Publié le 21 Octobre 2009

Hier, matinée à l'hôpital pour une visite de routine. Malgré une rhino-pharyngite tout à fait bénigne que nous partageons tous les trois (et même si Timothée est sous antibiotiques depuis 10 jours), tout va très bien. Les corsets ont été vérifiés et ajustés, les enfants pesés et mesurés, les spiros sont excellentes, tout est nickel.

Nous avons eu le plaisir de faire la connaissance de Lou et de ses parents, tous les trois absoluments charmants. Grâce à leur présence notre déjeuner a été super cool, nous avons passé un moment vraiment très détendu et agréable. Une super rencontre !

Aujourd'hui, le programme c'était (enfin ! enfin ! enfin !), de retourner à la patinoire, comme l'année dernière avec le SESSAD APF où Jade est accueillie d'habitude le mercredi matin.

Les enfants étaient super impatients, et cette année mieux équipés que l'année dernière :





Ensuite, il a suffit d'ouvrir une porte :



Et, hop ! Avant même que les animateurs aient terminé d'installer tout le matériel, les bidous étaient déjà sur la glace :









Et cette fois-ci, ils avaient assez chaud pour profiter de la séance - avec ravissement - jusqu'à la dernière seconde !

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 14 Octobre 2009

Dix ans d'échanges de messages, irréguliers.

Une admiration à distance de ta force, de ton courage, de ta passion - rouge Ferrari -, de ton engagement, de cette énergie déployée pour que d'autres que toi puissent profiter, eux aussi, du plaisir des sports mécaniques, même en étant atteints d'une aussi grave maladie...

Des questions, des réponses, des silences aussi, à nous lire l'un et l'autre à distance.

Et puis, il y a 15 jours, le plaisir de faire enfin ta connaissance "In Real Life", dans une chambre d'hôpital.

Pas eu la chance d'entendre ta voix, mais de croiser tes regards, oui... et de profiter de tes sourires.

Essayer de te rassurer, de me rassurer, de prendre patience avant que tu ailles mieux et que tu puisses reparler.

Et hier, apprendre que tu es mort lundi matin.



Des mots en vrac.

Comme ma peine et ce qu'elle fait de moi.

Tu me manques, et tu me manqueras.

Je ne pourrai même pas venir à tes obsèques vendredi, mais je penserai à tous ceux qui seront là, à ta famille, à tes amis présents ou absents.

Adieu Patrice, Sogno di Cavallino, continue de rêver à des petits chevaux bondissant sur des carlingues écarlates, là-haut, où que tu sois...




Macha.

PS : il avait 35 ans......

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Rédigé par Macha

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Publié le 11 Octobre 2009

Depuis début juin, Timothée est trachéotomisé.

Pendant les quelques mois précédant cette intervention, il avait été hospitalisé six fois, dont cinq pour cause de problèmes respiratoires persistants.

Depuis sa sortie de l'hôpital le 20 juin dernier, nous n'avons pas eu à retourner en réa ! (sauf pour y être vaccinés contre la grippe saisonnière, mais ça c'est anecdotique) La trachéo n'empêche pas Timothée d'être malade, d'ailleurs il est enrhumé en ce moment, "comme tout le monde", par contre sa prise en charge est largement simplifiée, et surtout nettement plus efficace.

Il parle pendant ses séances de percussionnaire, séances qui sont plus confortables, plus longues et plus efficaces qu'avant...

Il est aspiré une dizaine de fois par jour, avant pendant ou juste après les repas, indifféremment (avant, on ne pouvait l'aspirer, par le nez, qu'avant les repas sinon cela le faisait vomir).

La ventilation régulière lui permet de récupérer très rapidement (après un coup de fatigue, un coup de fièvre, une grosse séance de désencombrement, etc... et même après une grosse émotion).

Les changements de canule sont tellement rapides maintenant qu'il en arrive parfois à me demander "au fait, on l'a déjà changée ou pas ?"

Il a pris du poids = son poids d'avant la pneumonie de novembre/décembre 2008 + 1,5 kg ! Il a grandi, il a la pêche, envie d'apprendre, de découvrir, et de faire des bêtises. Avec plus d'énergie, il fait aussi des bêtises plus grosses. Les murs, les meubles et les nerfs des gens qui l'entourent s'en ressentent !

Je découvre toute une dimension de mon petit garçon que je ne connaissais pas avant, parce qu'il consacrait, je ne le sais que maintenant, environ 90 % de son énergie à respirer. Maintenant que cette énergie est libérée, il la consacre à... autre chose ! Et ça déménage !

Alors merci. Merci à la trachéo, et à tous ceux qui nous ont permis d'y arriver, dans les conditions... qui ont été les nôtres.

Une nouvelle vie a commencé pour nous cet été... Et elle est formidable ! Nous en sommes tous les trois reconnaissants.

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 3 Octobre 2009

... en tête à tête avec mon fils, Jade passant le week-end chez son papa...



J'appréhendais un peu d'y aller un samedi, craignant le monde, bien à tort...



La forêt calme et tranquille, d'une douceur d'automne, sous un soleil tendre...





Nous avons fait des rencontres intéressantes, quelques rares humains, un scarabée, un insecte étrange que j'ai pris pour un frelon (mais en cherchant des photos sur Internet, ça n'y ressemblait pas, je ne sais pas ce que c'est du coup), et surtout une magnifique chenille que nous avons longuement suivie :



Retour au bercail, bien oxygénés, rassérénés par cette superbe balade au grand air, avec mon chevalier apprenti-dresseur de Pokemon qui a été très fier - à juste titre - de porter, tout seul, notre barda sur son fauteuil...



Une magnifique journée, qui nous a fait énormément de bien.

Bon week-end à tous,

Macha.

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Rédigé par Macha

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