Publié le 26 Mai 2006

Prenons une journée ordinaire dans la vie de Timothée.... une journée sans école, comme par exemple mercredi dernier....

Timothée s'est réveillé vers 8h30 (Jade se réveille en général plus tôt, c'est lui le lève-tard, comme moi !).

9h00 : petit déjeuner, sans corset, allongés dans les transats. C'est un jour sans école, on en profite pour démarrer lentement....

10h00 : debout pour une heure (avec corset et attelles de jambes). Pour les intérêts et détails des différents dispositifs orthopédiques et respiratoires, dont la verticalisation, je vous suggère de consulter cette page du site de Myonet :-) (que c'est moi qui l'ai faite) !





11h00 : on enlève les attelles et le haut du corset, pour une séance de 15 minutes de Percussionnaire (appareil de ventilation à percussions intra-pulmonaires qui a pour objectif de faire remonter les sécrétions avant de les aspirer avec un aspirateur électrique, afin de désencombrer l'enfant). Quand il va très bien, Timothée a une seule séance de percu par semaine (le mercredi midi, justement). Quand il a un début de menace de suspicion d'encombrement, c'est une séance par jour. Quand il est encombré comme c'est le cas en ce moment, c'est au minimum deux séances par jour.

La "bête" :



Le masque :



L'aspirateur avec sonde nasale qui va avec :



11h45 : repas. Ca me paraît aller de soi, mais il paraît que ce n'est pas évident pour tout le monde donc j'explique : Timothée ne peut pas manger seul. Il faut tout couper en (tout petits) morceaux, lui donner les morceaux un par un avec une fourchette, et lui donner à boire avec une paille. Jade, qui a plus de force dans les bras, peut porter certains aliments à la bouche (gâteaux, pain), mais pas une fourchette (elle se fait plaisir en essayant avec quelques fourchettées par repas mais c'est tout). Et elle ne peut pas utiliser une cuillère car il faudrait pouvoir la tenir horizontalement et elle n'a pas une telle précision de geste. Elle peut boire (avec une paille elle aussi) en approchant elle-même son verre, mais elle ne peut pas soulever son verre s'il est plein.

13h00 : les jours d'école, c'est l'horaire du kiné. Pendant que le kiné s'occupe de l'un des enfants, je fais la séance de Bird Alpha 200 avec l'autre (L'Alpha 200, souvent appelé à tort "Bird" du nom du modèle qui était auparavant couramment utilisé, est un relaxateur de pression qui a pour objectif d'augmenter le volume thoracique et donc la capacité respiratoire) . Les jours sans école (et sans kiné), je garde autant que possible le même horaire pour la séance. 15 minutes pour Timothée, 7 pour Jade (c'est plus symbolique qu'autre chose dans son cas à elle).

La "bête" :



Son masque, et la ceinture à mettre :



14h00 : séance pipi-caca sur le fauteuil des toilettes. Si vous voulez voir à quoi ressemblent mes bricolages, vous pouvez consulter mes précédents articles sur le sujet (rubrique bricolage). Jade est installée sans corset sur le transat percé, Timothée avec son corset sur la chaise percée.... Et on joue, on raconte des histoires, on tapote sur l'ordinateur, on papote, pendant 20 bonnes minutes.

14h30 : coucher pour la sieste. Timothée a des attelles de jambes (avec botillons) et des attelles de mains. Jade a une coque plâtrée (avec botillons).

Les attelles de jambes de Timothée :



Les botillons :



Les attelles de mains de Timothée :



La coque plâtrée de Jade (et ses botillons) :



17h00 : c'est l'heure "moyenne" de réveil de la sieste (variable de 16h00 à 19h00). Les bidous sont installés sans corsets sur mon lit, et je leur donne s'il est assez tôt des bonbons et des gâteaux, alors qu'ils sont allongés (bonjour les miettes sur ma couette !!!). Evidemment, il faut surveiller attentivement en raison des risques de fausse-route.

17h45 : début des bains. Ils sont installés (chacun à leur tour) dans la baignoire dans un siège en plastique, ils sont donc "assis-couchés" comme dans des transats.... Et ils jouent avec des dauphins, des bouées, des bateaux et patati et patata comme tout le monde quoi ;-).

19h00 : Et une séance de 15 minutes de Percu pour Timothée avant le dîner, une !

20h30 : coucher. Enfin, début du coucher, en fait. Parce qu'il faut ajouter le temps des câlins (ça c'est vital) et le temps nécessaire pour installer :

- la coque plâtrée de Jade (et ses botillons),

- la mousse anti-rotation de Timothée (avec cales et botillons) parce qu'il ne supporte pas assez longtemps les attelles rigides qu'il porte pour la sieste, donc je lui installe pour la nuit un système moins contraignant (mais moins "correctif", donc moins efficace),




- les attelles de mains de Timothée,

- et le BPAP (dit "bibap") avec son casque genre spéléologue avec le petit masque nasal. Le "bibap" est un appareil de ventilation non invasive avec un masque nasal, qui a pour objectif de reposer Timothée, puisqu'il a moins d'effort à faire pour respirer une plus grande quantité d'air. La dernière hospitalisation ayant montré que Timothée est sujet à des apnées du sommeil - il en fait plusieurs par nuit - un autre objectif du bibap est aussi d'éviter les moments de désaturation - et donc de fatigue - liés à ces apnées. Timothée devrait le garder toute la nuit, mais on est dans une phase d'acclimatation, et la durée moyenne de la séance n'est que de 1h30 en ce moment.....

