/image%2F1500308%2F20150403%2Fob_6f4b97_bird-rain-2.jpg "Le quotidien d'une maman auteur-éditeur, entre l'amour pour ses bidous, son travail dans une institution internationale, de la couture, du bricolage et quelques activités littéraires et éditoriales.")
Plaidoyer pour le droit de choisir
Publié le 2 Mai 2007
Attention, je sors de ma léthargie, tous aux abris 
!!!
Comme cela est déjà arrivé plusieurs fois, c'est une polémique lancée sur la liste amyotrophie spinale qui me fait écrire aujourd'hui.
Une maman de la liste dit qu'elle est enceinte d'un autre enfant (après avoir eu une petite fille malade). D'autres participants lui demandent quelle technique elle a choisie pour tester l'enfant à venir, DPN (diagnostic pré natal) ou DPI (diagnostic pré implantatoire). Elle explique qu'elle n'a pas fait de test et n'en fera pas, qu'elle respecte les autres choix, mais que son mari et elle ont choisi de prendre la vie de cet enfant comme elle viendra (avec d'autres mots et j'espère que je ne trahis pas sa pensée en formulant ça comme ça).
Les réactions ont été tellement vives, et pour certaines tellement blessantes que cette maman, après avoir essayé plusieurs fois de justifier son point de vue, s'est désinscrite de la liste, pour pouvoir poursuivre cette grossesse dans une atmosphère plus sereine.
J'ai déjà donné mon opinion sur le sujet sur la liste, mais sans parler de mon expérience personnelle, ce que j'aimerais développer ici. C'est une sorte de suite de mon article "Le meilleur des mondes".
Lorsque nous avons eu le projet de faire un enfant avec mon second mari, nous avons procédé à des tests génétiques, sachant que si ces tests l'avaient montré porteur comme moi pour l'amyotrophie spinale, nous nous serions orientés vers le DPI et/ou l'adoption, mais pas vers un DPN.
Ces tests ayant montré qu'il n'était pas porteur de la délétion, nous nous sommes lancés dans la FIV (fécondation in vitro), avec succès puisque je me suis retrouvée enceinte des jumeaux assez rapidement.
Au début de ma grossesse, pendant une visite médicale, une infirmière m'a annoncé qu'en raison de mon grand âge (j'avais 36 ans), je faisais partie d'une population à risque et qu'on pouvait donc pratiquer une amniocentèse pour dépister la trisomie 21. J'ai refusé. Et à mon refus elle a répondu par un discours extrêmement agressif et culpabilisant. D'après elle, j'étais une irresponsable de ne pas vouloir de cette amniocentèse.
J'ai essayé de lui expliquer que je ne voyais pas l'intérêt de prendre le risque de faire une fausse couche alors que de toute façon je ne ferais rien du résultat, même s'il était positif. Je gardais mes bébés quoi qu'il en soit ! Elle trouvait ma position inacceptable.
Il s'est avéré depuis qu'en fait l'amniocentèse de dépistage pour la trisomie 21 n'a aucune fiabilité en cas de grossesse gemellaire (jumeaux). Et, si vous vous posez la question, cet examen n'aurait rien montré non plus pour l'amyotrophie spinale, puisque Jade et Timothée sont hétérozygotes, c'est à dire qu'ils ont hérité d'une délétion de mon côté, et d'une mutation du côté de leur père. Un examen, s'il avait été pratiqué, les aurait montrés porteurs pour la maladie (comme moi), mais pas malades.
Les solutions que nous avions envisagées pour éviter que l'histoire d'Amandine se reproduise excluaient l'interruption médicale de grossesse, car je suis incapable d'envisager de faire face à un avortement.
Et je ne suis pas catholique.
Et je suis POUR le droit à l'avortement, volontaire ET thérapeutique. Je suis pour que ce droit reste ce qu'il est : un droit, c'est à dire un choix, de parent(s). Je n'accepte pas que cela soit une obligation.
Pour en revenir à la notion d'irresponsabilité, où commence et où s'arrête cette irresponsabilité ? N'est-ce pas irresponsable de mettre un enfant, malade ou pas, au monde dans cet univers ?
Mettre un enfant au monde, c'est risquer qu'il soit atteint de n'importe quelle maladie, de n'importe quelle tare, de n'importe quel traumatisme ultérieur à sa naissance. Tous les handicaps existent, à n'importe quel stade : moteur, mental, sensoriel, mais aussi affectif, social, etc... Et pour éviter qu'un enfant en soit atteint, la seule solution est de ne pas faire d'enfant.
Mettre un enfant au monde, c'est risquer sa vie prématurément (et la perdre de toute façon, au bout de son chemin). C'est aussi, dans une certaine mesure, risquer la vie de tous ceux que cet enfant croisera sur sa route. Il pourra au mieux briser des coeurs, au pire être un chauffard d'un soir.... Il n'y a aucun garantie.
Mettre un enfant au monde est un acte irresponsable, fondamentalement. C'est un pari sur l'avenir. C'est un acte d'amour.
Macha.
