Publié le 28 Décembre 2005

Momole, j'te jure, c'est pas d'ma faute, c'est Over-Blog qui ne voulait pas de mes photos avant ;-))) !!!

Et sans photos, vous raconter Noël, c'était un peu tristounet, non ?

Or donc... dans la nuit du 24 au 25 décembre, quelqu'un est passé chez nous. Je suppose que c'était le père Noël, puisque 1/ il avait répondu quelques jours auparavant aux lettres que les Bidous lui avaient envoyées, 2/ il y avait plus de choses dans mon salon après son passage qu'avant (ce qui est somme toute plutôt rassurant)....

Et apparemment, le barbu avait même retenu ce que Timothée lui avait demandé dans sa lettre : "Ne mets pas les cadeaux sous le sapin s'il te plaît, moi je les veux sur la table." Il est précis, mon fils. Très. Voire même maniaque à certains moments. Mais bon.... il a bien le droit d'avoir des idées fixes, après tout !!!!

Mais comme il n'y avait pas assez de place sur la table, les cadeaux ont un peu débordé sur le canapé. Quelle émotion quand il a fallu expliquer ça à mon inspecteur-de-travaux-finis de gamin ! Timothée a fini par accepter l'idée que le père Noël avait été obligé de poser quelques paquets sur le canapé.... Mais eh oh, attention hein, il avait quand même fait bien attention à ne RIEN mettre sous le sapin !!!

Et, prévenant, l'homme en rouge avait même pensé à installer les transats des marmousets bien en face...

Donc, au petit déjeuner.........

1ère étape : déballage des petits paquets. Et je regarde si le machin du voisin ne serait pas un petit peu mieux que le mien.

Et moi je tape allègrement sur la fleur pour la faire chanter "You are my sunshine, my only sunshine, you make me hap-pyyyyyyyyyyy when skies are grey...."

2ème étape : déballage des moyens paquets... Ca marche comment, ce truc ?

 

 

 

3ème étape : les gros paquets (1,33 m chacun, LOL)... Bon, j'avoue que dans mon élan "je transforme mon appartement en mini-industrie textile", j'avais anticipé en cousant des sacs dits marins pour ranger le contenu des méga-boîtes (voir flèche rose).

 

Jade est très absorbée dans son exploration (et il est formellement INTERDIT d'enlever un pouillème de bidule qu'elle a sur elle sous peine de grosse colère-à-larmes-et-je-boude).

 

Très absorbée...

 

Et c'est Timothée qui résume le mieux en image la situation....

 

Yes ! Ils sont HEU-REUX !!! Il ne faut pas se fier à l'expression de Jade, qui boude un peu parce que quand je prends les photos je ne peux pas jouer avec elle en même temps. Une fois l'appareil posé, on en a bien profité !!! Tout le reste de la journée est passé (sauf la sieste) dans la découverte des jouets.

Depuis, ils sont ravis de leurs cadeaux, reparlent encore du père Noël avec tendresse, veulent garder les bidules et les machins pour : aller aux toilettes, faire les séances de kiné, et même dormir (mais ça c'est interdit alors je me fâche)...

Et ils ne réclament pas trop les jouets que nous avions triés 10 jours auparavant, et qu'ils m'ont aidée à mettre de côté pour les enfants dont le père Noël n'aurait pas eu le temps de s'occuper cette année. J'avais hésité à les impliquer dans ce tri, trois ans, c'est jeune pour comprendre, et renoncer volontairement à des objets auxquels on a forcément tenu, mais ils m'ont beaucoup surprise par leur générosité, et aussi par leur accord. Eux qui sont pourtant tellement différents, ils étaient presque toujours d'accord sur "on garde" ou "on donne" pour chacun des objets triés.

Alors merci au Père Noël et à ses fidèles lutins :

Merci à mamie pour la guitare et la poupée, tout à fait conformes aux souhaits de mes enfants sages, ainsi que pour le DVD, les bouliers à lettres en bois, les livres, et les produits parfumés (pour moi).

Merci à Claude et Nicole pour les bracelets-montres (très pratiques, et qui sont très seyants pour la poupée aussi, du moins c'est l'avis de ma fille).

Merci à Papy pour la fleur à musique (extra !!!), les livres, les doudous ronfleurs (qui font un peu peur à Jade, mais plaisent beaucoup à Timothée), les doudous à fermeture éclair (qui ont été adoptés illico dans les lits), et le collier pour moi.

Merci à Olec pour le film (déjà visionné 12 fois, je suis FA-TI-GUEE des kangourous, mais eux en redemandent).

