Publié le 24 Mai 2009

Dans la vraie vie (pas sur Internet), il y a des gens qui ne comprennent pas ma décision de faire trachéotomiser Timothée.

On me dit que je suis égoïste, que ce que je fais est monstrueux, que je condamne mon enfant à vivre en enfer, que c'est de l'acharnement thérapeutique.

On me dit que puisque son système respiratoire est maintenant défaillant, il faut laisser faire la nature, arrêter de le prendre en charge artificiellement, ne pas le transformer en machine (et donc le laisser mourir).

On me dit qu'un jour je ne pourrai pas me regarder en face dans un miroir. Et que s'il arrivait quelque chose à Timothée sur la table d'opération je ne me le pardonnerais jamais...

Etc...

A ces gens, j'aimerais juste rappeler les éléments suivants :

1/ D'abord, il faut savoir que si on ne faisait pas la trachéo tout de suite, elle serait faite, de toute façon et même sans mon accord, dans quelques mois au plus. En effet, sans trachéo, l'avenir proche de Timothée c'est de faire des allers-retours incessants à l'hôpital, à chaque encombrement.

A chaque séjour à l'hôpital, son état orthopédique se dégraderait. A chaque pneumopathie, son état respiratoire empirerait. Accessoirement, à chaque fois aussi il serait déscolarisé, et désocialisé.

Sur un incident respiratoire plus grave que les autres, et c'est inévitable, les médecins l'intuberaient, puis on passerait de l'intubation à la trachéo, pour le maintenir en vie.

En prenant la décision de faire la trachéo maintenant je lui épargne ce délai, ces mois d'errance entre la maison et l'hôpital, et cette situation d'urgence et de drame.

Je donne les chances à l'intervention de se faire dans les meilleures conditions possibles, avec un enfant bien préparé, conscient de ce qu'on lui fait et de ce que ça représente, dans un état orthopédique et respiratoire largement meilleur que ce qu'il serait dans six mois.

C'est ça, que ma décision change. Et rien d'autre.

2/ On n'est pas, dans le cas de Timothée, dans une situation d'acharnement thérapeutique. On serait dans l'acharnement s'il n'y avait aucune "vie" qui l'attende. Mais Timothée A une VIE. Il est heureux dans sa maison, avec moi, sa soeur, ses chats, et son jardin (ça me fait penser qu'il faut que je tonde la pelouse pour que les enfants puissent rouler dehors, tiens !).

Il est scolarisé, il a une vie sociale, des copains. Il apprend, beaucoup et avec une grande facilité. Il est curieux, avide de connaissances et de découvertes. Il pense. Il ressent. Il aime. Il déteste. Il rigole. Il rencontre des gens nouveaux. Il montre un caractère bien affirmé. Il a le sens de l'humour et une imagination débordante, qu'il a les moyens d'exprimer.

Alors non, on n'est pas, vraiment pas, et on n'a jamais été dans de l'acharnement thérapeutique en ce qui le concerne. Timothée a une vie dans laquelle il a toutes les chances de s'épanouir et d'être heureux, autant que quelqu'un de valide (sinon plus, car il connaît la valeur des moments de plaisir et de bonheur).

3/ Il arrive à d'autres gens d'avoir un système vital défaillant. A un cardiaque, on pose un pacemaker, à un insuffisant rénal on fait des dialyses, ou une greffe, etc... ce n'est pas différent. Celui qui me parle a été opéré de l'appendicite. S'il était resté sur la table d'opération, est-ce que cela aurait voulu dire qu'il ne fallait pas l'opérer ?... Il en serait mort. Aussi.

Pour Timothée c'est pareil. Si on ne l'assistait pas sur le plan respiratoire, il mourrait. Alors qu'il a une vraie vie devant lui. Pas celle d'un valide, mais pas non plus celle d'une personne victime de graves lésions cérébrales et incapable de communiquer. Celle de quelqu'un dépendant d'une aide technique ou humaine dans les gestes de la vie courante, mais parfaitement conscient, jouissant de toutes ses facultés mentales, et capable (et désireux) de communiquer avec le monde extérieur.

Alors en ce qui concerne ma conscience, je sais exactement pourquoi j'ai pris cette décision. Et pour qui. Et si c'est égoïste d'aimer mon fils alors j'assume pleinement cet "égoïsme".

