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Publié le 1 Janvier 2014

D'abord un grand merci pour tous vos messages de soutien, en particulier après la parution de mon dernier article. Merci à tous, ceux qui se sont exprimés dans les commentaires ici ou ailleurs, en public ou en privé. Tous vos messages m'ont fait beaucoup de bien, et je vous en remercie.

Merci aussi pour votre présence et votre fidélité tout au long des années par ce blog.

Il n'y a pas eu de photos des enfants récemment parce que Timothée n'était pas au meilleur de sa forme, quasiment dès le début des vacances de Noël. Il est hospitalisé depuis hier (oui, le 31/12  ) pour un début de déshydratation suite à des vomissements persistants. J'espère pouvoir le ramener à la maison dans les jours qui viennent. Peut-être demain, sinon vendredi, en tout cas j'aimerais vraiment que nous profitions ensemble du dernier week-end des vacances.

Depuis la rentrée scolaire, nous avons enchaîné les hospitalisations : Timothée était en réa du 18/09 au 20/09 (pour déshydratation sévère), puis Jade a été hospitalisée du 15/11 au 22/11 (pour une pneumopathie), et enfin Timothée est de nouveau à l'hôpital, où nous avons passé le "réveillon" du nouvel an tous les trois...

Je ne suis pas fâchée que l'année 2013 se termine, et j'espère avec elle ces problèmes de santé. En tout cas je sais ce que des voeux de "bonne santé" peuvent signifier concrètement  !!!

Je vous souhaite à tous et toutes une très bonne année 2014, douce, tendre, câline, et sereine, et qu'elle vous garde en bonne santé !!! Que chacun et chacune d'entre vous trouve sur son chemin de la lumière et de la chaleur quand il le faut, de la douceur et de l'amitié quand il ou elle le souhaite.

Macha.

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Publié le 19 Décembre 2013

J'ai reçu une grande claque aujourd'hui... un de mes collègues (que j'adore pourtant) m'a dit que j'avais eu le choix par rapport à la maladie de mes enfants (cette amyotrophie spinale qui les rend handicapés), puisque j'aurais pu avorter lorsque j'ai su qu'ils étaient malades, surtout sachant que j'avais 99,99% de chances de transmettre cette maladie à mes enfants... 

Quel délire ! C'est si mal connaître la réalité de ma vie, et la réalité de cette maladie !

J'éprouve le besoin de rétablir un peu les faits.... L'amyotrophie spinale est une maladie récessive qui ne se transmet que si les deux parents en sont porteurs. Et dans ce cas, il y a un risque statistique de 1/4 d'avoir un enfant malade (toujours et j'insiste si les deux parents sont porteurs). Dans 98% des cas, l'amyotrophie spinale est la conséquence de la transmission d'une délétion sur le gène SMN par chacun des deux parents. Le test génétique porte donc sur la recherche de cette délétion (qui est un accident génétique identifié d'une séquence manquante sur le gène lié à cette maladie).

J'ai appris que j'étais porteuse de cette maladie après le diagnostic posé sur ma première fille Amandine en 1997. Le papa d'Amandine a appris en même temps que moi qu'il était porteur aussi. Nous n'avions jamais entendu parler de cette maladie avant.

En 2001 lorsque j'ai partagé avec un nouveau compagnon le projet d'avoir un enfant, nous sommes allés, d'abord et avant tout, tous les deux voir un généticien. Il n'était pas question pour nous de risquer la vie de notre futur enfant. Le test a été refait pour la deuxième fois pour moi, et fait pour la première fois pour lui. Sans surprise, je suis toujours porteuse (de la délétion), ça ne changera jamais, mais mon compagnon d'alors n'est PAS porteur (de la délétion). La généticienne nous a donc assuré que nous n'avions quasiment aucun risque d'avoir des enfants atteints de cette maladie.

