Publié le 19 Février 2006

Dans plusieurs des communautés auxquelles je participe sur Internet, le temps est à l'orage (un des forums de brodeuses a failli imploser, et la liste amyotrophie spinale a connu récemment des moments de très fortes émotions....).

Comme j'aimerais quand même m'exprimer sur certaines questions, mais que j'en ai marre de saturer la liste ASI, je vais vous raconter ici une histoire... 

Il était une fois,

Il était une fois la théorie. La théorie, c'est que l'amyotrophie spinale est une maladie autosomique récessive, et donc que pour la transmettre il faut que les deux parents soient porteurs d'une délétion de l'exon 7 du gène SMN.

Alors en 2001, forts de cette théorie, et sachant que je suis porteuse de la délétion depuis les examens pratiqués sur ma fille Amandine en 1996, le futur papa des jumeaux et moi-même avons fait des examens génétiques avant de nous marier et de mettre en route des bébés.

En théorie, il n'était pas porteur, donc on nous a dit que les risques étaient de moins de 1/3000 d'avoir un enfant atteint d'ASI. Et, déjà, nous n'avions pas bien compris pourquoi ce n'était pas zéro, puisque, en théorie, nous ne pouvions pas donner naissance à un enfant malade......

Voilà.

Et puis, il y a la "vraie vie". Quand Timothée a eu 1 an, à la suite d'examens multiples et douloureux, le verdict est tombé, il était lui aussi atteint d'une ASI. Comment c'est possible ? Ah, ben peut-être une mutation "de novo" sur le gène sain au moment de la conception du bébé...

Cinq mois plus tard, le même verdict est tombé pour sa soeur jumelle Jade. Et les examens ont ensuite révélé qu'ils partagent tous les trois, Jade, Timothée et leur papa, la même mutation génétique.

Alors, en théorie, quelles sont les probabilités pour que :
- je sois porteuse de la délétion (1/40)
- en tant que porteuse je rencontre un autre porteur (1/40 x 1/40 = 1/1600),
- ensemble nous ayions Amandine (par fécondation in vitro) et qu'elle soit malade (1/1600 x 1/5 x 1/4 = 1/32000),
- je rencontre ensuite un homme porteur non pas de la délétion (trop facile, les examens l'auraient montré) mais d'une mutation sur ce même gène (je ne connais pas les chiffres),
- ensemble nous ayions deux enfants et qu'ils soient tous les deux malades (c'est presque de la science-fiction, là),
- sur les trois enfants que j'ai mis au monde, tous soient atteints de cette p...n de maladie (mais où sont les petits hommes verts) ?

C'est extrêmement faible comme probabilité. Un vrai délire. Je ne sais pas ce qu'il avait bu, le grand Barbu, quand il a écrit ma vie, mais ça ne devait pas être du thé à la menthe, moi j'vous l'dis... Mais j'ai appris une chose du coup, c'est qu'en médecine génétique, les risques ne sont JAMAIS nuls.

Or, je bénéficie d'une tribune large auprès d'autres parents d'enfants atteints ou concernés par l'ASI. J'ai de la place pour m'exprimer sur ce sujet, sur internet en particulier.

Alors une alternative se présente à moi :

Choix n° 1 : dramatiser. Ne parler que de mon cas, à titre d'exemple, en disant que ça peut arriver à d'autres. Quand les parents m'interrogent, avoir des réponses du genre :
- est-ce que l'enfant atteint d'ASI peut avoir une autre maladie génétique en plus ? Oh oui.
- Est-ce que les autres enfants de la fratrie peuvent avoir l'ASI, même sous un autre type, à un autre âge ? Oui, oui, et la développer n'importe quand.
- Est-ce que eux-mêmes les parents peuvent développer la forme adulte de la maladie, qui se déclenche généralement après l'âge de 35 ans ? Oui, même si les tests ont donné qu'ils sont hétérozygotes, on ne peut pas garantir qu'il n'y a pas une mutation sur le gène dit sain, qui donnerait une ASI4.
- Est-ce que leur enfant peut mourir de complications liées à l'ASI ? Oui.
- Est-ce qu'il peut aussi se faire renverser par un autobus en sortant de chez lui ? Oui.
- Est-ce qu'il peut arriver pire ? Oui, en cherchant bien je suis sûre qu'on peut trouver. Ne serait-ce que dans les conditions dans lesquelles les drames précédents peuvent arriver.
Si j'apportais ces réponses, je ne mentirais pas. Je pourrais tenir ce discours... Et autant terminer en disant qu'on peut aussi bien prendre ses gamins dans ses bras, aller au bord d'une falaise, se mettre une pierre autour du cou et se jeter dans le vide, non ?

