Publié le 30 Août 2008

Je vais juste vous en donner un petit bout, le meilleur, rien que pour vous : l'organisation du transport.

L'année prochaine, Jade et Timothée n'iront plus dans le même établissement. Jade reste en milieu ordinaire, Timothée va dans une institution spécialisée. L'idée de base est de les faire transporter tous les deux par transporteurs spécialisés. Comme ça, si l'état de santé de l'un l'oblige à rester à la maison (ou à être hospitalisé), l'autre peut continuer d'aller à l'école. La seule condition c'est que les transports soient assurés dès le départ (on ne prévient pas un transporteur au dernier moment qu'il doit faire un trajet, à la limite on le prévient au dernier moment qu'il ne doit pas le faire).

Les demandes ont été faites, pour Jade comme pour Timothée, en même temps que la demande d'externat en milieu spécialisé pour Timothée, c'est à dire très précisément le 24/11/2007 par l'enseignante référente qui m'a fait signer le formulaire standard (triple feuillet vert que certains doivent commencer à bien connaître) et l'a transmis à la MDPH.

Depuis, j'ai eu plusieurs conversations avec le centre qui accueillera Timothée au sujet du transport de mon fils : le médecin a exigé que le transport de Timothée se fasse en ambulance, pas en véhicule adapté, pour qu'il y ait quelqu'un en plus du chauffeur, qui pourra surveiller l'état respiratoire de Timothée. OK. Sauf que le budget n'est alors pas le même et fait exploser l'enveloppe du centre. Le centre m'a donc demandé d'assurer une partie des transports moi-même (côté garantie santé : 0 ! - car je ne peux pas m'occuper de Timothée en même temps que je conduis ! - mais à eux ça ne leur coûte plus rien). Nous avons convenu que je ferai les allers, et que Timothée rentrera en ambulance. Le problème du côté du transport de Timothée est donc réglé, jusqu'à lundi prochain le 01/09, date de sa rentrée à lui, où je vais pouvoir rencontrer le transporteur et finaliser les derniers détails.

On a refait la demande pour Jade le 28/05/2008 à la MDPH.

En juillet, je m'émeus de ne pas avoir de réponse pour le transport de Jade, et contacte par téléphone le Conseil Général. Ils n'ont pas trace de Jade dans leurs dossiers, car ils n'ont rien reçu de la MDPH, et notamment pas un formulaire spécial qui n'a rien à voir avec le triple feuillet vert, mais qui est un formulaire particulier aux transports. La dame du conseil général m'envoie ledit formulaire par courriel. Je le remplis, le signe, et supplie le kiné des enfants de le déposer à la MDPH (je n'avais pas de travailleuse familiale pendant cette période, et la MDPH est située juste à côté du cabinet du kiné qui vient à notre domicile). Ce qu'il fait, très gentiment, le 21 juillet 2008.

Au début de cette semaine, la rentrée s'approchant dangereusement, j'échange des mails avec le Conseil Général, qui me disent ne pas pouvoir prendre en charge le transport de Jade tant que la MDPH n'a pas transmis une notification favorable, ce qui n'est toujours pas fait (sa rentrée à elle c'est mardi prochain, le 02/09).

Normalement, le mardi et le jeudi, je n'ai pas Cécile. Il est prévu que j'emmène Jade à l'école (avec Timothée) le matin, mais l'après-midi je dois être chez moi pour récupérer Timothée (transporté en ambulance, transport géré de bout en bout par le centre où il est admis). Je ne peux pas à la fois être chez moi pour récupérer mon fils, et aller à l'école récupérer ma fille (le voyage aller/retour me prend 40 minutes minimum). Je suis donc dans une situation délicate, dès le jour de sa rentrée...

Jeudi dernier, je reçois une lettre d'un transporteur pour organiser le transport de Jade, chic, optimiste, je me dis que le problème est donc réglé, et que la notification est arrivée au Conseil Général. Après un certain nombre de coups de fil, non, ce n'est toujours pas fait. Rendez-vous est pris quand même vendredi au téléphone avec lui, pour finaliser l'organisation du transport de Jade "au cas où" la notification arriverait à temps.

Hier, j'ai donc au téléphone quelqu'un de chez le transporteur.... au bout d'un bon quart d'heure, pour lui expliquer comment je fais pour ouvrir les barrières (il y a une barrière à ouvrir chez moi, et une autre devant l'école de Jade), je "mime" un transport comme je les ai faits ces trois dernières années, deux fois par jour, plusieurs fois par semaine.... "donc je déplie la rampe du Trafic et"...

"Vous voulez dire que Jade est en fauteuil roulant ?"

