Publié le 28 Avril 2009

J'ai bien senti que plusieurs d'entre vous étaient perturbés de voir Timothée toujours (ou presque) avec son bandeau sur la tête... J'ai répondu à cette question dans les commentaires de l'article précédent, mais non, effectivement, en théorie il n'a pas besoin de son bandeau quand il a la mentonnière, c'est à dire presque tout le temps (en dehors des repas). Mais je lui mets aussi le bandeau quand il est dans les transports, par sécurité supplémentaire, et il en a gardé l'habitude. Ca l'insécurise un peu maintenant de ne pas l'avoir, et il le réclame lui-même...

J'ai fait quelques photos ce soir, pour que vous puissiez voir comme il est beau aussi sans ce bandeau (non, je ne suis pas objective , et oui, j'assume  !!!).







Et ma jolie minette n'est pas en reste :





Toujours au niveau des réponses aux questions sur l'appareillage : on enlève leurs chaussures parce qu'elles leur font mal aux pieds. Les chaussures "vert pomme" de Timothée sont toutes neuves, donc actuellement elles lui font mal parce qu'elles ne sont pas encore assouplies, mais j'espère qu'il pourra les supporter un peu plus longtemps à l'avenir. Celles de Jade lui font mal parce qu'elles sont probablement trop petites, mais on attend d'avoir les prochaines coques talonnières (début mai, avec le nouveau corset) pour chercher des chaussures plus adaptées...

Et sinon la rentrée est un peu fatigante, avec la nuit de dimanche à lundi très courte (4 heures de sommeil pour Timothée, 3 heures pour moi) car Timothée était assez stressé et m'appelait régulièrement pour le déplacer et remettre en place le BPAP, et la nuit dernière très courte aussi, mais cette fois pour Jade (et pour moi aussi) parce qu'elle a vraiment du mal à supporter son corset de nuit (que je ne lui avais pas mis dans la nuit de dimanche à lundi pour qu'elle dorme bien avant la rentrée). Mais je n'ai pas cédé hier soir... donc la nuit a été courte...

Je compense en dormant dans la journée, quand je peux... Mais les enfants sont aussi fatigués par ces courtes nuits, et j'espère qu'ils vont pouvoir récupérer en faisant une grosse sieste demain après-midi...

Merci pour tous vos gentils messages et vos commentaires.

Macha.

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Publié le 23 Avril 2009

Cette semaine, les deux enfants sont en vacances (Timothée n'a que la deuxième moitié des vacances par rapport à Jade). Un de leurs kinés est en vacances aussi, et pas remplacé complètement. Donc aujourd'hui : pas d'école, pas de centre d'accueil, et pas de kiné... la liberté !!!

J'ai donc embauché Cécile, "notre" travailleuse familiale, en espérant que l'état de santé des enfants nous permettrait de faire une petite sortie, de déjeuner dehors, et de profiter de ce merveilleux temps ensoleillé. Aux enfants, j'ai proposé un musée, et ils ont choisi un musée avec des animaux, de préférence des dinosaures... Alors j'ai pensé à la Grande Galerie de l'Evolution à Paris. D'ailleurs, il avait été prévu d'y aller avec une amie, plusieurs fois, mais à chaque fois Timothée était trop malade, ou trop fatigué... et nous n'avons jamais pu y aller ensemble :-((.

Alors ce matin, direction Paris pour visiter l'exposition permanente, avec tous les animaux empaillés, y compris la salle des espèces disparues ou en voie d'extinction. Les enfants ont été absolument enchantés de leur visite ! J'ai eu aussi le plaisir de rencontrer Emmanuelle (coucou Emmanuelle  !), accompagnée d'une floppée de bambins. Emmanuelle est une charmante lectrice de ce blog, avec qui j'ai échangé quelques mots avec un grand plaisir confus (j'suis vraiment une grande timide).