Si elle nous avait dit que mon compagnon était porteur, il aurait suffi d'ajouter une étape à notre future démarche de FIV (fécondation in vitro), indispensable pour moi pour avoir des enfants car je ne peux pas en avoir autrement. Cette étape s'appelle un diagnostic pré-implantatoire, elle était déjà parfaitement au point, et m'aurait permis de n'avoir que des embryons « sains » implantés pour tenter une future grossesse.

Mais les résultats de l'analyse génétique ont indiqué que mon ex-compagnon n'était pas porteur, donc ce n'était pas nécessaire et nous avons en toute sérénité procédé à la FIV, avec succès puisque je me suis retrouvée enceinte des jumeaux.

9 mois après la naissance des jumeaux, Timothée a commencé à perdre du tonus. A partir de là, les examens médicaux se sont succédés, la seule maladie qui avait été délibérément écartée des hypothèses dès le début par les médecins étant l'amyotrophie spinale, puisque Timothée ne pouvait pas en être atteint. Il a subi toutes sortes de misères pour pouvoir établir un diagnostic, notamment IRM, électromyogramme,... C'est l'électromyogramme qui a donné le diagnostic clinique de l'amyotrophie spinale.

Puisque le diagnostic clinique était posé, il fallait comprendre pourquoi celui-ci était incohérent avec l'analyse génétique. En apparence, la configuration génétique de Timothée est la même que la mienne : 1 gène avec la délétion + 1 gène sain (tous les gènes vont par paire). Il devrait donc être porteur, comme moi, mais pas malade.

Des examens génétiques plus poussés, qui ont pris deux ans, ont permis d'identifier une MUTATION sur le gène SMN apparemment sain de Timothée. Cette mutation, une fois identifiée, a été retrouvée dans le patrimoine génétique de Jade et de leur père. Ce dernier n'est donc pas porteur de la délétion, mais d'une mutation, c'est à dire qu'il y a un accident génétique beaucoup plus petit que la délétion - et surtout non répertorié - sur un de ses gènes SMN. Et par un manque de chance extraordinaire nous avons transmis chacun notre mauvais gène à chacun de nos deux enfants.

Le diagnostic a été posé chez Timothée lorsqu'il avait 1 an, jusqu'à ses 9 mois personne n'aurait pu imaginer qu'il était malade. Pour Jade le diagnostic a été posé environ 4 mois plus tard, alors qu'elle avait 16 mois et qu'après avoir tenu debout toute seule elle a recommencé à s'asseoir et à ne plus se lever. L'explication génétique définitive avec la référence de la mutation n'est arrivée que lorsque les enfants avaient environ 3 ans.

Alors où est-ce que j'ai eu un choix ? Quand ? De quoi suis-je responsable au niveau de la maladie de mes enfants ? Et surtout de quel droit peut-on me juger, sans rien savoir de ma vie ni de cette saloperie de maladie ?

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 5 Octobre 2011

Pour nous septembre est le mois le plus chargé de l'année, sans aucun doute ! Alors, je coule, je coule, je coule, et après avoir tapé au fond du bassin, je commence tout doucement à remonter et à pouvoir en parler :

1/ d'abord il y eut la rentrée scolaire, avec une grande première pour Timothée, interne à 40 km de la maison.

 

Pas de souci dans les établissements, et des réussites dans cette épreuve annuelle de la rentrée :

- Jade est toujours dans la même école, en CM1 cette année, avec la même AVS que l'année dernière, et le même maître. Tout est rodé au niveau de cette école, même si la salle de kiné pour Jade a changé, chacun a repris ses marques, et le problème de son transport à elle s'est réglé rapidement (dans la journée de la rentrée quand même, donc je n'ai eu à la déposer que le matin du 5 septembre)...

