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Publié le 10 Septembre 2012

Et voici mes petits écoliers 2012 (les photos ci-dessous datent de ce matin, c'est du tout frais  !) :

 

 

Rentrée au CM2 pour les deux, donc, dans le même établissement pour la première fois depuis la maternelle !

 

Timothée est allé dans un centre spécialisé en CP, CE1 et CE2 (la dernière année en CRF au lieu d'être en IEM, les initiés comprendront). Depuis l'année dernière il est interne dans un établissement de l'éducation nationale ouvert aux enfants valides, et spécialisé dans l'accueil des élèves en situation de handicap moteur (moteur uniquement). La prise en charge est complète sur place (kiné, ergo, médecin, infirmière, etc...). Timothée est en internat médicalisé puisqu'il est trachéotomisé, donc il y a des infirmières sur place même la nuit. Mon fils s'y plait beaucoup. 

 

Ouf.

 

Cette année Jade le rejoint. Elle est interne aussi, au CM2 aussi mais pas dans la même classe, pour que le "couple de jumeaux" ne soit pas trop fusionnel. Ils se voient aux récréations, aux activités, aux repas... Pour l'instant ils sont souvent ensemble, mais c'est normal pendant une phase d'adaptation... et je suis certaine que lorsqu'ils en auront besoin ils sauront très bien prendre leur indépendance l'un par rapport à l'autre.

 

Jade a un peu plus de mal à s'adapter à l'internat que Timothée, mais ça se passe bien quand même dans l'ensemble.

 

Comme ils vont tous les deux au même endroit maintenant, j'ai choisi de prendre en charge les transports moi-même. Pas de stress, pas de retard, pas de mauvaises surprises... ça c'est vraiment un grand confort pour nous trois ! Sinon il aurait fallu gérer deux transporteurs : une ambulance pour Timothée d'un côté (c'est obligatoire vis-à-vis de la trachéotomie) et un transporteur collectif pour Jade de l'autre, avec des horaires différents, et les aléas des transporteurs que j'ai déjà connus. L'année dernière, j'avais une compagnie d'ambulances géniale, elle ne m'a fait faux bond que... 3 fois ! Ca veut quand même dire rester 3 fois sans solution de transport du jour au lendemain (voire le jour même, avec un chauffeur qui ne se présente pas). Cette année c'est fini, je charge MES enfants dans MON camion et nous allons ensemble le lundi matin à l'école. Et je vais les chercher le vendredi après-midi. Et ça c'est vraiment cool.

 

Le seul truc dans lequel je me noie depuis la rentrée la semaine dernière, c'est... le linge ! Je m'attendais déjà à beaucoup de lessives (j'ai même investi dans un séchoir, pour deux valises d'internes par week-end), mais il y a aussi le linge à reprendre, à marquer, à coudre, etc... et sur le coup je n'ai pas assez anticipé. Mauvais point pour mon organisation sur ce coup-là  . 

 

Or donc, une plutôt bonne rentrée pour nous cette année, je vous souhaite à tous la même chose !

 

Macha.

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Publié le 24 Juin 2011

 

La fin d'un cauchemar... ou les derniers jours de Timothée en institution spécialisée.

 

Cela avait pourtant bien commencé : rentrée en septembre 2008 dans un service pour "petits" où les deux structures IEM (Institut d'Education Motrice, à fonction médico-sociale) et CRF (Centre de Rééducation Fonctionnelle, à fonction essentiellement médicale) étaient mélangées. Beaucoup d'enfants d'âges différents, de handicaps différents, et une préoccupation du bien-être de chacun ainsi que de son intégration au groupe.

 

Timothée s'est épanoui, et a fait beaucoup de progrès dans ses relations avec les autres. Moi j'avais des raisons de râler de temps en temps, mais rien de bien méchant.

 

Puis à la rentrée dernière Timothée est rentré dans un autre service du centre : le CRF des moyens. Les moyens parce qu'il avait 8 ans, mais pourquoi le CRF et pas l'IEM ? Je n'ai appris que récemment (en avril) que le centre l'avait mis en CRF parce qu'ils n'avaient pas les moyens de financer son transport. Si Timothée avait été en IEM le transport en ambulance aurait été à la charge du centre, alors qu'en CRF c'est l'ARS qui paye. Mais cette information ne m'a pas été donnée au départ. Au départ, on m'a dit que c'était parce que Timothée était trachéotomisé (alors qu'en fait il a un camarade de son âge, trachéotomisé lui aussi, qui est en IEM).

 

Quelques semaines passent après la rentrée, et en préparation du samedi d'anniversaire des enfants, je demande à Timothée quels copains de son centre il veut inviter. Il m'apprend alors qu'il n'a aucun copain, d'ailleurs il n'a aucune activité de loisirs : il ne joue avec personne, jamais. Il passe son temps, soit en classe avec son maître (et il n'a pas d'affinité particulière avec ses quatre camarades de classe), soit avec sa kiné, ou son ergo, enfin en tête-à-tête avec un adulte.

 

Moi, je trouve dommage qu'il n'ait plus aucune vie sociale. Ce n'est pas vraiment le "contrat" passé avec le centre. Lors d'une réunion avec tout le personnel du service le 21 septembre, je signale le problème. On me répond que Timothée n'a pas le temps d'avoir des activités de loisirs, il a une prise en charge qui occupe déjà trop ses journées. Et c'est comme ça au CRF ! Dont acte. Je n'ai qu'à la fermer.

 

Le 18 novembre, Timothée vomit au centre. On me rend compte de son malaise, sauf que sa température n'a pas été prise. Je manifeste ma surprise là-dessus, et la chef-infirmière me répond, droit dans les yeux (elle était chez moi à ce moment-là) qu'il était inutile de prendre sa température puisqu'elle avait pris sa saturation ! Et en parlant de saturation, elle a noté sur le cahier de liaison une saturation à 80% (avec une saturation réellement à 80% l'enfant serait en détresse respiratoire et nécessiterait un apport en oxygène immédiat en service de réanimation). Je connais le saturomètre qu'elle utilise, j'ai le même à la maison, et je sais qu'il arrive souvent que les mesures soient aberrantes. On le voit en faisant le rapprochement entre le résultat de l'appareil et le visage de l'enfant. Une détresse respiratoire, ça se voit aussi à la tête du patient. Donc quand le saturomètre indique 80%, on reprend immédiatement la mesure pour vérifier. Et la mesure que l'on note, c'est la bonne, celle qui est cohérente avec l'aspect clinique...

 

Elle, la chef-infirmière, elle a noté sans sourciller la mesure aberrante, l'a communiqué au médecin (et à moi), et a attendu tranquillement un quart d'heure avant de reprendre les constantes (en oubliant complètement la température à chaque fois). Je commence donc, à ce stade, à m'inquiéter du niveau des professionnels du service.

 

A partir de novembre aussi, Timothée commence à me raconter les programmes télé qu'il voit au centre dans la journée. Toute la journée (matin, midi et après-midi). Des chaînes câblées, des programmes pour adultes (il a vu plusieurs épisodes de la saison 4 d'Angel, pour dire). Il fait des cauchemars la nuit, est obsédé par les vampires... Il semblerait donc qu'il ait le temps de faire autre chose que d'être pris en charge sur le plan médical, mais c'est un choix du personnel du service de ne pas l'occuper de façon appropriée pour son âge.

 

Les vacances de Noël arrivent, et je prends la décision d'avancer mes projets concernant Timothée, et de le faire entrer à Vaucresson, en internat, dès la rentrée prochaine.

