Publié le 30 Septembre 2008

Pas sur Facebook, non à l'hôpital !

Aujourd'hui, rendez-vous à 11 heures (cool !) pour la livraison de la nouvelle têtière de Timothée. J'ai donc eu tout le temps de préparer Jade, de la confier à son transporteur pour sa journée d'école, puis de préparer Timothée et de partir à 9 heures de la maison, en me disant que j'allais arriver très en avance, pour pouvoir papoter tranquille avec Sandrine et Paul (à qui je fais de gros bisous au passage)...

Deux accidents, trois bouchons et 1 h 45 plus tard, j'arrivais à l'hôpital avec seulement 1/4 d'heure d'avance sur le rendez-vous, et déjà crevée :-( !

Pour la nouvelle têtière, en fait c'est juste une plaque vissée sur l'ancienne têtière. Pas top d'apparence. Pas capitonnée ni rembourrée, juste du plastique nu. Bon. A voir. Pour l'instant le bonhomme a l'air content, sa tête ballotte un peu moins, notamment pendant le transport. Il faudra que je colle des scratchs pour pouvoir adapter un bandeau pour ses repas, et comme ça il pourra manger sans mentonnière sans être obligé de s'allonger à moitié avec son Permobil.

Pour l'instant donc, contents nous sommes du nouveau matériel ;-).

J'ai parlé de Jade, et bien entendu j'ai fait signer le formulaire de PAI par le médecin pour donner du Doliprane à Jade à l'école. Je crois que j'ai un peu... "partagé" mon ahurissement et mon incompréhension vis-à-vis du médecin scolaire, mais bon, c'est de bonne guerre, non ? Et notre médecin préférée a joint au PAI une ordonnance pour le Doliprane, "pour que ça passe à tous les coups, ils ne pourront plus rien opposer". Ouf.

Puis, nous avons parlé de la hanche de Jade, des résultats des diverses tentatives pour l'appareiller la nuit, notamment avec son corset, du rendez-vous pris mardi prochain pour le moulage d'une nouvelle coque plâtrée, destinée à corriger pendant la nuit sa bascule de bassin.... et le médecin a exigé d'avoir, avant ce moulage, l'avis de sa confrère spécialiste des questions orthopédiques.

Après quelques palabres, le rendez-vous avec cette dame (que nous avions envisagé en novembre ou décembre), est donc arrêté pour.... DEMAIN ! 11 heures.

Donc demain, je laisse mon Timothée à Cécile, la travailleuse familiale qui vient me donner un coup de main le mercredi, et je retourne à l'hôpital, cette fois avec Jade.

Nous en saurons plus sur les tenants et aboutissants d'une éventuelle opération des hanches, et sur l'appareillage vers lequel nous allons nous orienter pour corriger sa bascule de bassin pendant la nuit (coque ou second corset avec attelles de jambes spéciales ?)

Après un mois passé à régler les questions scolaires (ouf, tout va bien maintenant de ce côté-là), je sens que je vais en avoir pour un mois à régler les divers points médicaux et orthopédiques... jusqu'à ce que ça recommence !

Macha.

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Publié dans #Bidous

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Publié le 28 Septembre 2008

Mon inscription d'hier sur FaceBook m'a permis de recevoir un méga cadeau d'anniversaire, une trentaine d'"amis" m'ayant fait le plaisir d'accepter de faire partie de mon réseau, et m'ayant souhaité un bon anniversaire en direct ! (le concept d'amis sur Facebook est très important, et correspond à toutes les sortes de relations possibles, de la plus intime à la plus lointaine).

Et ça, déjà, c'est géant. J'adore. Merci à tous.

Ensuite, parmi les avantages de Facebook j'ai trouvé très pratique de pouvoir accéder rapidement aux activités, événements, centres d'intérêts et trouvailles (informations qui sont volontairement publiques) de ces amis, et des amis de mes amis. C'est beaucoup plus rapide et efficace que par l'intermédiaire des blogs. On sort des relations en tête-à-tête pour être dans un partage de groupe, en gros...

Notamment, j'ai trouvé grâce à Cédric cette vidéo, que je trouve géniale mais que je ne montrerai pas à mes enfants, non, non !... Ou alors pas tout de suite... Ou alors seulement quand ils auront un fauteuil assez solide pour tester la version "électrique" de la chose... ou quand Timothée me reposera la question : "Et moi maman, qu'est-ce que je peux faire comme sport ?" quand on regardera les prochains jeux paralympiques. Donc pas avant dans quatre ans, en gros. Ouf.



Allez hop, j'y retourne, entre le bain des enfants et leurs devoirs pour demain, c'est trop cool les réseaux sociaux...

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Dans quel monde vivons-nous

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Publié le 26 Septembre 2008

Après quelques semaines d'école pour Jade, nous nous réunissons lundi dernier à l'école pour une mise au point de son PPS (Plan Personnalisé de Scolarisation, de mémoire).

J'expose le compte-rendu de la dernière visite à l'hôpital, où une radio des hanches de Jade a expliqué les douleurs lancinantes qu'elle ressent depuis quelques semaines, voire quelques mois.

Jade présente, on le savait déjà, une bascule du bassin importante, qui aggrave son flessum de genou à droite. Maintenant, la bascule a entraîné la luxation de la hanche gauche, qui est remontée très haut, alors que la hanche droite est sub-luxée.

