Publié le 30 Mai 2010

Bon.

 

Semaine un peu chaotique.

 

Je devais faire des trucs... J'en ai fait d'autres !

 

Tout s'empile, tout s'entasse, et j'ai la tête à autre chose...

 

Mais surtout, au niveau des enfants c'est un peu instable en ce moment : après notre ballade en forêt de dimanche il y a huit jours, Timothée a vomi. Une fois. Puis il a passé une bonne nuit, il est parti lundi matin au centre sans souci. Et il n'a eu ensuite aucun problème, de toute la semaine.

 

Vendredi matin, c'est Jade qui s'est mise à vomir dans le camion du transporteur. Qui me l'a ramenée à la maison. Epidémie de gastro à l'école, aucun doute pour le diagnostic. Pas de fièvre pour Jade, mais des vomissements par petits coups toute la journée (une fois par heure environ, jusqu'au soir). Elle devait partir ce week-end chez son père, du coup elle est restée chez moi. Et les vomissements se sont arrêtés vendredi soir. Depuis, elle a bien mangé, elle s'est bien reposée, elle a bien récupérée.

 

Nous étions donc optimistes malgré tout pour la sortie scolaire prévue demain, enfin aujourd'hui en fait (lundi 31 mai).

 

Sauf que.

 

Timothée est enrhumé depuis ce dimanche. Fièvre ce dimanche soir (38°5 quand même), vomissements dans la nuit. J'entame les antiémétiques et antipyrétiques, et vu son encombrement, probablement les antibiotiques dès demain matin. A suivre très attentivement. Je prépare aussi le kit pour l'hôpital "just in case"...

 

Evidemment, c'est raté pour la sortie scolaire de Jade. Conséquence du fait que ce soit moi qui m'occupe de son transport et que je sois coincée à la maison pour m'occuper de Timothée.

 

Quand ça veut pas....

 

Pour se consoler, voici quelques photos de mes petits pirates dimanche 24 en forêt :

 

 

 

 

 

 

 

Quelques explications : j'avais oublié le petit sac de Timothée avec son chapeau et ses lunettes, il a donc les miennes sur le nez, et un t-shirt de rechange de sa soeur sur la tête. Et sur la dernière photo s'ils sont en arrière, c'est pour regarder les écureuils dans les arbres. Voilà....

 

Et j'ai une grosse pensée pour mes "potes de nuit", notamment Aurélie et Yoni, qui connaissent eux aussi le charme des nuits blanches, à surveiller le sommeil des enfants... ou à s'en remettre.

 

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Bidous

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Publié le 22 Mai 2010

Je n'ai encore jamais essayé avec les enfants, mais c'est hyper tentant !

 

Deux journées spéciales consacrées à la pratique de l’Handivoile vous seront proposées les 29 et 30 mai prochains à la base de voile du CYVGL au Grand Large à Décines Chemin du Moulin d'Amont, 69150 DECINES.


Vous pourrez ainsi participer à des baptêmes gratuits qui se dérouleront tout le long des 2 journées sur des habitables, des MiniJi, et des Access Dinghy qui sont des bateaux adaptés qui mettent la pratique de la Voile à portée de tous !

 

Pour plus de renseignements :

 

Consulter "La Voile, Ensemble", le site.

 

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 21 Mai 2010

Tous ces échanges concernant la sortie scolaire - et le "clash" qui les a fait démarrer - auront été vraiment très fructueux.

 

Surtout pour l'année prochaine .

 

Les membres de l'équipe éducative ont eu un autre regard sur ma situation, sur l'ensemble de mes contraintes, et ils ont pris toute la mesure des problèmes logistiques à résoudre par leurs propres moyens lorsque je me sors de l'équation. Ils doivent trouver une solution au problème de transport. Comme à celui de l'accessibilité des lieux. Comme aussi à celui du change, etc...

 

En effet, en accompagnant ma fille, je résouds tous ces aspects d'un seul coup, puisque je m'occupe de Jade chaque fois que les activités des autres se déroulent dans un endroit non-accessible, et que je la change dans mon véhicule.

 

De mon côté, et j'en ai déjà parlé dans mon précédent billet, j'ai pris toute la mesure de l'effet de ma présence sur la non-intégration de Jade dans le groupe scolaire.

 

Alors l'année prochaine, la décision est officielle, je ne serai plus là.

