Publié le 28 Décembre 2010

Oui oups, car j'ai failli oublier de publier quelques photos du Grrrrrrrand événement  !!!

 

Or donc, le 24 au soir, pour le Père Noël et ses rennes nous avons disposé sur la table sous le sapin allumé : une assiette de mini-cookies, des pommes (4, pour les 8 rennes), une grande bouteille de jus de fruits avec un verre (vert), des petits cadeaux en papier et une lettre...


 

Et le lendemain matin..... tadam !!!


 

Les enfants ont été émerveillés. Un peu décontenancés quand même qu'il reste une demi-pomme. Pourtant, le père Noël a bien expliqué dans la lettre qu'il a laissée que Tornade étant au régime, parce qu'il doit perdre du poids pour pouvoir continuer de voler correctement, il n'avait pas mangé sa part, mais ce fut... un peu perturbant pour les enfants, ahem  .

 

J'ai essayé de les rassurer comme j'ai pu, Tornade ne sera sûrement plus au régime l'année prochaine, il mangera au moins sa demi-pomme en 2011, c'est sûr.

 

Damned...

 

Mais bon, pas de traumatisme quand même pour autant :

 


 


 


 


 

Merci au père Noël et à ses rennes (bon courage à Tornade pour son régime), à tous les lutins et en particulier à Papy et Martine, Françoise, Jean-Louis, Lisa et Pierre. Les enfants ont passé un super Noël et s'amusent comme des fous avec leurs nouveaux jouets. Jade se maquille et se parfume tous les jours (elle essaie une nouvelle combinaison - couleur ou fragrance - chaque fois), Timothée adore les nouveaux DVD, les nouveaux jeux sur ordinateur et autres ateliers créatifs, ils sont super contents.

 

Mission accomplie  !

 

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Bidous

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Publié le 5 Décembre 2010

Ah.... le Téléthon...

Ce devrait être une fête annuelle, comme la Journée des Familles de la même association (l'AFM) en juin : l'occasion de retrouver les copains et copines, de partager, ensemble mais aussi cette fois avec le plus grand nombre, un moment riche de sens et d'émotions, de s'amuser tout en informant sur les maladies que nous connaissons, en apprenant sur celles dont nous ne soupçonnions même par l'existence...

Au lieu de cela, c'est une épreuve annuelle, un cauchemar. Je regarde ou pas ? Je montre des passages aux enfants ou pas ? Participer aux animations sur le terrain : pas question avec ce froid ! Ce serait emmener mes enfants vers la mort. Participer dans le public autour du plateau TV : j'ai déjà fait merci, et je n'imposerai pas ça à mes enfants. Trop d'inconfort, de froid surtout - encore une fois - et donc de risque (pour eux un risque est un risque mortel), et surtout, pas grand'chose qui les concerne vraiment.

Ah bon ? Ben non.

Dans ce que je vois du Téléthon depuis des années, rien ne ressemble à mon histoire, à mes combats ni à mes espoirs.

Mon quotidien est nettement moins édulcoré que celui qui y est présenté. Et pour cause, à chaque fois que des parents comme moi se sont plaint à l'AFM du manque de réalisme des "cas" présentés, on leur a répondu la même chose : "ça ne fait pas donner. Il faut un équilibre : si c'est trop noir, les gens ne donneront pas, si c'est trop rose, ils ne donneront pas non plus, alors on présente ce qu'il faut pour qu'ils mettent la main à la poche". Sauf que - heureusement ou malheureusement - les vieilles ficelles ne marchent plus. Alors il y a moins de dons, et toujours autant de familles frustrées du manque de réalisme des témoignages présentés.

Parce qu'au Téléthon, on parle d'amyotrophie spinale avec, toujours, des enfants qui ont - et tant mieux pour eux !!! - une bonne motricité dans les mains, voire même dans les bras, et un bon état respiratoire. L'année dernière, dans un témoignage représentant l'ASI, le gamin poussait lui-même son fauteuil avec ses bras ! Et Juline, que j'adore, a une version de la maladie qui ne ressemble pas à celle de mes enfants, même pas à la forme dont souffre Jade...

