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Publié le 31 Mars 2017

On a beau avoir 14 ans révolus et être entrés - résolument et sans aucun doute possible - dans l'adolescence, l'amour des doudous est toujours aussi vif.

Trouvés cette semaine dans un magasin de grande distribution, adoptés ce vendredi par des bidous de retour de l'internat, qui vont les câliner pendant deux semaines ininterrompues de vacances de Pâques....

Mes beaux ados aux coeur tendre de shamallow... 

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Rédigé par Macha

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Publié le 7 Avril 2015

Un lundi de Pâques dans les couloirs de l'hôpital...

Deux complices cherchent peut-être à faire un mauvais coup :

Parmi eux ma princesse, encore un peu fatiguée, mais très contente de retrouver un peu d'autonomie.

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 2 Avril 2015

Le grand événement de notre petite famille est l'opération du dos de Jade, prévue depuis plus d'un an, mais dont la date avait été plusieurs fois reportée.

C'est fait.

Jade a été opérée mardi 24 mars. Une lourde opération de 5 heures, avec intubation, divers cathéters, perfusions et sondes installés un peu partout.

La technique du chirurgien consiste à fixer les os du bassin pour stabiliser ses hanches à l'horizontale (Jade a une bascule de hanche depuis toute petite), fixer également sur le bassin deux supports pour deux tiges en titane qui sont ensuite fixées aux cervicales. Ces tiges tendues redressent la colonne vertébrale de Jade et lui donnent une légère inflexion, qui ressemble à la lordose d'une colonne vertébrale bien soutenue naturellement.

J'ai récupéré ma fille sous son paquet de câbles et de tuyaux avec appréhension, mais elle a très vite et très bien récupéré. Extubation réussie le lendemain, plusieurs sondes enlevées à J+3 comme prévu.

La douleur a été pénible pendant une petite semaine. Divers antalgiques lui ont été administrés, morphine, paracétamol, ibuprofène... en alternance, sur demande, avec une pompe pour la morphine... mais depuis 3 jours Jade a nettement moins mal. Elle n'a plus besoin d'autre traitement que du doliprane sur demande, et c'est rare.

La première remise au fauteuil (elle n'a plus de corset actuellement) a été difficile, mais la seconde depuis dimanche a été réussie. Depuis, Jade est remise au fauteuil plusieurs fois par jour. Elle tient de mieux en mieux, de plus en plus longtemps. Son dos est magnifique ! Je ne m'attendais pas à une telle réussite. Les hanches et les épaules sont horizontales, les poumons bien dégagés. Non seulement c'est superbe, mais pour Jade ce sera très confortable.

Pour l'instant elle ne peut pas rouler, et encore moins être transportée, tant qu'on n'a pas refait un corset. Il faut maintenir ce nouveau dos pour protéger les tiges le temps que le corps les adopte définitivement. Et même ensuite (c'est à dire dans au moins un an) il faudra encore du matériel de soutien (ne serait-ce qu'une minerve amovible) pour soutenir sa tête pendant les transports. Au minimum.

Le moulage pour son prochain corset a été fait mardi dernier, le 31/03. Moment éprouvant sur un dos aussi "neuf", et Jade était complètement KO ensuite, mais c'était une étape indispensable pour la suite.

Jade a été opérée à l'hôpital Necker, et c'est là que nous sommes restées pour la réa et la surveillance continue, avant de remonter en orthopédie. Elle y a eu aussi son moulage. Aujourd'hui, elle a été transférée à Garches, pour la rééducation et l'adaptation du matériel (le futur corset sera livré à Garches). A priori, dès que son nouveau corset sera livré je pourrai ramener Jade à la maison.

Une nouvelle aventure commence pour Jade. Cette opération est une grande étape, qui arrive à un moment charnière. L'enfance est d'un côté, l'adolescence attend de l'autre ;-) !

Je ferai des photos dès que possible.

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 6 Décembre 2014

C'était il y a pile une semaine... Un petit week-end tranquille, les enfants sont en très bonne forme, Timothée a même les joues bien roses et nous nous préparons à partir à un anniversaire.



 



 



 

Et on termine même par deux petits selfies avec ma fille :

 



 

Voilà. Juste pour donner des nouvelles...  

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 21 Avril 2014

Depuis quelques semaines, les enfants se couchent plus tard le samedi soir (This is the Voiiiiiiiice  !!!!).

Pendant les vacances, on en profite aussi de temps en temps pour regarder la télé un peu plus tard.

Au début de la soirée, ils commencent sur leurs fauteuils "normaux", puis j'organise leur passage sur le fauteuil des toilettes devant la télé, et enfin ça se termine comme ça :







 

Avant d'être à nouveau déménagés dans leurs lits mais ils ont même dormi une nuit comme ça sur les canapés du salon !