Et la journée a continué sur ce mode paradisiaque, avec des regards toujours bienveillants, souvent curieux (surtout de la part des enfants), mais jamais dérangeants. Et des gens adorables, serviables, aimables, et qui ont plutôt cherché à faciliter nos déplacements.

Après la grande galerie, nous avons fait un petit tour dans le Jardin des Plantes, puis nous avons cherché un restaurant pour le déjeuner (il était quand même déjà presque 13 heures). Une brasserie sur le boulevard nous a (fort bien) accueillis, avec de la place, des serveurs rapides et souriants... un rêve !

Comme je savais que Timothée tenait beaucoup à voir des squelettes de dinosaures, après le repas j'ai laissé les enfants dehors avec Cécile et je suis entrée dans le palais de paléontologie pour les interroger, sur place, sur leurs conditions d'accessibilité. Ils étaient vraiment désolés de ne pas avoir de rampe, d'avoir tant de marches et un immeuble vétuste, de ne rien pouvoir faire... Surtout avec des fauteuils qui pèsent 150 kilogs chacun. J'ai demandé si je pouvais quand même visiter les lieux, en portant mon fils dans mes bras, et l'agent de sécurité en poste (une jeune femme empressée de nous aider autant que possible) a accepté.

Timothée a donc pu voir tout un tas de squelettes d'animaux divers et variés (et même d'un humain) au rez-de-chaussée, puis au premier étage (montée à pied, lentement) de SES dinosaures, enfin ! Et même d'un gigantesque mammouth, très impressionnant. La tête de triceratops était très belle aussi. Un moment magique, tant attendu, tant espéré, et enfin réalisé, à la hauteur de ses espérances. Comme quoi, ce n'est vraiment pas si compliqué !...

Ensuite, nous avons visité une partie de la ménagerie du Jardin des Plantes, avant de rentrer totalement fourbus à la maison. Jade s'est endormie dans le camion avant même de quitter Paris ! Et Timothée a des rêves plein la tête d'animaux de toute sorte et de toutes époques pour quelques années...

Quelques photos prises au Jardin :











Quel plaisir de pouvoir leur offrir une journée comme celle d'aujourd'hui ! Quel bonheur de les voir s'amuser, s'extasier, découvrir et profiter (avant de tomber de fatigue) !

Merci à tous ceux qui, d'une manière ou d'une autre, y ont participé. Et merci au soleil d'avoir tant brillé, y compris dans les coeurs des hommes et femmes de bonne volonté...

Macha.

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Publié le 20 Avril 2009

Retour à la maison (Jade fait des bisous tout le temps maintenant quand je la prends en photo )...













Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 19 Avril 2009

Dans une autre catégorie de littérature (pas du tout du genre médical cette fois), demain à 10 heures du matin (précises, LOL !!), les deux ouvrages de l'anthologie "pour public averti" du Dix de Plume seront disponibles en boutique.

Je vous signale à cette occasion que les recueils du Dix de Plume sont toujours distribués par deux boutiques en ligne : La boutique du collectif et Ma boutique à bouquins.

En attendant de pouvoir tenir entre vos mains les livres en papier, profitez-en pour regarder les vidéos de présentation :


Bande-annonce de Psychopathes et Compagnie




Bande-annonce de Petites Grivoiseries


Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 18 Avril 2009

J'ai appris un nouveau terme médical hier soir....

Depuis mardi, Jade a une rhino-pharyngite, classique, avec une toux qui a évolué de sèche en début de semaine à grasse ces derniers jours... une évolution tout à fait normale. La petite est fatiguée, mais ne fait pas de fièvre, il n'y a rien d'inquiétant, l'origine est probablement virale, et il faut le temps que son organisme l'évacue. C'est toujours un peu plus long chez mes enfants que pour les enfants qui ne sont pas atteints d'une amyotrophie spinale.