Résultats :
- elle ressent de très violentes douleurs à la hanche gauche, là où les os du fémur et de son bassin frottent l'un sur l'autre ;
- on ne peut plus du tout verticaliser Jade, même partiellement avec son fauteuil (et c'est probablement définitif) ;
- on commence à parler de l'éventualité d'une opération (lourde) des hanches, ce qui est devenu exceptionnel pour les enfants atteints d'amyotrophie spinale (ostéotomie des deux cols du fémurs, plâtrage pendant 45 jours, récidive après plusieurs années nécessitant une nouvelle opération,... que du bonheur :-((((((( ).

J'explique que l'alternative à cette opération, c'est de ne rien faire du tout, en attendant que les os bougent et ne soient plus en contact l'un avec l'autre... Pendant ce temps, on ne peut que traiter sa douleur. Je demande donc que soit mis en place à l'école la possibilité de donner du Doliprane à Jade, à sa demande.

Il faut donc instaurer un PAI (Projet d'Accueil Individualisé) pour autoriser le personnel de l'école à administrer ce médicament. Et il faut que le PAI soit signé par un médecin, ce que la médecin scolaire présente à la réunion refuse de faire, car elle ne veut pas en prendre la responsabilité.

Pour : donner - du - Doliprane (forme pédiatrique, une dose pour un enfant de 16 kgs) - à Jade !!!

Quel monde de fous !

Dans le même genre, nous avons parlé de la demi-journée de piscine hebdomadaire qui va bientôt commencer. Personne n'étant favorable à ce que Jade y participe, j'ai proposé, puisque le contrat de l'AVS est suffisant en heures pour couvrir cette demi-journée, qu'elle passe ce temps-là à l'école avec son AVS à faire ses devoirs, ou des collages, ou écouter des histoires.... mais ce n'est pas possible, car à part les psychologues scolaires aucun adulte n'est plus maintenant autorisé à rester en tête à tête avec un enfant à l'école.

Sécurité, sécurité ! (qui a dit monde paranoïaque ?)

Bon, la solution est trouvée, la piscine étant organisée pour le jeudi après-midi, j'irai chercher Jade à l'école avant le déjeuner du jeudi. Elle ne restera donc que deux journées complètes à l'école : les lundis et les mardis, et deux demi-journées : les jeudis et vendredis matins. Merci à mon employeur qui me permet d'avoir un emploi du temps très souple !!

Et la réunion se termine sur les sorties scolaires... Pour ces sorties scolaires prévues, on me demande comment seront assurés les transports de Jade.
_ Comment font les autres ?
_ Mais les autres, ils marchent !
_ Non, comment font les autres enfants en fauteuil dans les autres écoles ? Les transports sont assurés normalement par l'école et la mairie, non ?
_ Ah, mais il n'y a pas d'autres enfants en fauteuil roulant électrique scolarisés en milieu ordinaire dans la commune !!
_ Hein ? Mais avant Jade, il y en a bien eu d'autres, non ? (j'habite dans une commune de plus de 52.000 habitants, en île de France, ma commune est la préfecture du département et héberge une très grosse association d'aide aux victimes de maladies neuromusculaires, ainsi que la plupart de ses laboratoires de recherches associés......)
_ Non, à notre connaissance, Jade est la première.
_ ... Je comprends mieux pourquoi nous essuyons les plâtres depuis trois ans maintenant !

C'est donc moi qui vais assurer les transports de Jade pour ses sorties scolaires.

Autre couac, indépendant de la volonté des administrations diverses et variées cette fois : Timothée est encombré, de façon persistante depuis plusieurs jours, et il commence à avoir de la fièvre... Ca sent le début d'un traitement aux antibiotiques ce week-end, ça...

Mais en attendant, entre les couacs et les soins, les enfants ont fêté hier avec moi leur anniversaire pour leurs six ans :













Je remercie au passage Mamily, Stéphane, Irène et tatie Fanny, dont les cartes virtuelles et les messages ont apporté encore plus de joie aux enfants, déjà gâtés par les gâteaux, les bougies et les cadeaux.



Merci à vous, de vos pensées affectueuses et de vos petits mots.

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 15 Septembre 2008

Ca roule....

Le transporteur de Jade est toujours le même chauffeur que la semaine dernière, il est ponctuel, cordial, et ne laisse plus jamais Jade seule. Dans son véhicule, il y a trois autres enfants, qui accueillent maintenant la petite avec de grands "Jade ! Jade ! Te voilà !" et des sourires.

La petite se sent bien (elle était passée miraculeusement au travers du stress la semaine dernière), et même beaucoup mieux depuis qu'on a parlé ensemble des échanges qu'elle peut - ou non - avoir avec les autres enfants transportés (ils souffrent de handicap mental, ou de troubles de comportement, mais pas de handicap moteur).