"Ben.... oui.... depuis 4 ans maintenant, elle a eu son premier fauteuil elle avait 21 mois, et là elle va avoir 6 ans.... pas que ce soit un élément nouveau dans son dossier !..."

"Ah mais nous on n'était pas au courant, on serait arrivés avec une Clio devant l'école, sans votre appel."

"Alors on fait quoi ?"

"Rien, nous ne pouvons pas prendre en charge votre enfant. Nous ne sommes pas équipés pour ça. Pour nous c'est infaisable."

Cling.

Blong.

Boum.

Je téléphone au Conseil Général, paniquée. Les trémolos dans ma voix n'étaient pas feints et j'ai failli me mettre à chialer pendant que je lui parlais. J'ai expliqué à ma correspondante que là  cette fois, pour le coup, j'allais craquer.
Elle m'a dit que le Conseil Général allait faire un appel d'offre, une demande de devis auprès de différents transporteurs pour trouver quelqu'un qui pourrait assurer le transport de Jade en véhicule adapté. Au passage, elle a essayé de me faire croire que c'était de ma faute, parce que je n'avais pas prévenu que ma fille était en fauteuil roulant, et mon enseignante référente non plus. Mais là, ça ne prend plus, je sais que ce n'est pas de ma faute si la MDPH ne fait pas son travail !

Il était 16 heures hier, vendredi. Un appel d'offre, pour trouver quelqu'un pour mardi !

Ce matin, samedi, 11 h 30, je reçois un coup de téléphone du transporteur prévu initialement pour Jade.Cette fois c'est le directeur d'agence en personne qui m'appelle, pour me dire que tout ce que l'on m'a dit hier au téléphone est faux. Jade sera transportée, par eux, en véhicule adapté. Elle sera seule avec un chauffeur, qui descendra du véhicule avec elle pour sonner à la porte. Il a pris les horaires de Jade, et m'a promis qu'ils allaient s'occuper d'elle pour toute l'année.

Affaire à suivre, mardi, donc.

Si je ne fais pas une crise cardiaque avant !

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 21 Août 2008

Hier, comme chaque année, nous sommes allés visiter la réserve africaine de Thoiry.

Avec quelques nouveautés quand même :

1/ j'ai oublié de prendre mon appareil photo. Damned ! Sur la route, je me suis arrêtée dans une boutique photo et j'ai acheté un appareil photo jetable. Avec 27 vues, qui ont toutes été consacrées à la visite de la réserve. Maintenant, il faut que je dépose cet appareil dans une officine qui fera le développement et le tirage de la pellicule. Puis, si quelques photos sont acceptables (ce dont je doute), je devrais les scanner pour les manipuler ensuite sur mon ordinateur.... J'ai perdu l'habitude de toutes ces étapes pénibles, moi, vive l'ère des appareils photos numériques !!!

2/ j'avais oublié de recharger les batteries des fauteuils la veille, mais je me suis dit en partant que ça n'était pas grave. La suite de la journée m'a donné tort.

3/ au lieu de pique-niquer sur l'aire consacrée à cet effet, j'ai emmené toute ma marmaille et Cécile au restaurant self-service de Thoiry, et après le repas, au lieu de rentrer à la maison pour la sieste, nous avons visité le parc zoologique, enfin une partie de celui-ci...

Bilan :

- Malgré la météo capricieuse et l'affluence inhabituelle pour nous (en 2006 nous y sommes allés en juin, et en 2007 en juillet, c'était beaucoup plus calme), la réserve est toujours aussi extraordinaire. Cette année, nous avons eu la chance de bien voir les rhinocéros et les hippopotames, plutôt intimidés les années précédentes. Et moins de bêtes à corne, mais les quelques spécimens que nous avons croisés se sont approchés beaucoup plus près du camion, c'était fantastique pour les gamins.

- le repas était très bien. Aucun problème d'accessibilité, ni de choix des plats, et un prix très abordable. On y retournera.

- pour le change des enfants, comme d'habitude maintenant je les ai changés sur un matelas posé à l'arrière du camion. C'est rapide, pratique et relativement confortable. A la question de savoir comment je vais faire quand les enfants seront, enfin, propres, je pense qu'il faut que je prenne avec moi un réducteur de toilettes à poser sur les WC, et que je tente les toilettes pour handicapés avec un enfant à la fois, en posant le réducteur sur la lunette... mais nous n'en sommes pas encore là. Ceci dit, j'en ai quand même parlé aux enfants pour préparer le terrain, et continuer d'essayer de les motiver à se passer des couches.

