Publié le 25 Août 2006

J'aimerais bien qu'un jour le monde soit débarrassé de l'amyotrophie spinale. Et pendant qu'on y est, de toutes les autres maladies handicapantes, invalidantes et douloureuses. Qu'elles soient génétiques ou pas. Et puis aussi que jamais les enfants ne soient victimes de sévices, ni d'accidents, ni de guerres. Qu'aucun enfant ne grandisse désespérément seul. Que personne ne connaisse le deuil. Qu'il n'y ait pas d'épreuve.... Mais finalement est-ce tellement souhaitable d'en arriver là ?

La vie est dangereuse, et injuste, et ça ne changera jamais. Il y aura toujours des victimes du sort, marquées dans leurs chairs et dans leurs âmes par des souffrances imprévisibles, inévitables.

Ca me fait bizarre d'avoir moi, une protestante anti-cléricale et libertaire, un discours aussi "catholique", mais je crois que dans ce jeu parfois pervers de la vie, une des meilleures règles c'est de la prendre comme elle vient. A bras le corps. A bras le coeur. On ne fait pas l'économie de la souffrance. Ni pour soi, ni pour ceux qu'on aime.

Quand est-ce qu’on décide que le poids d'une vie est insoutenable ? Quand est-ce qu'on décide que le poids d'une autre vie, celle de quelqu'un qu'on aime, est insoutenable ? Pour lui, pour elle, pour soi ?

J’ai été amenée à prendre cette décision. Un jour, j’ai dit : "si c’est ça l’avenir d’Amandine, je la débrancherais moi-même." J’ai des témoins. J’en aurais répondu devant la justice des hommes, celle de Dieu et devant ma conscience, mais je l’aurais fait. Dix jours plus tard, Amandine est morte sans que je la débranche. Elle n’a pas eu l’avenir que je redoutais tant. Elle n’en a pas eu un autre non plus.

Mais est-ce que j’aurais supporté que quelqu’un d’autre prenne cette décision à ma place ? Je supportais déjà tellement difficilement de décider pour elle de ce que je ne pouvais pas, moi, égoïstement, admettre de la voir (non-)vivre.

Qu'est-ce qu'un monde parfait ? Comment construire un monde sans amyotrophie spinale sans que ce soit un monde sans Amandine, ni Jade, ni Timothée ?

Le point de départ de cette discussion réside dans quelques échanges sur la liste ASI. Il me semble bien évidemment normal d'avoir recours à des tests génétiques quand on sait qu'il y a un risque de transmission dans une famille, mais faut-il obliger toute la population française à se faire dépister systématiquement (et pourquoi alors se limiter à la France) ?

Il y a là un pas que je ne franchirai pas. Généraliser les tests (si on y met l'amyotrophie spinale, autant y mettre aussi la trisomie, le diabète, l'hémophilie, la mucoviscidose, la prédisposition aux cancers, etc.....) conduit au pire de l'eugénisme étatique.

Mais je sais bien que si on ne fait des tests que lorsqu'il y a un risque, ça veut dire que dans une famille il faut un cas de référence, un cas "zéro", un enfant atteint. Donc on n'évite pas que la maladie survienne.

Et quand il y a un risque, qu'est-ce qu'on fait ? Le recours au DPN (diagnostic pré-natal) entraîne une décision douloureuse à prendre en cas d'enfant atteint : l'avortement thérapeutique. Pourquoi dire qu'il est systématique ? Pourquoi le rendre "moralement" obligatoire ? N'est-ce pas un choix qui incombe aux parents et aux parents seulement ?

Qui a décidé qu'un avortement était plus facile à assumer qu'un enfant malade ? Je préfère pleurer Amandine, ce qui est le cas, et qui sera le cas jusqu’à mon dernier souffle, plutôt que de ne jamais l'avoir connue.

Les assurances se mêlant étroitement de la santé et de la vie privée des gens, la notion de choix devient toute relative. Quand on vous dit que si vous mettez au monde l'enfant "défectueux" que vous attendez, vous n'aurez droit à aucune prise en charge parce que sa pathologie n'est pas acceptée par votre système d'assurance, comment faire pour l’assumer ?