Depuis cette semaine, je ne vais plus à son école, même pour l'heure de change après la cantine, que l'AVS a été contrainte d'accepter. Je ne pense pas que l'on puisse vraiment formuler autrement la "... proposition..." qui lui a été faite, puisque l'Education Nationale lui a fait savoir que si elle maintenait son refus, ils chercheraient quelqu'un d'autre pour le poste d'AVS pour Jade, quelqu'un qui accepterait de faire les trois heures après la cantine (lundi, mardi, jeudi) payées par la mairie. En gros, c'était à choisir entre Jade et sa vie personnelle.... Donc elle a choisi de conserver le poste d'AVS de Jade, et de prendre les trois heures de travail supplémentaire. En contrepartie, maintenant elle compte ses heures, ne donne pas un quart d'heure supplémentaire par rapport à son contrat... enfin elle se venge, un peu comme elle peut.

Ca aussi ça va se tasser. Je pense que la pilule est un peu amère, et je la comprends très bien ! Personnellement, j'étais contre le fait qu'on exerce une pression sur elle pour la faire changer d'avis, et j'ai fait connaître mon opinion... Le temps fera le reste.

Pour Timothée, toujours aucun souci. Son transporteur du soir est toujours aussi sympa, et là aussi Timothée fait connaissance avec ses compagnons de route. L'un des deux ne parle pas, mais l'autre oui, et même s'il est plus âgé que Timothée, je pense qu'ils peuvent sympathiser.

Dans son institution, Timothée s'épanouit, déjà, de façon spectaculaire. Il est plus détendu et plus confiant que je ne l'ai jamais vu avec des "étrangers". Il est très à l'aise, avec les adultes comme avec les autres enfants (les deux aspects sont impressionnants quand on connaît Timothée). Il se fait des copains à lui, ce qui n'était jamais arrivé pendant les trois ans de maternelle, il échange "normalement" avec les adultes (même si, comme d'habitude, il teste les limites et l'autorité... et aussi les frontières géographiques de son univers... il reste mon Timothée frondeur et indépendant, quand même, heureusement).

A l'école, il progresse en très peu de temps (1 h 30 par jour) plus que Jade en une journée, et c'est très visible dans leurs cahiers et leurs devoirs. Les méthodes employées pour lui sont conçues pour permettre aux enfants de rattraper leur retard pour cause de maladie ou d'hospitalisation, donc en très peu de temps d'avancer très vite. Cela convient bien à Timothée, qui suit donc une scolarité "à la carte", à son rythme, sans ennui ni effort. Ils ne sont que cinq dans sa classe, ça aide !

Tout est donc maintenant extrêmement positif. Même si la semaine dernière s'est terminée un peu dans les choux pour cause de fatigue : Timothée a fait un accès de fièvre et a commencé de s'encombrer, Jade était épuisée... mais le week-end s'est déroulé entre repos, détente et bons repas, et les enfants sont repartis ce matin requinqués. Timothée n'était plus encombré, et Jade avait repris son énergie habituelle.

TOUT. VA. BIEN.

... Pourvu qu'ça dure :-) !!!

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Ecole des bidous

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Publié le 10 Septembre 2008

Vous êtes prêts pour la suite de mes aventures ? Installez-vous confortablement parce que, cette fois encore, ça va être un peu compliqué...

Lundi matin, je suis en train de préparer les enfants, Cécile n'est même pas encore arrivée, et je reçois un appel sur mon portable. Il est 7 h 25, le transporteur est devant la porte, il attend Jade. Ce n'est pas le même chauffeur que vendredi matin.

Comme Cécile arrive juste à ce moment-là, je lui laisse les enfants et je vais discuter avec le chauffeur. Comme l'école n'ouvre ses portes qu'à 8 H 20 (l'école de Jade n'est qu'à 10 minutes de chez moi, c'est ça le comble), que compte-t-il faire de Jade pendant 45 minutes ?

Il me dit que, d'après son planning, il doit laisser Jade devant l'école à 7 h 50, pour aller chercher d'autres enfants qu'il emmène à leurs écoles respectives.

Je dis : non, pas question, l'école n'ouvre qu'à 8 h 20, il doit donc déposer Jade entre 8 h 20 et 8 h 30 à l'école. Et surtout, en aucun cas il ne doit laisser ma fille toute seule.

Le ton monte. Le temps passe. Plusieurs fois, il change d'avis sur ce qu'il va faire (attendre Jade et l'emmener à l'école pour 8 h 20, ou laisser tomber Jade et s'occuper des autres enfants prévus dans son planning).

Finalement, il est 8 h 05 et il emmène Jade à son école. Vu que j'ai passé plus d'une demi-heure à lui expliquer qu'il doit attendre, en compagnie de Jade, l'ouverture des portes de l'école pour transférer Jade (et son ordinateur portable) à une personne qui en a la responsabilité, je suppose que mon message est passé.

Et comme il est 8 h 05 quand il part, je suppose aussi qu'il arrivera dans le bon créneau horaire à l'école de Jade.

Je m'occupe donc d'emmener Timothée à son établissement, pour moi tout va bien.

Sur le trajet du retour, je reçois un appel sur mon portable. Il est 9 h 30, l'enseignante référente de Jade est à l'école de la petite, elle m'appelle pour me parler de l'heure qui suit le déjeuner (j'en parlerai dans un autre post, là aussi ça vaut un coup de clavier). La directrice de l'école est près d'elle. Au cours de la conversation, incidemment, nous parlons du transport du matin. Et la directrice nous apprend que le chauffeur a laissé Jade, sous la garde d'une maman d'élève qui était en avance, 10 bonnes minutes avant l'ouverture des portes de l'école. Et il a laissé aussi l'ordinateur portable à cette même maman d'élève.