Choix n° 2 : rassurer. Minimiser les risques qui sont minimes (pas les autres évidemment). Rappeler que l'essentiel est ailleurs. L'essentiel c'est l'amour. On ne peut rien garantir, on ne peut rien savoir de l'avenir, ni pour un enfant malade, ni pour un enfant valide. Les parents qui vivent dans la situation la plus "standard" du monde, avec des enfants en parfaite santé, savent bien qu'il faut prendre sur soi pour faire taire ses angoisses, et arriver à vivre et laisser vivre, et profiter pleinement de sa relation avec un enfant qui grandit.


Quand les risques sont plus grands que d'habitude, il faut encore plus prendre sur soi. Et essayer chaque jour de mettre une partie de ces incommensurables angoisses au fond d'un placard, pour plonger dans les yeux de son enfant, de ses enfants, et les aimer tout simplement. Laisser de la place dans cette "vraie vie", au miracle de chaque instant. De tous les parents que j'ai rencontrés, je n'en ai entendu aucun regretter (plus de 5 secondes) d'avoir eu cet enfant, même quand l'enfant était parti.


Au coeur de cette énorme malchance de l'ASI, il y a une petite chance. Cette chance, elle est d'être dans l'essentiel à chaque instant. Dans l'essentiel de la vie, et dans l'essentiel de l'amour. Et aucun parent un temps soit peu en contact avec son enfant n'a pu passer à côté. Et pour en profiter pleinement, il ne vaut mieux pas se laisser aller à imaginer ce qui "pourrait" arriver.

Entre les deux options, j'ai fait mon choix. Et je n'oublie jamais pourquoi. Alors on peut me reprocher de ne pas toujours dire toute la vérité. Ou d'abuser des "quasiment", comme dans "les risques sont quasiment nuls que le grand frère de 3 ans soit lui aussi atteint d'une ASI alors que sa petite soeur de 18 mois développe la maladie." Je suis bien placée pour savoir tout ce qui peut arriver dans un "quasiment". Mais la vie, ce n'est pas crever d'angoisses sur ce qui peut arriver.

Et le moyen que j'ai choisi d'aider les autres parents et les autres enfants, ce n'est pas de les faire tous broyer du noir en se demandant si la vie vaut la peine d'être vécue, ça je laisse ça aux médecins qui n'ont pas d'autre choix que de dire les choses le plus littéralement du monde. C'est leur rôle, pas le mien.

Ouf, ça fait du bien...

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Dans quel monde vivons-nous

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Publié le 18 Février 2006

Oh, un tout p'tit, hein. Que j'ai fait juste pour faire plaisir.... et pour me faire plaisir aussi ;-).

Pochette fermée :

Perlé DMC 3326 # 8 et bouton de nacre, sur lin 12 fils/cm naturel "de base".

Pochette dos :

Fils de soie Tentakulum (coloris Lisa # 38), alphabet de Sof' "Arabesque" (http://swappons.oldiblog.com/).

Pochette ouverte :

Tout simple.

Macha, contente de soi.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Broderie

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Publié le 13 Février 2006

Quand je les laisse faire, les bidous sont toujours les roues dans mes jambes.... Surtout quand je fais la cuisine, ça les passionne !!! Comme tous les autres gamins, j'imagine. Mais les miens, en plus, ils critiquent !!!

