Publié le 28 Octobre 2008

A l'occasion d'un passage à l'hôpital aujourd'hui pour le corselet de nuit de Jade, nous avons dit adieu à son verticalisateur.

J'en avais parlé déjà depuis quelque temps avec les enfants, depuis que le problème de hanche de Jade est clairement identifié, et ses conséquences aussi. Je leur avais demandé s'ils étaient prêts à apporter cet engin à l'hôpital, pour qu'il soit utilisé par d'autres enfants. Jade et Timothée ont très bien saisi mon émotion, ayant beaucoup de mal moi-même à la contenir. Nous avons donc pleuré ensemble, de savoir que Jade ne sera plus jamais verticalisée, et de concrétiser ce changement par la séparation d'avec le verticalisateur.

Personnellement je préfère avoir mal une bonne fois, en entrant dans un processus de deuil bien défini, plutôt que de me cogner chaque jour à ce meuble, encombrant, et qui ne nous servira plus jamais à rien.

C'est compliqué de dire adieu à l'image de l'enfant debout. Je m'étais bien habituée à les voir verticalisés tous les deux, même si ce n'était qu'une heure par semaine, et je n'avais pas imaginé jusqu'à récemment que c'était quelque chose qui n'allait avoir qu'un temps... Je les ai même dessinés debout dans le tome 2 de leurs aventures, et c'est d'ailleurs l'illustration choisie pour la couverture.

Enfin... par une chance extraordinaire, une maman que je connais bien, dont le petit garçon va bientôt recevoir un appareillage comparable à celui de mes enfants, cherchait un plan de verticalisation pour son petit Paul. Ce matin, nous avons donc déposé le matériel pour Paul, avec une pancarte bien en évidence, car c'est à lui que nous le donnons. Et de savoir que ça va lui servir à lui précisément est une aide énorme pour nous trois.

Sinon, je suis actuellement très absorbée par diverses activités liées à l'écriture, et donc un peu moins disponible pour discuter avec les enfants. Je ne sais pas si c'est, du coup, pour attirer mon attention, ou bien parce qu'il était fatigué à l'approche des vacances scolaires, ou simplement parce qu'il en avait besoin, mais c'est dans ce contexte que, la semaine dernière, Timothée m'a entreprise dans de grandes conversations sur la mort. Et sur le devenir des corps et tout particulièrement du sien après la mort.

A plusieurs reprises, il s'est mis à pleurer, en me disant qu'il ne veut pas que son corps soit brûlé, comme celui de sa soeur Amandine, ou comme le mien (il m'avait demandé ce que je voulais faire de mon corps après ma mort et je lui ai répondu). Mais il sait que la petite maison sous la terre où est Amandine (et où je serai avec elle) est trop petite pour lui si son corps n'est pas brûlé. Alors il insiste qu'il veut que son corps soit ailleurs, dans une grande boîte et pas brulé, mais qu'il viendra, sans son corps, nous rejoindre Amandine et moi pour qu'on soit ensemble quand même.

C'est... "intéressant" :-( de faire face à ce genre de revendication, alors qu'il n'a que six ans. Et il me bouscule violemment parce que sur ce sujet, j'ai aussi des désirs qui me paraissent essentiels, comme d'être dans la même tombe que mes enfants. Et aussi de respecter les volontés exprimés par un vivant, en particulier quelqu'un que j'aime et dont j'ai la responsabilité.

Beaucoup d'émotion donc dans nos conversations. Et je n'ai pu que l'écouter et le rassurer sur le fait que ses choix seront pris en compte. Et pendant ce temps, Jade s'est mise à pleurer parce qu'elle, elle veut être avec moi et Amandine, donc elle veut bien que son corps soit brûlé comme moi, mais qu'elle ne veut pas être séparée de son frère. Et surtout qu'elle ne veut pas que je meure, ni lui, ni personne qu'elle aime.

Ils ont demandé ensuite à voir des petits films que j'ai, films édités par des protestants, sur Jésus et la Pâque. Et nous avons parlé de religion. De ce en quoi je crois. De la façon dont j'interprète tout ça...

C'est tellement étrange, de partager avec des enfants si jeunes des idées pourtant assez compliquées pour que la plupart des adultes s'y noient !?

Vivement les vacances, hein ? Faut s'reposer les bidous, bien dormir, se détendre... et penser à autre chose.

Alors aujourd'hui, après l'hôpital, nous sommes allés tous les trois déjeuner au centre commercial (c'est la fête pour Jade et Timothée). Nous avons largement profité de ne pas avoir de contrainte de kiné. Nous sommes allés nous promener dans les allées d'un grand magasin de jouets, pour nous extasier sur les trucs et les machins, sortir les boîtes, découvrir des idées de jeux... et projeter tout plein de désirs et d'envies. Bien sûr, nous sommes revenus avec quelques bricoles, de quoi aérer un peu leurs esprits

Et leur rappeler qu'à la base, ils sont des enfants, et qu'un enfant son rôle essentiel n'est pas de faire le deuil de ses meubles ou de préparer ses propres funérailles.

Mais de jouer.