Merci à Valérie pour le livre très original.

Et merci aux constructeurs de jouets électroniques qui - pour une fois - ont fait des touches assez sensibles pour que mes enfants puissent connaître le plaisir d'être en interaction avec leurs jouets. Ce n'était pas évident, mais ça marche, et Timothée (qui a le plus de difficultés avec la mobilité de ses doigts) peut même utiliser la souris de l'ordinateur portable. Et il en est tellement content !!!

Mission accomplie, donc. Et à l'année prochaine pour de nouvelles aventures ;-))).

J'espère qu'ils ne garderont pas de ce Noël que le plaisir des cadeaux, mais aussi l'idée que c'est une fête "pour raconter des histoires, pour chanter et pour penser aux autres." Parce que un Noël sans partage, ce n'est pas tout à fait Noël à mon avis.

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Bidous

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Publié le 23 Décembre 2005

Déjà, Noël, c'est bizarre.

Chacun en a sa vision, sa perception, son bagage d'émotions liées aux Noëls de l'enfance, et aux rites personnels mis en place après l'enfance.... Comme la plupart d'entre nous, j'ai mes bons et mes mauvais souvenirs, avec peut-être un accent particulier sur une absence marquée de rites, de repères, et d'espérance.

Mais cette année, je vis Noël au travers des yeux de Jade et Timothée. C'est magique, brillant et coloré, mystérieux, ça veut avoir du sens... Ils ne demandent qu'à croire, et je leur raconte le Père Noël, et Jésus, et l'attention aux autres, et les chants de Noël, et .... c'est tellement beau, vu par eux :-) !

Noël cette année est différent.

Mes cadeaux (certains reçus en avance, donc) sont particulièrement merveilleux. Il y a déjà :

- la nouvelle machine à coudre, que j'ai évoquée précédemment et qui me permet déjà de faire plein de trucs rigolos (merci Maman) ;

- depuis mercredi le cadeau que je me suis fait à moi-même (merci eBay) :

Je pense qu'il y aura certainement des articles uniquement consacrés à la bête et à ce que j'espère pouvoir faire avec. Elle a été livrée sans notice, mais j'ai trouvé sur Internet la notice qui lui correspond (Singer 360 dite Singer "Kaki" = machine à tricoter des années ... 1970 ?). Que j'ai imprimée. Et lue. Mais je n'ai toujours pas réussi à comprendre par où on passe le fil pour "charger" la machine ;-). Pas gagné, je vous dis !!!

- un cadeau fantastique de la dessinatrice et créatrice de Petit Ours Brun, pour Jade et Timothée - mais c'est moi qui ai pleuré d'émotion, LOL (merci Danièle Bour, merci Laure, merci Accroforum, merci les brodeuses) :

- des cartes, encore des cartes, toutes plus belles les unes que les autres, toutes sympas, certaines "magiques" (merci les filles) :

A priori, que de grands bonheurs. Mais................

Oui, il y a un mais, et pas des moindres.

Léa se meurt. Et le 24 décembre est aussi l'anniversaire de la mort d'un autre enfant atteint d'ASI. Et parmi mes souvenirs liés à ce jour, il y a la confirmation du diagnostic pour Amandine, par un neuro-pédiatre de Saint-Brieuc, le 24 décembre 1996.

Les parents de Léa peuvent être contactés via le blog : http://leanotrepetitefleur.blogs.telethon.fr/

Quelques statistiques : l'amyotrophie spinale (tous types confondus) touche environ 1/6000 des naissances en France, soit environ 120 nouveaux cas par an. 50 % des ASI sont atteints du type 1 (forme sévère de la maladie). 80 % des types 1 meurent avant l'âge de 1 an. Ce qui donne une moyenne de 48 enfants par an qui partent avant de souffler leur première bougie. Et donc 96 parents qui restent sur le carreau, le coeur irrémédiablement brisé. Et des frères et soeurs, des grand-parents, des oncles et tantes, des parrains et marraines.....

En cette approche de Noël, j'ai donc une pensée particulière pour Léa, pour ses parents, et pour son frère Quentin. Que de souffrances insoutenables j'appréhende, de lendemain de fête avec des cadeaux inutiles dans les mains. Et ce vide. Immense. Irrémédiable.

Noël 2005 est pour moi différent. Mais pas que pour moi.

J'espère que, quelque part, la compassion compte. Que la tendresse que je ressens pour ceux qui souffrent apaise un peu de leurs peines. Parce que c'est tout ce que je peux faire, c'est tout ce que je peux dire.