Commentaire de Timothée en me voyant secouer la poêle pour remuer la viande en train de cuire : "Pourquoi tu fais ça Maman ? Pour embêter la viande ?" Ca ne lui plaisait pas du tout que je dérange son futur déjeuner....

Commentaire de Jade en m'entendant râler parce qu'un magret en cuisant à fait gicler de la graisse partout : "Il faut que tu arrêtes de dire berk berk berk tout le temps Maman parce que ça me fatigue." Et elle a dit ça avec tous les "R".

Ils ont trois ans !!

Et je ne peux même plus faire la loi dans ma cuisine ;-D !!

Demain midi je soupçonne que les batteries des fauteuils seront à plat. Exprès. Non mais.... ;-)))

Macha, joueuse.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Bidous

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Publié le 10 Février 2006

Sur l'invitation de Momole , je me dois donc de répondre au questionnaire (dit "la patate chaude") des blogueuses brodeuses blagueuses ;-))....

4 jobs que j'ai eu dans ma vie :

- secrétaire dactylo,

- comptable (compta clients ET compta fournisseurs),

- assistante ingénieur système,

- assistance aux utilisateurs (toujours en informatique).

4 Films que je pourrais regarder encore et encore :

- La nuit de l'iguane (John Huston 1964 http://www.imdb.com/title/tt0058404/)

- Au nom d'Anna (Edward Norton 2000 http://www.imdb.com/title/tt0171433/)

- L'homme bicentenaire (Chris Columbus 1999 http://www.imdb.com/title/tt0182789/)

- Will Hunting (Gus Van Sant 1997 http://www.imdb.com/title/tt0119217/)

J'en ai pris 3 parmi les plus récents, mais il y en a plein d'autres....

4 endroits où j'ai habité :

- Gennevilliers (92 Banlieue Nord)

- Bretagne (Côtes d'Armor, 15 km de Guingamp)

- Toulouse

- Paris

......... et aussi à Chartres, Châtenay Malabry, Maisons-Alfort, ..... Evry.

4 émissions TV que j'aime :

Quasiment uniquement des séries de science-fiction. Elles ne passent plus actuellement, mais je les ai découvertes sur la télé hertzienne :

- Star Trek

- Buffy contre les Vampires

- Angel

- Lost

4 endroits où j'ai passé mes vacances :

- En Espagne (Costa Brava, pas loin de Llansà) pendant 18 ans,

- En Algérie (dans les environs d'Arzew pendant 5 ans),

- En Toscane,

- A Prague,

... et aussi au Mexique, au Vénézuela, en Allemagne, et d'autres endroits.....

4 websites que je visite régulièrement :

- Le forum de Myonet http://www.myonet.org/Forum/phpBB2/index.php

- Accroforum http://www.accroforum.com/forum/list.php?f=1

- Google http://www.google.fr/

- IMDB http://www.imdb.com/

4 aliments ou plats que je préfère :

- du chocolat (au lait)

- du pain et du fromage

- de la salade de tomates avec du vinaigre balsamique, du sel, et un tout petit filet d'huile d'olive

- de la pizza

4 endroits où je préfèrerais être là et maintenant :

Voyager avec mes enfants n'est pas encore un problème pour lequel j'ai trouvé des solutions simples, mais en admettant que je trouve et que je puisse donc les emmener avec moi :

- En Toscane,

- En Toscane,

- En Toscane,

- En Toscane.

4 blogueuses à qui je vais refiler le bébé :

- Souricette http://danslasouriciere.blogspot.com/

- Céline http://celinextenso.over-blog.com/

- Valérie de Onirik http://www.onirik.net/ (mais dans quel blog va-t-elle répondre ;-D ?????).

Edition du 11 février :

- Yessssss ! Et j'ai donc trouvé ma quatrième (par un hasard tout à fait fortuit indépendant de la volonté de Momole ;-D) : la charmante MissO http://petitpoint.over-blog.com/. Ha ha ha (rire sardonique) !!!!

 

Bisous,

 

Macha. 