Sinon, j'ai un nouveau venu dans la maison aussi depuis quelques semaines, un lève-personne qui m'est devenu indispensable pour porter Timothée quand il est assis "droit", comme sur son fauteuil de toilettes par exemple. Sur son Permobil, quand Timothée met le dossier très en arrière, je peux encore le porter moi-même, mais quand il est assis sans dossier inclinable, je ne peux plus. Il y a de lui (il prend un peu de poids) et il y a de moi (je prends un peu d'âge  )

Le lève-personne que je loue ressemble à ça (très simple à manoeuvrer il peut passer dans toutes les pièces, et il me sauve la vie) :


Il n'y a plus qu'à faire les travaux nécessaires dans la salle de bains pour dégommer la baignoire et pouvoir passer les pieds du lève-personne sous le lit-douche....


Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 8 Décembre 2013

La fête de l'internat aura lieu cette semaine, il est temps de mettre les costumes des enfants dans leurs valises... Alors juste avant d'empaqueter le tout, on essaie une dernière fois, et... on mitraille  !

J'ai fait tous les patrons moi-même (le pantalon de Timothée est une grande première, sa tunique avec le col rapporté aussi, je pense que ça va me servir de base pour beaucoup d'autres occasions).

On commence par ma princesse, avec un petit sac assorti à sa tenue (sac fabriqué dans les chutes d'une précédente version de la tunique  ), sur lequel j'ai ajouté des strass :

 

Et mon chevalier avec une tunique comportant un col qui s'ouvre sur le devant, des poignets assortis au col (et qui se ferment par un bouton-pression). Là Timothée est sans chaussures par pure flemme de ma part (rassurez-vous je l'ai rechaussé ensuite) :

Alors, 'sont pas beaux mes loulous  ?

Et sinon, parce que le week-end a été riche en événements...

1. Le respirateur de Timothée est tombé en panne samedi matin au moment même où nous partions en expédition pour l'autre côté de la région parisienne, où nous avions rendez-vous à 11 heures pour aller chercher les nouveaux fauteuils (que vous pouvez admirer sur les photos précédentes).

2. Il a fallu faire demi-tour et rentrer en catastrophe à la maison pour y attendre le technicien et une nouvelle machine. Le technicien est arrivé vers midi et Timothée a pu récupérer un nouveau respirateur rapidement. Malgré la panne, grâce à un câble d'alimentation particulier Timothée a pu continuer d'être ventilé.

3. L'après-midi, le revendeur des fauteuils s'est mis à notre disposition pour faire l'échange standard des anciens et des nouveaux fauteuils, même si ce n'était pas du tout à l'heure prévue au départ, avec toutes les installations et réglages, le démontage des pièces de récupération, etc...

Et donc parce que tout s'est merveilleusement bien terminé : 

 

Voilà comment je me sens .

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 23 Novembre 2013

Ouais... on complète notre collection d'appareils respiratoires  !!

Jade vient d'être hospitalisée pendant une semaine en réanimation pour une pneumopathie (un truc crade dans le poumon droit l'empêchait de respirer) suite à un virus et une surinfection...

Depuis, elle a une VNI la nuit (ventilation non invasive) avec un masque nasal, qui lui permet de respirer mieux et de récupérer. Elle reprendra peut-être plus facilement le poids qu'elle a perdu depuis un peu plus d'un an, perte de poids qui s'explique probablement par une - progressive - mauvaise ventilation. Elle va donc garder cette VNI sans limitation de durée.

De même, elle a appris (avec brio) à se servir d'un appareil qui l'aide à tousser : le Cough-Assist (comme son nom l'indique). 

Du coup, j'ai aussi sorti de derrière les placards son percussionnaire, qui reprend du service car elle est encore un peu encombrée, et j'ai un nouvel aspirateur rien que pour elle car elle ne peut plus vraiment partager celui de son frère. 

Nous avons donc maintenant au total : 12 appareils respiratoires dans la maison ! Dont deux "nomades" en double emploi avec des appareils fixes (les aspirateurs) et un à rendre au prestataire (l'ancien respirateur de jour de Timothée).

Chambre de Jade

- Une VNI (Trilogy 100) avec dessous l'aspirateur portable

- Un Cough-Assist + 1 percussionnaire + 1 aspirateur fixe

Salon pour Jade :

- Un Alpha 200 (dont elle se sert après les séances de percu + cough-assist + aspiration pour récupérer, cela la soulage)

Chambre de Timothée :

- Un respirateur de nuit (Eole)

- Un percussionnaire + 1 aspirateur fixe

Avec le fauteuil de Timothée :

- Un respirateur de jour (une Puritan Bennett 560 posée par terre là mais normalement attachée derrière le dossier du fauteuil)

En nomade pour Timothée :

- un aspirateur portable et un sac d'urgence avec canule de secours, ballon de secours, etc...