- Timothée se plaît beaucoup dans son nouvel établissement. Il est en CM1 aussi, avec une maîtresse qu'il adore. Il s'est très bien fait à l'internat, sans souci particulier. Par contre, pas mal de problèmes techniques avec son fauteuil (en panne en moyenne 1,5 jour par semaine depuis la rentrée ), et surtout il y a eu de gros soucis pour son transport ! Le Conseil Général n'a rien organisé en temps et en heure, malgré une demande déposée en juin et de nombreux échanges téléphoniques... Il a donc fallu chercher une solution au pied levé, tout en assurant le transport moi-même (deux aller-retours par semaine aux heures de pointe sur ce trajet, c'est assez pénible, il faut compter dans les 3 heures dans un seul sens)...

 

Enfin une compagnie d'ambulance vient - ouf ! - de prendre le relais vendredi soir dernier. Mais Timothée, parti à 16h30 de son établissement, n'est arrivé à la maison qu'à 19h30 ! Et il est parti de la maison ce lundi matin juste avant 7h00... pour arriver je ne sais pas encore à quelle heure là-bas. Donc même si sa compagnie de transport est enfin trouvée (ouf ouf ouf), le problème n'est pas encore véritablement réglé de façon satisfaisante à mon avis...

2/ Le dernier-né du Dix de Plume sur le thème de l'école est sorti le jour même de la rentrée scolaire (bon, un peu exprès, quand même, je l'avoue !!!) :

 

 

Pour certains, elle est un symbole de brimades, de mauvaise notes, d'encriers sales et de tapes sur les doigts, pour d'autres, nostalgiques ou habités de la fièvre d'apprendre, elle représente l'égalité des chances, l'occasion de trouver une vie meilleure...


Mais avons-nous jamais fini d'apprendre ? Chaque jour qui passe nous apporte un fragment de savoir, d'émotion, de rêve. Chaque jour qui passe nous apprend à devenir ce que l'on est. Treize auteurs vous parlent de « L'école »... celle des enfants comme celle de la vie.

Ont participé à ce recueil : Mélanie BIRON, Emmanuelle CART-TANNEUR, Ludovic CHAPTAL, Guilhem COROT, Anne COURSET, Michèle DESMET, Juliette HAMPTON, Pascal HURBOURG, Marie H MARATHÉE, Jacques PAIONNI, Ludmila SAFYANE, Macha SENER, Stéphane THOMAS.



3/ Septembre est aussi pour nous le mois des anniversaires : celui des enfants, et le mien. Nous avons fêté l'anniversaire des enfants à la maison avec leurs copains, c'était très sympathique, les enfants se sont beaucoup amusés et ont été très gâtés. Depuis, ils prennent le temps de déballer petit à petit leurs cadeaux, et ils en profitent chaque week-end... je n'ai même pas encore retiré la décoration des murs !

4/ Enfin, de mon côté j'ai fait beaucoup de couture, avec des commandes de ma boutique "textiles" mais aussi quelques projets personnels, notamment pour Jade... et surtout je cherche maintenant activement notre prochain logement, plus proche de l'établissement actuel de Timothée (où Jade sera scolarisée aussi dès la rentrée prochaine), ce qui me prend pas mal de temps.

 

... et bientôt je réfléchirai au prochain thème d'anthologie pour le Dix de Plume ;-) !

Un peu débordée, donc, pour l'instant...mais que pour du positif  !


Macha.

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Publié le 1 Juin 2011

- Fiche de la MDPH pour le transport de Timothée 2011-2012 : remplie (à joindre avec les pièces complémentaires au dossier d'orientation)

 

- Fiches du Conseil Général pour les transports de Jade et Timothée 2011-2012 : remplies (à envoyer avant le 15/06)

 

- Dossier d'admission à Vaucresson pour Timothée 2011-2012 : rempli (mais il manque des pièces et des photographies, à obtenir à l'extérieur) à déposer le 01/07

 

- Dossiers d'admission à Kerpape pour Jade et Timothée août 2011 : remplis (mais il manque des pièces à obtenir à l'hôpital la semaine prochaine) à envoyer le 15/06

 

- Dossier de la MDPH 91 pour l'orientation à Vaucresson de Timothée en 2011-2012 (dossier déposé en janvier 2011, hum  ) : toujours en stand-by à cause des pièces "manquantes", qui devraient être obtenues la semaine prochaine de son établissement actuel...