- la balade dans le parc botanique et zoologique a été très agréable. Mais nous n'avons rien vu au niveau botanique, car les enfants sont surtout intéressés par les animaux, et il y a des endroits qui ne sont pas du tout accessibles, comme la passerelle au-dessus du parc des félins par exemple. J'ai quand même fait le circuit avec Jade dans les bras, Cécile étant restée en bas avec Timothée et le fauteuil de Jade, mais c'était physiquement très éprouvant pour moi et je n'ai pas pu faire la même chose avec Timothée. Par contre, j'ai porté Timothée pour aller voir les tigres quand même, mais de l'intérieur du tunnel en bas, pas de la passerelle. Et il y avait tellement de monde dans le tunnel que j'ai du rebrousser chemin, avec mon gamin dans les bras, après qu'il ait quand même vu les tigres. Nous avons ensuite assisté à leur repas, mais de l'extérieur et pas très bien placés pour la visibilité.

- nous avons fait des rencontres super, très émouvantes, et pas seulement animales !! Des gens très gentils se sont manifestés pour montrer des photos d'animaux à Jade et Timothée (ils n'avaient pas oublié leur APN, eux !!), les faire profiter d'un téléobjectif pour observer les loups (au 200 mm, c'est quand même beaucoup plus sympa), et simplement discuter. Je salue au passage Cléa et sa nounou, avec qui nous avons passé un très agréable moment.

- quelques centaines de mètres (en montée) avant la sortie, le fauteuil de Timothée est tombé en panne, et celui de Jade a montré de sérieuses faiblesses. Ca m'a donné l'occasion de vérifier : 1. que je savais débrayer le fauteuil pour le mettre en manuel, 2. que je suis en fait incapable de le pousser. Cécile a courageusement pris le relais et poussé le fauteuil sur une bonne centaine de mètres, mais c'est beaucoup plus que "seulement" pousser 180 kilogs, car il faut entraîner le moteur. Et dans la montée, je crois que j'aurais vu le dos de ma travailleuse familiale se briser, si une tribu d'humains (des vrais humains, avec un bon coeur dedans), n'était passée par là. A ce moment-là, c'est moi qui essayait de pousser le fauteuil. Les deux couples sont arrivés, avec une tripotée d'enfants (7 ou 8, à la louche). Les hommes m'ont proposé leur aide, que j'ai bien entendu acceptée. Ils ont cru mourir, et mes promesses de médailles olympiques n'y changeaient rien, mais ils sont quand même parvenus à pousser les fauteuils jusqu'à la porte de sortie. Ils sont repartis ensuite en nous souhaitant bon courage, et en ayant gardé le sourire malgré leurs dos et leurs bras en compote. Vraiment, du fond du coeur, je les remercie de leur gentillesse.

- dès la porte de sortie franchie, j'ai pu laisser Cécile, Jade et Timothée, et je suis allée chercher le camion au parking pour revenir les chercher....

Nous sommes rentrés à la maison après une journée riche en aventures et en rencontres, animales et humaines. Il y a eu un accrochage malheureusement avec un couple de demeurés qui n'a pas supporté que nous leur demandions de se pousser un peu de côté pour laisser Jade et Timothée voir le repas des tigres. Je ne vous cacherais pas qu'il y a encore, toujours et partout, des handicapés du coeur dont le manque de savoir-vivre est insupportable. Mais il y a aussi des choses fantastiques à voir, à découvrir, et à partager, avec des gens sympas et souriants.

Les enfants sont ravis de cette journée, ils sont tombés amoureux du petit panda roux du parc zoologique, et ils sont toujours bien décidés à revenir l'année prochaine pour notre visite annuelle de Thoiry...

C'est promis, et j'essaierai de : organiser ça en juin ou juillet, recharger les batteries des fauteuils la veille, et penser à mon APN au bon moment !!!

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 11 Août 2008

Oui, quand les enfants sont en vacances chez leur père, qu'est-ce que je fais donc ?

1. Je les attends. C'est idiot, mais ils me manquent tellement, que j'ai du mal à ne pas les attendre bêtement en tournant en rond. La nuit, j'ai l'impression d'entendre siffler le bi-bap de Timothée, je continue de tendre l'oreille en cas de cauchemar de Jade... Dans l'après-midi, je surveille leur chambre comme s'ils allaient se réveiller de la sieste, alors qu'ils ne sont pas chez moi...

2. Alors, j'essaie de m'occuper. Donc j'écris. Depuis que j'ai débloqué ma relation passionnelle avec l'écriture l'année dernière, c'est vrai que j'ai un bon rendement du côté "plume". J'avais arrêté d'écrire en 1991. Quand j'ai arrêté de conduire.... Il a fallu 11 ans avant que je reprenne le volant, en 2002, il aura fallu 16 ans avant que j'ose à nouveau me lancer dans l'écriture, en 2007. Comme quoi il n'est jamais trop tard pour débloquer des situations douloureuses...