En attente de reprise par le prestataire :

- L'ancien respirateur de jour de Timothée, une Elisée 250.

...Je me souviens lorsque j'ai visité la maison d'une question surprenante de l'agent immobilier : "Est-ce que ça pourrait être trop grand pour vous ?" Et ma réponse : "Trop grand ? Non, ah non, rien ne pourrait être trop grand pour nous. Trop cher, oui, ça pourrait l'être, mais trop grand non."

Tu m'étonnes ! 

Et à part les appareils nomades qui ne servent que lors des déplacements, tous ces appareils servent au moins une fois par jour (pendant toute la nuit pour la VNI et l'Eole, pendant toute la journée pour la Puritan Bennett, 2 à 3 fois par jour pour chaque percu, idem pour le cough-assist et l'Alpha 200, et une dizaine de fois par jour pour chaque aspirateur fixe).

Si un jour je dois me reconvertir, j'ai des pistes !...

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 3 Août 2013

Et voilà !

Hier nous sommes retournés à Thoiry avec comme objectif principal de voir (et photographier) tous les animaux loupés au mois de juillet pendant la visite avec Timothée. Donc pas de photos du côté de la réserve africaine, parcourue assez rapidement, et nous avons fait la visite du côté de la ménagerie à l'envers  ...

Heureusement, je n'avais pas oublié les vaporisateurs d'eau et les boissons fraîches. Voici mes acolytes dans cette mission périlleuse :

 


Et comme d'habitude quelques photos bien ratées  , avec des vitres et beaucoup de flou :


 

 

 

 

Si vous en avez marre d'avoir mal aux yeux avec mes ratages, vous pouvez profiter des diaporamas que j'ai montés avec les photos les plus réussies (cliquer directement sur le lien avec le clic normal, le clic droit étant désactivé sur cette page) :

Celui de juillet, la visite avec Timothée tout seul (en commençant par la réserve africaine, puis la ménagerie). Attention ce fichier est très lourd (> 154 Mo).

Celui d'août, visite avec toute la famille cette fois, pour les "animaux oubliés" (pas de photo de la réserve africaine). La taille du fichier est plus raisonnable (mais reste > à 68 Mo).

Si vous n'avez pas de visionneuse Powerpoint sur votre ordinateur, vous pouvez l'installer gratuitement à partir du site de Microsoft (prenez la version compatible avec votre système d'exploitation).

Allez, pour les plus flemmards, une jolie photo d'un tamarin à tête de lion pour reposer vos yeux :


 

Macha.

EDIT : pour les connexions lentes je vous propose ci-dessous des versions Flash de mes diaporamas, versions qui font respectivement 14,5 et 10 Mo, donc des fichiers beaucoup plus légers.

Par contre, vous perdez les musiques, les légendes, et le passage automatique à la diapositive suivante. Et les cadrages sont parfois assez fantaisistes... m'enfin bon, des inconvénients de n'utiliser que des logiciels gratuits !!!!

Thoiry 1

Thoiry 2

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Rédigé par Macha

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Publié le 28 Juillet 2013

Pendant que Jade bronzait au Château d'Oléron en bonne compagnie , je suis allée en tête-à-tête avec Timothée faire une visite de Thoiry...

Mon grand garçon prêt au départ : 

 

Mes photos les plus réussies ont été montées en diaporama pour le plaisir des enfants, mais voici une des plus ratées : voyez-vous des watussis (vaches à grandes cornes) ou mon bras gauche posé sur le volant ?

 

Après la visite en véhicule de la réserve africaine, pause goûter avant de passer du côté de la ménagerie :

 

Celle-ci je ne peux pas résister, elle n'est pas ratée mais j'aime trop le bébé walabi qui mange sans sortir du ventre de sa mère :

 

Mon chevalier tient toujours le choc, malgré le grand soleil et la chaleur :

 

Dans la série des "photos vitrées", voyez-vous plutôt un macaque, ou bien la chaussure gauche de Timothée ? 

 

Un pauvre lama qui fût la cible d'abondantes moqueries (de ma part, j'avoue). Il faut dire que tondu, ce n'est pas très... euh... harmonieux comme silhouette, hein ? 

Au total 4 heures de promenade, dont la majeure partie à rouler du côté de la ménagerie... Timothée m'a épatée par son endurance, il n'était pas fatigué, ne voulait pas rentrer, et nous sommes restés jusqu'à la fermeture du parc !

Maintenant que les deux enfants sont réunis nous profitons tranquillement du frais de la maison, mais il est prévu de retourner à Thoiry encore une fois cet été, tous les trois.

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 24 Décembre 2012

Quoi que Noël représente pour vous, je vous souhaite pour cette fin d'année 2012 de passer de merveilleux et doux moments de tendresse, entourés de l'affection de ceux que vous aimez.









A très bientôt,

Macha, Jade et Timothée.

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Rédigé par Macha

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