Publié le 23 Juin 2009

J'ai ramené Timothée à la maison vendredi dernier, dans l'après-midi.

L'installation des appareils, même si j'avais déjà réfléchi où mettre quoi, a pris un certain temps... Depuis, je continue à mettre en place notre nouvelle existence, et c'est très consommateur de temps et d'énergie. Tous les fronts doivent avancer en même temps, sur les plans :

1/ administratif :


Je déteste toujours autant la paperasse, mais là tous les jours il faut remplir des formulaires, passer des coups de téléphone, et faire toutes sortes de démarches variées :

- pour faire inscrire ma ligne sur une liste prioritaire EDF (l'assistante sociale de l'hôpital a rempli un dossier pour l'ADEP, qui m'a envoyé un dossier à remplir, que j'ai envoyé à la DDASS, ...)

- pour mettre à jour le dossier MDPH (je suis convoquée mercredi 1er juillet par le médecin-conseil... je vais donc y aller avec Timothée !!),

- pour organiser le transport en ambulance de Timothée depuis son centre d'accueil pour le mois de juillet, et en aller-retour pour la rentrée scolaire (avant il était transporté en transporteur collectif, maintenant il passe en "hôpital de jour" avec un transport en ambulance + personnel agréé pour les soins aux personnes trachéotomisées). Pareil, l'assistante sociale a enclenché le dossier auprès du centre, qui m'a transmis une demande d'entente préalable pour l'hôpital de jour à remplir et déposer à la caisse de Sécurité Sociale,

- etc...

2/ matériel :

Le gros matériel est assez impressionnant : trois respirateurs (un pour le jour sur son fauteuil, un pour la nuit, un de secours), avec toujours un aspirateur fixe, plus un autre portatif, un Alpha 200 et un percu...

Mais il y a aussi tout un tas de "petit matériel" indispensable, consommable qui doit être stocké et utilisé au fur et à mesure : compresses en quantité industrielle, canules de rechange (on n'a pas trouvé le bon modèle du premier coup), tuyaux de rechange (de toutes sortes et de toutes dimensions), réservoirs d'eau de rechange pour les Eole, "nez artificiels" de rechange pour l'Elisée, etc...

J'avais prévu le coup et acheté des boîtes de rangement à tiroirs, installées dans l'étagère à côté du plan de change dans la chambre des enfants, mais même comme ça, il faut un peu de temps pour s'y retrouver...

3/ réflexes :

S'occuper d'un enfant trachéotomisé, j'ai l'impression que c'est un peu comme d'apprendre à conduire. Au début, on a l'impression qu'on ne va jamais y arriver. Il y a trop de trucs à faire de tous les côtés en même temps... On se demande comment font les autres, parce que ça parait trop compliqué à maîtriser complètement. Mais il faut juste acquérir les premiers réflexes, puis les seconds, et finalement avoir le moins possible à réfléchir.

Actuellement, je me focalise sur les soins essentiels, pour lesquels je ne devrai plus avoir à cogiter par la suite (la manipulation de Timothée lui-même, des appareils de ventilation, et les soins et changements de canule).

J'avoue que l'Alpha 200 et le percu ne sont pas prioritaires (Timothée n'est pas encombré actuellement), et j'ai loupé quelques séances de Ventoline (mais c'est pareil, sur la prescription maintenant la Ventoline c'est seulement si besoin). J'ai un peu de mal avec le matériel à emporter quand on sort : l'aspirateur portable (lourd et encombrant) et l'Eole de secours (totalement oublié pour la Journée des Familles , ahem). Mais à la journée des Familles, j'aurais même pu oublier l'aspirateur portable que cela n'aurait pas été gênant, il y avait tout sur place.

En parlant de Journée des Familles, nous y étions, donc. Promesse tenue (pas seulement de ma part, mais de la part de tout l'hôpital qui s'est mobilisé pour me former en un temps record, afin que Timothée puisse sortir définitivement dans de bonnes conditions avant l'événement). Les enfants étaient ravis, Timothée allait cent fois mieux que l'année dernière à la même époque, et il a profité pleinement de sa journée et de ses jeux. Et moi j'ai papoté et papoté, et probablement même un peu saoûlé mes copines, mais bon sang, qu'est-ce que ça m'a fait comme bien  !!!