 

- Dossier de la MDPH 91 pour le renouvellement de l'AEEH : lettre RAR de demande de recours gracieux envoyé à la directrice de la MDPH il y a un mois... toujours pas de réponse... le délai pour le recours au tribunal du contentieux de l'incapacité est maintenant dépassé depuis 2 jours, c'est mort. Je perds 3 compléments AEEH en tout sur les deux dossiers des enfants, soit environ 1.000 euros d'allocations en moins par mois.

 

... et il ne manque plus que ma déclaration d'impôts à faire, yeaaaaahhhh...

... qui veut de ma vie ?

 

A part ça, pour me remonter le moral je m'infuse et me perfuse des reprises de "Playing for Change", comme celle-ci par exemple :

 

 

Ouf, ça fait du bien...

 

Macha.

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Publié le 2 Septembre 2010

Aujourd'hui, c'est la rentrée scolaire !

 

Timothée est déjà à nouveau accueilli à son centre depuis lundi dernier. Il va recommencer l'école aujourd'hui mais on a déjà repris nos marques avec les ambulanciers, les animateurs/trices, la kiné, l'ergo, etc... tout roule vraiment bien, c'est une mécanique bien huilée et il n'y a pas de raison que ça ne continue pas comme ça.

 

Pour Jade, c'est plus compliqué. Le Conseil Général n'a avisé la nouvelle compagnie de transport que mardi (pour un transport 48 heures après, c'est forcément un peu juste). La société de transport a pris contact avec moi pour l'organisation de la tournée, mais les transports ne pourront pas commencer avant lundi. Logique.

 

On savait déjà qu'il fallait un ou une nouvel(le) AVS pour Jade, la personne précédente ayant trouvé un autre emploi l'année dernière, mais.... il n'y a pas eu de recrutement !

 

L'enseignante référente fait des pieds et des mains pour rendre Jade prioritaire pour les prochaines commissions de recrutement, mais même dans le meilleur des cas il n'y aura personne avant le 1er octobre.

 

L'école essaie de trouver des solutions, en particulier grâce à la présence d'une personne qui accompagne - sur un contrat précaire qui n'est pas un contrat d'AVS - un autre enfant de l'école de Jade, et qui pourrait être affectée au soutien dans la classe de ma petite. Ce qui serait déjà un moindre mal, et permettrait de compenser un peu l'absence d'AVS.

 

Il reste le problème du change et de la séance de kiné, qui se fait à l'école juste après la cantine. Il faut à se moment-là désappareiller et réappareiller Jade, ou du moins aider le kiné à le faire... Là c'est moi qui m'y colle jusqu'à l'arrivée d'un(e) AVS.

 

Pour les transports, c'est moi qui m'y colle aussi, pour aujourd'hui et demain, en espérant que la semaine prochaine la société de transport soit efficace.

 

Bon, je pourrais râler, pester... faire des courriers inutiles à l'inspection d'Académie et au Conseil Général, inutiles car ils ne pourraient de toute façon pas accélérer les procédures de recrutement... dénoncer les incompétences, retards et manquements de ces institutions... disserter sur le problème des AVS, dont le travail n'est pas assez reconnu, ni valorisé, ni correctement rémunéré, et dont la formation (et l'information) vis-à-vis des handicaps n'est pas assurée, ce qui, fondamentalement, sape le système d'assistance des enfants handicapés à l'école à cause du turn-over et du manque de fiabilité (et de constance) de ces personnes, dont la présence est pourtant cruciale, mais qui vont voir ailleurs dès qu'elles ont l'opportunité d'un travail plus gratifiant et mieux payé... et on les comprend !