Macha


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Rédigé par Macha

Publié dans #Bidous

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Publié le 19 Octobre 2008



Nouveau chat. Nouveaux draps. Oui, j'aime le noir ;-). Black is beautiful !

Une des autres positions préférées de Danino, c'est affalée sur les genoux de Timothée pendant les repas (pour le plus grand bonheur de mon garçon) :



Les enfants vont moyennement bien. Ils sont très fatigués et semblent "couver" une sorte de gastro, qui les fait vomir par intermittence... A suivre de près, je ne sais pas s'ils iront à l'école demain. Comme d'habitude, ça peut s'arranger vite, ou poser problème aussi rapidement...

Moi, ça va. Je m'occupe de tout un tas de trucs en même temps, comme d'habitude aussi...

Je suis à jour pour :
- mon boulot-boulot (prochaine formation le 14 novembre, sur un thème qui va beaucoup m'amuser, et j'éspère mes "élèves" aussi) ;
- mes activités d'"animatrice" pour un collectif d'auteurs (je deviens peut-être même un peu pénible, à force de présence, mais je m'éclate un maximum avec ce projet).

Par contre, je suis en retard pour :
- le tome 4 des Aventures du Chevalier Timothée et de la Princesse Jade. J'ai beaucoup de mal à m'y remettre, je ne sais pas vraiment pourquoi ;
- les CD audio des Aventures. J'ai l'intention de faire des enregistrements pour les trois, voire quatre tomes, et j'aimerais pouvoir les proposer avant Noël... mais... aïe aïe aïe, il faudrait que je m'y remette aussi !

Et vous savez quoi ? L'assistante sociale m'a expliqué qu'il allait bientôt falloir que je refasse le dossier pour l'AEEH. Je n'ai toujours rien touché depuis le 1er avril (même si j'ai maintenant reçu la notification de la MDPH, mais toujours pas l'argent de la CAF), et il va falloir que je refasse le dossier pour passer en commission avant le 31 mars prochain. Avec le retard qu'ils ont dans les MDPH, on n'est même pas payé des droits qu'ils ont ouverts qu'il faut déjà refaire les dossiers pour leur renouvellement ! Aberrant. Les papiers sont sur mon bureau...

Enfin bref, je préfère me changer les idées en câlinant mes chats et en réfléchissant à mes projets littéraires. Tout en épiant le bruit qui vient de la chambre des enfants (d'où pour l'instant ne s'échappe que le ron-ron régulier et bienveillant du BPAP de Timothée).

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Greffiers

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Publié le 4 Octobre 2008

Ce midi, pendant le percu de Timothée, j'entends hurler au salon. J'arrête la machine, j'appelle Jade, qui me crie "on a sonné à la porte". Je vais voir qui a sonné. C'est mon gardien, très énervé, qui me demande : "il est à vous ?"

- Gnn ? Qui ?

- l'animal qui crie.

- rien entendu, c'est quoi ?

Et nous voyons une petite boule de poils noirs toute miaulante qui arrive. Le gardien l'attrape, et me redemande : "Alors, il est à vous ?"

- ah ben non !

- Bon, alors je vais m'en débarrasser...

Forte de l'expérience de l'année dernière, je le vois arriver avec ses gros sabots, mais je ne peux pas m'empêcher de lui demander comment il va s'en débarrasser... et il confirme, comme d'habitude, qu'il va le mettre ailleurs, de préférence au bord de la route, pour qu'il n'encombre pas longtemps le quartier...

- M'enfin, ce n'est pas ça qu'il faut faire ! Emmenez-le chez le vétérinaire !

- je n'en connais pas.

- Mais il est au bout de la rue, là au croisement avec l'avenue, c'est là que je vais pour mes chats, il est tout près.

- Non. Je n'irai pas.

- Ecoutez, j'ai les enfants avec moi ce week-end, je ne peux pas y aller, mais ce n'est quand même pas compliqué pour vous d'aller chez le vétérinaire.

- Et appeler la SPA ?

- Mais oui, il y a un refuge, pas loin, à Corbeil, je le sais, je suis passée devant. C'est tout près.

- Ah mais moi je ne sais pas où c'est, alors je n'irai pas.

- Vous m'avez déjà fait ça l'année dernière, je ne veux pas le prendre, j'en ai déjà deux, et vous le savez. Vous pouvez bien l'emmener chez le vétérinaire ou au refuge, non ?

- Non, je vais le déposer plus loin là-bas, c'est plus simple.

- OK... je le prends, mais c'est juste pour le nourrir et après je le mets dans mon jardin, on verra s'il survit avec les autres chats du quartier.

Et je rentre avec la boule de poils. Je la montre aux enfants, en précisant : "On ne le garde pas !!! On en a déjà deux, c'est largement assez ! Hors de question qu'il reste avec nous."

D'après vous, est-ce que j'ai tenu longtemps ?

En fait, j'ai tenu bon quand même assez longtemps pour que le chat mange, puis sorte dans mon jardin en profitant d'un passage de Câlin. Une fois dehors, pfiout, il se glisse dans le jardin des voisins. Je rentre donc chez moi, à la fois soulagée (pour moi) et inquiète (pour le chat). Jade et Timothée étaient trrrrrrrrès déçus.