Cette maman ne connaît pas le chauffeur, elle ne l'avait jamais vu, et elle a gardé Jade jusqu'à l'ouverture de l'école à 8 h 20... c'est un acte grave, irresponsable et dangereux. L'enseignante référente s'est engagée à le signaler au Conseil Général, qui mandate le transporteur.

De mon côté, je suis allée déposer une main courante au commissariat, pour signaler l'événement.

J'ai ensuite envoyé copie du récépissé de cette main courante au Conseil Général, puis je les ai appelés, pour savoir s'ils avaient bien reçu mon courrier électronique. Ils étaient déjà au courant, grâce à l'enseignante référente, et choqués par le comportement du chauffeur. Ils se sont engagés à régler le problème.

Entre-temps, j'avais eu la société de transport au téléphone, que j'avais prévenu du dépôt de la main courante. Non seulement ils n'ont pas vu où était le problème, mais ils étaient incapables de me dire si un transporteur était prévu pour l'après-midi pour Jade, et à quelle heure.

J'ai donc adopté le principe qu'il n'y aurait personne, et j'y suis allée moi-même.

A 18 h 42, la société de transport a laissé un message sur mon téléphone disant qu'un chauffeur viendrait prendre Jade entre 8 h 10 et 8 h 15 le mardi matin.

Hier matin, donc, je prépare Jade pour son départ. Dans mon idée, il ne pouvait pas s'agir du même chauffeur que la veille. Le transporteur arrive avant 8 heures et.... devinez quoi... c'était le même chauffeur que la veille ! Il avait changé de véhicule, cette fois avec un Trafic, il avait l'intention de faire un circuit (ce qui est effectivement un peu moins stupide que de faire des aller-retours avec une Kangoo).

Je lui ai demandé ce qu'il avait l'intention de faire si les différentes écoles des enfants qu'il prenait avaient les mêmes horaires ? Il ne savait pas, et il ne voyait toujours pas où était le problème dans le fait d'avoir laissé Jade à une parfaite inconnue, avant l'ouverture des portes de l'école.

J'ai refait mon speech, probablement sans aucun effet, et j'ai passé la journée à me faire du souci pour la petite. Le transporteur l'a laissée à l'école le matin à 8 h 25, ce qui est parfait, et il doit être allé la chercher à la bonne heure puisque l'école ne m'a pas appelée. En tout cas il l'a ramenée à la maison juste avant 17 heures.

Quel stress !!

Mais Jade va très bien, et n'est apparemment pas touchée par l'angoisse des adultes qui l'entourent (moi, mais aussi toutes les personnes de l'école qui se sont mises à flipper aussi).

Et demain ?

Nous verrons bien.

Un autre gag du transporteur : aujourd'hui mercredi, à 13 h 30, un monsieur arrive chez moi pour "prendre l'enfant à amener à l'école"....

- Ah bon ?... J'ai deux enfants, mais aucun ne va à l'école le mercredi !

- Alors ça c'est bizarre, parce que moi je dois venir chercher un enfant, l'emmener à l'école, puis le ramener ici à 16 h 30...

- Sur votre planning, là, c'est marqué Jade ou Timothée ?

- Jade.

- Mouarff ! Non monsieur, ni elle ni son frère ne vont à l'école le mercredi, ils sont au CP.

- Ah ben si vous saviez, regardez toutes les ratures, là, moi je n'ai que des problèmes avec ce planning. Hier encore je suis allé chercher un gosse, et on ne m'avait même pas dit qu'il était en fauteuil roulant, j'ai eu l'air fin avec ma Clio !"

Je l'ai invité à prendre un café, ce qu'il a accepté puisqu'il avait du temps, et il est reparti une demi-heure plus tard, sans ma gosse évidemment.

Cocasse, non ?

On rigole comme on peut, mais c'est du grand n'importe quoi, cette société de transport !! Punaise vivement que tout rentre dans l'ordre...

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 6 Septembre 2008

C'était la revendication de Timothée au dîner jeudi soir :
- Je veux un arc-en-ciel !
- Moi aussi ! Ai-je répondu.

Au propre comme au figuré, pour moi ;-)... Et nous avons parlé d'arc-en-ciel pendant le dîner, quand nous en avons vus, où, pourquoi on ne peut pas vraiment les prévoir, la météo, tout ça... J'avais en tête les adages, en anglais : "every cloud has a silver lining", et l'équivalent en français : "après la pluie, le beau temps". J'ai essayé de faire passer ce message aux enfants, un peu éprouvés par les émotions de la journée.

Une petite séance de photos, en commençant par les grimaces (si, si, Jade fait une grimace, si, si) :





Puis les bisous :





Sans commentaire :





Du nouveau sur le front de la rentrée : le transporteur de Jade (troisième chauffeur envoyé par la société) est enfin venu vendredi matin. Très sympa, bon contact, ponctuel. La petite a été rassurée de faire enfin un voyage à l'école avec ce transporteur dont elle entend parler depuis des semaines, et qu'elle appréhendait tellement. Surtout quand elle m'a vue pleurer jeudi matin parce qu'il ne venait pas. Il était temps que la réalité de cet événement se fasse, qu'elle voit enfin à quoi ça ressemble. Il reste encore quelques petits détails à régler pour ce transport, mais trois fois rien, juste des histoires de places de parking et d'horaires, mais rien de bien méchant. Pourvu que ça dure...