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Dans quel monde vivons-nous

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Publié le 8 Décembre 2005

Nous dînons tranquillement tous les trois, devant la télévision comme d'habitude.... Et c'est le film de Mary Poppins qui a été choisi, comme souvent.

Timothée : "Maman, qu'est-ce qu'ils font Jane et Michaël ?"

Moi : "Ils veulent rentrer chez eux, ils sont perdus." Visiblement, mon explication ne suffit pas, Timothée est perplexe.... J'ajoute : "Ils cherchent leur chemin." Mais Timothée est toujours soucieux. J'ai du mal à trouver une autre réponse à lui proposer.

Alors Jade prend le relais et explique à son frère :" Le chemin il a été mangé par le 'wobot."

Et Timothée pousse un grand soupir de soulagement : "Ah ben oui, le chemin a été mangé par le robot, alors ils ont perdu leur chemin." Et tous les deux de répéter tranquillement cette trouvaille qui semble être pour eux d'une limpidité de cristal.

Vous avez déjà vu un robot, vous, dans Mary Poppins ?????

Alors d'une toute petite voix (je ne voudrais pas les déranger, et ils ont l'air tellement contents), je tente : "............................................ euh, hum. Le chemin a été mangé par le robot ?"

Jade : "Oui, par le géant de fer."

Ah d'accooooooord !.... Ca, c'est une référence à un autre film - que je connais, ouf - qui s'appelle d'ailleurs "Le géant de fer" (tiens donc !), que je trouve absolument génial et que je recommande à tout le monde (enfants ou pas). Dessin animé américain de 1999, réalisé par Brad Bird. A un moment donné dans ce film, un robot géant essaye de manger des rails de chemin de fer......

Woilà.

C'est donc pour ça que Jane et Michaël sont perdus ;-D. Je ne sais pas pour vous, mais moi je n'ai pas le coeur de déranger leur univers. C'est leur logique, elle leur appartient, elle les satisfait, alors moi j'écoute, je me marre, et j'essaie de suivre ;-))))). Et quand j'y arrive, et bien... je suis drôlement contente ;-D !

Macha, émerveillée par le monde de l'enfance.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Paroles de bidous

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Publié le 4 Décembre 2005

Je suis très en colère.

Contre certaines personnes, dont une au moins vient parfois lire mon blog. L'avantage avec moi, c'est que je préviens ;-))) .

Il y a quatorze mois, j'ai acheté les fauteuils des enfants à un revendeur de matériel orthopédique, appelons-le "E". Il fait partie de ceux qui vont s'en prendre plein la tête.... Coucou E, ça va :-) ? Asseyez-vous confortablement, d'acc' ?

Déjà, à l'époque de l'achat des fauteuils, j'étais très mécontente de ses services.

En vrac :

La tablette de Timothée a été livrée rayée et avec des éclats, et devait être changée. Ca n'a jamais été fait.

Le boîtier de commande de Jade n'était pas correctement fixé, et "flottait" sur les côtés. C'est toujours le cas bien évidemment.

L'appui-tête de Jade n'a jamais pu être réglé à une hauteur correcte, et la seule solution pour qu'il ne la gêne pas, c'est de le mettre au-dessus de l'appui-tête de son corset. Elle n'a donc pas de soutien derrière son appui-tête de corset. Pour compenser les cahots de la route à l'extérieur, c'est vraiment gênant. Et dans la voiture également, puisque ça veut dire qu'elle n'a pas d'appui en-dehors du dossier jusqu'à la hauteur des épaules. Les moindres mouvements de la tête, sont pour sa pomme. Et elle n'a pas la force musculaire dans le cou pour compenser les chocs.

Les repose-pieds, à leur position la plus haute, n'étant pas encore assez hauts, il fallait des mousses pour les réhausser. Je les attendrais toujours si je n'avais pas moi-même bricolé des galettes de mousse posées sur les repose-pieds des fauteuils (merci Ikéa).

Les fauteuils étaient censés pouvoir être utilisés en électrique avec les tablettes amovibles. Ca n'a jamais été rendu possible par le revendeur. Suite à une tentative de sa part pour régler ce problème, le fauteuil de Jade avait été laissé avec des accoudoirs qui n'étaient même pas vissés correctement et qui bougeaient tellement qu'elle ne pouvait plus poser ses bras dessus. Il a fallu que je remonte moi-même les accoudoirs (en les inversant puisque c'est parce qu'ils avaient été montés à l'envers que les vis ne tenaient pas) et que je remonte également toutes les attaches de la tablette amovible dans l'autre sens, pour que Jade puisse utiliser son fauteuil et sa tablette. Heureusement que je n'ai pas peur de me servir d'un tournevis.