PS : en parlant de "meilleur des mondes", mais cette fois avec une orientation résolument politique, je suis tombée incidemment sur la revue du même nom d'André Glucksman. Je vous recommande la lecture de l'éditorial n°3 de Printemps 2007. Saine réflexion sur la tolérance (s'il vous plaît, dépassez les deux premiers paragraphes !!!!).
!!!Comme cela est déjà arrivé plusieurs fois, c'est une polémique lancée sur la liste amyotrophie spinale qui me fait écrire aujourd'hui.
Une maman de la liste dit qu'elle est enceinte d'un autre enfant (après avoir eu une petite fille malade). D'autres participants lui demandent quelle technique elle a choisie pour tester l'enfant à venir, DPN (diagnostic pré natal) ou DPI (diagnostic pré implantatoire). Elle explique qu'elle n'a pas fait de test et n'en fera pas, qu'elle respecte les autres choix, mais que son mari et elle ont choisi de prendre la vie de cet enfant comme elle viendra (avec d'autres mots et j'espère que je ne trahis pas sa pensée en formulant ça comme ça).
Les réactions ont été tellement vives, et pour certaines tellement blessantes que cette maman, après avoir essayé plusieurs fois de justifier son point de vue, s'est désinscrite de la liste, pour pouvoir poursuivre cette grossesse dans une atmosphère plus sereine.
J'ai déjà donné mon opinion sur le sujet sur la liste, mais sans parler de mon expérience personnelle, ce que j'aimerais développer ici. C'est une sorte de suite de mon article "Le meilleur des mondes".
Lorsque nous avons eu le projet de faire un enfant avec mon second mari, nous avons procédé à des tests génétiques, sachant que si ces tests l'avaient montré porteur comme moi pour l'amyotrophie spinale, nous nous serions orientés vers le DPI et/ou l'adoption, mais pas vers un DPN.
Ces tests ayant montré qu'il n'était pas porteur de la délétion, nous nous sommes lancés dans la FIV (fécondation in vitro), avec succès puisque je me suis retrouvée enceinte des jumeaux assez rapidement.
Au début de ma grossesse, pendant une visite médicale, une infirmière m'a annoncé qu'en raison de mon grand âge (j'avais 36 ans), je faisais partie d'une population à risque et qu'on pouvait donc pratiquer une amniocentèse pour dépister la trisomie 21. J'ai refusé. Et à mon refus elle a répondu par un discours extrêmement agressif et culpabilisant. D'après elle, j'étais une irresponsable de ne pas vouloir de cette amniocentèse.
J'ai essayé de lui expliquer que je ne voyais pas l'intérêt de prendre le risque de faire une fausse couche alors que de toute façon je ne ferais rien du résultat, même s'il était positif. Je gardais mes bébés quoi qu'il en soit ! Elle trouvait ma position inacceptable.
Il s'est avéré depuis qu'en fait l'amniocentèse de dépistage pour la trisomie 21 n'a aucune fiabilité en cas de grossesse gemellaire (jumeaux). Et, si vous vous posez la question, cet examen n'aurait rien montré non plus pour l'amyotrophie spinale, puisque Jade et Timothée sont hétérozygotes, c'est à dire qu'ils ont hérité d'une délétion de mon côté, et d'une mutation du côté de leur père. Un examen, s'il avait été pratiqué, les aurait montrés porteurs pour la maladie (comme moi), mais pas malades.
Les solutions que nous avions envisagées pour éviter que l'histoire d'Amandine se reproduise excluaient l'interruption médicale de grossesse, car je suis incapable d'envisager de faire face à un avortement.
Et je ne suis pas catholique.
Et je suis POUR le droit à l'avortement, volontaire ET thérapeutique. Je suis pour que ce droit reste ce qu'il est : un droit, c'est à dire un choix, de parent(s). Je n'accepte pas que cela soit une obligation.
Pour en revenir à la notion d'irresponsabilité, où commence et où s'arrête cette irresponsabilité ? N'est-ce pas irresponsable de mettre un enfant, malade ou pas, au monde dans cet univers ?
Mettre un enfant au monde, c'est risquer qu'il soit atteint de n'importe quelle maladie, de n'importe quelle tare, de n'importe quel traumatisme ultérieur à sa naissance. Tous les handicaps existent, à n'importe quel stade : moteur, mental, sensoriel, mais aussi affectif, social, etc... Et pour éviter qu'un enfant en soit atteint, la seule solution est de ne pas faire d'enfant.
Mettre un enfant au monde, c'est risquer sa vie prématurément (et la perdre de toute façon, au bout de son chemin). C'est aussi, dans une certaine mesure, risquer la vie de tous ceux que cet enfant croisera sur sa route. Il pourra au mieux briser des coeurs, au pire être un chauffard d'un soir.... Il n'y a aucun garantie.
Mettre un enfant au monde est un acte irresponsable, fondamentalement. C'est un pari sur l'avenir. C'est un acte d'amour.
Macha.
PS : en parlant de "meilleur des mondes", mais cette fois avec une orientation résolument politique, je suis tombée incidemment sur la revue du même nom d'André Glucksman. Je vous recommande la lecture de l'éditorial n°3 de Printemps 2007. Saine réflexion sur la tolérance (s'il vous plaît, dépassez les deux premiers paragraphes !!!!).