Publié le 27 Novembre 2007

Le VLM (Vaincre Les Myopathies) est le magazine d'information de l'AFM (Association Française contre les Myopathies), qui organise chaque année le Téléthon, pendant le premier (oups : deuxième - merci S@ndel) week-end de décembre.

Dans son numéro de novembre/décembre 2007, qui vient juste de sortir des presses, on peut lire en page 4 un article qui concerne notre livre....



Macha, pas peu fière....

Du coup, j'ai récupéré assez de "pêche" pour aller de ce pas répondre (enfin) à tous vos chaleureux commentaires.... à tout de suite !...

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Rédigé par Macha

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Publié le 24 Novembre 2007

Je ne coule pas, mais..... il y en a partout !!! Il faudrait que j'embauche une secrétaire à plein temps (bénévole) pour arriver à boucler tout ce que je dois boucler ;-).

Je vous donne quelques nouvelles quand même, dossier par dossier :

1/ Les enfants vont bien. Timothée récupère de son hospitalisation. Il va très bien sur le plan respiratoire, et je trouve que sur le plan alimentaire c'est pas mal non plus, il mange mieux et plus... Moralement, il va bien aussi, et reste encore très fatigable mais rien de dramatique. Jade récupère moralement aussi, mais lentement, surtout qu'elle sait que l'année prochaine elle sera séparée de son frère à l'école, et elle a du mal à digérer cette information. Il va falloir qu'on en parle longuement et souvent d'ici là, je crois.

2/ Justement, j'avais une visite prévue de l'établissement  médico-éducatif prévu pour l'année prochaine pour Timothée le vendredi 9 novembre. Timothée était encore à l'hôpital, mais j'y suis allée quand même, pour me faire une opinion, rencontrer des gens, et prendre une décision rapide, les dossiers d'inscription étant longs à monter, surtout qu'il y a nécessité d'une dérogation puisque cet institut n'est pas dans le même département que nous.

La visite a été extrêmement positive, je suis enchantée. La structure est complètement appropriée pour Timothée, très sécurisante, sans être un "ghetto". Les handicaps moteurs représentés sont extrêmement divers, et il y a beaucoup d'ouverture sur le monde extérieur, d'autant qu'environ la moitié des enfants sont là pour des soins en post-opératoire. Certains sont handicapés, mais d'autres sont valides, et fréquentent le centre parce qu'ils ont subi une intervention lourde, dont les effets les immobilisent temporairement. C'est donc vraiment ouvert, avec un niveau de compétence élevé, une très bonne réputation concernant le niveau de l'enseignement apporté, et surtout, tous les enfants et adolescents que j'y ai croisés ont l'air très détendus, contents, souriants, bien dans leur peau, et communiquant très facilement avec le monde des adultes.

J'ai donc lancé le montage du dossier, et je viens tout juste de sortir ce matin d'un entretien avec l'enseignante référente des enfants, pour signer les papiers et transmettre les photocopies des documents médicaux et scolaires en ma possession......

3/ J'ai  demandé l'intervention d'un ergothérapeute du SESSAD pour m'aider à résoudre deux problèmes importants : les placements pour les ordinateurs portables (trackballs trop grosses, claviers trop loin, inclinaison du pupitre, etc...) et l'adaptation du boîtier de commande du fauteuil de Timothée. Concernant les questions de placement, je lui avais transmis des photos récentes de l'installation actuelle, avec l'ordinateur portable incliné sur un pupitre, et le mini-clavier que j'ai acheté et que je maintiens par patafix sur le bas du clavier, à côté du touchpad.

Après une première entrevue, l'ergo est revenu mercredi dernier pour m'informer de l'avancée de ses réflexions.
Il propose pour les ordinateurs portables des pistes de réflexion, qui a mon sens ne vont nulle part, du genre gomettes collées sur le front, avec capteur infra-rouge pour reconnaissance des mouvements de la tête (eh ! il bouge encore les doigts mon gamin, et ce serait bien de continuer à lui faire bouger !! en plus je lui ai expliqué que Timothée possède, à la limite, plus de mobilité pour sa main droite que pour sa tête !!), pavé numérique qui n'apporterait rien de plus que le mini-clavier, etc... ... Et l'ergo a botté en touche en me conseillant de m'adresser à un pôle de compétence qui exerce à Garches. C'est pas qu'on y est pas souvent, à Garches, mais consacrer deux à trois heures de plus quand on y va, pour aller jouer avec des trackballs, ça a comme un air de déjà vu.....  l'année dernière !!

Sachant qu'en plus :
- on n'est pas sûr que Timothée pourra conserver son équipement informatique l'année prochaine. D'après l'institut, s'il le garde il sera le premier à leur connaissance à n'avoir pas été obligé de rendre le matériel à Handiscol après une inscription chez eux ;
- il y a à l'institut toutes les ressources matérielles et humaines pour construire du sur-mesure pour l'accessibilité informatique pour Timothée dès la rentrée prochaine ;
- dans quelques mois Timothée devrait recevoir son prochain fauteuil, un Permobil multi-positions avec contrôle d'environnement au joystick, c'est à dire qu'il pourra piloter la souris de son ordinateur avec le boîtier de commande de son gros fauteuil.

Alors la régression qu'il propose dans les pistes de réflexions, c'est pas que je m'en fous, mais.... Et pour le boîtier de commande, l'ergo a demandé à un revendeur d'y réfléchir, et il me recontactera. Pour l'instant donc, rien de nouveau sous le soleil...