Alors quand j'explique aux ambulanciers que Timothée a la même maladie que celle qu'on voit tous les ans au Téléthon, ils me regardent de travers, genre : "Mais qu'est-ce qu'elle lui fait à son gamin pour qu'il soit en si mauvais état, alors, lui ?". On verra peut-être un insuffisant respiratoire à la télévision, mais adulte hein, parce qu'un môme de huit ans trachéotomisé, ça l'fait pas... On passera rapidement sur les soins et exercices quotidiens, on oubliera les opérations et les problèmes d'alimentation (qui conduisent parfois à une gastrostomie). Et quand on parle des enfants atteints du type 1, on se garde bien de dire qu'ils sont, pour 80 % d'entre eux, condamnés à mort avant l'âge de 1 an.

Alors mon histoire, non, elle ne ressemble pas à ça. Les jolis couples bien unis qui se serrent les coudes, et qui se relaient la nuit pour se lever - parce qu'il faut se lever plusieurs fois presque toutes les nuits, pour déplacer, masser, aspirer (tiens d'ailleurs c'est dommage que personne n'ait expliqué POURQUOI on se lève...) - ben non, c'est pas comme ça chez moi non plus.

Et les combats alors, et les espoirs ? Ne croirais-je donc pas à la recherche ? Oh si, si bien sûr, mais pas à une "guérison" pour mes enfants. Je crois qu'il faut bien entendu faire avancer la recherche, j'espère que mon message est clair là-dessus. Mais pas en mentant.

Je veux dire, des trois enfants que j'ai mis au monde, et qui sont tous atteints d'amyotrophie spinale, lequel bénéficiera des avancées de la recherche sur cette maladie ? Pas Amandine déjà, décédée en 1997. Peut-être qu'on pourrait quand même freiner le grignotage incessant de cette saloperie de maladie dans les membres de mes deux enfants encore vivants ? Oui, ça d'accord, j'aimerais bien... mais les faire marcher ? Faut pas déconner ! Qui oserait dire ça, et à la télévision en plus ? Ah oui, Sophie Davant. Chaque année. Et elle le fait dire à des enfants, même à des ados, atteints d'ASI et qui répètent ce message navrant.

Putain, mais arrêtez les mecs ! Quand la fonte musculaire est celle qu'on connaît, que les rétractions sont celles qu'on connait, que les gosses ont passé leur arthrodèse et vivent avec une tige fixée dans leur dos, quel médicament pourrait renverser ces effets ? Les os sont tordus par les rétractions, il y a des déformations partout, et on imagine pouvoir un jour mettre tout ça debout, et en mouvement ? Mensonges insupportables. Il y a des effets irréversibles à cette maladie, il suffit d'ouvrir les yeux.

Et c'est quoi mon espoir alors, si ce n'est pas celui de la guérison ? Il y aura toujours des maladies dont on ne guérit pas, pour moi l'espoir c'est de vivre avec. Vivre avec ces handicaps, comme nous le faisons tous, qu'on ait des handicaps visibles ou invisibles. Qu'ils soient mentaux ou moteurs, sensoriels ou culturels. Nous sommes TOUS handicapés par quelque chose. Nous avons TOUS à apprendre à vivre quand même, comme nous sommes, parmi les autres, et avec les autres, comme ils sont. C'est ça mon espoir. Et mon combat.

Bien sûr que les recherches permettront (si on les finance) d'avancer vers des thérapeutiques, et que certains médicaments pourront peut-être un jour améliorer le quotidien de mes enfants. Je ne vais pas passer à côté si je peux leur en faire profiter, mais il faut relativiser. La guérison existera pour les enfants qui naîtront dans quelques décennies. Mais pas pour ceux qui sont déjà nés, a fortiori pas non plus pour ceux qui sont déjà morts et dont on parle si peu. Alors entendre dire ce genre de malhonnêteté, parce que ça fait "donner" soi-disant, moi ça m'écoeure.

L'équation impossible du Téléthon, c'est : des informations (réalistes) + du fun + un élan national de solidarité.