Le vendredi midi, je suis allée chercher Jade à l'école comme convenu puisqu'elle ne mange pas à la cantine le vendredi, et qu'elle reste à la maison ensuite jusqu'au week-end. C'est ce qui a été décidé pour qu'elle ne fatigue pas trop, puisqu'elle ne peux pas faire la sieste à l'école, évidemment (alors que Timothée, s'il est fatigué, fait la sieste à la Fondation).

Je confirme ce que Christine a dit dans les commentaires, l'heure qui suit le repas est à la charge de la mairie, pas de l'éducation nationale. La Mairie avait donc proposé à l'AVS d'être payée sur un contrat municipal pour ces trois heures hebdomadaires. Au début, elle avait accepté, et le cumul des emplois avait été accepté par sa hiérarchie, puis elle a refusé, pour des raisons personnelles qu'elle a eu la gentillesse de préciser vendredi midi, et que je comprends très bien.

Mais du coup, ce problème n'est pas encore résolu. La semaine prochaine, j'irai donc à l'école de Jade les lundis, mardis et jeudis de 12 h 30 à 13 h 30, pour lui brosser les dents, la mettre sur le fauteuil des toilettes et la désappareiller (en attendant le kiné), puis la réappareiller après la séance (avec l'aide du kiné), et la rhabiller. En attendant que la mairie trouve quelqu'un pour ce contrat.

Mais ça avance, ça avance, il ne reste apparemment que cela à résoudre, et on va y arriver...

Merci pour vos messages et vos encouragements ! Vous m'aidez énormément.

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 4 Septembre 2008

Voici une journée qui devait se dérouler très bien... et pourtant...

Quand je suis seule à m'occuper des enfants, il faut que je les réveille à 6 h 45. Si Cécile est là, je gagne 1/2 heure car elle peut donner le petit-déjeuner à Jade pendant que je fais son percu à Timothée. Pour aujourd'hui, nous avions convenu qu'elle passe justement pour cette demi-heure chez moi, de 7 h 30 à 8 h, avant d'aller dans une autre famille pour sa journée normale de travail.

Donc je n'ai pas réveillé les enfants à 6 h 45.

A 7 h 14, au moment où je me dirigeais vers leur chambre, mon téléphone sonne. C'est Cécile qui m'annonce qu'elle est bloquée sur la route et ne pourra pas venir chez moi.

Je réveille donc les enfants à 7 h 16 et je sais que nous sommes déjà en retard d'une demi-heure. J'habille Jade, je fais son percu à Timothée, et les deux enfants sont installés pour leur petit-déjeuner dans la salle de séjour à 7 h 50. Record !

J'attends le transporteur pour Jade entre 8 h et 8 h 10. A 8 heures, pendant que les enfants mâchent un morceau de leur petit déjeuner, je sors et constate qu'il y a une voiture garée devant la barrière, bloquant l'accès à ma résidence. Je vais chercher mes voisins et les oblige à bouger leur véhicule pour libérer le passage pour le transporteur.

Puis je retourne continuer de nourrir les enfants. Jade est prête à 8 h 15, et je m'occupe donc un peu plus de Timothée, inquiète cependant de ne rien voir venir.

Je dois partir à 8 h 25 avec Timothée pour être à l'heure à son établissement (en y allant directement). Donc à 8 h 20 je téléphone à la société de transporteur. Ils cherchent qui est mon chauffeur, l'appellent sur son portable... et m'annoncent qu'il ne sera jamais chez moi à temps.

Je pars donc, en larmes et très en retard, avec les deux enfants. Mes nerfs lâchent un peu, là... Quand j'arrive, à 8 h 40, à l'école de Jade, les portes sont fermées et il n'y a plus personne. Je sonne sans succès pendant 10 minutes. Enfin, je téléphone avec mon portable à la directrice et je finis par pouvoir me faire ouvrir. Je laisse Jade, sa tablette et son ordinateur à l'école, et je repars, de plus en plus en retard, avec Timothée...

A la fondation, je reçois un très bon accueil, et j'explique la situation à l'institutrice de Timothée, qui comprend très bien mes difficultés. Ouf. Je récupère un peu de sérénité et de calme.

Le temps de rentrer chez moi, il est déjà 10 h 30. Je téléphone à la société de transport et je demande à parler au directeur. Il est au courant du cafouillage du matin, et ne peut me donner comme explications que : "c'était le bordel chez nous ce matin, c'est vrai". Ah oui, j'ai vu ! Je demande si je peux compter sur eux pour ce soir, il m'assure que oui, Jade aura un transporteur à 16 h 30 à l'école, c'est promis.

J'attends de voir.

Puis, comme il est 11 heures, je vais à l'école avec ma trousse à outils pour la table de Jade. Car cette table a été livrée sans outil (alors qu'il faut des clefs à laine genre Ikéa de différents diamètres pour la régler) et sans mode d'emploi. Enfin, j'arrive à comprendre comment ça marche, et je la mets en place comme voulu par l'équipe éducative. Elle est tellement bien, cette table, qu'elle remplace même la tablette de Jade et le pupitre pour poser l'ordinateur.