La "bête" :



Le masque dit "casque noir" qu'on essaie actuellement :



Un masque alternatif, dit "masque bleu" chez nous, qui présente des avantages sur le précédent (c'est plus facile de souffler parce qu'il y a des trous d'aération plus gros que l'on peut ouvrir) mais aussi des inconvénients (beaucoup plus long à mettre et à enlever - et il tire les cheveux -, beaucoup plus de fuites, et surtout plus sonores) :



La ceinture que j'utilise pour Timothée avec le Bibap, plus élastique que celle du Bird..... euh, ok, on voit bien que les années 80 sont passées par là ;-))))) :



Je sors donc de leur chambre vers 21h00/21h15, le bibap étant mis en route.

Et ensuite, je ne peux pas faire grand-chose d'autre que d'écouter le bruit du bibap depuis la pièce d'à côté. Impossible d'aller regarder la télé (il faudrait fermer les portes pour que les enfants n'entendent pas la télé, et donc je n'entendrais pas les enfants quand ils appellent). Quand il a le bibap sur le nez, Timothée ne peut pas parler plus fort qu'un faible murmure, donc quand il se manifeste parce que le masque, ou le souffle, ou les fuites le gênent, c'est très faiblement, et je ne peux l'entendre qu'en étant juste à côté.

Je me demande si je ne vais pas m'équiper d'un machin, vous savez le genre talkie-walkie dans un seul sens pour écouter les bébés, mais j'ai un mauvais souvenir de ce truc qu'on avait utilisé (un peu) quand les jumeaux étaient petits. Avec ça j'entendais n'importe quel bruit sauf celui produit par les bébés, et c'était beaucoup plus générateur de stress que d'aller simplement regarder par soi-même si tout se passait bien dans la chambre des enfants.....

Pour en revenir à ma journée standard de Timothée, quand je fais le bilan je trouve vraiment que ce gamin encaisse plutôt bien un nombre impressionnant d'énormes contraintes. Il est accomodant, et très courageux !! Bien sûr c'est essentiel, voire vital, qu'il accepte ces soins... Mais la liberté aussi c'est essentiel et vital....

Alors quand sa maîtresse se plaint des problèmes qu'il lui pose, parce qu'il est très indépendant, n'accepte pas facilement les règles de vie en communauté, et préfère - surtout à l'école - faire ce qu'il veut quand il veut comme il veut, je me demande comment elle supporterait, elle, toute la panoplie de soins contraignants que lui subit quotidiennement.

J'admets que c'est important aussi d'apprendre les règles de vie en communauté, d'apprendre à accepter l'autorité (ou à faire semblant ;-) ), mais au niveau des contraintes je crois qu'il y a un moment où il faut se calmer, non ?

Mon fils a trois ans et demi. J'aimerais qu'il voit de la vie autre chose que des "il faut", "tu dois" et "c'est pour ton bien !". J'aimerais aussi qu'il apprenne au milieu de tout ça à profiter de l'enfance, de sa liberté de penser et d'agir. J'aimerais qu'il pense avoir certains choix. J'aimerais qu'il garde ce sourire, et ces expressions malicieuses, qui témoignent que pour l'instant il est heureux de son sort....








Alors si on pouvait, à certains moments (au maximum), dans certains domaines (au maximum), lui ficher la paix et le laisser faire comme il veut, je crois que c'est la moindre des choses qu'on pourrait faire pour lui, non ?




Macha, maman ultra fière de son p'tit bonhomme. Et vous savez quoi, en vrai il est encore plus beau que sur les photos !!!

Voir les commentaires

Rédigé par Macha

Publié dans #Bidous

Repost 0

Publié le 14 Mai 2006

Ah tiens, si je l'ai trouvé, je viens de marcher dessus :-\ !

Non, je plaisante (presque). En fait, je commence tout juste à aller mieux. Les enfants vont très bien, mais moi j'ai eu un assez long "passage à vide". Oh, vous connaissez sûrement ce sentiment...

Quand je suis avec les enfants, je reste au niveau de ce que j'ai à faire avec et pour eux, des horaires à tenir, du temps à profiter, nos habitudes, nos conversations.... Et quand je ne suis pas avec eux, je n'ai envie de rien, je me lève seulement pour regarder des comédies sentimentales à la télé, en grignotant à peu près n'importe quoi.

Il y a à côté des urgences qui s'entassent, des mails auxquels je DOIS répondre, des appels d'amis qui se demandent ce qui se passe, du boulot, du bricolage à faire, des démarches administratives qui n'attendront pas que mon énergie reviennent avant de dégénérer..... Mais je n'y arrive pas.

Ca fait un mois que je n'ai pas brodé une petite croix. Les mauvaises herbes envahissent mes plate-bandes (les ouvriers du ravalament de façade aussi, avec leurs échafaudages, ce qui n'arrange rien)....

Mais ça va aller mieux. Si si, je le sens. Déjà si j'arrive à l'écrire c'est que je vais bientôt passer à autre chose.... J'ai déjà traversé des périodes comme ça (mais en général nettement plus courtes). Je sais qu'en fait il y a des trucs en gestation pendant ces périodes de vide, et qu'ensuite la vie est encore meilleure qu'avant, parce que ce qui était en gestation donne toujours naissance à un mieux-être :-), il en sort toujours quelque chose de positif, dans mon expérience....

Alors ne vous inquiétez pas trop de ce silence prolongé, j'ai le moral sous les chaussettes, mais quand ça va aller mieux ce blog va exploser d'énergie et de joie. Préparez vous à supporter ça ;-) !!

A+,

Macha.

Voir les commentaires

Rédigé par Macha

Publié dans #Généralités

Repost 0