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Rédigé par Macha

Publié dans #Généralités

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Publié le 9 Février 2006

Une grille gratuite a été mise en ligne récemment, et a rencontré un vif succès dans la communauté des cyber-brodeuses. Il s'agit du début d'un "Quaker à 6 mains" créé par Gigi, Jackye de "A mon Ami Pierre", et Carinne. Cette grille est téléchargeable ICI ou LA.

Elle est divisée en 6 parties (pour l'instant seule la première partie a été publiée, la suivante est prévue pour le 25 février), et chacune brode à son rythme, sur son choix de toile, avec son choix de fils..... On peut d'ailleurs trouver un échantillon de ces différentes interprétations sur le blog consacré.

Pour ma part, j'ai choisi une toile Zweigart 28ct Lugana Cream, des fils (de coton) House of Embroidery coloris Forest # 54 pour les 2 nuancés (merci Berlioz ;-))) !!!!!!) et Gentle Art Sampler Thread coloris Bayberry # 7039 pour le vert sombre uni, et en 1 fil sur 1 fil....

Je compte sur les prochaines parties du sampler pour rééquilibrer les couleurs, pour l'instant je trouve que ce n'est pas complètement convaincant. J'ai un gros faible pour le fil nuancé marron-vert et j'aimerais qu'il soit mieux mis en valeur. Et je n'utiliserai le GAST que pour les petits motifs, donc j'espère que lui on le verra moins....

Qu'en pensez-vous ?

Macha, ultra-conformiste sur ce coup-là ;-D.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Broderie

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Publié le 6 Février 2006

J'ai probablement une âme de chimiste, pourtant j'étais nulle en chimie à l'école, alors plutôt d'ALchimiste, ou peut-être même de ......... sorcière !!!! Ha ha ha !!!

Depuis que j'ai ma machine à pain (MAP pour les intimes), je prends l'habitude de récupérer tous mes fonds de bidules et différents trucs qui traînent, les mettre dans la cuve, choisir un programme au hasard et - hé hé hé - surveiller le résultat.

Un jour, je trouverai la recette du gloubi-boulga, promis... En attendant, et en m'inspirant des recettes du site de supertoinette, je viens de réussir un pain d'épices délicieux. Nota : il y a une rubrique spéciale pour la MAP Kenwood 300 sur le site de Supertoinette, que l'on peut trouver directement .

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La recette :

- 100 ml de lait chaud (j'ai mis 60 ml de crème fraîche qui me restait + 40 ml de lait)

- 250 g de miel fondu

- 100 g de beurre fondu

- 1 oeuf battu

- 1/2 cc bicarbonate de soude

- 230 g de farine blanche

- 70 g de farine complète

- 50 g de cassonade

- 1 sachet de levure chimique (attention, il faut la levure comme dans les petits sachets ROSES, rien à voir avec la levure de boulangerie)

- 1 cc de cannelle

- 1/2 cc de muscade

PROGRAMME GATEAUX (n° 8). 

Après  5 mn de pétrissage, racler les parois de la cuve avec une spatule en plastique pour enlever les résidus de farine.

Laisser le gâteau refroidir 5 mn après cuisson dans la cuve avant de le démouler sinon il pourrait se casser.

Envelopper le gâteau ensuite dans un film plastique pendant 24 heures avant de le consommer.

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Bon, en plus j'avais ajouté 1,5 pomme en lamelles, mais ça n'apporte rien donc je déconseille. Ca n'enlève rien non plus, heureusement, parce que c'est 'achement bon et les petits aiment beaucoup....

A défaut de goûter, admirez ;-D :

Bon appétit !!!

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Cuisine et dépendances

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Publié le 2 Février 2006

Je viens de terminer mon 5ème encours ;-D !!

Mais d'abord, il faut que j'explique un petit peu le contexte.

Il y a quelques temps déjà que je veux (JE VEUX !!!!) une pochette de brodeuse. Un truc pour mes ciseaux et mes aiguilles. Parce que j'en ai marre de perdre mes ciseaux n'importe où, que j'aimerais perdre l'habitude de changer le fil de ma seule et unique aiguille à chaque changement de couleur, qu'à force de stocker les aiguilles temporairement... dans ma bouche, j'ai peur qu'elles ne s'oxydent, quand elles ne sont pas piquées sur ma housse de couette, juste là où je ne vais pas les retrouver... aïe, si tiens en voilà une.