11 h 30, cantine avec la responsable de la cantine et la directrice du service enfance de la mairie. Je montre comment Jade doit positionner son fauteuil et son dossier, comment on lui enlève sa mentonnière. Puis on discute de la taille des morceaux, des menus... je confirme qu'il n'y a pas plus de risque de fausse-route pour Jade que pour un enfant valide. Elle n'a pas plus de risque de s'étouffer que n'importe qui d'autre. Ça fait partie des différences entre Jade et Timothée, il n'y a pas dans son cas de problème particulier de sécurité. Sinon, elle aussi serait en institution... La responsable de la cantine elle-même donne à manger à Jade (et se fait manipuler pendant tout le repas par ma loupiote, qui te me l'embobine en moins de temps qu'il ne faut pour le dire...).

Après le repas, il y a une séance de kiné prévue, et je pensais que l'AVS serait avec Jade, pour la mettre sur le fauteuil des toilettes, lui brosser les dents, et la désappareiller. Sauf que ce matin, j'apprends que la hiérarchie de l'AVS lui interdit de travailler en-dehors du temps scolaire, et que cette période entre 11 h 30 et 13 h 30 est hors temps scolaire.

Chic, un nouveau problème :-( !!!

Alors voyons, voyons, comme Jade termine de manger à 12 h 30 et quitte donc la cantine à ce moment-là, que le personnel de la cantine reste en restauration pour le second service, et que les enfants du premier service sont confiés aux enseignants chargés de la récréation, qui va s'occuper de Jade pendant 1 heure ? J'entends par là qui sera disponible pour la mettre aux toilettes, par exemple ? Ben personne.

Et pour la séance de kiné, on fait comment ?

Donc je suis restée avec ma petite, toujours aussi ravie d'avoir sa maman pour elle toute seule. Je lui ai brossé les dents et je l'ai désapareillée en attendant le kiné. Puis je lui ai lu une histoire, et le temps a passé bien vite jusqu'à l'arrivée du kiné. Là, discussions et palabres avec la directrice et le kiné pour savoir comment s'organiser au mieux. Et en conclusion, il FAUT trouver quelqu'un pour ces trois heures hebdomadaires, en plus de l'AVS. En attendant, c'est moi qui m'y colle.

Affaire à suivre. Qui ne va pas être simple.

Je suis repartie de l'école à 14 h 00, vannée.

Maintenant, j'attends de voir si le transporteur passe comme il en a pris l'engagement. Nous avons convenu avec l'école que si à 16 h 45 il n'y a toujours personne, ils m'appellent et je viens le plus vite possible chercher Jade. Après, il faudra que je sois de retour chez moi avec la petite avant l'arrivée de Timothée...

Et pour demain matin ?

Des fois, j'aimerais savoir à quoi ça ressemble, un long fleuve tranquille...

Macha.

EDIT de 17 h 35 : le transporteur ne s'est pas présenté à l'école.

Je suis allée chercher Jade, à toute vitesse, et en priant le ciel de rentrer chez moi avant l'arrivée de Timothée... aujourd'hui, ça a marché...

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Rédigé par Macha

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Publié le 3 Septembre 2008

Alors, alors.... Où en sommes-nous de ces problèmes de transport ?

Hier, je suis allée chercher Jade à l'école pour 16 h 30. J'avais obtenu de Cécile, notre travailleuse familiale, qu'elle raccourcisse sa journée de travail dans une autre famille (qui a pourtant besoin d'elle aussi), pour être chez moi dès 16 h 30 (je lui ai laissé une clef pour qu'elle puisse entrer alors que je serai déjà partie), et qu'elle accueille Timothée au besoin.

Merci Cécile !!!

Devant l'école de Jade, en attendant la sortie de ma fille, j'ai entamé une conversation intéressante avec la responsable de la cantine. Pendant l'après-midi, elle avait réuni son équipe d'animateurs pour leur demander qui était volontaire pour s'occuper de Jade et.... ils ont tous refusé ! Sans exception, d'un bloc, ils ont tous dit non. Donc elle était... euh...  un peu... embêtée, n'est-ce pas !

J'ai donc donné mon opinion sur le sujet : pas question de demander au vacataire qui arrive jeudi de s'en occuper. Le vacataire est là pour septembre, après, il y en aura un autre, ou pas... Je veux et j'exige que ce soit un membre permanent de l'équipe qui s'occupe de Jade. Ensuite, j'ai demandé ce qui serait arrivé si je n'avais pas été là à midi. La dame m'a rassurée en me disant que, bien sûr, quelqu'un aurait donné à manger à Jade, enfin voyons.... Donc je lui ai dis que je ne serai plus là à partir de lundi prochain ! Ma présence avait pour objectif de faciliter les choses, je me suis rendue disponible pour répondre aux questions, donner des explications, rassurer les gens. Si ma présence permet au contraire à certains de ne pas prendre leurs responsabilités et de ne pas faire leur boulot, alors je m'en vais. Je serai donc là jeudi midi, pour répondre aux questions et patati et patata, mais après c'est fini.

