Publié le 31 Décembre 2007



Je vous souhaite bonheur, santé, amour et tendresse, pour cette nouvelle année.

Macha.

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Publié le 29 Décembre 2007

Infiniment ! Pour toutes vos ondes positives, et votre tendresse exprimée pour nous trois, et particulièrement pour Jade.

J'ai sorti Jade de l'hôpital aujourd'hui, en début d'après-midi. La poupette est toujours très fatiguée, elle a encore vomi (!!!) mais n'a plus de fièvre, son encombrement semble contenu, la dernière radio (ainsi que l'auscultation) semblait assez "propre", et elle n'a plus de dépendance à l'oxygène.

Elle a perdu du poids à l'hôpital, donc il va falloir la requinquer, à son tour. Il faut aussi qu'elle se repose et qu'elle termine son traitement, avec à nouveau 6 jours d'antibiotiques et 2 séances de percu par jour.

Elle a eu du mal à s'adapter aux soins respiratoires. Je ne sais pas si elle avait des souvenirs de son hospitalisation en 2004 pour une bronchiolite, mais tout l'hôpital s'en souvenait encore. Les toubibs, infirmières et aides-soignants avaient du mal à croire que cela fait déjà trois ans que les jumeaux les plus célèbres de Garches ont partagé une chambre en réa bleue, tellement leur séjour a marqué les esprits !! A l'époque déjà, Jade avait eu des séances de percu, et de l'oxygène (mais pas de ventilation nasale). Et cela avait été très dur pour elle. Cette fois aussi, l'adaptation a été délicate, mais elle a fait preuve d'un très grand courage, et elle a encaissé le choc.

Quand elle sera complètement sortie de cette pneumopathie, il n'y aura pas lieu de poursuivre, pour l'instant, des séances systématiques de ventilation ni de percussionnaire.

Moralement, elle a eu beaucoup de mal aussi à supporter les nuits seule à l'hôpital, mais vos messages et vos commentaires, que je lui ai lus, lui ont fait beaucoup de bien, et je voulais que vous sachiez que vos petits mots ne sont jamais vains.

Voilà. Elle se repose maintenant chez son papa jusqu'au 1er janvier 2008, avec Timothée qui était bien évidemment très content et soulagé de revoir sa petite soeur. Et moi, j'ai trois jours devant moi pour...

... m'occuper des chats ! Car Câlin a lui aussi des petits problèmes de santé, mais il n'était pas prioritaire ces derniers temps ! Donc je dois programmer rapidement une visite pour lui chez le vétérinaire, et j'emmènerai Caresse qui n'a pas encore fait la connaissance du docteur des chats. Oui, je sais, ça fait pourtant 1 mois et demi qu'elle est là, mais que voulez-vous, chacun son tour !!!

Merci encore à vous tous et vous toutes, du fond du coeur.

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 26 Décembre 2007

Edit (22h30) :

12 heures,
4 perfusions (1 main droite, 1 pied droit + 2 pied gauche),
3 aspirations,
2 séances de ventilation nasale d'1 heure, et
1 séance de percu plus tard........

La petite a une infection assez carabinée, probablement d'origine bactérienne, et des foyers pulmonaires diffus des deux côtés apparaissant à la radio. Avec l'apport en oxygène et les soins, elle récupérera une saturation correcte (elle était entre 85 et 82% ce matin en arrivant à l'hôpital, ce soir avec la ventilation et l'oxygène elle était à 97%), et elle a un traitement antibiotique de cheval. Donc tout va aller mieux, assez rapidement.

Le souci c'est qu'elle n'a pas du tout l'habitude de ce genre de soin, et l'adaptation à la ventilation et au percu est assez violente. Elle fait de la résistance, et c'est normal. Mais elle s'exprime, n'hésite pas à dire quand et où elle a mal, et quelques sourires arrivent à se dessiner de temps en temps.... ;-)

Merci pour vos messages et votre sollicitude. A bientôt.



Je pars à Garches avec Jade.... Nous y serons dans une heure.

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 25 Décembre 2007

Cette nuit, il a bien apporté de nombreux cadeaux aux bidous...



Et il a aussi, ça c'est une surprise, laissé un message aux enfants..... Une bannière (fabriquée pendant mes longues heures de veille car je dors très mal en ce moment), que les enfants ont lu tout seul tous les deux sans problème.