 

Mais pour la sortie de cette année, les délais sont beaucoup trop courts pour espérer une solution miracle. Les dossiers n'ont pas été faits pour la demande de transport, la MDPH n'a pas été saisie... et la sortie a lieu fin mai ! Voui, dans moins de 10 jours...

 

Donc nous avons convenu d'une solution intermédiaire (inspirée d'ailleurs des témoignages que j'ai reçus ici et sur la liste amyotrophie spinale, et pour lesquels je remercie tous les participants au débat) : je m'occupe du transport (Timothée vient aussi), et nous entrons tous ensemble au Musée. Mais ensuite, scission du groupe : Jade restera avec son AVS et ses camarades de classe, pendant que j'irai ailleurs (en indépendants ou avec un autre groupe scolaire) avec Timothée.

 

Nous nous retrouverons ensuite tous à la sortie, là je prendrai mes enfants en charge pour le déjeuner, et pour tous les changes de la journée (puisque je suis équipée pour ça).

 

Ensuite, pour la visite de la Tour Eiffel on recommencera comme pour le matin au Louvre : Jade ira d'un côté avec le reste de sa classe et son AVS, et moi d'un autre avec Timothée.

 

Pour cette année, je pense que c'est la moins pire des solutions pour Jade.

 

La prochaine réunion de PPS est prévue le 14 juin, tous les acteurs institutionnels de son intégration seront prévenus - s'ils ne le sont pas encore - du changement radical de politique en ce qui me concerne, et devront donc anticiper pour que ça se passe sans ma présence l'année prochaine.

 

Je suis plutôt satisfaite de la tournure des événements, et j'ai vraiment espoir qu'on ait redressé la barre. Cette crise aura été vraiment salutaire, je pense. Je ne regrette pas d'avoir fait le choix de la "facilité" pendant les années de maternelle et de CP. Après tout, il fallait probablement ça pour en comprendre tous les effets et les conséquences...

 

Merci encore à tous ceux qui ont pris la plume pour commenter mes déboires, vos messages me font toujours énormément de bien  !

 

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Ecole des bidous

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Publié le 14 Mai 2010

 

Je reviens, encore une fois, sur cette histoire d'école. Concrètement il n'y a aucun élément nouveau pour la prochaine sortie scolaire, mais j'ai avancé dans mes réflexions, à force d'en parler, ici et autour de moi.

 

C'est en racontant comment ça fonctionnait « avant », et en détaillant l'isolement de Jade dans son école, que je me rends compte aussi de l'étendue des dégâts...

 

« Avant », c'est à dire jusqu'à mardi matin, chaque fois qu'une activité pose un problème, je prend en charge le « problème », en récupérant Jade à la maison. Sauf pour la cantine. Lors de la rentrée au CP, on m'avait dit que le repas était un problème insurmontable, qu'il faudrait que je vienne le midi lui donner à manger (comme je le faisais en maternelle). J'ai refusé tout net. Un bras de fer s'est engagé, ça a été houleux, mais finalement l'école et la municipalité ont trouvé une solution, et Jade mange à la cantine sans aucun souci. Comme quoi...

 

Mais pour le reste, j'ai cédé, chaque fois :

 

C'est compliqué la piscine ? Alors Jade passe tous ses jeudis après-midi en tête à tête avec moi à la maison pendant que ses camarades vont à la piscine.

 

C'est compliqué le sport ? La sortie de cross ? Pani problem, Jade reste à la maison avec maman ces jours-là.

 

C'est compliqué la sortie scolaire ? OK, maman prend sa journée (personne ne s'occupe de savoir si ça arrange mon employeur ou pas), fait le voyage avec son véhicule personnel (personne ne m'a jamais remboursé le gasoil), s'occupe de sa fille, lui apporte et donne son repas (personne ne me rembourse ce repas), toute cette présence (la mienne) écartant l'intégration de Jade dans le reste du groupe. Ce qui fait que depuis le début on est dans la même insatisfaction http://macha.over-blog.com/article-10944360.html.

 

Pour la petite histoire, on m'a quand même toujours fait payer le prix de la sortie pour mes gamins comme pour les autres enfants, ce qui fait que j'ai toujours payé deux fois (le transport, le repas, etc...). Alors que quand on sort en famille, ça me coûte moins cher, surtout que les entrées dans les musées parisiens sont gratuites pour les personnes handicapées et pour leur accompagnateur/trice. Ahem.