Timothée s'est bagarré avec passion, Jade a "fabriqué" avec goût et détermination, moi j'ai posé des tonnes de questions au médecin du service de secours (jusqu'à conclure devant son sourire moqueur : "mais en vrai, j'vous jure, je suis beaucoup moins stressée que j'en ai l'air").... puis nous sommes allés déjeuner au buffet, en profitant de magnifiques barbapapas orange en dessert...

Le bonheur absolu pour les bidous.









De retour à la maison, ils sont tombés littéralement dans leurs lits pour la sieste, qu'ils ont prolongée jusqu'à 19 heures !!!

Depuis, Jade a repris le chemin de l'école, et Timothée reste avec moi cette semaine, en convalescence. Du coup, nous faisons des expériences tous les deux :
- comment prendre son bain avec une trachéo ? (il était douché sur un lit-douche à l'hôpital, chez moi c'est différent)
- puisque le cordon est mouillé après le bain, est-ce qu'on le change directement ?
- à quel moment caser le changement de canule ? c'est peut-être plus malin après le bain, comme ça on change tout d'un coup : canule et cordon...
- quand est-ce qu'il va comprendre que ce n'est pas la peine de râler et qu'à la maison il y aura une sieste TOUS LES JOURS, cette tête de mule ?!
- etc...

J'ai l'impression que pendant ces derniers jours nous avons fait à peu près le tour une fois (mais une fois seulement) de toutes les étapes importantes. Maintenant, ce n'est qu'une question de temps, pour se familiariser avec tout ça...

Dans les réflexes à avoir, il y a aussi le fait que Timothée n'est plus "confiable" à quelqu'un qui n'a pas reçu une formation pour les gestes essentiels à faire en cas de problème avec la trachéo. Il faut au moins une formation pour pouvoir remettre la canule en place en cas d'accident. Donc je ne peux plus le laisser le mercredi à notre travailleuse familiale pour aller faire des courses, par exemple. Et - a priori - il va rester avec moi tous les week-ends, même pendant les weed-ends que Jade passe chez son papa.

Alors pour Jean-Philippe et ses bons repas, Irène et nos séances de cinéma, Valérie et David et leurs chats câlins et leurs parties de WII... pour les séances de dédicaces et les participations aux salons littéraires, les démarches auprès des libraires, etc... enfin pour tous les week-ends de loisirs ou de promotion littéraire en solo, c'est terminé !

Une nouvelle vie commence. Elle est différente. Elle me plaît aussi, surtout quand je vois comment Timothée s'épanouit. Il va tellement, visiblement, indubitablement, mieux qu'avant !

Macha.

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Publié le 17 Juin 2009

Mon chevalier est encore un peu KO.

Il a besoin d'un meilleur sommeil que ce dont il peut profiter actuellement dans "le couloir"... et de récupérer tranquillement pendant quelque temps. Je pense qu'une fois à la maison, avec des horaires plus réguliers, moins d'interruptions pendant la nuit, des siestes quotidiennes, etc... il retrouvera de meilleures couleurs.

En attendant, le voici cet après-midi en vadrouille avec moi dans les couloirs de l'hôpital :



En route pour la salle de jeux :



Nous y avons choisi un livre, que j'ai commencé de lui lire, puis nous sommes retournés à sa chambre (avec le livre emprunté pour le terminer) :



C'est vraiment mon fils, le seul, l'unique, avec ses expressions craquantes et son bavardage incessant, ses histoires fabuleuses, et son sourire :



Macha, impatiente de réunir tout son petit monde à la maison.

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Publié le 12 Juin 2009

Timothée a recommencé à parler avec sa "vraie" voix dès dimanche dernier (J+3) . Il en a profité pour dire qu'il se sentait très bien, et "bien ventilé" (il a une drôle de façon de parler, mon gamin, mais en même temps c'est un concept qu'il maîtrise, et pour cause !).

La cicatrisation est toujours en bonne voie. On garde les fils encore quelques jours, jusqu'à dimanche prochain...

On a fait les changements de machines : depuis hier il est passé à l'Eole 3 sans aucun problème (ça sera sa machine "de nuit") et aujourd'hui l'essai de l'Elisée a été parfaitement réussi aussi. Ce sera donc sa machine "de transport", qu'il aura sur son fauteuil. Il reste à adapter son fauteuil, pour pouvoir y faire tenir le sac de l'Elisée.

