Il se passe un truc en ce moment ?

- Tu ne parles pas du Téléthon ?

- Ben... non.

- Pourquoi ?

- Parce que je ne me sens pas concernée. En fait, j'ai l'impression que ne sont concernés que ceux qui y croient... comme pour Yom Kippour, ou l'Aïd el Kebir... ou Noël...

- Tu veux dire que le Téléthon est une religion ?

- Quand je vois la ferveur de certains pour le défendre ou pour l'attaquer, oui, ça m'y fait penser...

- L'AFM n'est pourtant pas une secte !

- Non, sans doute. Mais c'est une organisation humaine, avec ses faiblesses, comme toute organisation. Avec ses luttes de pouvoir, ses clans, ses inerties, ses priorités, ses oeillères, ses élans de sincérité, sa démagogie...

- Mais l'argent, il sert aux gens touchés par les maladies, à la recherche ! C'est important !

- Oui... comme l'argent d'Handicap International sert à aider les victimes de bombes antipersonnelles. Comme celui récolté par la Croix Rouge, le Comité contre la Faim, l'Unicef, le Sidaction, les Restos du Coeur, etc. aide des gens qui en ont besoin... mais pour moi toutes ces causes se valent. Je me sens autant ou aussi peu concernée directement par l'une que par l'autre. Et je comprends bien que pour les gens "quelconques", pas touchés par une maladie génétique neuromusculaire c'est pareil. Alors s'ils donnent, ils ne vont pouvoir donner que pour soutenir une ou deux causes, mais pas toutes. On a tous nos limites.   

- Et tu le regardes, le Téléthon, cette année, au moins ?

- Non. Pas une seule minute. Moi aussi j'ai mes limites.

- Tu n'as même pas mauvaise conscience ?

- Même pas. Je vais te dire, la seule chose qui me vient à l'esprit cette année, c'est qu'enfin je me sens moins masochiste que d'habitude. Je m'épargne. Et je trouve que c'est un grand progrès.

- Tu n'as pas de souhait particulier ?

- Bah si, allez, je souhaite à tous mes copains et copines impliqués de passer de bons moments grâce au Téléthon - comme je souhaite souvent à mes amis croyants de bonnes fêtes, dans leurs religions respectives ;-) - et oui, bien sûr, tout plein d'argent pour financer la recherche médicale, évidemment.

Alors, à tous ceux qui y croient, un joyeux Téléthon !

Macha.

Comments

[Marie-Claire Delmotte]

Joyeux Noêl et bonne année à toi et aux bidoux.


bisous d'une grand-mère

[patricia]

Tu vois Macha toute ta l'heure j'étais chez le coiffeur (une amie) et elle me demande pour plus tard comment Valentin ferait pour travailler...comme il lui faut une auxiliaire ou quelqu'un de
confiance avec lui 24h/24. Et bien je lui ai dit justement on n'en sais rien car L'AFM au jour le jour ne nous apporte rien! il s'inventerait un lieu pour travailler pour les adultes dans la même
situation de Val, bien sur avec personnes et toutes la sécurité à côter mais un lieux où ils puissent travailler et vivrent avec les valides ,enfin c'est utopique mais par là je voulais dire que
c'est maintenant qu'on a besoin de L'AFM pour qu'il puisse vivrent leurs rêves nos mômes non? alors la recherche oui mais le quotidien aussi! tout est difficile pour nos myopathes même l'hôpital
tu vois duquel je veux parler c'est une horreur en tant que soins et humainement...désoler Macha mais s'était mon petit coup gueule de ce soir , bien sûr je dit a ceux qui me demande que c'est
bien pour donner pour la recherche mais pour le reste que nous famille nous recevons aucunes aides financières et généralement pour faire une demande il faut remplir encore un super
dossier!!!comme a la MDPH!  et que pour recevoir VLM il faut payer...a la journée des familles il faut payer....désoler mais une autre association à donner du rêve a mon fils et la aider a
mieux lutter contre la maladie et on recois leur petit journal sans donner un centimes et tout est pris en charges alors qu'il font moins que L'AFM question financièrement.Pour moi j'ai du mal a
croire que c'est encore des parents d'enfants malades au commande de L'AFM. Je me retrouve pas dedans biz aux Bidous Patricia

[mamily]

Pour une fois, je regarde ce soir le téléthon alors que les autres années je pestais et je pleure en voyant tous ces enfants, je pense à Jade et à Thimotée avec leurs beaux sourires qui vivent
avec trop de douleurs, je suis bien naïve mais je pensais à tous ces gens qui ont tant d'argent ...


Mais je pense que l'aide devrait aussi être quotidienne quand je sais comme votre lutte est permanente et demande vraiment une énergie que seule une maman peut donner, oui il ne faut pas baisser
les bras.


Comment vont les enfants avec ce temps tellement mauvais pour eux ?


Je vous embrasse tous les 3.