Bref, il me fallait une trousse de brodeuse. Mais voilà, frappée d'indécision je ne savais pas laquelle me faire. Une petite (ciseaux + aiguilles) ? Une moyenne (ciseaux + aiguilles + fils) ? Une grande (ciseaux + aiguilles + fils + diagramme en A4) ??? De quel style ? En quelle couleur ? Etc...

Il faut dire qu'à ce moment-là je cherchais désespérément l'inspiration pour "ma" trousse, ZE trousse, ZE ULTIMATE trousse, la trousse de ma vie de brodeuse.

Et puis, il y a une dizaine de jours, quand les petits étaient malades, me vint une révélation. N'ayons pas peur des mots ;-))).

Mais enfin, des trousses, j'en veux et j'en aurai PLEIN !!! DES petites, DES moyennes, DES grandes, des de tous les genres et pour toutes les humeurs, au moins une pour chacun de mes encours, allez au boulot peu importe par laquelle je commence de toute façon j'en aurais DES TAS de trousses dans ma (longue) vie de brodeuse !!!!

Alors c'est devenu limpide. J'ai opté pour une moyenne, plutôt romantique, et à peine je l'avais commencée que Christelle m'envoyait ma toute première trousse de brodeuse, une petite toute raffinée, qui est super pratique et que je ne comprends même pas comment j'ai pu m'en passer si longtemps.... http://macha.over-blog.com/article-1706369.html

Et voici donc celle que je viens de terminer. Fermée devant :

Fermée dos :

Ouverte aux deux tiers :

Complètement ouverte (il y a deux poches) :

Et pour celles qui ont l'oeil : devinez ce que j'envisage, en obéissant à un redoutable élan de conformisme, de commencer ?

Et pour celle qui a encore plus l'oeil : Berlioz est-ce que tu vois avec quels fils je pense me lancer ?

Et pour Momole : Na na nèèèèèère, bisque bisque rageeeeeeeeee, au prochain thé je te confirme que je vais casser la baraque de chez casser la baraque, et même que tu pourras dire à ton Doux Epoux que je ne fais pas QUE les collectionner les fils Vicky Clayton, puisque ladite trousse est faite avec deux fils de mon "fameux" classeur, na !!! ;-D !

Bon, évidemment, les couleurs ne rendent pas vraiment bien sur les photos, mais les fils en question sont : Kat's Meow (un violine sombre nuancé) et Iced Berry (un rose doux pâle). Les motifs sont de Valérie Lejeune, le monogramme de Monsieur Sajou et la pampille du Bon Marché.... 

 

Macha, qui commence à assumer (aïe aïe aïe où allons-nous ?) ses multiples z'encours.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Broderie

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Publié le 1 Février 2006

Voici la suite de mes aventures pour les aménagements de fauteuils.....

Rappel des épisodes précédents :

1/ Les enfants ont leurs fauteuils depuis septembre 2004, soit depuis plus d'un an. Ils ont beaucoup grandi, et leur force musculaire dans les mains et les bras a décliné. Il y a donc pas mal de choses à revoir, à ajuster, à changer.

2/ Le revendeur des fauteuils s'est montré, quoique techniquement assez compétent, tout à fait défaillant dans le service après vente. Il était totalement absent et ne répondait à aucune de mes demandes.

3/ J'ai donc pris contact avec une autre société, pour traiter les problèmes suivants : les harnais, et un ajustement de la commande pour Timothée consistant a priori (aucune autre solution ne paraissant faisable) en un repositionnement de l'assise (+ haut) et un allongement du levier de commande du joystick.

Pour les harnais, j'ai déjà traité le sujet dans un autre article http://macha.over-blog.com/article-1332150.html.