Je poursuis ma formation pour tous les gestes techniques, formation indispensable pour pouvoir m'occuper de Timothée à la maison. Aujourd'hui j'ai assisté au changement de canule, et c'est moi qui m'y colle dimanche prochain (ainsi que mardi et vendredi de la semaine prochaine).

Pour ce qui est de l'aspiration, je maîtrise, ça y est  ! Et la ventilation d'urgence avec le ballon aussi... Il me manque encore ce fameux changement de canule, les réglages des machines et du niveau de charge des batteries... et ce sera tout bon. J'aurai mon diplôme !

Pour en revenir à Timothée, il se réalimente par la bouche depuis aujourd'hui, sans souci non plus. Il n'a plus de perfusion depuis le début de la semaine, ni de sonde urinaire. Il n'avait déjà plus de sonde d'intubation depuis samedi (J+2). Il a passé quelques heures dans son fauteuil aujourd'hui, c'était la première fois qu'il était réappareillé depuis son opération et il en a été très content. Il a pu manger assis et en corset, ce qui est quand même plus agréable qu'allongé dans son lit.

Tout est donc plutôt en bonne voie pour participer tous ensemble à la Journée des Familles de l'AFM samedi 20 juin, même si ce sera peut-être seulement une sortie ponctuelle pour Timothée, qui ne rentrerait pas directement à la maison ensuite, mais à l'hôpital encore, pour quelques jours... enfin on verra ça au fur et à mesure...

Bientôt des photos de mon petit convalescent...

Macha, contente.

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Publié le 4 Juin 2009

Timothée a été trachéotomisé aujourd'hui, dans d'excellentes conditions.

Il était détendu et souriant avant l'intervention. Tout s'est déroulé tranquillement.

Je ne le dirais jamais assez, mais le fait que cette opération se déroule sans urgence, avec une très bonne condition respiratoire pour Timothée, avec du temps, avec des médecins qui le connaissent bien, et qui connaissent bien les procédures et les risques, avec des éléments d'information importants sur les réactions que Timothée avait eues lors de l'intubation de décembre... tout cela permet de garantir les meilleures chances pour que la trachéo soit "réussie". 

L'équipe médicale a pu procéder à l'intubation (en sachant depuis décembre qu'il est difficile à intuber, donc pas de mauvaise surprise, puisque c'est un élément qu'ils maîtrisaient déjà), dans des conditions de confort et de sécurité exceptionnelles (sous fibroscopie notamment). Puis toutes les étapes suivantes se sont déroulées, sans aucun problème et sans stress, et maintenant Timothée respire par sa canule de trachéo.

Pendant quelques jours, on va garder la sonde d'intubation en place, en attendant le changement de canule, par sécurité. Donc mon p'tit bonhomme a des tuyaux de partout. Mais il ne souffre pas, arrive déjà à se faire comprendre en exprimant oui et non par des mouvements de tête, et en désignant avec ses doigts. Il ne manifeste pas de souffrance ni d''inquiétude, donc il n'a aucun besoin de médication supplémentaire.

Pour l'instant, il se repose surtout, et récupère de l'opération. Il n'a pas les traits tirés, il est tout beau avec de belles couleurs, il a une saturation parfaite, sans apport d'oxygène. Il n'y a plus qu'à attendre que la cicatrisation se fasse tranquillement, qu'on règle les appareils progressivement, etc... Donc quelques jours très inconfortables pour Timothée jusqu'au prochain changement de canule, puis on passera à une étape beaucoup plus agréable, et ainsi de suite...

Le plus dur est passé.

Tellement passé que je supprime le message précédent concernant le report de la date, tout en gardant en mémoire tous vos commentaires de soutien.

Je pense sincèrement que l'opération d'aujourd'hui s'est déroulée dans de meilleures conditions encore que si elle avait eu lieu la semaine dernière, et que Timothée est, malgré les moments difficiles qui ont précédé cette journée, complètement gagnant dans cette histoire, maintenant.

Merci pour tous vos messages d'encouragement. Merci du fond du coeur, et surtout un énorme merci à Cécile qui, pourtant prévenue seulement hier, m'a permis de passer une grande partie de la journée avec mon fils en s'occupant de Jade ce matin très tôt, ainsi qu'au retour de l'école, avant mon retour de l'hôpital...

Macha.

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Rédigé par Macha

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