4/ J'ai assisté hier à un colloque sur les amyotrophies spinales. Passionnant, technique, impressionnant, instructif et très fatigant. Je suis en train de rédiger le compte-rendu des sessions auxquelles j'ai assistées, et c'est assez prenant. Je pense qu'une version de mon compte-rendu sera disponible sur Myonet après validation par le groupe SMA de l'AFM.

....... Si seulement avec tout ça ma pile de paperasses diminuait, mais.... même pas !!!!

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 11 Novembre 2007

En vitesse et en image, des nouvelles aussi des greffiers :



Je suis optimiste pour Câlin, je crois qu'il va bien s'y faire, à la présence de Caresse ;-)...

Macha(ts).

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Rédigé par Macha

Publié dans #Greffiers

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Publié le 10 Novembre 2007

Timothée est sorti de l'hôpital ce midi. Retour à la maison d'un petit bidou, très fatigué, et encore encombré. L'atelectasie qu'il avait au poumon gauche est levée, mais l'auscultation est moyenne. Par contre, il est stable, et arrive à se passer de l'oxygène. Son repos et son alimentation laissent largement désirer à l'hôpital : il refuse de dormir l'après-midi, a du mal à s'endormir le soir, et donc le seul moment où il dormirait bien, c'est le matin quand on le réveille pour la toilette et les soins !!! Pour l'alimentation, au bout de trois plateaux successifs avec de la purée froide, c'est délicat de lui demander de faire des efforts aussi !!

Donc, on m'a accordé le droit de le ramener à la maison, à condition d'y poursuivre les soins que nécessite son encombrement, donc 3 à 4 séances de percu par jour + kiné respi + aspiration... Et depuis qu'il est rentré à la maison, il a dormi comme une masse, et ce soir il a très bien mangé (poulet rôti et frites, ça c'est un menu, ah mais ;-) ).

Au passage j'ai récupéré Jade aussi, qui n'a recommencé à aller bien moralement que quand elle a vu son frère. Auparavant, elle était très tendue, et très inquiète pour Timothée. Maintenant qu'elle l'a retrouvé, elle babille, elle sourit, elle rigole, elle fait des blagues, bref... c'est Jade à nouveau.

Au programme : repos, repas simples  mais variés, beaucoup boire pour éviter à Timothée d'être à nouveau déshydraté, médicaments, percus etc... et des câlins, et on recommence avec du repos à haute dose.

J'avoue que pour moi aussi, le repos est bienvenu. Je vous remercie tous et toutes pour vos messages, qui m'ont beaucoup soutenue, et qui, j'en suis certaine, ont contribué à cette évolution favorable pour Timothée, et donc pour nous tous. Maintenant il faudrait arriver à se débarrasser complètement de l'encombrement.....

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 6 Novembre 2007

Aujourd'hui, matinée à l'hôpital prévue pour la livraison des nouveaux corsets et nouvelles attelles. Rendez-vous à 9 h 30, donc départ à 7 h 30 comme d'habitude. Timothée n'est pas en très grande forme, il a un encombrement persistant depuis quelques jours, de la température - à nouveau - depuis dimanche, donc il est sous antibiotiques - à nouveau - depuis hier matin....

Et il est faaaaaatigué mon p'tit loup. Et quand il est malade et fatigué, il ne mange presque plus, et surtout, refuse de boire assez... pourtant, ce n'est pas faute d'insister !!!

Donc, aujourd'hui en arrivant dans le service de l'hôpital, je préviens : on commence par Timothée qui ne va pas très bien. OK. On arrive à mettre les nouveaux corsets, à aller faire les nouvelles radios (mais en emmitouflant Timothée dans une couverture pour éviter de le manipuler en le rhabillant et déshabillant, c'est pour dire si mon mouflet avait l'air follichon). On revient de la radio, on refait une spiro, on enlève le corset pour voir s'il y a des marques, et là.... mon marmot nous fait une petite chute de forme. Je lui donne du Doliprane, mais il est vraiment gris très clair, là... pas jolie, cette couleur...

On lui met un capteur (qui s'avère plus tard défectueux) au doigt, et sa saturation nous fait tous bien peur : 89 % ! Damned, donc oxygène, percu, aspiration, puis quand le médecin arrive, et le trouve plutôt déshydraté, on le perfuse. Et évidemment, on lui fait une petite place dans le bâtiment d'à côté......

Voilà. Donc, pour quelques jours, mon Timothée est à l'hôpital, sous antibios, avec percu + aspiration toutes les 4 heures, et ventilé le reste du temps avec un BPAP. En fait, sa saturation n'est pas si catastrophique, et stationne aux alentours de 93 %. Il devrait vite récupérer, il n'y a pas d'inquiétude particulière à avoir, c'est juste une question de temps avec des soins appropriés.

J'ai donc passé 11 heures à l'hôpital aujourd'hui. J'y laisse un Timothée pas très content de ne pas dormir avec sa maman comme lors de ses autres hospitalisations, et chez son père une petite Jade très inquiète pour son frère...

Les prochains jours vont forcément être très chaotiques, on improvise demi-journée par demi-journée en fonction de la suite.... en essayant de rassurer les enfants d'abord.

Macha.

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Rédigé par Macha

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