Le monde dans lequel on vit cède à l’uniformisation, à une forme d’eugénisme sournois, à la standardisation des individus, de leur état de santé, de leur apparence, de leurs comportements.

Les pressions sont aussi importantes pour adhérer à un modèle physique et esthétique que d’adhérer à un modèle mental. On se doit de se lisser psychologiquement, moralement, en évitant toute forme de névrose, toute folie, tout écart d'humeur et de langage... Il faut niveler ses opinions, les pensées qu’on exprime. Le politiquement correct, moi à force, ça commence vraiment à me gaver !

Alors c'est ça l'avenir du monde ? C'est ça un monde meilleur ? Un univers où toutes les femmes seraient des clones de Pamela Anderson (QI compris), les hommes des clones de Brad Pitt, et les enfants des clones de ceux que l'on voit dans les publicités télévisées, lisses, roses, valides ........ "normaux" ?

Un monde où on aurait tous les mêmes désirs, les mêmes fantasmes, les mêmes opinions, les mêmes ambitions ?

J'attends des pubs télévisées avec des enfants en fauteuil avant de dire que je vis dans un monde meilleur, parce que même si on éradique un jour l'amyotrophie spinale - ce que je souhaite ardemment - d'autres maladies, d'autres "tares" feront que rien ni personne ne sera jamais "parfait". Je crois que la perfection n'existera jamais que dans la diversité. Y compris la diversité des dysfonctionnements et des handicaps.

Macha.

Quelques références :
- le meilleur des mondes d'Aldous Huxley en poche sur Amazon.
- article sur le bouquin dans Wikipédia.
- article sur l'eugénisme dans Wikipédia.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Dans quel monde vivons-nous

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Publié le 20 Août 2006

Il y a un peu plus d'un an, j'avais fait un article sur ce blog avec une vidéo de Jade téléchargeable en fichier WMV.

Je teste aujourd'hui la version DailyMotion (donc Flash) de cette même petite tranche de vie de 1'35" :



Perso, je trouve que les vidéos DailyMotion sont d'une qualité graphique médiocre, mais que le son est "bon". Et pour des petites tranches de vie comme ça, il me semble que c'est d'une qualité suffisante... Qu'en pensez-vous ?

En ce qui concerne mon sujet de prédilection, ma fille ne change finalement pas beaucoup !!! En 1 an elle a grandit, elle parle mieux, ses cheveux ont poussé.... Mais le caractère est bien le même :-D ! Et c'est tant mieux !

Macha, spectatrice attendrie.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Bidous

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Publié le 19 Août 2006

On peut faire des tonnes de trucs un samedi matin en attendant de la visite...

Pas vrai Jade ?


Et Timothée est bien occupé aussi :







Et vous croyez que je m'ennuie ;-) ?

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Bidous

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Publié le 5 Août 2006

Vous commencez peut-être à connaître le scénario habituel dans mes difficultés quotidiennes : je cherche un truc, je m'adresse aux gens qui sont censés pouvoir m'aider, ils me disent de me débrouiller par mes propres moyens, je fais moi-même, et je râle.....

Et bien là, pour une fois, il s'est passé exactement l'inverse :-D !

Le fauteuil de Timothée a perdu un écrou. Celui qui tient l'axe de la roue droite. Autrement dit, sans cet écrou, pas de fauteuil.





Donc, forte de mes expériences précédentes, je commence par essayer de me débrouiller toute seule. Jeudi matin, magasin de bricolage, et je me plante de diamètre d'écrou (je prends du 14 au lieu du 16 mm). Jeudi après-midi, je retourne au magasin de bricolage pour acheter du 16 mm (c'est le métier qui rentre).

Quand je reviens je constate avec amerture que certes, le diamètre est bon, mais pas le filetage.... A gauche l'écrou acheté dans le commerce, à droite l'écrou de l'autre roue du fauteuil, identique à celui que je recherche pour la roue droite...