Il y aura donc bien quelqu'un, contraint et forcé, qui devra donner à manger à ma fille dès lundi prochain, sinon elle ne mangera pas.

Sur ces paroles, je reçois (à 16 h 42, Jade était déjà dans mon camion) un appel de la MDPH, le monsieur qui a cherché le dossier à la suite de ma visite m'annonce que :

1. il avait faxé la "fameuse" notification à l'instant au Conseil Général, avec envoi en courrier postal demain en plus (yeeesssssss),

2. mon dossier d'AEEH est sur le haut de la pile pour le retour de la dame actuellement en vacances, ce dossier devrait donc passer à la prochaine réunion. Oui, en effet, j'ai... euh... omis de vous dire que l'AEEH ne m'est plus versée depuis le 1er avril 2008 - et ce n'est pas un gag ! - je ne touche plus rien depuis 5 mois, à part les allocations familiales de 120,32 euros mensuels. Pourquoi ? Parce qu'au moment du renouvellement de mon AEEH le 31/03/2008, ils ont voulu tout remettre à plat en fonction des nouvelles dispositions concernant les prestations pour enfants handicapés, donc il a fallu reconstituer un dossier absolument complet, avec justificatifs des dépenses, etc... et que depuis, et bien, mon dossier est dans la pile...

3. la demande de PCH pour le fauteuil Seahorse de Jade est lui aussi d'actualité et suivra la procédure. Oui, parce que pour ça aussi, c'était bloqué à la MDPH... elle utilise actuellement un des sièges percés que j'avais fabriqués pour l'école maternelle.

De retour chez moi (avec Jade), j'ai appelé le Conseil Général pour vérifier qu'ils avaient bien reçu le fax de la MDPH. Tout est OK. Puis, j'ai appelé la société de Transport pour organiser le transport dès jeudi matin de Jade, matin et soir. Tout semble OK aussi.

Alors en attendant que demain :
- le transport de Jade se mette en place dans de bonnes conditions,
- quelqu'un de la cantine accepte de lui donner à manger,
- les séances de kiné puissent reprendre sur le temps scolaire (je vais aider l'AVS et le kiné aussi demain pour le désappareillage et le réappareillage de Jade),
je vous offre un sourire de la plus jolie petite fille qui rentrait au CP ce mardi 2 septembre (je sais, je sais, je ne suis pas objective) :



Tout va s'arranger, je sais, c'est juste une question de temps.

En attendant, il ne faut rien lâcher, rien céder, négocier pied à pied, répéter, rappeler, tenir bon... et je ne vous remercierais jamais assez de votre soutien, de vos gentils commentaires, et de vos pensées positives qui m'aident énormément. Merci ! Merci ! Merci !

Macha.

EDIT de 18h45 : je viens de recevoir un coup de fil au sujet de la cantine. En fait TOUTE l'EQUIPE, au complet, des animateurs permanents de la cantine verra demain comment faire pour donner à manger à Jade, comme ça ils seront tous interchangeables.

Ils ont été réconfortés - et mis au pied du mur !!! - par leur hiérarchie, lors d'une réunion cet après-midi. Ils avaient besoin d'être rassurés notamment sur des aspects juridiques qui visiblement les inquiétaient beaucoup. Donc demain c'est toute l'équipe qui se "formera", pour pouvoir assurer les repas de ma petiote dès lundi prochain.

OUF !

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Rédigé par Macha

Publié dans #Ecole des bidous

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Publié le 2 Septembre 2008

Un petit bilan pas tout à fait définitif de cette rentrée épique.

D'abord, et c'est le plus important, les enfants sont plutôt globalement contents de leur rentrée, et de leurs nouvelles écoles.

Pour le reste....

Lundi 1er septembre :

Convocation à 10 h à l'école de Timothée pour les parents et les enfants, tous parqués dans la salle de spectacle surchauffée de l'établissement, pour une "réunion de présentation" c'est à dire du blablabla assez banal et pas vraiment utile. Tous les enfants ont commencé à craquer, les uns après les autres, au bout d'1/4 d'heure. C'est donc dans un charivari impossible que la réunion s'est terminée vers 11 h 30. Timothée avait, déjà, les cernes au bas des joues, il était couleur grisâtre. Fatigué par le bruit, l'agitation, l'énervement, la foule. J'ai donc demandé à une dame charmante de l'accompagner à son quartier général des Lutins, pour qu'il puisse jouer là-bas avec des animatrices, pendant que je m'occupais de son transport.

Je vais donc voir l'accueil "transport", je donne le nom de mon fils, et on me communique le nom de la société contractée pour son transport. Je vais voir le stand de cette société, je fais la queue dans la file d'attente jusqu'à ce que mon tour arrive, je donne le nom de mon fils... et on m'annonce qu'il est dans la tournée numéro 6, véhicule adapté prévu pour 6 personnes. D'où mon étonnement : "mais, ce n'est pas une ambulance, alors ?" "ah non non non, nous on ne fait pas les transports en ambulance."