Pour favoriser la "générosité des français", on a fait l'impasse sur les vraies informations et sur le fun. Maintenant, "on" se plaint que la France ne donne pas assez. Peut-être alors qu'il faudrait revoir l'analyse de l'équation... et arrêter de prendre les gens pour des cons.

Dans mon éducation, j'ai appris que si on critique, il faut savoir proposer autre chose à la place... Mais là, c'est comme pour les questions politiques. Quand on se retrouve à devoir choisir (choisir !!!) entre Sarkosy et Royal, on se dit que la vie politique française est dans un état déplorable. Comment faire remonter cela ? Ma foi, je n'en sais vraiment rien.

Alors puisque je critique le Téléthon tel qu'il est, qu'est-ce que je propose à la place ? Sûrement pas d'aller y parler de moi, j'ai toujours refusé de le faire et de donner mes enfants en pâture à la pitié nationale... Passer par l'AFM ? Ils répondent que le ton de l'émission est imposé par France Télévisions. Et je me sens face à la télévision publique française comme devant la politique française. Impuissante. Broyée par le système de nivelage par le bas et d'abrutissement de masse.

Au final : ce Téléthon, est-ce une réussite ou un échec cette année ? Je ne sais pas, et je ne parviens même plus à me sentir concernée...

J'ai juste eu plaisir à voir des gens que je connais et que j'apprécie : Juline et ses parents, très touchants, Christelle et Sébastien, parents d'un petit Timothée comme le mien, Staral et Isa qui sont passés samedi matin avec leurs vrais prénoms et que j'ai trouvés magnifiques... Chaque fois, j'ai enragé que leurs témoignages soient si mal exploités, que les vies de ces gens que j'adore ne soient pas rendues dans leur authenticité, que leurs messages soient si peu entendus, que leurs problématiques soient chaque fois survolées, édulcorées, laminées.

Vous avez entendu, vous, parler de VNI, de ventilation assistée, d'arthrodèse, de détresse respiratoire, de la perte graduelle et inexorable de toute motricité d'année en année, de trachéotomie, de deuil...??? ou de sexualité assistée, de sexualité tout court, de solitude affective, de maternité pour les femmes handicapées, de ce que représente l'autonomie avec une assistance 24 h/24, etc... pendant ce Téléthon ? Nan, je demande ça parce que peut-être que j'ai loupé les deux seules minutes qu'il y aurait eu avec de l'authentique dedans...

Peut-être que c'est utopique d'imaginer faire connaître la réalité du quotidien de situations considérées comme extrêmes, et d'imaginer en faire un moment agréable, dont on verrait la grâce. Parce qu'il y a de la grâce, je trouve, à faire faire des bulles de savon à un gamin trachéotomisé, ou à faire danser une demoiselle en fauteuil, il y a de la grâce dans leurs victoires du quotidien... et d'imaginer que le partage de ces moments de vie pourrait :

1/ favoriser l'insertion dans la société de tous les handicaps et de tous les handicapés (de tout le monde, donc)

2/ convaincre de participer financièrement à la recherche sur les maladies rares, quelles qu'en soient les conséquences et le rythme, en ayant des informations réelles et fiables sur ces recherches, leurs programmes, leurs réussites, et leurs échecs.

Mouais... je crois au Père Noël, c'est ça ? Tant mieux, c'est de saison !...

Macha

 

Edit 1 : Céline, elle, a plein d'idées assez précises de choses à améliorer, proposer, sur lesquelles insister, etc... Elle en a fait un article sur son blog, que je vous conseille de lire...

 

Edit 2 : je salue et remercie au passage tous les bénévoles de la force "T" et les personnes qui se lancent localement dans des animations et des défis pour récolter de l'argent pour le Téléthon. Ces initiatives sont formidables, et viennent d'un élan sincère et spontané de générosité et de solidarité sans lequel le Téléthon ne serait rien et n'aurait aucun sens. Comme je l'ai écrit en réponse à un commentaire, ce que je déplore essentiellement c'est que ces forces vives et l'état d'esprit qui les anime ne "passent" pas dans la petite lucarne, pour que ceux qui restent chez eux puissent les ressentir, et s'y réchauffer.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Dans quel monde vivons-nous

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