Je leur avais dit en allant les chercher, que j'étais très fière d'eux. De leur gentillesse et de leur générosité, et que le Père Noël aussi était très fier d'eux, et qu'il leur avait laissé un message pour le leur montrer.



Avant le petit déjeuner (que Jade a vomi), ils ont profité du spectacle de tous ces cadeaux et de la banderole.





Puis, après le petit déjeuner (on voit que Jade a donc un nouveau t-shirt et pas de corset car celui-ci est en train de sécher), nous avons commencé de déballer...

En prenant notre temps car la poupette n'était pas au mieux de sa forme...





















Au final, Jade est très contente, malgré son inconfort. Elle est allée se reposer, et Timothée, ravi, joue avec tous ses trésors.

Malgré les circonstances, la mission du Père Noël est donc bien accomplie.

Je remercie chaleureusement ses assistants : Papy, Mamie, Françoise & Jean-Louis & Lisa & Pierre, et Stéphane.

Je remercie aussi les lutins qui ont envoyé de très jolies cartes qui nous ont fait bien plaisir : Valérie & David & leurs griffus, Françoise & Jean-Louis & Lisa & Pierre, Annick et Roger (aka Momole et Doux Epoux).

Si j'ai oublié quelqu'un, ne m'en veuillez pas, je suis un peu fatiguée en ce moment.

Et bien sûr je vous remercie tous pour vos adorables commentaires et vos messages d'encouragement. Ca me touche beaucoup.

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 24 Décembre 2007

Or donc, il y a une semaine, le médecin sortait de chez nous en nous laissant une belle collection d'ordonnances.

Depuis, les enfants sont sous antibiotiques, Jade en a 1, Timothée en a 2 (systématiquement, on ne prend pas de risques avec lui) + plein d'antipyrétiques, enfin toute la panoplie habituelle, quoi.

Mais Jade ne va pas mieux. Elle avait 39°1 après sa sieste hier, 38°6 au réveil ce matin. Elle est toujours nauséeuse, sans appétit, et elle revomit régulièrement. Elle est toujours encombrée aussi. Evidemment, elle est aussi très fatiguée, car elle passe de mauvaises nuits et s'épuise à tousser. Ce qui, pour compléter le tableau, lui donne mal au ventre (et finit par la stresser).

Donc ce matin, j'essaie de joindre le médecin de lundi dernier, notre généraliste habituel, qui est - je le comprends - en congés. J'essaie alors de joindre SOS médecins, sans succès, pendant plusieurs heures "toutes nos lignes sont saturées, veuillez rappeler ultérieurement, en cas d'urgence composez le 15."

Je n'en suis pas encore au 15 (de toute façon, ce serait directement Garches, pas le SAMU), mais en fin de soirée quand Jade s'est remise à vomir je n'en menais pas large. Enfin, à 22 heures, j'arrive à joindre SOS médecins (vive la persévérance). Et on m'annonce que le toubib arrivera dans 1 heure 30 environ. Chic, il sera là pour fêter Noël avec nous !!!!

Effectivement, il a quitté la maison ce soir à 0h08 ! Joyeux Noël, Docteur ! En fait, sa visite a été plutôt rassurante car Jade n'est pas encombrée au niveau bronchique, et elle a une bonne saturation (94 %). Par contre, l'antibio n'a fait aucun effet, elle a un début d'angine, donc on change d'antibio. Mais pour le suivant, on ne donne que 48 heures pour tester son efficacité. Jeudi matin, si la poupette ne va pas mieux, c'est Garches directement....

Je n'aime pas Noël.

Je déteste Noël. Et ça date de longtemps, avant même la naissance d'Amandine.

Et ce n'est pas cette année que ça va changer...

Ma pauvre puce ce soir après le dîner :



Alors que Timothée, lui se porte heureusement comme un charme :





Hauts les coeurs ! Demain je pense que le Père Noël sera passé, car mes enfants ont été très sages cette année (et ils ont donné beaucoup de jouets au Père Noël, pour tous les enfants dont le vieux barbu n'a pas le temps de s'occuper, comme chaque année). Ils sont toujours gentils, et généreux.

Je vous donne des nouvelles demain, avec des photos des cadeaux...

Joyeux Noël à vous tous,

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 17 Décembre 2007

Je ne vous parlerai pas (encore) aujourd'hui de ma collection de cuisinières électriques...