 

Je pourrais ronchonner parce que je vais passer l'essentiel de mes prochaines journées à l'école, et que moi à mon âge j'aime PLUS l'école  !!!

 

Mais j'ai pas envie ;-) ! Voilà. Je suis de trop bonne humeur en ce moment...

 

Aujourd'hui, j'ai plutôt envie de vous montrer deux vidéos événementielles qui m'ont beaucoup touchée.

 

La première a été montée par une bande d'agitateurs qui se donne pour mission de "causer des scènes de chaos et de joie dans des endroits publics".

 

Le but de l'opération dans cet événement était de faire croire à une partie (la plus importante possible) du public d'un match de basket qu'un visiteur ("Rob") était perdu, et de les pousser à interpeller Rob pour qu'il retrouve sa place.

 

Les commentaires sont en anglais mais je pense qu'on comprend quand même avec les images. Les humains ont, quoi qu'on en pense parfois, une étonnante capacité d'empathie et d'engagement émotionnel. Et je comprends qu'à la fin, devant la sympathie qui leur avait été témoignée, les imposteurs aient eu beaucoup de mal à dire que tout était joué et que Rob n'était de fait pas vraiment perdu....

 

 

La deuxième vidéo a déjà fait le tour de Facebook mais je ne m'en lasse pas, c'est celle de l'anniversaire du chauffeur de bus, que vous connaissez peut-être déjà (la vidéo, pas le chauffeur, lui il roule au Danemark )...

 


Flash Mob pour fêter l’anniversaire d’un chauffeur de bus

 

Cheer up, et vivent les vrais humains, puisqu'il y en a  !

 

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 6 Juillet 2010

Au programme en ce début d'été :

 

- Après la radio pulmonaire, bientôt le scanner pulmonaire pour Timothée. Son poumon gauche est toujours bloqué (il se "bouche" par intermittence depuis bientôt 4 semaines déjà). Du coup Timothée fatigue beaucoup quand il est déventilé. Il faut donc impérativement comprendre vite (et résoudre vite) le problème. Rendez-vous dans deux jours pour le scanner... J'espère vraiment avoir de bonnes nouvelles.

 

- L'appel à textes du Dix de Plume est lancé pour le prochain recueil (parution février 2011), et j'ai commencé à travailler sur mon texte. 7.000 petits signes déjà écrits, je devrais pouvoir terminer ma nouvelle dans la semaine. Je serai alors plus disponible pour lire les textes candidats qui commencent déjà à arriver ('sont rapides mes p'tits gars).

 

- Mon nouveau "big projet" personnel est complètement en stand-by depuis quelques semaines. A force de me documenter sur le sujet, de voir d'autres points de vue - et donc de saisir la singularité du mien - j'y ai perdu ma motivation.  Ouinnnnnnnn... Bon, ce n'est pas grave, quand ça reviendra, ça reviendra.

 

- Au niveau de mon boulot officiel, je suis au chômage technique, n'ayant plus la possibilité de me connecter sur le réseau de mon employeur depuis le 30 juin. Hi hi hi  ... Ahem  ....

 

- Ces derniers week-ends, et le prochain à venir, les enfants alternent sorties et  goûters d'anniversaire (du coup moi aussi puisque je les accompagne), c'est cool, et ils sont super contents !

 

- Comme d'habitude j'ai l'impression de jongler en faisant la funambule, entre mon agenda de chef d'entreprise, ma mémoire aléatoire et les 100.000 projets que je mène de front. J'adore ça, évidemment  ! En parlant de chef d'entreprise, j'ai créé récemment une chtite boutique de "goodies", juste pour rigoler. Les fans apprécieront  !

 

Vive l'été !

 

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 14 Février 2010

Merci à tous ceux qui ont bravé le froid, le vent, la neige, le verglas et la désorientation pour venir hier à la rencontre-dédicace rue des Frigos (qui portait vraiment bien son nom) !!!