 

En janvier, je dépose le dossier à Vaucresson, et nous prenons rendez-vous pour une visite de l'établissement. Ne sachant pas si ça va fonctionner, je n'en parle pas au centre de Timothée.

 

En février, nous visitons Vaucresson (que Jennifer a remarquablement décrit dans son commentaire sous le billet précédent), et les enfants sont emballés. Au niveau du quotidien de Timothée, je tire la sonnette d'alarme auprès des médecins à cause de son poids, stagnant depuis 1 an, et nous entreprenons de changer son alimentation, y compris au centre évidemment. Je signale aussi que Timothée fait de l'eczéma (manifestation psychosomatique de son mal-être au centre). La mise en place de sa nouvelle alimentation ne se fait pas sans mal, le personnel mettant une semaine à lui donner une crème hyperprotéinée hypercalorique pour son goûter (ils lui donnent à la place un biscuit et une compote, il faut leur expliquer que ce n'est pas équivalent !).

 

Anecdotiquement, depuis qu'il a un goûter Timothée n'est quasiment plus scolarisé l'après-midi (il arrive 50 minutes en retard sur un temps d'école de 60 minutes). Je ne l'ai appris que le 8 juin dernier. Alors que le goûter théoriquement doit lui être donné entre sa séance de kiné et l'école, sur une période de temps de 30 minutes, ce qui est largement suffisant (moi aussi, je donne un goûter à la maison à Timothée, je sais combien de temps ça prend).

 

En avril, je suis informée de la mise en place de nouvelles procédures, et on me dit que Timothée va devoir porter un bracelet plastique indéchirable avec son nom dessus. Gag. Je rigole. C'est une procédure d'"identitovigilance" (sans déconner, ce n'est pas moi qui l'ai inventé). J'exprime mon opinion sur la chose, sans animosité, ni enjeu (moi après tout je m'en fous, de toute façon Timothée ne restera pas très longtemps là-bas). Mais c'est l'occasion pour moi d'expliquer qu'à mon avis, pour garantir sa sécurité, il vaut mieux ne pas le laisser seul, contrairement à ce qui est fait, tous les jours. A cette époque, Timothée est laissé, seul, devant la télévision, à chaque récréation et entre les prises en charge médicale. Maintenant, on le met devant Gulli ou Ludo Zouzou (émissions spécialisées pour les enfants) donc les programmes sont plus appropriés, mais il passe quand même beaucoup de temps devant la télé, et ne joue quasiment jamais. Seul dans cette pièce, avec un bracelet ou pas, s'il fait un malaise il est en danger. Un bracelet ne pourra pas assurer sa sécurité, un humain oui. Je l'explique.

 

Le directeur reçoit mon courrier, et naïvement je me dis qu'il va vérifier les informations que je lui ai données et s'en émouvoir. Il n'en est rien, et je suis informée que la procédure d'identitovigilance suivra son cours et que Timothée portera un bracelet, que je sois d'accord ou pas.

 

Le 9 mai, Timothée est oublié dans la pièce où il regarde la télévision, la porte est accidentellement refermée, et il se retrouve ainsi enfermé, pendant 1 heure et demie. Dans ses efforts pour ouvrir la porte et donner l'alarme, il est déventilé. Il reste donc pendant une heure et demie, enfermé, seul, paniqué, déventilé. Personne n'a rien entendu (ni l'alarme de son respirateur, ni ses coups dans la porte, ni son klaxon,...). Il était en danger de mort, et conscient de l'être. Quand il m'en parle le lendemain, je comprends qu'on a frôlé le drame de très près. Je suis aussi choquée que ce soit lui qui m'en parle et pas le centre. Il n'y a strictement rien d'indiqué à ce sujet dans le cahier de liaison.

 

Je demande immédiatement une enquête auprès de la direction, et je garde Timothée avec moi jusqu'à ce que l'enquête donne des résultats, et que le directeur puisse m'assurer que Timothée est en sécurité au centre. J'alerte aussi l'AFM et le SESSAD APF (et quelques-uns de mes amis parce que j'ai besoin d'un soutien moral !...). En compagnie de Timothée, je dépose une main-courante au commissariat... et je me retrouve aussi un peu dans la mouise pour assurer mon boulot, puisque je dois annuler la séance de formation prévue à Paris cette semaine-là. Heureusement pour moi que mon employeur est compréhensif.

 

Comble de l'ironie, c'est l'après-midi même de ce jour qu'on a "bagué" Timothée au centre avec le fameux bracelet. Je me dis que décidément, on ne regrettera pas l'endroit, et vivement la rentrée prochaine. Une dizaine de jours plus tard, le directeur m'assure que Timothée peut revenir au centre, où il retourne effectivement à partir du 20 mai.

 

Une des mesures qui ont été prises est la mise en place d'un système de télé-alarme (en fait un capteur GPS intégré à une sonnette avec capteur). Sauf que le capteur est ultra-sensible, mal réglé, et que l'alarme se déclenche à chaque fois que Timothée tourne à droite. Ce qui me fait plutôt marrer. Je ne peux pas m'empêcher de penser qu'une boîte de Monopoly coûterait moins cher, et permettrait de "surveiller" 4 à 6 gamins en même temps. Mais bon, je me dis aussi qu'on terminera sur cette apothéose.

 

Sauf que :

 

Hier, pendant le dîner, je remarque qu'un des côtés du ruban qui attache la canule de trachéotomie de Timothée est détaché. J'ai quelques difficultés, avec la têtière du corset, à lui rescratcher. Pendant l'opération, je lui demande depuis quand c'est détaché, à quelle occasion ? Il m'explique alors que le matin, pendant son change à 10h30, comme son t-shirt était mouillé on lui a changé son t-shirt.... et ce faisant on l'a décanulé (c'est à dire arrachement de la canule de trachéo, qui sort accidentellement de l'orifice). Comme la personne qui s'occupait de lui n'est pas une infirmière, elle ne pouvait rien faire, et elle a paniqué. Pendant que Timothée est décanulé il ne peut plus respirer (que par la bouche) et l'orifice de la trachéo se referme assez rapidement. Heureusement, l'AMP était accompagnée d'une stagiaire, qu'elle a envoyée chercher une infirmière. L'infirmière est arrivée, s'est lavé les mains, et a replacé la canule de trachéo. Je ne sais pas combien de temps ça a duré.

 

Jusque-là, c'est presque normal. Un accident ça arrive, même si ce n'était jamais arrivé à Timothée avant, alors qu'il est trachéotomisé depuis plus de deux ans. Dans ce cas on pare au plus pressé. Sauf qu'ensuite la canule n'a pas été changée ni nettoyée, et surtout qu'il n'y a eu aucun soin de la trachéo : aucun nettoyage de l'orifice avec une compresse, et on lui a remis la métalline qu'il avait depuis la veille ! Aucune mesure d'hygiène (pourtant élémentaire) n'a été observée. Et le cordon n'a même pas été rattaché correctement. Comme il était détaché d'un côté (et seulement à moitié rescratché de l'autre), Timothée aurait pu être décanulé à nouveau absolument n'importe quand ! A l'école, dans l'ambulance de retour... n'importe quand ! C'est du délire pour quelqu'un de formé aux soins de trachéo.

 

Et personne ne m'a informée ! Il a fallu que ce soit Timothée qui m'en parle, pour que je sache ce qui était arrivé. Une décanulation n'a rien de banal, c'est un accident traumatisant pour l'enfant, c'est quelque chose de grave et d'important !