Tu collectionnes les cuisinières électriques ???


J'en ai effectivement deux, dont une, neuve, qui n'est même pas branchée, mais comme je viens de l'écrire ce n'est pas de cette collection-là que je vais vous parler.

Ah bon, dommage. J'aurais bien aimé savoir pourquoi tu collectionnes les cuisinières électriques, moi...

Tu es bien la seule ! Or donc, le médecin est venu ce midi faire des affaires avec nous, et le résultat de nos efforts conjugués est :

- une rhino-pharyngite en surinfection pour Jade,

- une rhino avec début de bronchite pour Timothée,

- une angine pour moi.

Et hop, aux antibios tous les trois, pour éviter  l'effet "ping-pong" consistant à se refiler le virus dès que l'un de nous s'en sort.....

Je vous le dis chaque année : J'AIME PAS L'HIVER !!!

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 11 Décembre 2007

Pour moi, le téléthon devrait comporter deux volets, tout aussi importants l’un que l’autre :

1/ 50 à 60 % de fête / divertissement / show / musique

2/ 50 à 40 % de témoignages / informations / vulgarisation sur les maladies


Alors, allons-y, ça ne vous occupera pas pendant 30 heures, mais vous pouvez toujours proposer plus et mieux ;-) !

1/ Divertissement

Cette année pendant le « vrai » téléthon 2007, comme on l'a déjà dit ça manquait d'ambiance, de fun, de fête... Il n'y avait pas de visage de gosse qui s'amuse sur le plateau. Il n'y avait pas d'élan, pas d'esprit de groupe. Les présentateurs se tiraient dans les pattes dès qu'ils en avaient l'occasion, se balançaient des vannes vaseuses et agressives. Il n'y  avait pas d'amour....

Dans la catégorie "divertissement", ce que j'ai entendu de bien c'est :



et



Il manquait aussi des poésies, du slam...

2/ Témoignages et informations

Le présent blog vous apporte déjà pas mal de témoignage sur la vie au quotidien avec une amyotrophie spinale, sous ses diverses formes. Vous pouvez en trouver ailleurs, notamment grâce au blogothon de Céline.

Ma fille Amandine était touchée par l’amyotrophie spinale de type 1.

Quelques statistiques : l'amyotrophie spinale (tous types confondus) touche environ 1/6000 des naissances en France, soit environ 120 nouveaux cas par an. 50 % des ASI sont atteints du type 1 (forme sévère de la maladie). 80 % des types 1 meurent avant l'âge de 1 an. Ce qui donne une moyenne de 48 enfants par an qui partent avant de souffler leur première bougie.

Il paraît que ça n’incite pas à donner de parler des enfants morts. Là encore je pense que c’est prendre les gens pour des imbéciles. Si on arrivait un jour à guérir ou éradiquer l’amyotrophie spinale de type 1, c’est une cinquantaine d’enfants qui ne mourraient pas chaque année. Moi, ça m’incite à donner. Ne jamais parler des types 1 alors qu’ils représentent 50 % des malades atteints par cette maladie, c’est malhonnête.

Jade et Timothée sont atteints par une amyotrophie spinale de type 2. Comme on le voit pour eux, c’est une forme très variable. Il peut y avoir une atteinte respiratoire (c’est le cas de Timothée) ou pas (comme pour Jade). Il y a des atteintes variables de membres supérieurs et certains enfants peuvent effectivement manger seuls, ce n’est pas le cas des miens, mais tous fatiguent au bout d’un moment. La « moyenne » d’atteinte n’est pas celle montrée au téléthon. En moyenne, l'atteinte est plutôt proche de celle de Jade.

Les ASI de type 3 ou 4 sont relativement rares.

Dans les bons points du téléthon 2007, il y avait les interventions de l’équipe de « C’est pas sorcier ». Ils sont excellents pédagogues, et font des émissions de vulgarisation d’excellente qualité. Ils ont expliqué les mécanismes de transmission des maladies génétiques, récessives ou dominantes. C’était excellent, d’un très bon niveau.