Merci à "mes" auteurs courageux et patients, et à tous ceux et celles qui les ont accompagnés, avec une louable abnégation ,

Merci au traiteur et au responsable de la salle, qui nous ont aidés et soutenus, efficacement, gentiment et discrètement,

Merci aux enfants, les miens et ceux des autres, qui ont tous été remarquables par leur sagesse, leur coopération et leur enthousiasme,

Merci à tous ceux, collègues, amis, curieux, famille de coeur et d'esprit, qui sont venus se réchauffer parmi nous, et partager notre passion des mots, du langage, de la vie, et des livres,

Merci au poêle à bois ,

Merci à tous, du fond du coeur, on remettra ça ! (avec une météo plus clémente si possible)

Merci !

Macha, très émue.

PS : les enfants sont super fatigués mais très contents, ils flottent sur des petits nuages, la tête pleine de souvenirs...

PS2 : je n'ai pas pris de photo ni de vidéo, tant pis pour les absents. Je sais que quelques photos ont été prises par d'autres, il faudra les chercher sur les blogs et sites pour voir nos têtes !

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Rédigé par Macha

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Publié le 4 Janvier 2010

Juste avant notre rentrée ce lundi matin, voici quelques nouvelles en images de la maisonnée pendant ces deux semaines de congés...

- D'abord nous avons reçu beaucoup de cadeaux pour Noël :







Oui, je sais, la déco laisse à désirer, mais que fait cette citrouille ridicule à la fenêtre en pleine période de Noël ? Hein ? Ben rien. Elle rigole à la fenêtre, c'est tout...


Un grand merci au Père Noël, à Papy, à Françoise Jean-Louis Lisa et Pierre, à Valérie David et les chats ! Vous nous avez tous vraiment gâtés, c'était trop gentil, merci à tous !

- Ensuite, à l'occasion de ces fêtes, un peu d'éducation religieuse, pour les enfants :


"Temple", c'est parce que je suis protestante, et qu'on appelle comme ça notre lieu de culte, dans ma confession. L'accolade, c'est pour désigner les chrétiens, et oui, je sais qu'il n'y a pas les bouddhistes, ni les orthodoxes, ni certainement encore beaucoup d'autres dans mon dessin, mais on y viendra.

Ce que Jade a ensuite traduit dans un dessin avec tout ce qu'elle souhaite pour moi :

Dans l'ordre : des coeurs=de l'amour, des fleurs, des soleils, des feux d'artifice (oui, c'est pour ça que j'explique), des lunes, des étoiles, des croix, des cadeaux, et des livres... chouette programme, non ? Et surtout, beaucoup d'étoiles :
Education religieuse aussi pour moi, avec l'émission : "Les secrets enfouis de la Bible" que j'ai trouvée passionnante... je vais même essayer d'enregistrer la rediffusion, pour pouvoir la revoir tranquillement.

- Beaucoup de stress, pour terminer les deux livres qui sortent le 15 février (ça y est, depuis cette nuit tous les fichiers sont partis chez leurs imprimeurs respectifs). Il a fallu quand même faire refaire un BAT la semaine dernière (par ma faute... du coup j'ai presque 50 euros de frais pour corriger un "s" en trop dans la page de copyright, grrrrrr !).

- Beaucoup de repos le reste du temps, surtout pour les enfants qui ont aussi très bien mangé, bien joué, vu des tonnes de nouveaux films, et semblent avoir bien profité de leurs vacances.

La rentrée va être un peu difficile dans quelques heures, quand le réveil va sonner... Mais 2010 s'annonce une année passionnante.

Il y aura bien entendu l'événement du 13 février, pour lequel je stresse un peu (OK, beaucoup !), même si je suis absolument ravie de m'être lancée dans cette aventure. Mes principales inquiétudes sont :
- d'avoir tous les livres à temps,
- que les enfants soient tous les deux en bonne santé ce jour-là (on ne peut déjà pas faire de pronostic à quelques jours, alors oser sur quelques mois !... enfin c'est déjà dans seulement six semaines maintenant !),
- qu'il fasse à peu près beau... pas un temps de juin, d'accord, mais déjà qu'il ne pleuve et ne neige pas, ce serait bien...