 

Timothée se demande à chaque instant si ce qu'on lui fait est dangereux ou pas, si ça va dégénérer en accident ou pas, et il a peur de retourner au centre.

 

Jade a exigé de moi pendant le dîner que je garde Timothée à la maison, et n'a été rassurée que lorsque je lui ai dit que ce serait le cas.

 

Moi je me dis que s'il y retournait, au rythme où vont les catastrophes et incompétences là-bas, ils sont capables de me le tuer avant la fin de la semaine prochaine.

 

Je ne sais pas lequel de nous trois est le plus traumatisé, ironiquement ce n'est peut-être pas forcément Timothée lui-même.

 

Alors pour l'instant, il reste avec moi, et je pense probable que ce sera le cas jusqu'au 30 juin.

 

Voilà notre bilan des trois années que Timothée a passées en institution spécialisée.

 

... Vivement les vacances !

 

Macha.

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Publié le 21 Mai 2010

Tous ces échanges concernant la sortie scolaire - et le "clash" qui les a fait démarrer - auront été vraiment très fructueux.

 

Surtout pour l'année prochaine .

 

Les membres de l'équipe éducative ont eu un autre regard sur ma situation, sur l'ensemble de mes contraintes, et ils ont pris toute la mesure des problèmes logistiques à résoudre par leurs propres moyens lorsque je me sors de l'équation. Ils doivent trouver une solution au problème de transport. Comme à celui de l'accessibilité des lieux. Comme aussi à celui du change, etc...

 

En effet, en accompagnant ma fille, je résouds tous ces aspects d'un seul coup, puisque je m'occupe de Jade chaque fois que les activités des autres se déroulent dans un endroit non-accessible, et que je la change dans mon véhicule.

 

De mon côté, et j'en ai déjà parlé dans mon précédent billet, j'ai pris toute la mesure de l'effet de ma présence sur la non-intégration de Jade dans le groupe scolaire.

 

Alors l'année prochaine, la décision est officielle, je ne serai plus là.

 

Mais pour la sortie de cette année, les délais sont beaucoup trop courts pour espérer une solution miracle. Les dossiers n'ont pas été faits pour la demande de transport, la MDPH n'a pas été saisie... et la sortie a lieu fin mai ! Voui, dans moins de 10 jours...

 

Donc nous avons convenu d'une solution intermédiaire (inspirée d'ailleurs des témoignages que j'ai reçus ici et sur la liste amyotrophie spinale, et pour lesquels je remercie tous les participants au débat) : je m'occupe du transport (Timothée vient aussi), et nous entrons tous ensemble au Musée. Mais ensuite, scission du groupe : Jade restera avec son AVS et ses camarades de classe, pendant que j'irai ailleurs (en indépendants ou avec un autre groupe scolaire) avec Timothée.

 

Nous nous retrouverons ensuite tous à la sortie, là je prendrai mes enfants en charge pour le déjeuner, et pour tous les changes de la journée (puisque je suis équipée pour ça).

 

Ensuite, pour la visite de la Tour Eiffel on recommencera comme pour le matin au Louvre : Jade ira d'un côté avec le reste de sa classe et son AVS, et moi d'un autre avec Timothée.

 

Pour cette année, je pense que c'est la moins pire des solutions pour Jade.

 

La prochaine réunion de PPS est prévue le 14 juin, tous les acteurs institutionnels de son intégration seront prévenus - s'ils ne le sont pas encore - du changement radical de politique en ce qui me concerne, et devront donc anticiper pour que ça se passe sans ma présence l'année prochaine.

 

Je suis plutôt satisfaite de la tournure des événements, et j'ai vraiment espoir qu'on ait redressé la barre. Cette crise aura été vraiment salutaire, je pense. Je ne regrette pas d'avoir fait le choix de la "facilité" pendant les années de maternelle et de CP. Après tout, il fallait probablement ça pour en comprendre tous les effets et les conséquences...

 

Merci encore à tous ceux qui ont pris la plume pour commenter mes déboires, vos messages me font toujours énormément de bien  !

 

Macha.

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Publié le 14 Mai 2010

 

Je reviens, encore une fois, sur cette histoire d'école. Concrètement il n'y a aucun élément nouveau pour la prochaine sortie scolaire, mais j'ai avancé dans mes réflexions, à force d'en parler, ici et autour de moi.

 

C'est en racontant comment ça fonctionnait « avant », et en détaillant l'isolement de Jade dans son école, que je me rends compte aussi de l'étendue des dégâts...

 

« Avant », c'est à dire jusqu'à mardi matin, chaque fois qu'une activité pose un problème, je prend en charge le « problème », en récupérant Jade à la maison. Sauf pour la cantine. Lors de la rentrée au CP, on m'avait dit que le repas était un problème insurmontable, qu'il faudrait que je vienne le midi lui donner à manger (comme je le faisais en maternelle). J'ai refusé tout net. Un bras de fer s'est engagé, ça a été houleux, mais finalement l'école et la municipalité ont trouvé une solution, et Jade mange à la cantine sans aucun souci. Comme quoi...

 

Mais pour le reste, j'ai cédé, chaque fois :

 

C'est compliqué la piscine ? Alors Jade passe tous ses jeudis après-midi en tête à tête avec moi à la maison pendant que ses camarades vont à la piscine.

 

C'est compliqué le sport ? La sortie de cross ? Pani problem, Jade reste à la maison avec maman ces jours-là.

 

C'est compliqué la sortie scolaire ? OK, maman prend sa journée (personne ne s'occupe de savoir si ça arrange mon employeur ou pas), fait le voyage avec son véhicule personnel (personne ne m'a jamais remboursé le gasoil), s'occupe de sa fille, lui apporte et donne son repas (personne ne me rembourse ce repas), toute cette présence (la mienne) écartant l'intégration de Jade dans le reste du groupe. Ce qui fait que depuis le début on est dans la même insatisfaction http://macha.over-blog.com/article-10944360.html.

 

Pour la petite histoire, on m'a quand même toujours fait payer le prix de la sortie pour mes gamins comme pour les autres enfants, ce qui fait que j'ai toujours payé deux fois (le transport, le repas, etc...). Alors que quand on sort en famille, ça me coûte moins cher, surtout que les entrées dans les musées parisiens sont gratuites pour les personnes handicapées et pour leur accompagnateur/trice. Ahem.

 

Le pompon ayant été atteint lors de la sortie au théâtre l'année dernière, quand le groupe a dit « aurevoir » à Jade en entrant dans la salle, la direction du théâtre ayant refusé que je prenne Jade sur mes genoux... http://macha.over-blog.com/article-29968088.html

 

Pour l'école, ce qui compte, c'est le plus grand nombre, pas la cohésion du groupe. Or j'ai été nourrie de luttes ouvrières et syndicales (d'un autre temps probablement) où si on n'obtenait pas satisfaction pour TOUT LE MONDE, on ne cédait pas dans les revendications. Normalement, quand on défend le groupe ENTIER, on n'entre pas dans un théâtre si l'entrée y est refusée à l'un des membres du groupe... Que ce serait-il passé si la direction avait dit : « on n'accepte pas les noirs », est-ce que les blancs seraient rentrés et les autres auraient été refoulés, comme Jade l'a été ?

 

Pour la sortie scolaire, on est exactement dans le même scénario. Si on n'organise pas la sortie pour TOUT LE MONDE, alors quel sens est-ce que ça a ?

