Publié le 26 Juin 2010

Ce rendez-vous annuel organisé par l'AFM, est une occasion pour les enfants de s'amuser comme des petits fous, avec des animateurs hyper patients et compétents, et des spectacles adaptés.

 

C'est aussi l'occasion pour les parents (et les plus grands) de se détendre ailleurs, en papotant, sans les enfants abandonnés lâchement à la garderie pour y faire les p'tits fous avec des animateurs etc... (voir ci-dessus)

 

C'est enfin l'occasion aussi de récupérer des informations diverses et variées auprès des chercheurs, des médecins, des revendeurs d'aides techniques, etc...

 

Bon, cette année je n'ai pas pris ces dernières options, restant délibérément dans le "papotage". Moi j'aime bien le papotage de temps en temps.

 

Il faut dire que je connais certains de mes "copains-et-copines-amyotrophie-spinale" depuis plus de 12 ans (ça crée des liens, à force). Et que les nouveaux arrivés, même s'ils entrent dans le cercle à la suite d'une très mauvaise nouvelle que l'on ne peut souhaiter à personne, sont toujours les bienvenus dans la bande...

 

Les enfants sont absolument ravis de leur journée. Ils n'ont commencé à souffrir de la chaleur qu'à partir du déjeuner, pendant la balade dans le parc puis sur la route pour le retour, mais surtout ils ont été très contents de retrouver leurs copains et copines, de faire de nouvelles rencontres, d'assister au spectacle de clown, de faire des activités rigolotes, de faire prendre l'air à leurs doudous-souris, et de se bagarrer avec des ballons...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Depuis les photos ci-dessus ils ont un peu "cuit" pendant le trajet du retour, mais l'air est frais dans mon appartement et Jade surtout a retrouvé ses couleurs une fois plongée dans l'eau du bain...

 

Un coucou spécial à Céline - fidèle à la buvette au poste - à Patricia et Alain (encore merci pour l'affiche, quel boulot !), à Hélène et Elsa, Priscilla, Fred (et Ecsta), Marjorie, Thomas et Patrice, Sandrine et Paul, Christine et Maude, Marie-Christine, David, Alexis B, Alexis R, Etienne (c'était vraiment trop court de vous croiser comme ça les p'tits gars), Annick et Julia, Philippe, Caroline et Clément, Edwige, Quentin et ses parents...et tous les autres  !

 

A l'année prochaine, en espérant pouvoir reprendre le fil de nos conversations avant, à d'autres occasions...

 

Macha.

Voir les commentaires

Rédigé par Macha

Publié dans #Bidous

Repost 0

Publié le 17 Juin 2010

Ce blog a exactement cinq ans (euh... et trois jours en fait...  ).

 

Depuis sa création, j'essaie régulièrement de comprendre qui me lit et pourquoi... avec parfois des ajustements, des hésitations et des maladresses. Je vous prie de me pardonner mes trop longs silences, mes errances de sujets, le temps que je ne prends pas pour répondre aux commentaires (même si je les lis toujours), et mes débordements émotionnels parfois.

 

Par contre, je sais toujours pourquoi j'écris...

 

Alors voici quelques petites vidéos très courtes, que je vous offre, en  cadeaux d'anniversaire pour ce blog :

 


Street

 


Parking Lot

 


The Sports Shop

 


Couple In Bed

 

 

En remerciant l'APF au passage.

 

Timothée va "bien", grâce à sa trachéo et malgré une atelectasie persistante au poumon gauche contre laquelle il se bat. Il aura encore une radio pulmonaire cet après-midi, et en fonction des résultats de cette radio (que je connaitrais demain), il faudra ou non envisager une fibroscopie...

 

Jade va bien aussi. Heureusement aucun souci de santé en ce qui la concerne. La réunion d'équipe éducative scolaire pour elle s'est assez bien passée en début de semaine. Les choses sont compliquées pour l'école, mais je crois qu'il y a beaucoup de bonnes volontés mises en oeuvre pour que tout se passe le mieux possible. L'année se termine donc plutôt pas trop mal, et on commencera une nouvelle aventure l'année prochaine avec de nouvelles cartes en main (et de nouvelles personnes puisqu'il y aura un changement d'AVS).

 

A suivre...

 

Macha.

Voir les commentaires

Rédigé par Macha

Publié dans #Des mots - des images et du son

Repost 0