Pas si simple le bricolage... Donc, toujours jeudi après-midi, je téléphone à d'autres "quincaillers", cette fois spécialisés en métallurgie. Ils me disent "oui oui oui, nous on a tout, venez nous voir et montrez-nous ce qu'il vous faut." J'embarque donc mon écrou dans ma petite voiture et j'y vais. Et sur place : "Ah ben non, nous on n'a pas ce genre de filetage, c'est du filetage américain ça madame, vous ne trouverez pas ça en France...."

Ah ouais ?!

Vendredi matin : le papa des enfants se met à chercher de son côté auprès de fournisseurs américains de pièces de toute sorte. La seule chose qu'on ait réussi à obtenir ce sont les caractéristiques techniques extérieures (c'est donc un Jam - pas un Hex - de 5/8 d'inch).... mais rien sur le filetage qui, même aux US, ne correspond à aucun standard.

Ah ouais ?!

Ravalant ma fierté, mon amour-propre, et mon ressentiment, j'essaie de joindre le revendeur des fauteuils ("E") qui nous les a fournis il y a presque 2 ans. "Le numéro que vous avez composé n'est plus attribué, veuillez consulter bla bla bla..."

J'appelle mon autre revendeur ("F"), qui avait manifesté un peu de bonne volonté à un moment, et j'explique toute la situation. "Ah mais nous on ne fait pas cette marque-là de motorisation. On n'a aucun contact avec eux. Ecoutez, on va voir, mais n'y comptez pas."

Booooooon. Je téléphone à ma TI de l'AFM, qui :
- me confirme que E n'existe plus, la boîte ayant été mise en redressement judiciaire en avril dernier ;
- me trouve des coordonnées d'un autre revendeur qui fait du matériel Mobitec (c'est Mobitec qui distribue les roues avec motorisation dont les fauteuils de mes enfants sont équipés) ;
- me rassure en disant que si ce revendeur ne parvient pas à me fournir cet écrou, on appellera directement Mobitec (en Allemagne je crois).

Cool, non ? Sur ce, le revendeur précédent, F, me rappelle en m'informant que Mobitec a été racheté par Invacare. Mais justement, elle a un contact chez Invacare, a qui elle a transmis mes coordonnées....

Vendredi après-midi : le gars de chez Invacare m'appelle pour avoir d'autres infos (localisation exacte de la pièce manquante, marque et modèle des fauteuils de base des enfants sans la motorisation, etc....). Je lui envoie quelques photos par email.

Vendredi 18 heures : les enfants partent en week-end, Jade avec son fauteuil, Timothée sans. Il est triste. Nous aussi.

Vendredi 18 heures 15 : "M. Invacare" me demande mon adresse postale pour m'envoyer des écrous de récupération qu'il a en stock et qui pourraient convenir. En entendant mon adresse il s'étonne : "oh, mais j'habite à côté, je passe chez vous en rentrant chez moi, je suis là dans 1/4 d'heure."

Vendredi 18 heures 30 : "M. Invacare" est chez moi. Il m'explique que le filetage est spécifique à Alber, la société qui construit les roues pour Mobitec. C'est un format propriétaire, en quelque sorte. Aucune chance de trouver ce filetage ailleurs.... Les deux écrous qu'il a apportés conviennent. Il installe avec gentillesse, efficacité et rapidité l'un des deux sur le fauteuil de Timothée, me laisse l'autre au cas où... et s'en va, avec un grand sourire. Il part en vacances le soir même. Bonnes vacances M. Invacare !

Vendredi 19 heures : Je suis dans mon camion, fauteuil de Timothée chargé, pour aller apporter son fauteuil à mon petit bonhomme. Mon téléphone portable sonne, c'est madame "F" qui veut vérifier que tout s'est bien passé et que le problème est réglé. C'est que, vous comprenez, elle a été "tellement triste de comprendre que Timothée n'avait plus de fauteuil, et comme elle part en vacances ce soir elle ne pouvait pas rester comme ça". Putain ! Bonnes vacances, Mme F !