 

Le pompon ayant été atteint lors de la sortie au théâtre l'année dernière, quand le groupe a dit « aurevoir » à Jade en entrant dans la salle, la direction du théâtre ayant refusé que je prenne Jade sur mes genoux... http://macha.over-blog.com/article-29968088.html

 

Pour l'école, ce qui compte, c'est le plus grand nombre, pas la cohésion du groupe. Or j'ai été nourrie de luttes ouvrières et syndicales (d'un autre temps probablement) où si on n'obtenait pas satisfaction pour TOUT LE MONDE, on ne cédait pas dans les revendications. Normalement, quand on défend le groupe ENTIER, on n'entre pas dans un théâtre si l'entrée y est refusée à l'un des membres du groupe... Que ce serait-il passé si la direction avait dit : « on n'accepte pas les noirs », est-ce que les blancs seraient rentrés et les autres auraient été refoulés, comme Jade l'a été ?

 

Pour la sortie scolaire, on est exactement dans le même scénario. Si on n'organise pas la sortie pour TOUT LE MONDE, alors quel sens est-ce que ça a ?

 

Depuis quelque temps, les relations entre Jade et ses camarades se dissolvent. Elle me dit qu'elle est seule en récréation, qu'elle n'a pas beaucoup d'amies. Elle s'inquiète de savoir comment ça se passe ailleurs, dans les autres écoles. Elle demande aux enfants qui sont dans d'autres écoles : « Est-ce que vous vous entendez bien, tous ? Est-ce qu'il y a des groupes dans votre école ? Est-ce qu'il y a des enfants qui sont tout seuls ? ». Elle insiste. Elle explique. Elle manifeste, son inquiétude et sa souffrance.

 

Et je me rends compte que, de compromis en compromissions, j'ai finalement participé à l'exclusion de ma fille.

 

Je ne lui ai pas rendu service, avant.

 

Lui rendre service, c'est de ne pas céder, et de mettre les gens en face de leurs responsabilités comme je le fais aujourd'hui pour la sortie scolaire. Tout ou rien.

 

C'est mon conseil du jour aux autres parents d'enfants handicapés. Bien sûr qu'il faut faire des efforts pour arranger les choses, résoudre certains problèmes, et apporter des solutions concrètes.

 

Mais céder sur le fond de l'intégration, jamais.

 

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Ecole des bidous

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Publié le 11 Mai 2010

 

Depuis 5 ans, le problème est récurrent. Il ne se pose plus que pour Jade, puisqu'elle seule est encore scolarisée « en milieu ordinaire », Timothée étant accueilli en centre spécialisé depuis sa rentrée au CP en septembre 2008.

 

Cette année, je reçois le programme, avec un rendez-vous le matin à l'école à 8 h 30, départ en bus, visite prévue au musée du Louvre en fin de matinée, pique-nique sous la tour Eiffel, puis visite de la Tour Eiffel jusqu'au 2ème étage, et enfin retour du bus à l'école pour 17 h 30. Cool.

 

Depuis leur première année de maternelle, c'est moi qui fait les transports des enfants pour les sorties scolaires. Des deux enfants, puisqu'en maternelle ils étaient scolarisés ensemble, mais aussi l'année dernière en fin de CP, puisque Timothée qui sortait à peine de l'hôpital, fraîchement trachéotomisé, avait accompagné sa soeur pour la sortie de son école.

 

Cette année, je conçois donc « habituel » de m'occuper aussi du transport, de l'accompagnement et du repas de Jade. Mais avec un problème pour le retour, car il faut impérativement que je sois chez moi quand Timothée rentre de son centre.

 

J'appelle donc l'école de Jade vendredi dernier, pour demander si Timothée peut venir (comme l'année dernière), ce qui résoudrait le problème du retour. S'il n'est pas autorisé à se joindre au groupe, pas de problème mais Jade ne pourra alors pas participer à la visite de la Tour Eiffel, puisque je dois repartir de Paris au plus tard à 15 heures, et que la visite de la Tour Eiffel est prévue pour commencer à 14 h 30.

 

Jusque-là, tout va bien. Sauf que...

 

Au début (vendredi), on me répond que la décision dépend de l'enseignant de Jade, qui a organisé la sortie pour les enfants de sa classe, et qui doit statuer s'il accepte un enfant de l'extérieur ou pas.

 

Soit.

 

Puis on me dit (hier) qu'en fait non, ça ne dépend pas de lui, mais de l'inspection d'académie (depuis ce matin cette version varie puisqu'on me parle maintenant d'inspection départementale et plus d'inspection d'académie)... mais que vous comprenez « si on commence à accepter, alors c'est la dérive, parce que les autres parents aussi vont vouloir venir avec les frères et soeurs et s'occuper eux-mêmes du transport. »

 

Ben tiens !