Mais... Timothée a chopé le virus, évidemment ! Il a commencé à tousser hier matin, sans être très encombré, juste une petite toux intermittente et sans fièvre. Sauf qu'hier en fin d'après-midi, après un voyage en voiture d'une heure, son état s'est brusquement dégradé, et nous l'avons donc conduit à l'hôpital.

Moralité, il a eu : un bronchospasme.

Cela signifie que le diamètre d'une de ses bronches s'est brusquement rétréci, l'amenant à un épisode de désaturation assez brutal (ses poumons déjà réduits ne fonctionnant plus correctement). Heureusement, il était déjà quasiment à l'hôpital quand c'est arrivé, donc avec juste un aérosol de ventoline et un apport d'oxygène, son état s'est très rapidement amélioré.

Il n'y a pas grand-chose d'autre à faire que d'attendre qu'il évacue le virus à son tour (aucune infection n'est à craindre, ses radios comme ses analyses sont maintenant très bonnes). Et en attendant, au cas où un nouveau spasme "fermerait" ses bronches, on le garde évidemment à l'hôpital, pour pouvoir lui apporter ventoline et oxygène à la demande si nécessaire...

Voilà. Dans quelques jours, je vais certainement récupérer mon gamin. En attendant, il ne va pas mal, mais il doit rester à l'hôpital.

Macha, absorbeuse involontaire de dictionnaire médical.

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Publié le 7 Avril 2009

D'habitude, je suis d'un naturel plutôt positif. Mais là moi j'vous l'dis, mon bon monsieur, ma bonne dame, nous vivons dans un monde pourri !

Depuis une semaine, nous parlons à la maison de la sortie scolaire de ce matin pour Jade. Timothée est jaloux, ce qui est bien normal, lui aussi il aimerait aller au spectacle. Et Jade est ravie d'aller au théâtre avec tous ses copains d'école. La maîtresse de Jade, qui est aussi la directrice de l'école élémentaire, a organisé la sortie et bien veillé à ce que ce soit accessible pour ma fille.

Pour ne pas changer, c'est moi qui m'y colle pour le transport, mais de bonne grâce, car ça ne me dérange pas. Donc rendez-vous ce matin avant 10 heures à la salle de spectacle (dans un grand centre commercial de ma ville). Nous nous présentons donc au théâtre à 9 h 45.

Derrière le comptoir, une femme au visage sombre, et un homme agressif et malaimable. Et devant le comptoir, l'instit de Jade très embêtée. Parce que le spectacle des enfants, il est prévu dans la petite salle. Et que la petite salle n'est pas accessible pour les personnes handicapées. La seule salle accessible, c'est la grande, mais pas question d'y faire le spectacle, puisqu'il est prévu dans la petite, etc....

Qu'à cela ne tienne, je propose de prendre Jade dans mes bras, et de l'asseoir sur mes genoux.

"Pas question !... blablabla... pas aux normes... blablabla... assurances.... blablabla... en cas d'incendie... blablabla... illégal..." Bref : NON ! Dégagez, vous la gosse en fauteuil, et sa mère qui veut nous faire faire des choses interdites. Vade retro !

Jade a vu arriver tous ses camarades de classe, elle leur a dit bonjour, et elle a compris qu'elle devait partir... Ailleurs.... Une déception énorme ! Comme jamais elle n'en avait eue. Elle s'est pris le truc de plein fouet, en plein coeur, sans aucune préparation. Et moi pareil.

Nous sommes parties toutes les deux, chialer dehors.

Je comprends le "couac" au niveau organisation, ce n'est pas ce qui fait le plus mal. C'est vrai que ce n'est pas naturel, quand on n'a pas l'habitude, de vérifier et revérifier et vérifier trois fois, en rappelant les gens, en décrivant le fauteuil, pour être sûre que tout le monde a bien compris, etc... Non, ce qui fait le plus mal, c'est d'avoir des robots en face de soi, pas des humains.