Mais mon sujet du jour, c'est les harnais.

D'abord, ils étaient inexistants. Il n'y avait en standard qu'une ceinture ventrale. Mes enfants ne sont pas capables de se tenir assis, et leur poids + celui du corset les fait bien évidemment pencher (en avant et/ou sur les côtés) sans qu'ils aient la force de se redresser. Que ce soit pour une utilisation "à plat" en intérieur, ou avec les trous et cahots des diverses chaussées à l'extérieur, ou SURTOUT dans un véhicule adapté au transport des fauteuils, il est bien évident qu'il faut qu'ils soient correctement sanglés.

J'ai donc insisté au moment de la livraison des fauteuils pour avoir des harnais en plus de la sangle ventrale. E m'a regardée, comme.... disons, comme je regarderais une nourrice de l'époque victorienne qui bandait les nourrissons dans ses langes, les empêchant de faire le moindre mouvement... Mère indigne que je suis, à vouloir sangler mes enfants ! Sauf que pour des raisons évidentes de confort et de sécurité, s'ils ne sont pas sanglés correctement, ils ne peuvent pas rester dans leurs fauteuils. Donc, il m'a bricolé leur "harnais" actuel, c'est à dire pour chaque fauteuil deux petites sangles de 2,0 cm (20 mm) de large scratchées de part et d'autre sur l'appui-tête d'un côté et sur la ceinture ventrale de l'autre. Ouaip. Scratchées. Avec des velcros. Et roulez jeunesse.... :-(((((

Tant que je n'avais pas de véhicule adapté, les risques étaient limités, mais maintenant qu'ils voyagent dans leurs fauteuils, ce sont les fauteuils qui sont arrimés au sol du véhicule, et eux ne sont attachés dans leurs fauteuils qu'avec leurs harnais de fauteuil. C'est ce qui leur sert de ceinture de sécurité. Alors, chaque jour, sur le trajet de l'école, je flippe. Au moindre gros coup de frein, il se passerait quoi ??????

J'ai donc repris contact avec "E". On discute, on papote, il est toujours aussi choqué par mon insistance à les attacher fermement dans leurs fauteuils, mais me propose finalement un modèle de harnais hyper sécurisé, de la marque Otto Bock. OK. Me plait bien. Plusieurs semaines plus tard, je n'ai aucune nouvelle de lui....

Je décide de changer d'interlocuteur.... (il était temps, non ?) Et je rencontre une dame charmante, pimpante et primesautière, revendeuse de matériel orthopédique, que j'appellerai "F".

Nous abordons divers sujets, dont celui des harnais. Je parle donc du modèle Otto Bock, dont E m'avait montré un exemplaire que nous avions plaqué sur le torse d'un des enfants (dans mon souvenir c'est de Timothée qu'il s'agissait mais peu importe) et qui semblait tout à fait convenir.

Quelques jours plus tard, F reprend contact avec moi pour me dire que Otto Bock ne fait pas de harnais pour les enfants.

Je le sens mal, là.

Et, comme F savait que nous devions être à l'hôpital le 2 décembre, qu'elle a convenu avec l'ergo de Garches que j'aille la voir à l'occasion de la consultation (mais de quel droit elle dispose de mon temps celle-là ?), et que l'ergo me montrera ce qui existe pour des enfants de cet âge, et qu'elle (F) peut me fournir.

Je suis d'assez mauvaise humeur.

C'est compliqué des livraisons de corset, il faut peser et mesurer chacun des enfants, les appareiller avec les nouveaux corsets et les nouvelles attelles, attendre un temps variable, puis les désappareiller pour voir s'il y a des marques et où, les ré-appareiller pour aller passer des radios dans un autre bâtiment, voir les kinés au retour avec les radios, faire les spiros qui manquaient avant de partir à la radio, attraper le médecin au vol, .... et personne ne maîtrise l'emploi du temps d'une journée aussi remplie. Bref, l'ergo, adorable, qui a même le droit d'être appelée Sandrine, arrive après de multiples essais ratés à nous rejoindre enfin et à me montrer le harnais AKS en question.

De la daube.

Non, mais c'est vrai ! Un petit plastron en tissu de rien du tout qui ne s'appuie même pas aux bons endroits (il faut éviter d'appuyer sur le milieu du thorax, entre les deux pièces du corset, pour ne pas gêner la respiration et c'est exactement là que ça appuie).