 

Alors je demande que l'école s'occupe donc du transport de Jade cette année. Moi je veux bien qu'elle parte en car avec ses camarades de classe ! Je veux bien qu'elle soit traitée exactement comme les autres et qu'il n'y ait aucune mesure d'exception. Je veux bien que ce soit son AVS qui s'occupe d'elle pendant la sortie scolaire, et pas moi.

 

D'ailleurs, je resterai chez moi ce jour-là.

 

On m'a raccroché au nez, et depuis je ne peux plus joindre l'école par téléphone. Soit ça ne répond pas, soit je suis orientée sur la messagerie. La directrice de l'école ne décroche pas non plus son téléphone portable.

 

Je n'ai pas exigé que Timothée soit accepté avec le groupe, j'ai juste posé la question. On pouvait me répondre par oui ou par non, et j'aurais adapté l'emploi du temps pour les deux enfants en conséquence. Mais ce que je trouve inadmissible, ce sont les raisons qui sont évoquées pour ne pas me répondre.

 

Si on m'avait dit « non, le nombre de places est limité », le problème serait déjà réglé depuis vendredi. Jade saurait qu'elle visitera le musée mais pas la Tour Eiffel, et que nous allions rentrer à Paris toutes les deux après le pique-nique, comme je l'avais supposé.

 

Mais au lieu de cette simplicité-là, on m'oppose un ballottement douteux, un refus de responsabilité généralisé, un dégagement en touche lâche et odieux, des arguments fallacieux.... que je ne veux plus supporter.

 

La sortie scolaire de l'année dernière était pourtant assez réussie (pour une sortie scolaire). Mais pour celle-là comme pour les précédentes, les enfants n'ont absolument pas eu le sentiment d'être intégrés au groupe. Nous avons toujours été mis « à part » et, comme nous sommes autonomes j'ai essayé de le faire vivre au mieux par les enfants. Mais je crois même que c'est à ces occasions-là ils ont eu, encore plus, l'impression d'être "différents".

 

L'école, en tout cas telle que nous la subissons ici et maintenant, est encore loin de montrer les signes d'une volonté d'intégration, d'adaptation au handicap et à la différence.

 

Et pourtant je sais qu'ailleurs, en France, il y a des équipes qui s'organisent autrement. Je sais pertinemment, notamment par les échanges de témoignages sur la liste amyotrophie spinale qu'il y a depuis très longtemps des écoles qui organisent les sorties scolaires en prenant en charge le transport des enfants handicapés dans le car. Ce sont leurs AVS qui les accompagnent, et pas leurs parents. Ils sont traités comme les autres, la compensation du handicap étant prise en charge par la municipalité et les collectivités locales.

 

Ça existe !

 

C'est possible.

 

Je n'allais même pas jusque-là dans mes revendications... moi je suivais mon petit bonhomme de chemin, en acceptant de prendre en charge le transport, l'accompagnement et le repas de Jade, comme d'habitude.

 

J'attendais juste qu'on me réponde, poliment et avec des arguments raisonnables, sur la possibilité ou non de venir avec Timothée.

 

Macha.

 

PS : j'ai compris maintenant que mon blog était lu par des gens des institutions concernées. J'en ferai d'ailleurs probablement un article pour l'anniversaire du blog. J'assume.

 

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Publié le 3 Mai 2010

Rédigé par Macha

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Publié le 2 Mai 2010

... le dernier-né de mes livres est en boutique !

 

Pour rappel, ce deuxième hors-série est le tout dernier livre de la collection des aventures du chevalier Timothée et de la princesse Jade. Le tome 5 clôture les "aventures" comme le livre sur la trachéo clôture les "hors-série"...

 

Les lots ont aussi été redéfinis dans la boutique... Vous trouverez maintenant : toutes les aventures en souple (5 tomes), toutes les aventures en rigide (5 tomes avec CD audio intégrés), le lot des hors-séries (2 livres) et enfin le lot des aventures avec les hors-série en couvertures souples (7 livres).

 

N'oubliez pas de noter dans vos agendas le rendez-vous du 18 septembre à Paris, pour la prochaine séance de rencontre-dédicace, avec d'autres auteurs du collectif Dix de Plume :

A bientôt, et une très bonne fin de week-end à tous !

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Publications

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