Si encore les gens de la salle avaient manifesté la moindre émotion, la moindre compréhension, une once de sentiment... mais ce béton froid qui leur servait de visage était pire que d'empêcher Jade de voir le spectacle avec ses camarades. Ils nous ont foutues à la porte, comme des malpropres, sans un mot d'excuse, sans... rien d'humain.

Nous vivons dans un monde où, avant de bouger, chacun appelle son avocat, pour se protéger. On vit dans un monde où on ne peut pas donner du Doliprane sans un formulaire en trois exemplaires signés par une spécialiste de Garches, parce que le médecin scolaire ne veut pas en prendre la responsabilité. Et où je ne peux même pas prendre ma gosse sur mes genoux pour qu'elle assiste à un spectacle scolaire.

C'est ce que je vous dis... un monde pourri !

Au final, Jade et moi avons fait les magasins ensemble... Nous nous sommes promenées en filles, léchant les vitrines, achetant des doudous tout doux pour adoucir notre peine, grignotant des bonbons pas bons pour les dents mais bons pour le moral, et achetant des DVD tout neufs à regarder ensemble ce soir, avec Timothée...

Et puis je l'ai emmenée à l'école à l'heure de la cantine, pour qu'elle reprenne le fil de sa journée .

Mais je l'ai vraiment en travers de la gorge.

Macha, entre larmes et colère.

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Publié dans #Dans quel monde vivons-nous

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Publié le 4 Avril 2009

Ca faisait un peu trop longtemps...

Photos prises aujourd'hui (dommage que la lumière n'ait pas été plus réussie et que les photos soient un peu floues, désolée).













Où l'on voit :
1/ qu'ils sont toujours aussi beaux ;-) ;
2/ que les cheveux de Jade poussent encore et toujours ;
3/ que ses dents, elles, ne repoussent pas encore de façon flagrante...

Comment ça, je me moque ? :-D !

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 3 Avril 2009

Aujourd'hui au programme : moulage pour Jade, et essayage de corset pour Timothée.

La chef kiné et moi-même avons vérifié dans le dossier de Timothée : c'est son sixième corset qui se prépare en ce moment (je m'étais trompée en pariant sur le cinquième, raté, ma mémoire défaille). Alors, on commence à avoir un peu l'habitude.

Les moulages sont un assez mauvais moment à passer, mais on s'aide d'un Alpha 200 (que Jade a réclamé à plusieurs reprises) pour bien ventiler l'enfant aux passages difficiles. Ca dure une heure et demie, et ça se termine, oh bonheur, par un bon bain et un séchage dans les bras de maman ;-) !

J'en profite autant que mes enfants, de ce câlin-là (comme des autres câlins, il faut que je sois franche !!).

La spiro de Jade est bonne (990 ml), son poids aussi (16,4 kgs), ainsi que sa taille. Tout va très bien.

Pour Timothée, pas de mesure (il a eu son moulage il y a un mois environ, avec spiro OK, poids OK, taille OK)... et le médecin le trouve très bien.

Moi aussi. :-))) !

Pour Jade on a toujours un problème important, avec sa hanche. Il faut impérativement que je parvienne à lui faire accepter la coque de nuit (c'est un corselet pour lui redresser sa bascule de bassin), sinon on court à la catastrophe. Donc à partir de demain soir, je vais reprendre le mors aux dents pour qu'elle arrive à dormir malgré l'appareillage. Pas simple. Mais son avenir, dans de bonnes conditions orthopédiques, est à ce prix. D'ailleurs, à partir de maintenant elle va être suivie par le médecin orthopédiste du service, plutôt que par la rééducatrice. Priorité à sa hanche et au redressement de sa scoliose (ou, au pire, à son maintien dans une situation pas pire que maintenant).

En résumé, les enfants ont bien vécu leur journée, même si un peu fatigués sur le trajet du retour. Ils ont un très bon moral et une bonne "santé" (tout est relatif), et c'est le plus important.

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Bidous

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