Par contre dans les contre-vérités (voire les mensonges) entendues cette année au téléthon (la liste n’est pas exhaustive) :

- L’essai Riluzole : j’en ai déjà parlé, le Riluzole ne permettra jamais à un malade atteint d’ASI ayant déjà perdu la marche de remarcher. En ce qui concerne les essais thérapeutiques pour l’ASI, il n’y a pas grand-chose de nouveau depuis mars 2006. Données actualisées en novembre 2007. Où on peut constater que l’essai Riluzole ayant été "allongé" à cause des inclusions tardives, les résultats ne sont plus attendus en 2009 mais plutôt en 2010. Je n’ose imaginer ce que l’on entendra sur le sujet au Téléthon 2008 !!!!!

- Les attentes concernant la dégénérescence maculaire liée à l’âge : j'ai appris récemment, et pas par le téléthon, que les pistes sérieuses concernant cette maladie font appel à la technique d’ARN interférent (voir article Wikipédia). On ne doit pas ces techniques à l’AFM. Il est probable que les chercheurs de l’AFM pourront bénéficier des avancées de ces techniques, et les intégrer dans leurs recherches à eux. Mais l’AFM n’a aucun crédit dans ces avancées. Et il y a déjà des essais cliniques prometteurs pour la dégénérescence maculaire liée à l’âge, justement avec ces techniques d’ARN interférent.

- Le financement par l’AFM de fauteuils, aides techniques et aménagements : je ne connais aucun cas de financement par l’AFM de fauteuils, d’aides techniques ou d’aménagements. Donc entendre que la baisse du chiffre de la collecte empêchera l’AFM de financer des fauteuils ou des aides techniques ou des aménagements me paraît très lourdement mensonger.

En France, les fauteuils sont partiellement pris en charge par la Sécurité Sociale, à la hauteur du TIPS, ensuite ce sont les mutuelles qui participent - de façon variable - le reste étant à la charge des parents, qui peuvent solliciter le Conseil Général via la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Le FAP (fonds de solidarité de l’AFM) n’est que très rarement accordé aux familles pour compléter la prise en charge des fauteuils.

Pour les aides techniques et les aménagements, de véhicule ou de logement, c’est auprès de la MDPH que les dossiers sont présentés également.

Cet article n’est pas définitif, il est destiné à être enrichi par d’autres participations, n’hésitez pas à me faire des propositions d’améliorations.

Macha.

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Publié le 9 Décembre 2007

96.228.136 euros.

C’est moins que l’année dernière, et surtout au-dessous des 100 millions attendus...

Peut-être que cet échec (relatif) sera pour moi l’occasion de dire tout le mal que je pense de la façon dont s’est déroulé le Téléthon ?

- Ou, au contraire, d’expliquer ce que cet argent représente pour les malades et leurs familles, je veux dire pour les malades ACTUELS qui ont quelque raison d’espérer des thérapies qui viendront au bout des programmes de recherche, mais surtout pour les malades FUTURS, qui eux, pourront bénéficier des traitements quand on les aura trouvés, après ces recherches, après ces essais, et les essais suivants,... ?

- Ou l’occasion pour l’AFM, mais surtout pour ses partenaires de la télévision publique, de remettre en question leurs méthodes de racolage ?

Car personnellement, j’ai détesté être sollicitée par des emails qui exigeaient de moi que je donne de l’argent au téléthon. Toutes mes adresses mails ont été la cible de ces messages impérieux.

J’ai détesté que les témoignages de chercheurs soient basés sur des mensonges. J’ai entendu une petite fille atteinte d’amyotrophie spinale témoigner de ses attentes depuis son inclusion dans l’essai Riluzole, et son témoignage laissait penser qu’elle croyait que le Riluzole allait lui redonner la possibilité de marcher. Et personne sur le plateau n’a dénoncé ce mensonge, au contraire ! Or le Riluzole ne fera jamais marcher personne. Même si les résultats sont positifs, au mieux cette molécule ralentira la progression de la maladie (sans la stopper comme certains l’ont dit à l’antenne). Et la molécule candidate suivante non plus, et peut-être pas non plus la troisième.... Il faut arrêter de dire n’importe quoi aux gens, sous prétexte que c’est ce qu’il faut leur dire pour leur faire mettre la main à la poche. Je ne crois pas aux vertus du mensonge.

