Publié le 26 Août 2011

Comme pour tout le monde j'imagine, ne serait-ce qu'à cause d'une météo... incertaine ...

 

Au programme des bidous en juillet :

 

- 2 goûters d'anniversaire super sympas chez des camarades de classe de Jade,

 

- une naissance et la rencontre de la petite fille alors qu'elle n'avait que cinq jours,

 

- un mariage, très émouvant, avec un couple de mariés, perdus là-haut dans leurs nuages .

 

Au mois d'août :

 

- un départ pour Kerpape assez stressant pour moi : qu'est-ce que j'ai oublié ? comment ça va se passer ? comment on va s'en sortir pour la nuit d'hôtel tous les trois ?... et finalement une nuit géniale dans un Etap hôtel au milieu du trajet. Les enfants étaient enthousiasmés, ils ont adoré ! Dormir ensemble tous les deux dans le même lit, avoir leur maman juste au-dessus... ils étaient ravis. Tellement excités qu'ils n'ont pas beaucoup dormi, mais c'était très confortable pour nous trois, une formule à retenir car nous n'avons eu aucun problème. Je précise que la chambre est une chambre aménagée pour les personnes à mobilité réduite, avec une salle de bains géante où les deux fauteuils ont pu tenir à l'aise.

 

 

 

 

 

 

- le séjour à Kerpape a été très décevant, pour diverses raisons. Les enfants n'ont pas aimé et ne veulent pas y retourner, gloups ! De mon côté, pourtant, j'ai profité à fond de ces quelques jours de répit, pour me balader, prendre l'air, retrouver les bords de mer que j'aime tant, respirer, marcher, écrire... sans me poser de questions, sans horaires, sans contraintes...

 

 

 

 

 

 

... je suis même allée jusqu'au festival de Lorient, où j'ai passé de très agréables moments, c'était super ! J'ai suivi quelque temps une fanfare irlandaise, puis découvert au coin d'une rue un groupe de musiciens (pas particulièrement celtique mais vivifiant), les Fatras, dont j'aime particulièrement la chanson "Paulo" que l'on peut écouter gratuitement sur leur profil Myspace.

 

 

 

 

 

Donc en résumé, des vacances un peu mitigées, parce que mes intérêts ne sont pas toujours faciles à satisfaire en même temps que ceux de mes enfants, et que ça m'attriste. L'accueil en service spécialisé est difficile et frustrant, pour plein de raisons (institutionnelles, politiques, financières, médicales...). Mais je ne vois pas de solutions simples pour résoudre tous ces problèmes-là à la fois.

 

Difficile de faire évoluer les mentalités, bloquées par des années de pratique et d'expérience, alors qu'on recherche, par sécurité, justement des gens qui ont de l'expérience... Difficile d'attendre de la souplesse, quand les réformes politico-financières sont passées par là, diminuant les effectifs, et donc les capacités d'écoute et d'adaptation du personnel (quand on n'a pas le temps de tout faire, on ne s'occupe - et parfois mal, parce que dans l'urgence, et parfois pas, parce qu'on y pense pas - que de l'essentiel). Difficile pour les enfants de devoir prendre des responsabilités d'adultes (réclamer le brossage de leurs dents, réclamer le changement de leur couche), sous couvert d'autonomie, alors qu'ils ne sont que des enfants, malheureusement dépendants... Difficile aussi, moralement, d'être renvoyés à des images totalement stéréotypées, y compris au niveau des diagnostics médicaux, alors qu'on n'y correspond pas du tout : un enfant atteint d'amyotrophie spinale n'est pas incontinent => ben Timothée, si !!! un enfant avec une insuffisance respiratoire fait des fausses-routes en mangeant => ben Timothée, non !!! une maman d'enfant handicapé qui s'en occupe à plein temps est forcément fusionnelle => ben moi, non !... etc... c'est pénible, à force.

 

- une rentrée à la maison plutôt calme. Pas de nuit d'hôtel au retour parce que nous sommes partis tôt le vendredi après-midi, donc j'ai fait la route d'une seule traite. Et depuis, nous nous reposons tranquillement, Timothée reprend petit à petit le poids qu'il a perdu à Kerpape (700 grammes), en attendant le grand chambardement de la rentrée scolaire, qui sera forcément assez stressante avec la mise en place d'un nouveau rythme pour Timothée (et du coup pour Jade aussi) puisqu'il rentre en internat pour la première fois...

 

- et maheureusement, après les joyeux événements de juillet, le mois d'août a été celui de quelques enterrements.

 

Je pense en particulier à Omar Koussih, qui nous a quittés le 11 août, au Maroc. Paix à son âme...

 

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Bidous

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