 

Depuis quelque temps, les relations entre Jade et ses camarades se dissolvent. Elle me dit qu'elle est seule en récréation, qu'elle n'a pas beaucoup d'amies. Elle s'inquiète de savoir comment ça se passe ailleurs, dans les autres écoles. Elle demande aux enfants qui sont dans d'autres écoles : « Est-ce que vous vous entendez bien, tous ? Est-ce qu'il y a des groupes dans votre école ? Est-ce qu'il y a des enfants qui sont tout seuls ? ». Elle insiste. Elle explique. Elle manifeste, son inquiétude et sa souffrance.

 

Et je me rends compte que, de compromis en compromissions, j'ai finalement participé à l'exclusion de ma fille.

 

Je ne lui ai pas rendu service, avant.

 

Lui rendre service, c'est de ne pas céder, et de mettre les gens en face de leurs responsabilités comme je le fais aujourd'hui pour la sortie scolaire. Tout ou rien.

 

C'est mon conseil du jour aux autres parents d'enfants handicapés. Bien sûr qu'il faut faire des efforts pour arranger les choses, résoudre certains problèmes, et apporter des solutions concrètes.

 

Mais céder sur le fond de l'intégration, jamais.

 

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 11 Mai 2010

 

Depuis 5 ans, le problème est récurrent. Il ne se pose plus que pour Jade, puisqu'elle seule est encore scolarisée « en milieu ordinaire », Timothée étant accueilli en centre spécialisé depuis sa rentrée au CP en septembre 2008.

 

Cette année, je reçois le programme, avec un rendez-vous le matin à l'école à 8 h 30, départ en bus, visite prévue au musée du Louvre en fin de matinée, pique-nique sous la tour Eiffel, puis visite de la Tour Eiffel jusqu'au 2ème étage, et enfin retour du bus à l'école pour 17 h 30. Cool.

 

Depuis leur première année de maternelle, c'est moi qui fait les transports des enfants pour les sorties scolaires. Des deux enfants, puisqu'en maternelle ils étaient scolarisés ensemble, mais aussi l'année dernière en fin de CP, puisque Timothée qui sortait à peine de l'hôpital, fraîchement trachéotomisé, avait accompagné sa soeur pour la sortie de son école.

 

Cette année, je conçois donc « habituel » de m'occuper aussi du transport, de l'accompagnement et du repas de Jade. Mais avec un problème pour le retour, car il faut impérativement que je sois chez moi quand Timothée rentre de son centre.

 

J'appelle donc l'école de Jade vendredi dernier, pour demander si Timothée peut venir (comme l'année dernière), ce qui résoudrait le problème du retour. S'il n'est pas autorisé à se joindre au groupe, pas de problème mais Jade ne pourra alors pas participer à la visite de la Tour Eiffel, puisque je dois repartir de Paris au plus tard à 15 heures, et que la visite de la Tour Eiffel est prévue pour commencer à 14 h 30.

 

Jusque-là, tout va bien. Sauf que...

 

Au début (vendredi), on me répond que la décision dépend de l'enseignant de Jade, qui a organisé la sortie pour les enfants de sa classe, et qui doit statuer s'il accepte un enfant de l'extérieur ou pas.

 

Soit.

 

Puis on me dit (hier) qu'en fait non, ça ne dépend pas de lui, mais de l'inspection d'académie (depuis ce matin cette version varie puisqu'on me parle maintenant d'inspection départementale et plus d'inspection d'académie)... mais que vous comprenez « si on commence à accepter, alors c'est la dérive, parce que les autres parents aussi vont vouloir venir avec les frères et soeurs et s'occuper eux-mêmes du transport. »

 

Ben tiens !

 

Alors je demande que l'école s'occupe donc du transport de Jade cette année. Moi je veux bien qu'elle parte en car avec ses camarades de classe ! Je veux bien qu'elle soit traitée exactement comme les autres et qu'il n'y ait aucune mesure d'exception. Je veux bien que ce soit son AVS qui s'occupe d'elle pendant la sortie scolaire, et pas moi.

 

D'ailleurs, je resterai chez moi ce jour-là.

 

On m'a raccroché au nez, et depuis je ne peux plus joindre l'école par téléphone. Soit ça ne répond pas, soit je suis orientée sur la messagerie. La directrice de l'école ne décroche pas non plus son téléphone portable.

 

Je n'ai pas exigé que Timothée soit accepté avec le groupe, j'ai juste posé la question. On pouvait me répondre par oui ou par non, et j'aurais adapté l'emploi du temps pour les deux enfants en conséquence. Mais ce que je trouve inadmissible, ce sont les raisons qui sont évoquées pour ne pas me répondre.

 

Si on m'avait dit « non, le nombre de places est limité », le problème serait déjà réglé depuis vendredi. Jade saurait qu'elle visitera le musée mais pas la Tour Eiffel, et que nous allions rentrer à Paris toutes les deux après le pique-nique, comme je l'avais supposé.

 

Mais au lieu de cette simplicité-là, on m'oppose un ballottement douteux, un refus de responsabilité généralisé, un dégagement en touche lâche et odieux, des arguments fallacieux.... que je ne veux plus supporter.

 

La sortie scolaire de l'année dernière était pourtant assez réussie (pour une sortie scolaire). Mais pour celle-là comme pour les précédentes, les enfants n'ont absolument pas eu le sentiment d'être intégrés au groupe. Nous avons toujours été mis « à part » et, comme nous sommes autonomes j'ai essayé de le faire vivre au mieux par les enfants. Mais je crois même que c'est à ces occasions-là ils ont eu, encore plus, l'impression d'être "différents".

 

L'école, en tout cas telle que nous la subissons ici et maintenant, est encore loin de montrer les signes d'une volonté d'intégration, d'adaptation au handicap et à la différence.

 

Et pourtant je sais qu'ailleurs, en France, il y a des équipes qui s'organisent autrement. Je sais pertinemment, notamment par les échanges de témoignages sur la liste amyotrophie spinale qu'il y a depuis très longtemps des écoles qui organisent les sorties scolaires en prenant en charge le transport des enfants handicapés dans le car. Ce sont leurs AVS qui les accompagnent, et pas leurs parents. Ils sont traités comme les autres, la compensation du handicap étant prise en charge par la municipalité et les collectivités locales.

 

Ça existe !

 

C'est possible.

 

Je n'allais même pas jusque-là dans mes revendications... moi je suivais mon petit bonhomme de chemin, en acceptant de prendre en charge le transport, l'accompagnement et le repas de Jade, comme d'habitude.

 

J'attendais juste qu'on me réponde, poliment et avec des arguments raisonnables, sur la possibilité ou non de venir avec Timothée.

 

Macha.

 

PS : j'ai compris maintenant que mon blog était lu par des gens des institutions concernées. J'en ferai d'ailleurs probablement un article pour l'anniversaire du blog. J'assume.

 

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Rédigé par Macha

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Publié le 15 Septembre 2008

Ca roule....

Le transporteur de Jade est toujours le même chauffeur que la semaine dernière, il est ponctuel, cordial, et ne laisse plus jamais Jade seule. Dans son véhicule, il y a trois autres enfants, qui accueillent maintenant la petite avec de grands "Jade ! Jade ! Te voilà !" et des sourires.

La petite se sent bien (elle était passée miraculeusement au travers du stress la semaine dernière), et même beaucoup mieux depuis qu'on a parlé ensemble des échanges qu'elle peut - ou non - avoir avec les autres enfants transportés (ils souffrent de handicap mental, ou de troubles de comportement, mais pas de handicap moteur).