Il y a quelques jours, pour m'aider à me rappeler en quoi et en qui je crois, j'ai fait le petit montage suivant, sur la chanson "des hommes pareils" de Francis Cabrel :



A bon entendeur,

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 21 Mai 2009

Des nouvelles du front :

Timothée va... comme d'habitude depuis quelque temps, c'est à dire qu'il va à peu près bien pendant quelques jours... et puis, sans prévenir, il s'encombre, "bouche" son poumon gauche, et nécessite kiné respi intensive + percus + aspirations + ventilation quasi permanente pour retrouver lentement un fonctionnement pulmonaire correct... Ensuite il va bien pendant quelques jours, et hop ! rebelote.

J'y suis habituée, en gros c'est comme ça, aussi, à la maison. Sauf qu'à l'hôpital, à chaque fois ça retarde la reprise d'une alimentation "normale" (il est encore sous gavage la nuit pour retrouver son poids, et c'est tout à fait nécessaire), ça fait flipper tout le monde et donc ça retarde sa sortie, les médecins ne pouvant (ou voulant) pas prendre le risque qu'il rebouche son poumon quelques jours après sa sortie.

Alors que de toute façon rien ne peut garantir que ça ne se reproduise pas.

Au niveau des examens, tout est normal. Depuis le début. Normal ça veut dire qu'il a, depuis décembre, une petite atelectasie au poumon gauche qu'il gardera probablement toujours, et qu'il n'y a pas de foyer infectieux pulmonaire (vérifié à trois reprises par des radios, et une fois par un scanner). Les analyses de sang sont normales... Tous les examens sont bons... mais malgré la ventoline en aérosol 4 fois par jour, et les percus et autres soins de kiné respi, il rebouche régulièrement son poumon. L'explication est assez simple : il a des bronches "molles" qui collabent facilement, donc avec une sécrétion un peu mal placée, ça se colle et pfiout, c'est bouché.

Dans ces conditions, il n'est pas gérable par le centre où il est scolarisé (soyons clairs : à un moment comme ça, s'il bouche son deuxième poumon, il est mort, et personne n'y pourrait rien). Il fait stresser l'équipe médicale de Garches (pour les mêmes raisons, sauf que sur place on peut l'intuber), et évidemment on ne peut pas "raisonnablement" le laisser sortir de l'hôpital pour que j'essaie de le gérer chez moi. Parce que chez moi, logique, je ne peux pas l'intuber...

Donc, sa vie actuelle, c'est d'être allongé sur un lit d'hôpital, sans corset et dans des conditions orthopédiques déplorables, à se gaver de télé du matin jusqu'au soir, sans école, sans copains, sans ses chats, sans sortie, et quasiment sans visites.

Comme il est probablement instable sur le plan respiratoire pour au moins les cinq prochaines années, c'est ce qui l'attend, à plein temps, si on ne fait rien.

J'ai donc pris la décision de le faire trachéotomiser. L'intervention est prévue pour début juin.

Avec une trachéo, même instable il est gérable sur le plan médical, car forcément ventilable. Son centre d'accueil là où il est scolarisé, connaît très bien les soins à apporter aux enfants trachéotomisés, il y a même un petit garçon trachéotomisé dans la classe de Timothée (ils n'y sont que cinq, Timothée le connaît bien).

Timothée retrouvera donc, après sa trachéo, une vie "normale", avec son école, ses copains, ses récréations, sa vie à la maison avec sa soeur, ses chats et moi, et il pourra à nouveau sortir, voir du monde, aller au musée, etc...

Ca a été un peu difficile d'arriver jusque-là avec les médecins, même si maintenant ça paraît une évidence. Le dialogue n'est pas toujours facile : eux parlent de responsabilité (pénale), moi je parle de qualité de vie de Timothée... nous n'habitons pas toujours sur la même planète !

Théoriquement et sous la condition de cette intervention, Timothée devrait sortir de l'hôpital entre demain et son rendez-vous du 1er juin, pour passer une petite semaine à la maison, avant de retourner à l'hôpital pour la trachéo.

Mais ce matin.... il a bouché son poumon gauche ... alors la sortie pour demain est un peu compromise...

La suite au prochain épisode.

Macha.

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Rédigé par Macha

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