Je ressors au bout d'un moment sur la terrasse, et je vois le chaton dans le jardin des voisins avec deux gamins qui ricanent. Je sais que mes voisins détestent les chats. L'un des deux dit : "Si je l'attrape, je le tue." J'interviens : "Non, si tu l'attrapes, tu le mets dans mon jardin. D'ailleurs, attrape-le et donne-le moi." La réponse ne me surprend pas : "Non, j'ai peur des chats." Puis, le chaton disparaît au coin, en passant dans la partie de leur jardin que je ne vois pas.

Je rentre, très mal à l'aise. Au bout de dix minutes, je craque et je sors de chez moi par la porte, en disant aux enfants que je vais voir si je peux retrouver le petit chat. Je fais le tour de la résidence et je vois un attroupement dans la partie du jardin de mes voisins que je ne vois pas de chez moi. Une dizaine de gamins entourent une boule de poils noirs tapie au fond du caniveau le long du mur, et le tabassent avec des outils de jardin en criant et en se défiant d'y toucher (ils n'aiment vraiment pas les chats).

Ni une ni deux, j'entre sans demander leur permission par la porte de jardin ouverte, j'attrape le chaton, et je retourne chez moi avec la bestiole en pestant. Contre les sauvages qui battent les animaux. Contre les irresponsables qui ne sont pas foutus d'aller au bout de la rue.

J'ai annoncé aux enfants qu'on allait faire comme pour Caresse, la garder enfermée à la maison jusqu'à ce qu'elle soit assez grande, puis la laisser sortir quand elle sera prête à se défendre.

Merde.

La bestiole, que je pense être une fille, a été baptisée Danino. J'imagine qu'elle n'a pas plus de 6 ou 7 semaines. Elle est super câline, toute douce. Les autres chats font la tête, les enfants sont ravis.

Piégée, j'vous dis.











Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Greffiers

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Publié le 3 Octobre 2008

Yakacliquer sur la bannière ;-))) ...

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Dans quel monde vivons-nous

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Publié le 1 Octobre 2008

Le rendez-vous avec le Dr Leclair s'est très bien passé.

Les radios de Jade étaient affichées au mur, la petite a été manipulée, étirée, mesurée dans tous les sens...

Et le verdict est tombé :

1. on fait un petit corset pour la nuit (corselet en polypropylène, le genre de matériau de son premier corset, assez souple et en même temps garantie d'un bon maintien) pour corriger sa bascule de bassin ;

2. on ne parle plus d'opération de hanches, c'est fini, il n'y en aura pas.

OUF !

C'est quand le poids qui plombait ma poitrine s'est envolé en entendant les mots magiques "pas d'opération", que j'ai réalisé à quel point je stressais à ce sujet.

En d'autres termes, je flippe à mort à la perspective d'une opération sur les enfants. J'essaie pourtant quelquefois de me préparer aux deux arthrodèses qui m'attendent, l'arthrodèse étant une étape incontournable dans le processus de l'amyotrophie spinale... Heureusement qu'il me reste 5, 6 ou 7 ans avant de faire face (deux fois) à ce terrible cauchemar !

En attendant, pour la hanche de Jade nous sommes donc gagnants sur tous les plans :
- le corselet est plus efficace pour corriger la bascule de bassin que la coque plâtrée
- il est beaucoup plus confortable pour Jade, et lui permet de choisir la position pliée pour ses jambes
- le moulage pour le corselet n'est pas comparable au cauchemar du moulage pour la coque plâtrée, pendant lequel Jade doit être maintenue sur le ventre (ça lui fait l'effet, disons, comme pour un valide d'être enfermé dans 1 mètre cube - pour rappel tout humain est claustrophobe - et on lui tend les jambes pour les maintenir pendant le séchage du plâtre dans une position la plus allongée possible... une torture !). Le moulage pour le corselet sera moins contraignant que pour un corset garchois complet, procédure annuelle habituelle pour chacun des enfants depuis cinq ans.
- le corselet est plus hygiénique que toutes les autres solutions, puisque fabriqué dans un matériau parfaitement lavable
- à la demande de Jade, l'appareilleur va essayer de trouver une plaque de matériau violet à l'intérieur, et avec des petites fleurs à l'extérieur, si, si !

Quand je vous dis que nous sommes gagnants sur tous les plans !

Contente ma fille. Et moi pour elle.

Et en revenant à la maison, nous y avons trouvé papy, avec qui les enfants ont joué avec leurs cadeaux d'anniversaire, et dont ils ont reçus de nouveaux cadeaux. Encore !

YES !







J'ai bricolé la nouvelle têtière de Timothée, en rajoutant des plaques de scratch de chaque côté et un bandeau élastique entre les deux. Il a insisté pour montrer comment il pouvait bien ouvrir la bouche maintenant, sans la mentonnière et avec le bandeau, tout en étant "normalement" assis (pas en position semi-allongée comme d'habitude).

Content mon fils. Et moi pour lui.







Z'avez vu notre coussin original sur le canapé ?



Reposant, non ?

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Bidous

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