Depuis cette semaine, je ne vais plus à son école, même pour l'heure de change après la cantine, que l'AVS a été contrainte d'accepter. Je ne pense pas que l'on puisse vraiment formuler autrement la "... proposition..." qui lui a été faite, puisque l'Education Nationale lui a fait savoir que si elle maintenait son refus, ils chercheraient quelqu'un d'autre pour le poste d'AVS pour Jade, quelqu'un qui accepterait de faire les trois heures après la cantine (lundi, mardi, jeudi) payées par la mairie. En gros, c'était à choisir entre Jade et sa vie personnelle.... Donc elle a choisi de conserver le poste d'AVS de Jade, et de prendre les trois heures de travail supplémentaire. En contrepartie, maintenant elle compte ses heures, ne donne pas un quart d'heure supplémentaire par rapport à son contrat... enfin elle se venge, un peu comme elle peut.

Ca aussi ça va se tasser. Je pense que la pilule est un peu amère, et je la comprends très bien ! Personnellement, j'étais contre le fait qu'on exerce une pression sur elle pour la faire changer d'avis, et j'ai fait connaître mon opinion... Le temps fera le reste.

Pour Timothée, toujours aucun souci. Son transporteur du soir est toujours aussi sympa, et là aussi Timothée fait connaissance avec ses compagnons de route. L'un des deux ne parle pas, mais l'autre oui, et même s'il est plus âgé que Timothée, je pense qu'ils peuvent sympathiser.

Dans son institution, Timothée s'épanouit, déjà, de façon spectaculaire. Il est plus détendu et plus confiant que je ne l'ai jamais vu avec des "étrangers". Il est très à l'aise, avec les adultes comme avec les autres enfants (les deux aspects sont impressionnants quand on connaît Timothée). Il se fait des copains à lui, ce qui n'était jamais arrivé pendant les trois ans de maternelle, il échange "normalement" avec les adultes (même si, comme d'habitude, il teste les limites et l'autorité... et aussi les frontières géographiques de son univers... il reste mon Timothée frondeur et indépendant, quand même, heureusement).

A l'école, il progresse en très peu de temps (1 h 30 par jour) plus que Jade en une journée, et c'est très visible dans leurs cahiers et leurs devoirs. Les méthodes employées pour lui sont conçues pour permettre aux enfants de rattraper leur retard pour cause de maladie ou d'hospitalisation, donc en très peu de temps d'avancer très vite. Cela convient bien à Timothée, qui suit donc une scolarité "à la carte", à son rythme, sans ennui ni effort. Ils ne sont que cinq dans sa classe, ça aide !

Tout est donc maintenant extrêmement positif. Même si la semaine dernière s'est terminée un peu dans les choux pour cause de fatigue : Timothée a fait un accès de fièvre et a commencé de s'encombrer, Jade était épuisée... mais le week-end s'est déroulé entre repos, détente et bons repas, et les enfants sont repartis ce matin requinqués. Timothée n'était plus encombré, et Jade avait repris son énergie habituelle.

TOUT. VA. BIEN.

... Pourvu qu'ça dure :-) !!!

Macha.

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Publié le 10 Septembre 2008

Vous êtes prêts pour la suite de mes aventures ? Installez-vous confortablement parce que, cette fois encore, ça va être un peu compliqué...

Lundi matin, je suis en train de préparer les enfants, Cécile n'est même pas encore arrivée, et je reçois un appel sur mon portable. Il est 7 h 25, le transporteur est devant la porte, il attend Jade. Ce n'est pas le même chauffeur que vendredi matin.

Comme Cécile arrive juste à ce moment-là, je lui laisse les enfants et je vais discuter avec le chauffeur. Comme l'école n'ouvre ses portes qu'à 8 H 20 (l'école de Jade n'est qu'à 10 minutes de chez moi, c'est ça le comble), que compte-t-il faire de Jade pendant 45 minutes ?

Il me dit que, d'après son planning, il doit laisser Jade devant l'école à 7 h 50, pour aller chercher d'autres enfants qu'il emmène à leurs écoles respectives.

Je dis : non, pas question, l'école n'ouvre qu'à 8 h 20, il doit donc déposer Jade entre 8 h 20 et 8 h 30 à l'école. Et surtout, en aucun cas il ne doit laisser ma fille toute seule.

Le ton monte. Le temps passe. Plusieurs fois, il change d'avis sur ce qu'il va faire (attendre Jade et l'emmener à l'école pour 8 h 20, ou laisser tomber Jade et s'occuper des autres enfants prévus dans son planning).

Finalement, il est 8 h 05 et il emmène Jade à son école. Vu que j'ai passé plus d'une demi-heure à lui expliquer qu'il doit attendre, en compagnie de Jade, l'ouverture des portes de l'école pour transférer Jade (et son ordinateur portable) à une personne qui en a la responsabilité, je suppose que mon message est passé.

Et comme il est 8 h 05 quand il part, je suppose aussi qu'il arrivera dans le bon créneau horaire à l'école de Jade.

Je m'occupe donc d'emmener Timothée à son établissement, pour moi tout va bien.

Sur le trajet du retour, je reçois un appel sur mon portable. Il est 9 h 30, l'enseignante référente de Jade est à l'école de la petite, elle m'appelle pour me parler de l'heure qui suit le déjeuner (j'en parlerai dans un autre post, là aussi ça vaut un coup de clavier). La directrice de l'école est près d'elle. Au cours de la conversation, incidemment, nous parlons du transport du matin. Et la directrice nous apprend que le chauffeur a laissé Jade, sous la garde d'une maman d'élève qui était en avance, 10 bonnes minutes avant l'ouverture des portes de l'école. Et il a laissé aussi l'ordinateur portable à cette même maman d'élève.

Cette maman ne connaît pas le chauffeur, elle ne l'avait jamais vu, et elle a gardé Jade jusqu'à l'ouverture de l'école à 8 h 20... c'est un acte grave, irresponsable et dangereux. L'enseignante référente s'est engagée à le signaler au Conseil Général, qui mandate le transporteur.

De mon côté, je suis allée déposer une main courante au commissariat, pour signaler l'événement.

J'ai ensuite envoyé copie du récépissé de cette main courante au Conseil Général, puis je les ai appelés, pour savoir s'ils avaient bien reçu mon courrier électronique. Ils étaient déjà au courant, grâce à l'enseignante référente, et choqués par le comportement du chauffeur. Ils se sont engagés à régler le problème.

Entre-temps, j'avais eu la société de transport au téléphone, que j'avais prévenu du dépôt de la main courante. Non seulement ils n'ont pas vu où était le problème, mais ils étaient incapables de me dire si un transporteur était prévu pour l'après-midi pour Jade, et à quelle heure.

J'ai donc adopté le principe qu'il n'y aurait personne, et j'y suis allée moi-même.

A 18 h 42, la société de transport a laissé un message sur mon téléphone disant qu'un chauffeur viendrait prendre Jade entre 8 h 10 et 8 h 15 le mardi matin.

Hier matin, donc, je prépare Jade pour son départ. Dans mon idée, il ne pouvait pas s'agir du même chauffeur que la veille. Le transporteur arrive avant 8 heures et.... devinez quoi... c'était le même chauffeur que la veille ! Il avait changé de véhicule, cette fois avec un Trafic, il avait l'intention de faire un circuit (ce qui est effectivement un peu moins stupide que de faire des aller-retours avec une Kangoo).