Vous voulez dire que des fois les gens ont un coeur ? Et qu'ils peuvent s'en servir ? Et qu'ils pouvaient même anticiper le sourire radieux de mon fils quand je l'ai assis sur son fauteuil réparé, chez son père ?

Moi j'aurais fait trois fois le tour du monde pour ce sourire-là. Mais je n'en ai même pas eu besoin, cette fois des gens compétents et disponibles étaient là pour ça.

Des fois, elle est belle la vie, hein ?

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Atelier bricolage

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Publié le 2 Août 2006

Je suis très sensible à certaines photographies (à certain photographe aussi ;-) ). Dans le registre bien précis de la photo documentaire, j'admire quasi inconditionnellement le travail de Raymond Depardon.

En 1993, les Négresses Vertes avaient, justement en collaboration avec Raymond Depardon, sorti un clip de leur chanson "Face à la mer" avec des images de Beyrouth en ruines. 4 minutes de vidéo-clip/documentaire qui m'avaient bouleversée.

L'actualité me replonge dans cette émotion, à m'arracher le coeur.

Cliquez ici pour écouter la musique

"Sur le sable, face à la mer
Se dresse là, un cimetière
Où les cyprès comme des lances
Sont les gardiens de son silence.

Sur le sable, des lits de fer
Sont plantés là, face à la mer
Mon ami, la mort t'a emmené
En son bateau pour l'éternité.

Si on allait au cimetière
Voir mon nom gravé sur la pierre,
Saluer les morts face à la mer,
Ivres de vie dans la lumiere.

Dans la chaleur, le silence
A l'heure où les cyprès se balancent
Les morts reposent au cimetière
Sous le sable, face à la mer."


Beyrouth. Snipers. 1978 © Raymond Depardon/ Magnum Photos


Beyrouth. 1991.


Beyrouth. 1991. Azarieh building. © Raymond Depardon / Magnum Photos


Cliquez ici pour visualiser d'autres photographies de Raymond Depardon (31 en tout)

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Des mots - des images et du son

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Publié le 2 Août 2006

Vous n'avez pas besoin de mon blog pour avoir des informations sur la guerre au Liban.

Vous n'avez pas non plus besoin de mon blog pour vous faire une opinion sur cette guerre au Liban.

Mais je peux peut-être vous aider à trouver des moyens d'agir.

=> Amnesty International écrit : "(...) un cessez-le-feu total et immédiat est nécessaire de toute urgence. (...) Les deux parties au conflit ont fait preuve d'un mépris flagrant pour les lois de la guerre et les civils des deux bords paient un lourd tribut tandis que se multiplient les crimes de guerre." Leur proposition d'action concerne l'envoi de lettres :
"Demandez au Premier ministre israélien, Ehoud Olmert, de prendre des mesures d’urgence pour mettre fin immédiatement aux attaques délibérées des forces israéliennes contre des civils et des biens et équipements civils au Liban.
Demandez au secrétaire général du Hezbollah, Cheikh Hassan Nasrallah, de prendre des mesures pour veiller à ce que le Hezbollah cesse immédiatement de prendre pour cible des civils israéliens.
Demandez au Premier ministre libanais, Fouad Siniora, de veiller à ce que l’aile militaire du Hezbollah cesse immédiatement de prendre pour cible des civils israéliens."


=> Médecins du Monde dénonce "les restrictions imposées à l’accès aux victimes et appelle à un cessez-le feu immédiat, qui seul permettrait d’épargner la vie aux civils de tous bords."
Un programme d'activités médicales d'urgence a démarré au Liban. Vous pouvez les aider et les contacter sur leur site.

=> Médecins sans Frontières achemine du matériel de secours aux populations. Vous pouvez les aider et les contacter sur leur site.

=> Le Comité International de la Croix Rouge (CICR) est "alarmé par le grand nombre de victimes civiles et le non-respect du droit international humanitaire" et lance un appel pour renforcer son action au Liban. Vous pouvez les aider et avoir des infos sur leur action sur leur site.

Merci de votre attention.

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Dans quel monde vivons-nous

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