Et j'ai aussi d'autres projets pour cette année qui vient de commencer. Autant d'envies et de désirs, et autant d'énergie pour tout réaliser !

Alors à tous ceux à qui je n'ai pas encore présenté mes voeux, je souhaite une année pleine d'amour, de santé, de réussite... et d'étoiles  !

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 2 Novembre 2009

Pour chaque instant de tendresse,
chaque minute de joie,
le trouble de mon coeur qui bat,
la douceur des caresses,
et pour les mains tendues,
le soutien qu'on n'attendait pas,
Les sourires, le jeu, l'émoi
pour la vie, qui continue.


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Rédigé par Macha

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Publié le 27 Mars 2009

Tout va bien. Je ne vous oublie pas.

Pas de souci à l'horizon. Le poids de Timothée s'est stabilisé à 15 kgs, j'aimerais bien qu'il fasse un peu plus, mais ça prendra du temps. L'essentiel est qu'il se stabilise dans de bonnes conditions, et c'est le cas actuellement.

Jade va bien aussi. Elle travaille très bien à l'école, lit de mieux en mieux, prend de l'ascendant sur ses camarades, construit des relations très fortes et très stables avec des enfants de son âge, et d'autres plus âgés. Elle a un caractère extraordinaire, et c'est très rassurant pour moi de voir qu'elle s'épanouit dans plusieurs domaines de sa jeune vie.

De mon côté, je suis très très très occupée, un peu trop peut-être mais je ne m'en plains pas, avec des projets professionnels (j'ai doublé mon quota de rendez-vous sur la capitale pour animer mes formations), mais aussi avec des projets "personnels", qui ne le sont plus vraiment beaucoup, à ce stade.

En effet, de mes activités d'auteur(e) dilettante, je suis passée à des responsabilités d'éditeur(trice) plutôt productive, et c'est réellement captivant... mais très absorbant :-) !

Je sors d'ici quelques semaines deux nouveaux recueils, tous les deux ciblant un public averti (adulte). L'un avec des nouvelles sur des psychopathes (aouch !!!), l'autre avec des nouvelles et des poèmes illustrés, sur le thème de l'érotisme (j'ai osé).

Le travail sur les textes, que ce soit pour l'écriture des miens, ou la relecture et les commentaires de ceux des autres, sur des thèmes aussi complexes, difficiles et passionnants, laissera des traces profondes en moi.

La mise en maquette, même si ce n'est pas vraiment un problème pour moi au niveau technique, reste une gageure sur un plan artistique, car je découvre un nouveau métier. Et pour le mener à bien, je compense mon manque de formation... par ma créativité (aïe aïe aïe ;-D !!! )...

Le contexte juridique et commercial est aussi pour moi complètement inconnu, et je découvre comment faire signer un contrat à une créatrice pour avoir le droit d'utiliser une image de couverture, comment monter des vidéos de promotion, comment élaborer des stratégies de communication... j'ai même des idées pour mettre en place des séances de dédicace, etc...

Et surtout, ce collectif que j'anime est une grande aventure humaine, faite de rencontres. Rencontres des gens, des auteurs, mais aussi de leurs désirs, de leurs ambitions, et de leurs talents... et ces rencontres-là aussi s'impriment en moi et me changent, pour toujours.

Alors, avant d'aller dormir quelques heures, je remercie ici les lecteurs aventureux qui ont commandé et lu notre premier recueil, ainsi que les auteurs qui m'ont fait confiance pour accompagner leurs textes jusqu'aux imprimeries anglo-saxonnes, et tous ceux qui m'ont aidée à aller jusque là dans cette aventure extraordinaire.

Merci.

Macha.

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Rédigé par Macha

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