3. J'ai donc quasiment terminé la traduction en anglais des deux nouvelles que Stéphane et moi avons écrites ensemble. Ce petit livre de poche anglophone devrait paraître avec une distribution directe sur amazon.com dans quelques mois. Je vous tiendrai au courant sur ce blog.

4. J'ai terminé une nouvelle, "Impostures", qui paraîtra peut-être dans un recueil à la rentrée.

5. Et je me suis lancée dans la customisation d'un meuble qui m'a été offert pour présenter mes bouquins. Petite histoire : en juin dernier, j'ai demandé à la directrice de l'école maternelle des enfants si elle était d'accord pour que j'expose mes livres à l'école, au cas où des parents d'élèves seraient intéressés. Elle a tout de suite accepté, très enthousiaste. Et, en plus de m'autoriser à exposer mes livres, elle m'a prêté un présentoir en bois, très sympa. Elle a même été ma meilleure VRP pendant les deux semaines d'exposition. Grâce à elle, j'ai donc vendu..... 1 exemplaire des Questions de Lililou ! Mais passons sur l'échec commercial de l'opération, pour en revenir au présentoir. La directrice n'utilisant plus du tout ce matériel, elle a eu l'extrême gentillesse de me le donner. J'ai décidé de le "ValérieDamidotiser" (je sais, je regarde trop la télévision ;-) !)... et voici donc en images le résultat d'une après-midi de bricolage, aidée de deux précieuses petites mains :

Le meuble après ponçage (et quelques malencontreux coups de peinture, avant que je me rappelle de prendre des photos) :



Après deux couches de peintures (coloris genévrier, un aubergine un peu bleuté - pour les hommes et les autres personnes ne saisissant pas toutes les nuances de couleur, je précise qu'il s'agit d'un violet foncé, en gros) :



Après une décalcomanie à pampilles roses strassées et des pochoirs de papillons et fleurs argent et or :



Le même en situation "réelle" :



Vous en pensez quoi, de mon meuble présentoir ? Cool, non ?

Si cela vous intrigue, vous pouvez trouver des informations sur :
- les grands livres des aventures du Chevalier Timothée et de la Princesse Jade dans la rubrique "Livres pour enfants"
- Ma Divine Comédie en poésies dans la rubrique "Poésies"
- Dean, un géant à l'est d'Eden dans la rubrique "Reportages"
- Espère... dans la rubrique "Romans"
- Les Contes de Noël et Quinze coups de griffes dans la rubrique "Nouvelles"
...de ma Boutique à bouquins.

Et vous, pendant les vacances de vos loupiots, vous faites quoi ?

Non, je vous demande ça, parce que je n'ai plus d'idées, et qu'il faut tenir encore trois jours ;-))))) !

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Atelier bricolage

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Publié le 1 Août 2008

Les enfants vont plutôt bien, malgré une chaleur étouffante, un temps très orageux, et des moustiques (ou araignées) désespérément présentes et gourmandes.

Jade a été piquée au visage plusieurs fois, aux bras et à une main. Timothée n'a été piqué qu'une seule fois, au bras, mais il fait - comme d'habitude - une réaction allergique plutôt spectaculaire.

Saleté de bestioles !

Je parle des insectes, évidemment... pas de mes enfants ;-) !!

De mon côté je suis assez fatiguée. Nuits trop entrecoupées, soucis domestiques de plomberie (qui ne se résolvent pas), soucis ponctuels d'informatique (qui se résolvent)... et un peu trop de projets exaltants ! Il faut que je dorme !

Côté informatique, justement les fermetures arbitraires et sans sommation de certains espaces par mon hébergeur m'ont conduite à prendre quelques décisions. J'ai donc supprimé de mon univers internautique (déjà bien chargé), les sites suivants :

azazelle.free.fr et azazelle.over-blog.com (dit The "blog à plume")

Mais dans quelques jours je pense vous annoncer la naissance d'un petit nouveau site... Je suis incorrigible ;-)...

En attendant, je peux déjà vous dire que la nouvelle que nous avons écrite à deux avec Stéphane, "Mission Zibéon", déjà disponible en téléchargement gratuit (fichier PDF) dans l'anthologie du groupe GR746 sur lulu, est maintenant aussi disponible en téléchargement gratuit toute seule au format PDF et au format PRC (vous pouvez cliquer sur l'image ci-dessous pour en savoir plus).



Les fichiers PRC sont lisibles sur des lecteurs d'ebooks ou liseuses. On peut aussi les lire sur l'écran d'un ordinateur, ce qui peut être beaucoup plus confortable que de lire un PDF. Pour cela, il suffit de télécharger un lecteur gratuit à l'adresse ci-dessous :



Bonne lecture !

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Généralités

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