Donc maintenant attaquons le réhaussement de l'assise et l'adaptation du joystick. La société a envoyé un gars pour tester une solution, qui n'a pas marché mais qui nous a au moins donné une indication des dimensions nécessaires. Il faut donc trouver un carré de mousse ferme de 4 à 5 cm de hauteur, d'une dimension de 31 sur 32 cm environ. A priori, ça paraît simple non ?

F, après 3 semaines de recherches : "Je ne trouve pas la mousse, je pense que vous auriez plus de chances de trouver dans un magasin de bricolage que moi auprès de mes fournisseurs."

Moi : ".... ?"

F : "Mes fournisseurs ne me proposent que de la mousse en 15 cm d'épaisseur, et je n'ai pas le matériel pour couper correctement plat dans l'épaisseur."

Moi : "TOUS vos fournisseurs ne font que de la mousse en 15 cm ?"

F : "Oui, je me suis adressé à mes fournisseurs de matelas."

Moi : "Peut-être pourriez-vous chercher auprès d'autres fournisseurs que des fournisseurs de matelas, il y a d'autres filières pour avoir de la mousse, non ?"

F : "Ah mais je pense que de toute façon vous aurez plus de chance de trouver, vous, dans un magasin de bricolage." (il se répète, là, le mec, je crois qu'il y a un message fort qu'il essaie de me faire passer....)

Moi : "Bon, je vais chercher et le premier qui trouve prévient l'autre, OK."

Je n'invente rien !!!! Ce monsieur ne pouvait même pas y aller, lui, dans un magasin de bricolage ???? Au final évidemment j'ai trouvé ce qui me convenait. J'ai acheté dans un magasin d'articles de sport un flotteur pour piscine, qui coûte 7,70 euros.

Et voilà le travail :

Pour le réhaussement de l'assise, matériel nécessaire : scie sauteuse, feutre effaçable, règle plastique.

Tracer des traits pour découper les parties arrondies et avoir un (presque) rectangle de 32 cm de long :

Bon, déjà le réhaussement de l'assise est réglé. Il suffit maintenant de mettre le rectangle sous le coussin de l'assise dans le fauteuil.

Il faut aussi remonter les accoudoirs et le marche-pieds, du coup (d'où le tournevis de la photo suivante).

Maintenant, le joystick à allonger, ou "comment faire une poire à la place de la boule" ;-))). La tige de la boule n'étant pas facile à allonger, j'ai récupéré dans la mousse découpée du flotteur de quoi "habiller" la boule et donc permettre une commande de plus haut. Le matériel nécessaire : du scotch, des ciseaux, un cutter, et de la bande caoutchouc prévue pour recouvrir les manches de raquettes de tennis, pour que ce soit confortable.

Faire un trou au cutter en forme de cône de chaque côté (partie charnue) de la forme en mousse.

Replier en deux par-dessus la boule de commande et scotcher le tout.

Couper aux ciseaux la pointe. Rescotcher puis envelopper avec la bande pour manche de raquette de tennis (ça a un nom plus court, ce truc ?).

En fait, le système a déjà été testé et validé depuis quelques temps par Timothée, et les photos ci-dessus correspondent à l'adaptation à l'identique du fauteuil de Jade que j'ai faite hier.

J'ai dit à la société que j'avais trouvé la mousse, et un système d'adaptation, et que je n'avais plus besoin de leurs services, merci (Pfff !). Maintenant, ce qui me plairait, c'est qu'un ergothérapeute valide le concept et surtout le placement des enfants.

Il est prévu de voir une ergo à Garches le 21 février à qui je vais montrer tout ça. Je vais aussi essayer - peut-être avec l'APF ? - de m'organiser pour que un(e) ergo puisse venir de temps en temps à mon domicile pour vérifier mes bricolages. Autant je veux bien me planter dans la découpe de mes grilles de caniveaux (quoique ;-D), autant dans les adaptations du matériel et les positionnements des bidous ça m'angoisse de ne pas savoir si ce que je fais est correct ou pas.

En tout cas, pour les sociétés de revente de matériel auxquelles j'ai eu affaire, c'est vraiment zéro sur toute la ligne !

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Atelier bricolage

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