"Moi : Mais ça ne va pas du tout, là.
Ergo : Ah oui, c'est trop grand, mais comme c'est le plus petit modèle, il faudra que vous décousiez et recousiez les sangles, là...
Moi : Hein ?..... Découdre et recoudre les sangles ?
Ergo : Ah ben oui, mais vous savez, des fois il faut bricoler, hein....."

Naaaaaaaaaaaaaaan ? C'est vrai ? Des fois il faut bricoler ? Ca aloooooooooooooooooooooooors ?!!! Vous la lisez, mon ironie, là, dans ma façon d'écrire ?

Je crois qu'elle n'a pas du tout bien interprété mon air ahuri. Ce n'est pas que je ne sois pas prête à bricoler (mais comment le saurait-elle), c'est seulement que je ne m'attendais vraiment pas à être obligée de le faire dans ce contexte-là. Pour des accessoires de SECURITE !

Alors j'ai décidé de les faire moi-même, les harnais, non mais ! Quitte à bricoler un machin pas convaincant, à découdre et à recoudre, autant tout faire, non ? En plus, je ne suis pas partie de rien, j'ai récupéré les harnais 3 points des sièges autos qui étaient dans mon ancien véhicule, devenus de toute façon trop petits (en particulier pour Timothée).

Et je les ai adaptés pour aller dans leurs fauteuils.

Et ça marche.

Juste au cas où ça intéresserait d'autres personnes, je vous montre comment j'ai fait :

1/ détacher les harnais des sièges autos et acheter des boucles de sangle dans un magasin de bricolage correspondant à la largeur des sangles utilisées dans le harnais trois points (chez moi 40 mm et 30 mm) :

2/ essayer de comprendre comment ça marche et comment on peut le monter dans les fauteuils électriques (qu'est-ce qu'il faudra fixer, où coudre les sangles, où est-ce qu'on devra les passer dans les fauteuils) :

 

3/ faire un essai avant couture avec les enfants dans les fauteuils (non photographié).

4/ faire les coutures des sangles autour des boucles neuves, dévisser les attaches de la ceinture ventrale existante, et revisser sans l'attache en glissant les sangles dans les endroits appropriés des fauteuils, (non photographié).

5/ réessayer avec les enfants (non photographié), et comme ils dorment à poings fermés je vais les laisser dans leurs petits lits douillets... mais j'ai d'autres modèles ;-)))) :

 



Je suis toujours en colère.

Mais qu'est-ce que c'est que ce bazar ? Il y a des gens dont c'est le métier, flûte ! Et c'est normal que je m'attende à ce qu'ils trouvent, ou même déjà seulement à ce qu'ils cherchent, des solutions techniques aux problèmes d'adaptation des fauteuils, non ?

Il n'y a pas de malade "standard", on le sait bien qu'il faut TOUJOURS adapter les fauteuils, les trucs et les bidules, et là on est en train de m'expliquer - patiemment - que c'est à MOI de faire TOUTES les adaptations ? Et pourquoi pas de toucher à l'électronique, aussi, pendant qu'on y est ?

Ce qui ne me rassure pas, c'est qu'autour de moi j'en entends plein des histoires comme ça. Une personne âgée qui a attendu 6 MOIS pour un coussin anti-escarre, par exemple. Une fois que le plus gros est vendu (le fauteuil) tout le monde s'en fout, et débrouillez-vous avec ! Il y a une question d'argent (ce n'est pas rentable, la petite adaptation à trois balles qui coûte beaucoup de temps à trouver), et aussi une question de trouille (c'est compliqué, on n'est jamais vraiment certain que ça convienne au client, si les fauteuils sont encore sous garantie on fait sauter la possibilité d'utiliser cette garantie, qu'en disent les assurances, etc....).

Moralité : je sens qu'il va falloir que je me colle à tous les autres points à résoudre, et qu'au bout du compte c'est moi qui vais trouver et construire les solutions, mais je ne trouve pas ça normal... Et ça me fait peur, aussi : qu'est-ce qui se passera si un jour je me plante ? Parce que ce n'est pas mon métier, à moi, que je n'ai pas étudié toutes ces techniques et ces problèmes d'ergothérapie, de positionnement, d'électronique et de mécanique. Et que ce sont mes mômes qui sont en première ligne pour tester mes incompétences.

Macha, scandalisée.

 

 

 

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Rédigé par Macha

Publié dans #Atelier bricolage

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