Je lui ai demandé ce qu'il avait l'intention de faire si les différentes écoles des enfants qu'il prenait avaient les mêmes horaires ? Il ne savait pas, et il ne voyait toujours pas où était le problème dans le fait d'avoir laissé Jade à une parfaite inconnue, avant l'ouverture des portes de l'école.

J'ai refait mon speech, probablement sans aucun effet, et j'ai passé la journée à me faire du souci pour la petite. Le transporteur l'a laissée à l'école le matin à 8 h 25, ce qui est parfait, et il doit être allé la chercher à la bonne heure puisque l'école ne m'a pas appelée. En tout cas il l'a ramenée à la maison juste avant 17 heures.

Quel stress !!

Mais Jade va très bien, et n'est apparemment pas touchée par l'angoisse des adultes qui l'entourent (moi, mais aussi toutes les personnes de l'école qui se sont mises à flipper aussi).

Et demain ?

Nous verrons bien.

Un autre gag du transporteur : aujourd'hui mercredi, à 13 h 30, un monsieur arrive chez moi pour "prendre l'enfant à amener à l'école"....

- Ah bon ?... J'ai deux enfants, mais aucun ne va à l'école le mercredi !

- Alors ça c'est bizarre, parce que moi je dois venir chercher un enfant, l'emmener à l'école, puis le ramener ici à 16 h 30...

- Sur votre planning, là, c'est marqué Jade ou Timothée ?

- Jade.

- Mouarff ! Non monsieur, ni elle ni son frère ne vont à l'école le mercredi, ils sont au CP.

- Ah ben si vous saviez, regardez toutes les ratures, là, moi je n'ai que des problèmes avec ce planning. Hier encore je suis allé chercher un gosse, et on ne m'avait même pas dit qu'il était en fauteuil roulant, j'ai eu l'air fin avec ma Clio !"

Je l'ai invité à prendre un café, ce qu'il a accepté puisqu'il avait du temps, et il est reparti une demi-heure plus tard, sans ma gosse évidemment.

Cocasse, non ?

On rigole comme on peut, mais c'est du grand n'importe quoi, cette société de transport !! Punaise vivement que tout rentre dans l'ordre...

Macha.

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Publié le 4 Septembre 2008

Voici une journée qui devait se dérouler très bien... et pourtant...

Quand je suis seule à m'occuper des enfants, il faut que je les réveille à 6 h 45. Si Cécile est là, je gagne 1/2 heure car elle peut donner le petit-déjeuner à Jade pendant que je fais son percu à Timothée. Pour aujourd'hui, nous avions convenu qu'elle passe justement pour cette demi-heure chez moi, de 7 h 30 à 8 h, avant d'aller dans une autre famille pour sa journée normale de travail.

Donc je n'ai pas réveillé les enfants à 6 h 45.

A 7 h 14, au moment où je me dirigeais vers leur chambre, mon téléphone sonne. C'est Cécile qui m'annonce qu'elle est bloquée sur la route et ne pourra pas venir chez moi.

Je réveille donc les enfants à 7 h 16 et je sais que nous sommes déjà en retard d'une demi-heure. J'habille Jade, je fais son percu à Timothée, et les deux enfants sont installés pour leur petit-déjeuner dans la salle de séjour à 7 h 50. Record !

J'attends le transporteur pour Jade entre 8 h et 8 h 10. A 8 heures, pendant que les enfants mâchent un morceau de leur petit déjeuner, je sors et constate qu'il y a une voiture garée devant la barrière, bloquant l'accès à ma résidence. Je vais chercher mes voisins et les oblige à bouger leur véhicule pour libérer le passage pour le transporteur.

Puis je retourne continuer de nourrir les enfants. Jade est prête à 8 h 15, et je m'occupe donc un peu plus de Timothée, inquiète cependant de ne rien voir venir.

Je dois partir à 8 h 25 avec Timothée pour être à l'heure à son établissement (en y allant directement). Donc à 8 h 20 je téléphone à la société de transporteur. Ils cherchent qui est mon chauffeur, l'appellent sur son portable... et m'annoncent qu'il ne sera jamais chez moi à temps.

Je pars donc, en larmes et très en retard, avec les deux enfants. Mes nerfs lâchent un peu, là... Quand j'arrive, à 8 h 40, à l'école de Jade, les portes sont fermées et il n'y a plus personne. Je sonne sans succès pendant 10 minutes. Enfin, je téléphone avec mon portable à la directrice et je finis par pouvoir me faire ouvrir. Je laisse Jade, sa tablette et son ordinateur à l'école, et je repars, de plus en plus en retard, avec Timothée...

A la fondation, je reçois un très bon accueil, et j'explique la situation à l'institutrice de Timothée, qui comprend très bien mes difficultés. Ouf. Je récupère un peu de sérénité et de calme.

Le temps de rentrer chez moi, il est déjà 10 h 30. Je téléphone à la société de transport et je demande à parler au directeur. Il est au courant du cafouillage du matin, et ne peut me donner comme explications que : "c'était le bordel chez nous ce matin, c'est vrai". Ah oui, j'ai vu ! Je demande si je peux compter sur eux pour ce soir, il m'assure que oui, Jade aura un transporteur à 16 h 30 à l'école, c'est promis.

J'attends de voir.

Puis, comme il est 11 heures, je vais à l'école avec ma trousse à outils pour la table de Jade. Car cette table a été livrée sans outil (alors qu'il faut des clefs à laine genre Ikéa de différents diamètres pour la régler) et sans mode d'emploi. Enfin, j'arrive à comprendre comment ça marche, et je la mets en place comme voulu par l'équipe éducative. Elle est tellement bien, cette table, qu'elle remplace même la tablette de Jade et le pupitre pour poser l'ordinateur.

11 h 30, cantine avec la responsable de la cantine et la directrice du service enfance de la mairie. Je montre comment Jade doit positionner son fauteuil et son dossier, comment on lui enlève sa mentonnière. Puis on discute de la taille des morceaux, des menus... je confirme qu'il n'y a pas plus de risque de fausse-route pour Jade que pour un enfant valide. Elle n'a pas plus de risque de s'étouffer que n'importe qui d'autre. Ça fait partie des différences entre Jade et Timothée, il n'y a pas dans son cas de problème particulier de sécurité. Sinon, elle aussi serait en institution... La responsable de la cantine elle-même donne à manger à Jade (et se fait manipuler pendant tout le repas par ma loupiote, qui te me l'embobine en moins de temps qu'il ne faut pour le dire...).

Après le repas, il y a une séance de kiné prévue, et je pensais que l'AVS serait avec Jade, pour la mettre sur le fauteuil des toilettes, lui brosser les dents, et la désappareiller. Sauf que ce matin, j'apprends que la hiérarchie de l'AVS lui interdit de travailler en-dehors du temps scolaire, et que cette période entre 11 h 30 et 13 h 30 est hors temps scolaire.

Chic, un nouveau problème :-( !!!

Alors voyons, voyons, comme Jade termine de manger à 12 h 30 et quitte donc la cantine à ce moment-là, que le personnel de la cantine reste en restauration pour le second service, et que les enfants du premier service sont confiés aux enseignants chargés de la récréation, qui va s'occuper de Jade pendant 1 heure ? J'entends par là qui sera disponible pour la mettre aux toilettes, par exemple ? Ben personne.

Et pour la séance de kiné, on fait comment ?