J’ai détesté que les malades et leurs familles présents dans le public ne soient même pas respectés. Filmés, ça oui, abondamment, mais pas réchauffés, ni correctement nourris, ni intégrés dans des animations festives. En effet, dans le public on n’entendait rien du plateau, les musiciens qui sont venus faire leur numéro étaient hors de portée, inaudibles. Il valait mieux être chez soi, au chaud devant son poste de télévision. Et même de chez soi je ne pense pas que cette année le téléthon soit apparu particulièrement « festif ».

J’ai détesté que les témoignages sur l’amyotrophie spinale soient systématiquement représentés par des enfants très peu atteints aux heures de grande écoute, les plus atteints (mais encore nettement moins que mes propres enfants) étant réservés pour les heures tardives.

J’ai détesté que la soirée consacrée à l’amour des personnes handicapées n’effleure que superficiellement le sujet. Ioana m’a manqué, encore plus que d’habitude, à ces moments-là. Elle aurait probablement fait exploser toute cette hypocrisie, avec son franc-parler et dans un éclat de rire, sa main dans celle de Charles-Henri. Paix à leurs âmes. Ou une petite animation du plateau grâce à Isa et son Staral, avec quelques photos ou démonstrations à l’appui ? Gniark gniark....

A force d’édulcorer le discours, pour ne faire ressortir qu’un seul leitmotiv par téléthon (cette année, on l’aura compris, c’était que les essais thérapeutiques avaient commencé et qu’il fallait l’argent pour les poursuivre), tout le reste du rôle du téléthon a été complètement gommé.

Fini d’essayer de faire progresser le regard de toute une société de valides sur les problèmes liés au handicap, fini de parler du deuil après la mort prématurée d’un malade, fini de parler de l’angoisse de voir quelqu’un qu’on aime diminuer au quotidien, fini la réalité d’une vie avec la maladie. Tout cela, ça pourrait choquer, ou faire mal, or il faut le protéger des souffrances, le petit téléspectateur moyen, et ne lui transmettre qu’un simpliste message.

Seulement cette politique-là, cette année ça n’a pas suffi. On est au-dessous de la barre des 100 millions.

Je ne m’inquiète pas trop en fait pour les programmes de recherche, car les dons supplémentaires après la clôture du compteur viendront combler le déficit, et je pense que l’essentiel des programmes engagés auront leur financement.

J’espère cependant que l’année prochaine on pourra, enfin, avoir un téléthon un peu plus authentique, plus festif, et plus sincère. Avec des vrais messages sur les vrais problèmes de vrais malades, en retrouvant l’atmosphère de fête et de partage qu’il y a la plupart du temps sur le terrain, dans les régions.

L’argent du Téléthon est nécessaire pour faire avancer la recherche. Il est vital pour des générations de malades, et pour leurs familles. Ce rendez-vous annuel de solidarité est indispensable, pour toute la communauté scientifique, pour la communauté des malades, et, je le pense sincèrement, pour toute la société française, qui en bénéficie même sur un plan strictement moral.

Mais si cet argent pouvait être moins « salement » gagné, ça me ferait bien plaisir. Si on n’avait pas besoin de fausser les arguments, d’arranger la réalité, de maquiller le quotidien de la maladie et de ses conséquences, en gros si on arrêtait de prendre les gens pour des cons, je pense que tout le monde y gagnerait.

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 4 Décembre 2007

Pas pratiques, les gants, quand les p'tits doigts ne se déplient pas. Et les moufles que j'ai achetées sont beaucoup trop grandes, je n'ai pas trouvé la taille qui convient pour cette année !

Maiiiiiiiiiiiis, j'ai trouvé une idée. De mignonnes chaussettes, toutes douces, toutes chaudes, avec des mignons petits doudous attachés et... cerise sur le gâteau... elles sont "antidérapantes", c'est à dire qu'il y a des petits motifs de pattes en caoutchouc collés sur les chaussettes, et qui permettent aux mains de ne pas glisser, même sur des surfaces lisses.

Séance d'essayage :









Et hier matin, départ pour l'école avec les chaussettes "adoptées" :

Avant les doudounes :





Après les doudounes :





D'où la nouvelle expression en vogue maintenant à la maison : "pose ta patte sur la commande, et avance !" ;-))

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 2 Décembre 2007

Merci à Steph pour son initiative pour le Téléthon, je vous invite à visiter son blog pour l'occasion.



Dernière ligne droite, c'est vendredi prochain qu'on lance l'offensive !!!

Macha.

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