Publié le 30 Octobre 2007

Jeudi dernier, au moment d'aller chercher les enfants à l'école, je croise le gardien, avec qui je commence à discuter.... et nous voyons passer un petit chat, noir de crasse et poisseux de cambouis. Le gardien commence à m'expliquer qu'il a l'intention de prendre ce chat, pour aller l'abandonner dans un autre quartier "car il fait trop de peine à sa femme (sic), et qu'il y a trop de chats dans la résidence." Bon, c'est son choix, pas le mien, même si ça me fait mal au coeur comme démarche.....

Puis, il commence à me dire que, puisque l'école de mes enfants est dans un autre quartier, je devrais prendre le chat et l'abandonner là-bas. A quoi je réponds que, déjà par moi-même, ce n'est pas quelque chose que je ferais, alors pour quelqu'un d'autre, non pas question. Là-dessus, il commence à essayer de me forcer la main, en parlant de mon chat (Câlin), qui squatte dans son jardin, etc....

Donc j'ai passé un marché avec lui : je prends le petit chat chez moi une semaine, puis je lui trouverai une famille par l'intermédiaire de Cécile, qui doit rentrer de vacances à ce moment-là.

OK, le deal est passé, je prends le chat, que je ramène chez moi, puis je vais en vitesse et en retard chercher les enfants à l'école. Sur le chemin du retour, j'explique la situation aux enfants, qui évidemment me demandent de garder le petit chat pour toujours....... avant même de l'avoir vu !!

Depuis, j'ai lavé le chat, vu que c'est une femelle, que les enfants ont baptisée Caresse, et il n'est plus question de s'en défaire bien entendu. Depuis aussi, le gardin bien embêté est venu me trouver, avec les enfants qui avaient "adopté" le chat (avant de l'abandonner dans une vieille voiture dégueulasse) et qui voulaient le reprendre. J'ai refusé. Caresse reste chez nous, et le seul qui en soit malheureux, c'est Câlin, très jaloux. Mais ça lui passera probablement, et j'espère qu'ils apprendront rapidement à vivre ensemble.





Sans transition quelques nouvelles des enfants...

Depuis samedi, j'ai installé un mini-clavier sur le portable de Timothée, en espérant que cela pourra résoudre son problème d'accès aux touches. Pour l'instant ça a l'air de marcher. Le mini-clavier tient sur le portable avec de la pâtafix...



Mais la plus belle de toutes, c'est quand même ma princesse, non ?



Macha, qui va comme un 30 octobre, mais ça va aller mieux....

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Rédigé par Macha

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Publié le 25 Octobre 2007

En fait, ces dernières semaines il y a eu pas mal d'événements dans notre vie, trop probablement pour que j'arrive à en faire le tri, et aussi à prendre la distance nécessaire pour formaliser tout cela sur mon blog... Mais j'essaie d'en faire un bilan aujourd'hui :

Timothée est très douloureux. Et il est frustré de ne pas pouvoir "apprendre", car sa fragilité et sa fatigabilité l'empêchent d'aller à l'école aussi souvent que son développement intellectuel et sa maturité le nécessiteraient... En plus, quand il est à la maison parce qu'il est encombré, ou fiévreux, ou trop fatigué, je n'ai pas toujours quelqu'un pour le garder, donc Jade est obligée de rater l'école elle aussi.

Il a donc fallu prendre les problèmes un par un, et chercher des solutions.

Ses douleurs sont dues à une ostéoporose douloureuse. L'ostéoporose est fréquente dans l'amyotrophie spinale, elle se manifeste à des degrés divers, et pas au même âge pour tout le monde. Généralement, elle n'est pas douloureuse du tout. Comme souvent, mon Timothée subit la version la plus coûteuse : l'ostéoporose très tôt, et avec d'intenses douleurs. Il a donc commencé un traitement de Calcium et Vitamine D, et dans quelques mois il entamera des cures d'AREDIA.

Pour réduire les douleurs, j'ai aussi fait l'acquisition d'un matelas anti-escarres à plots (gaufrier), sur lequel il dort depuis mardi soir, et déjà j'en ai vu des effets spectaculaires : mercredi matin, Timothée tout surpris me disait lui-même qu'il avait moins mal que d'habitude, après une seule nuit sur le nouveau matelas ! Et il a pu être verticalisé mercredi matin, en continuant de dire qu'il avait moins mal que d'habitude... Ouf.

En ce qui concerne les problèmes de scolarité, j'ai pris la décision, même si cela a été très difficile pour moi, d'orienter Timothée l'année prochaine en CP dans un centre spécialisé qui accueille des enfants handicapés moteurs. il y bénéficiera d'un enseignement de bonne qualité, et de soins, ainsi que d'un entourage médical permanent qui pourra réagir à n'importe quelle complication. Et il pourra y aller, même encombré. Il y serait, bien entendu, en externat, pour rentrer tous les jours à la maison.