Donc je suis restée avec ma petite, toujours aussi ravie d'avoir sa maman pour elle toute seule. Je lui ai brossé les dents et je l'ai désapareillée en attendant le kiné. Puis je lui ai lu une histoire, et le temps a passé bien vite jusqu'à l'arrivée du kiné. Là, discussions et palabres avec la directrice et le kiné pour savoir comment s'organiser au mieux. Et en conclusion, il FAUT trouver quelqu'un pour ces trois heures hebdomadaires, en plus de l'AVS. En attendant, c'est moi qui m'y colle.

Affaire à suivre. Qui ne va pas être simple.

Je suis repartie de l'école à 14 h 00, vannée.

Maintenant, j'attends de voir si le transporteur passe comme il en a pris l'engagement. Nous avons convenu avec l'école que si à 16 h 45 il n'y a toujours personne, ils m'appellent et je viens le plus vite possible chercher Jade. Après, il faudra que je sois de retour chez moi avec la petite avant l'arrivée de Timothée...

Et pour demain matin ?

Des fois, j'aimerais savoir à quoi ça ressemble, un long fleuve tranquille...

Macha.

EDIT de 17 h 35 : le transporteur ne s'est pas présenté à l'école.

Je suis allée chercher Jade, à toute vitesse, et en priant le ciel de rentrer chez moi avant l'arrivée de Timothée... aujourd'hui, ça a marché...

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Rédigé par Macha

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Publié le 3 Septembre 2008

Alors, alors.... Où en sommes-nous de ces problèmes de transport ?

Hier, je suis allée chercher Jade à l'école pour 16 h 30. J'avais obtenu de Cécile, notre travailleuse familiale, qu'elle raccourcisse sa journée de travail dans une autre famille (qui a pourtant besoin d'elle aussi), pour être chez moi dès 16 h 30 (je lui ai laissé une clef pour qu'elle puisse entrer alors que je serai déjà partie), et qu'elle accueille Timothée au besoin.

Merci Cécile !!!

Devant l'école de Jade, en attendant la sortie de ma fille, j'ai entamé une conversation intéressante avec la responsable de la cantine. Pendant l'après-midi, elle avait réuni son équipe d'animateurs pour leur demander qui était volontaire pour s'occuper de Jade et.... ils ont tous refusé ! Sans exception, d'un bloc, ils ont tous dit non. Donc elle était... euh...  un peu... embêtée, n'est-ce pas !

J'ai donc donné mon opinion sur le sujet : pas question de demander au vacataire qui arrive jeudi de s'en occuper. Le vacataire est là pour septembre, après, il y en aura un autre, ou pas... Je veux et j'exige que ce soit un membre permanent de l'équipe qui s'occupe de Jade. Ensuite, j'ai demandé ce qui serait arrivé si je n'avais pas été là à midi. La dame m'a rassurée en me disant que, bien sûr, quelqu'un aurait donné à manger à Jade, enfin voyons.... Donc je lui ai dis que je ne serai plus là à partir de lundi prochain ! Ma présence avait pour objectif de faciliter les choses, je me suis rendue disponible pour répondre aux questions, donner des explications, rassurer les gens. Si ma présence permet au contraire à certains de ne pas prendre leurs responsabilités et de ne pas faire leur boulot, alors je m'en vais. Je serai donc là jeudi midi, pour répondre aux questions et patati et patata, mais après c'est fini.

Il y aura donc bien quelqu'un, contraint et forcé, qui devra donner à manger à ma fille dès lundi prochain, sinon elle ne mangera pas.

Sur ces paroles, je reçois (à 16 h 42, Jade était déjà dans mon camion) un appel de la MDPH, le monsieur qui a cherché le dossier à la suite de ma visite m'annonce que :

1. il avait faxé la "fameuse" notification à l'instant au Conseil Général, avec envoi en courrier postal demain en plus (yeeesssssss),

2. mon dossier d'AEEH est sur le haut de la pile pour le retour de la dame actuellement en vacances, ce dossier devrait donc passer à la prochaine réunion. Oui, en effet, j'ai... euh... omis de vous dire que l'AEEH ne m'est plus versée depuis le 1er avril 2008 - et ce n'est pas un gag ! - je ne touche plus rien depuis 5 mois, à part les allocations familiales de 120,32 euros mensuels. Pourquoi ? Parce qu'au moment du renouvellement de mon AEEH le 31/03/2008, ils ont voulu tout remettre à plat en fonction des nouvelles dispositions concernant les prestations pour enfants handicapés, donc il a fallu reconstituer un dossier absolument complet, avec justificatifs des dépenses, etc... et que depuis, et bien, mon dossier est dans la pile...

3. la demande de PCH pour le fauteuil Seahorse de Jade est lui aussi d'actualité et suivra la procédure. Oui, parce que pour ça aussi, c'était bloqué à la MDPH... elle utilise actuellement un des sièges percés que j'avais fabriqués pour l'école maternelle.

De retour chez moi (avec Jade), j'ai appelé le Conseil Général pour vérifier qu'ils avaient bien reçu le fax de la MDPH. Tout est OK. Puis, j'ai appelé la société de Transport pour organiser le transport dès jeudi matin de Jade, matin et soir. Tout semble OK aussi.

Alors en attendant que demain :
- le transport de Jade se mette en place dans de bonnes conditions,
- quelqu'un de la cantine accepte de lui donner à manger,
- les séances de kiné puissent reprendre sur le temps scolaire (je vais aider l'AVS et le kiné aussi demain pour le désappareillage et le réappareillage de Jade),
je vous offre un sourire de la plus jolie petite fille qui rentrait au CP ce mardi 2 septembre (je sais, je sais, je ne suis pas objective) :



Tout va s'arranger, je sais, c'est juste une question de temps.

En attendant, il ne faut rien lâcher, rien céder, négocier pied à pied, répéter, rappeler, tenir bon... et je ne vous remercierais jamais assez de votre soutien, de vos gentils commentaires, et de vos pensées positives qui m'aident énormément. Merci ! Merci ! Merci !

Macha.

EDIT de 18h45 : je viens de recevoir un coup de fil au sujet de la cantine. En fait TOUTE l'EQUIPE, au complet, des animateurs permanents de la cantine verra demain comment faire pour donner à manger à Jade, comme ça ils seront tous interchangeables.

Ils ont été réconfortés - et mis au pied du mur !!! - par leur hiérarchie, lors d'une réunion cet après-midi. Ils avaient besoin d'être rassurés notamment sur des aspects juridiques qui visiblement les inquiétaient beaucoup. Donc demain c'est toute l'équipe qui se "formera", pour pouvoir assurer les repas de ma petiote dès lundi prochain.

OUF !

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Rédigé par Macha

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Publié le 2 Septembre 2008

Un petit bilan pas tout à fait définitif de cette rentrée épique.

D'abord, et c'est le plus important, les enfants sont plutôt globalement contents de leur rentrée, et de leurs nouvelles écoles.

Pour le reste....

Lundi 1er septembre :

Convocation à 10 h à l'école de Timothée pour les parents et les enfants, tous parqués dans la salle de spectacle surchauffée de l'établissement, pour une "réunion de présentation" c'est à dire du blablabla assez banal et pas vraiment utile. Tous les enfants ont commencé à craquer, les uns après les autres, au bout d'1/4 d'heure. C'est donc dans un charivari impossible que la réunion s'est terminée vers 11 h 30. Timothée avait, déjà, les cernes au bas des joues, il était couleur grisâtre. Fatigué par le bruit, l'agitation, l'énervement, la foule. J'ai donc demandé à une dame charmante de l'accompagner à son quartier général des Lutins, pour qu'il puisse jouer là-bas avec des animatrices, pendant que je m'occupais de son transport.