Pour l'instant, un centre particulier qui est à proximité semble remporter tous les suffrages, il faut encore que j'aille le visiter, en compagnie de mon fils, puis que je m'occupe de tous les détails administratifs pour son admission la rentrée prochaine. Il fera donc sa scolarité de primaire en centre spécialisé, et j'espère que Jade pourra continuer de fréquenter l'école ordinaire. Je vais également organiser les transports pour la rentrée prochaine, au moins pour Timothée mais peut-être même pour les deux.

Jade a eu un grand coup de blues, pendant ces dernières semaines également. Je pense que cette chute de moral est liée à l'état de santé de son frère, au souci qu'elle a bien senti que moi et le père des jumeaux nous nous faisons pour Timothée, mais aussi à une ambiance assez négative à l'école.

L'école............. il y aurait beaucoup à en dire, mais si je dois me "lâcher", cette année ce ne sera pas en public sur mon blog ;-) J'essaie de mettre à profit les leçons des années précédentes, et donc de mettre les formes. Mais putain, j'aimerais bien que mes enfants ne macèrent pas dans leur urine tous les matins, simplement parce que certains ne s'intéressent qu'à l'aspect éducatif de leur fonction, plutôt qu'à la tâche, ingrate sûrement, de leur changer leurs couches....

Zen, Macha, zen. Ca ne fait que 2 ans et demi qu'ils sont scolarisés, on ne peut pas s'attendre à ce qu'après un délai aussi court, leurs couches soient changées tous les matins. Ah si ?

Je change de sujet très vite avant de m'énerver....

La pile de paperasses est presque complètement traitée, et ô miracle, j'ai même tenu les délais que je m'étais fixés pour terminer la réalisation du tome 2 des aventures du chevalier Timothée et de la princesse Jade. Je souhaitais que le livre soit disponible pour Noël. Les délais de livraison de lulu sont très longs, car c'est de l'impression à la demande, ce qui signifie que les livres commandés doivent être fabriqués, pour chaque commande, avant d'être livrés. Il faut donc compter 3 à 4 semaines après commande pour la livraison de la version souple (agrafée maintenant, pour éviter que les pages se décollent) et 5 à 6 semaines après la commande pour la livraison de la version rigide. Donc pour l'avoir à Noël, il faut commander les bouquins rigides première quinzaine de novembre, et les souples fin novembre ;-)....

Quelques illustrations tirées du tome 2 :









Je mets à jour la page "publications" accessible en haut à droite du blog pour tous ceux qui seraient intéressés par l'acquisition du livre.

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 17 Octobre 2007

J'en d'ai barre ! Ca fait baintement deux sebaines que je traîde ce satadé virus...

Snirfffllll....

Les enfants vont baintenant très bien ! Tibothée est complètebent rebis, il a encore quelques séances de Percu, bais plus d'antibiotiques, et d'est plus encombré... Jade toussote de temps en temps, le batin ou après la sieste, bais c'est vraiment résiduel et elle est en pleine forbe.

C'est boi la dernière à be rebettre. Encore très enrhubée (cobent ça, ça s'entend bêbe de bon blog ?) et la tête bien lourde. Bais ça va quand bêbe dettebent bieux. Et je sens que le plus dur est passé, donc ça va contiduer de s’arranger....

Snirfffllll....

C'est surtout que quand j'allais vraibent mal, j'avais de grosses difficultés de concentration, alors bêbe si je pensais à vous, pas boyen d’aligner trois phrases cohérentes. Et toutes les tâches en attente ont... attendu ! Baintedant que je cobbence à éberger, je retrouve toute une pile de pleins de bachins ultra urgents à faire très vite....

Alors, dès que je dégage ba table de toute cette paperasserie en attente, c'est probis je réponds à vos adorables cobbentaires.

Bais bon, l'essentiel en fait c'est que tout va bien ! En plus, j'ai le soleil au cœur, ou le cœur au soleil c'est selon, et je trouve la vie vraibent belle.

Snirfffllll....

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 8 Octobre 2007

Nous avons effectivement eu un peu de mal à nous remettre de toutes ces dernières émotions et, surtout, des changements de température intempestifs de ces dernières semaines. Timothée est encore encombré et sous antibiotiques, depuis une bonne dizaine de jours, et je me remets aussi plus ou moins d'un mauvais rhume. En fait, dans la famille, c'est Jade qui récupère le mieux ;-) !!!

Et pour faciliter la convalescence, aujourd'hui au courrier une belle enveloppe, qui contenait de jolis paquets, contenant eux-mêmes de très beaux paquets, contenant à leur tour des marionnettes adorables, et aussi de très jolies et gentilles cartes, de la part de "notre" Mamily...

Mieux qu'un long discours, des photos de ce soir des bidous ravis :





















Il y a des gens qui pourraient croire que les liens tissés par Internet ne sont que virtuels.... non non non, je peux vous assurer que ce sont de vrais liens d'amitié, des attachements sincères, très concrets pour les enfants, et pour moi.

Merci Mamily, du fond du coeur.

Macha.

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Rédigé par Macha

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