Je vais donc voir l'accueil "transport", je donne le nom de mon fils, et on me communique le nom de la société contractée pour son transport. Je vais voir le stand de cette société, je fais la queue dans la file d'attente jusqu'à ce que mon tour arrive, je donne le nom de mon fils... et on m'annonce qu'il est dans la tournée numéro 6, véhicule adapté prévu pour 6 personnes. D'où mon étonnement : "mais, ce n'est pas une ambulance, alors ?" "ah non non non, nous on ne fait pas les transports en ambulance."

Je décide de voir le médecin, pour comprendre...... j'attends donc mon tour, dans la file d'attente pour parler au médecin. Quand enfin elle peut s'occuper de moi, je suis rejointe par la directrice de l'IEM et un employé de la société de transport. Et là, j'apprends que l'établissement de Timothée a changé d'avis, parce qu'ils ne peuvent pas du tout financer le transport en ambulance, même pas pour quelques trajets par semaine. En effet, pour monter un dossier de transport en ambulance, il faut faire une demande à la sécu et/ou à la MPDH, et donc faire passer Timothée en CRF et plus en IEM. Pour vous passer les détails, ça voudrait dire qu'il serait considéré en hôpital de jour et pas en établissement scolaire.... Et au bout d'un moment, ça ne marche plus !!! Le CRF ne se justifiant que pour des durées relativement "courtes".

Donc il est en transport aménagé, avec plusieurs autres petits camarades, et aucune personne d'accompagnement à part le chauffeur lui-même. Sécurité ???? Zéro. So much pour les impératifs médicaux avec lesquels on m'a bassinée l'année dernière !!

Le médecin insiste quand même pour que Timothée soit ramené le premier de sa tournée. Je vous passe aussi les détails de la tournée qui devient complètement surréaliste. Je vis à 20 kms de l'établissement, un autre enfant de la tournée habite à 5 kms de l'établissement. Le camion va donc remonter jusqu'à chez moi en premier, pour redescendre ensuite vers le domicile de ce pauvre gamin.

Hier, premier retour en transporteur de Timothée. Il est parti à 17 h de là-bas, il est arrivé chez moi à ... 17 h 50 !!! Je n'ose imaginer à quelle heure son camarade est rentré chez lui, j'imagine pas avant 18 h 30.

Bon, et oui, OK, j'ai téléphoné à l'établissement à 17 h 45 parce que mon fils n'était toujours pas chez moi, et que je m'inquiétais.... et oui, je l'ai imaginé dans le fossé, et toutes sortes de pensées cauchemardesques m'ont traversé l'esprit... jusqu'à ce que je récupère mon gamin, qui allait très bien, qui avait très bien mangé à midi à la cantine, et qui paraissait enchanté de sa première journée.

Mardi 2 septembre :

Jade a des nausées au petit déjeuner, je lui dis que c'est normal le jour de la rentrée. Timothée me dit que lui aussi il a envie de vomir. Je rassure tout mon petit monde en leur disant que tout va très bien se passer.

J'arrive à l'école de Jade à peu près à l'heure, et comme Jade reconnaissait plein de camarades devant la porte, je me suis dit que peut-être Timothée avait lui aussi envie de leur faire coucou. Je propose de descendre Timothée du camion, pour qu'on accompagne Jade jusqu'à l'école ensemble. Il a accepté avec empressement, mais au retour, il était un peu triste de ne pas rester avec sa soeur...

Sur le trajet vers son établissement, nous avons longuement parlé des raisons de leur séparation, et de l'injustice que cela représente.... j'ai l'impression que sa tristesse s'est un peu allégée, et je l'ai déposé chez les Lutins, d'où il est parti directement pour l'école. Je dois le récupérer ce soir, vers 17H50 comme hier, et je saurai alors si cette journée aussi s'est bien déroulée. Il n'avait pas école hier, donc c'est un peu la "vraie" rentrée aujourd'hui pour lui aussi.

Avant de retourner à l'école de Jade, à 10 heures, j'ai téléphoné au Conseil Général pour savoir si son transport ce soir serait assuré ou pas. Réponse : NON, la notification de la MDPH n'est pas arrivée. Donc interdiction au transporteur d'intervenir.

A l'école, l'AVS est là, toujours très sympa, très motivée. Tout va bien. Les cours s'arrêtent, l'AVS part en pause pour le déjeuner. On me demande comment installer Jade pour son repas. Je donne mon avis, et j'attends la personne qui vient donner son repas à Jade pour répondre à ses questions éventuelles.


J'attends.


J'attends.


Du coin de l'oeil, je vois ma gosse toute seule à sa table, personne ne vient lui donner à manger.  Personne.


Au bout d'un moment, je m'asseois avec elle et je commence à lui donner son repas. Merde alors.

Puis, la responsable de la cantine vient me voir en me disant "c'est un scandale, personne n'est arrivé, la mairie a dit que c'était l'AVS qui devait donner à manger à la petite, etc..."

Je termine de donner son repas à Jade, et la responsable de la cantine obtient qu'une représentante de la mairie vienne s'expliquer. En l'attendant, je mets Jade sur le fauteuil des toilettes, je lui raconte une histoire.... Bref, la petite a passé plus d'une heure et demie en tête à tête avec sa mère, elle est ravie. Je l'accompagne ensuite jusqu'à la cour de récréation, puis la dame de la mairie arrive.

Réunion improvisée avec moi, la représentante du service enfance de la mairie, et la responsable de la cantine. En fait, la mairie a accordé un effectif d'une personne supplémentaire à la cantine de l'école, pour qu'une des personnes "habituelles" soit consacrée à Jade. C'est à la responsable de la cantine de décider qui. Alors qu'elle croyait qu'une personne de l'extérieur viendrait, formée pour cette fonction particulière. Gros malentendu. Nous convenons donc que cette tâche sera proposée à l'équipe, pour que deux personnes soient désignées (l'une remplaçant l'autre pour les congés). Et donc, jeudi et vendredi, j'irai, à nouveau, à la cantine de Jade pour donner les indications nécessaires. En martelant qu'à compter de la semaine prochaine, je ne dois plus mettre les pieds à l'école ! Ce n'est pas ma place, ce n'est pas mon rôle.

A 14 heures, en sortant de cette réunion improvisée, je suis allée directement à la MDPH. A l'accueil, j'explique mon problème "le conseil général refuse de prendre en charge le transport de ma fille tant qu'ils n'ont pas reçu la notification", "de quand date la demande", "de novembre 2007, et on a redéposé le dossier en mai". Elle téléphone au service concerné, la dame est en congés (ça je le savais), et un monsieur regarde le dossier... La dame de l'accueil reste au téléphone avec lui, et me communique au fur et à mesure l'avancée de l'affaire. Le monsieur est effectivement surpris que le conseil général n'ait rien reçu, on prend mon numéro de téléphone, et on me congédie de la MDPH en promettant de me rappeler.

J'insiste : "mais... comment je fais pour ce soir ? Je ne peux pas me dédoubler ! Comment je fais pour ce soir ?" "Promis, on vous rappelle, promis." Résultat, il est 15 heures et personne ne m'a rappelée.

Comment ça va se terminer ?

C'est sur ce suspense insoutenable que je vais vous quitter, ne connaissant pas la réponse moi-même.... la suite au prochain numéro ;-))

Macha.

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