Je décide de voir le médecin, pour comprendre...... j'attends donc mon tour, dans la file d'attente pour parler au médecin. Quand enfin elle peut s'occuper de moi, je suis rejointe par la directrice de l'IEM et un employé de la société de transport. Et là, j'apprends que l'établissement de Timothée a changé d'avis, parce qu'ils ne peuvent pas du tout financer le transport en ambulance, même pas pour quelques trajets par semaine. En effet, pour monter un dossier de transport en ambulance, il faut faire une demande à la sécu et/ou à la MPDH, et donc faire passer Timothée en CRF et plus en IEM. Pour vous passer les détails, ça voudrait dire qu'il serait considéré en hôpital de jour et pas en établissement scolaire.... Et au bout d'un moment, ça ne marche plus !!! Le CRF ne se justifiant que pour des durées relativement "courtes".

Donc il est en transport aménagé, avec plusieurs autres petits camarades, et aucune personne d'accompagnement à part le chauffeur lui-même. Sécurité ???? Zéro. So much pour les impératifs médicaux avec lesquels on m'a bassinée l'année dernière !!

Le médecin insiste quand même pour que Timothée soit ramené le premier de sa tournée. Je vous passe aussi les détails de la tournée qui devient complètement surréaliste. Je vis à 20 kms de l'établissement, un autre enfant de la tournée habite à 5 kms de l'établissement. Le camion va donc remonter jusqu'à chez moi en premier, pour redescendre ensuite vers le domicile de ce pauvre gamin.

Hier, premier retour en transporteur de Timothée. Il est parti à 17 h de là-bas, il est arrivé chez moi à ... 17 h 50 !!! Je n'ose imaginer à quelle heure son camarade est rentré chez lui, j'imagine pas avant 18 h 30.

Bon, et oui, OK, j'ai téléphoné à l'établissement à 17 h 45 parce que mon fils n'était toujours pas chez moi, et que je m'inquiétais.... et oui, je l'ai imaginé dans le fossé, et toutes sortes de pensées cauchemardesques m'ont traversé l'esprit... jusqu'à ce que je récupère mon gamin, qui allait très bien, qui avait très bien mangé à midi à la cantine, et qui paraissait enchanté de sa première journée.

Mardi 2 septembre :

Jade a des nausées au petit déjeuner, je lui dis que c'est normal le jour de la rentrée. Timothée me dit que lui aussi il a envie de vomir. Je rassure tout mon petit monde en leur disant que tout va très bien se passer.

J'arrive à l'école de Jade à peu près à l'heure, et comme Jade reconnaissait plein de camarades devant la porte, je me suis dit que peut-être Timothée avait lui aussi envie de leur faire coucou. Je propose de descendre Timothée du camion, pour qu'on accompagne Jade jusqu'à l'école ensemble. Il a accepté avec empressement, mais au retour, il était un peu triste de ne pas rester avec sa soeur...

Sur le trajet vers son établissement, nous avons longuement parlé des raisons de leur séparation, et de l'injustice que cela représente.... j'ai l'impression que sa tristesse s'est un peu allégée, et je l'ai déposé chez les Lutins, d'où il est parti directement pour l'école. Je dois le récupérer ce soir, vers 17H50 comme hier, et je saurai alors si cette journée aussi s'est bien déroulée. Il n'avait pas école hier, donc c'est un peu la "vraie" rentrée aujourd'hui pour lui aussi.

Avant de retourner à l'école de Jade, à 10 heures, j'ai téléphoné au Conseil Général pour savoir si son transport ce soir serait assuré ou pas. Réponse : NON, la notification de la MDPH n'est pas arrivée. Donc interdiction au transporteur d'intervenir.

A l'école, l'AVS est là, toujours très sympa, très motivée. Tout va bien. Les cours s'arrêtent, l'AVS part en pause pour le déjeuner. On me demande comment installer Jade pour son repas. Je donne mon avis, et j'attends la personne qui vient donner son repas à Jade pour répondre à ses questions éventuelles.


J'attends.


J'attends.


Du coin de l'oeil, je vois ma gosse toute seule à sa table, personne ne vient lui donner à manger.  Personne.


Au bout d'un moment, je m'asseois avec elle et je commence à lui donner son repas. Merde alors.

Puis, la responsable de la cantine vient me voir en me disant "c'est un scandale, personne n'est arrivé, la mairie a dit que c'était l'AVS qui devait donner à manger à la petite, etc..."

Je termine de donner son repas à Jade, et la responsable de la cantine obtient qu'une représentante de la mairie vienne s'expliquer. En l'attendant, je mets Jade sur le fauteuil des toilettes, je lui raconte une histoire.... Bref, la petite a passé plus d'une heure et demie en tête à tête avec sa mère, elle est ravie. Je l'accompagne ensuite jusqu'à la cour de récréation, puis la dame de la mairie arrive.

Réunion improvisée avec moi, la représentante du service enfance de la mairie, et la responsable de la cantine. En fait, la mairie a accordé un effectif d'une personne supplémentaire à la cantine de l'école, pour qu'une des personnes "habituelles" soit consacrée à Jade. C'est à la responsable de la cantine de décider qui. Alors qu'elle croyait qu'une personne de l'extérieur viendrait, formée pour cette fonction particulière. Gros malentendu. Nous convenons donc que cette tâche sera proposée à l'équipe, pour que deux personnes soient désignées (l'une remplaçant l'autre pour les congés). Et donc, jeudi et vendredi, j'irai, à nouveau, à la cantine de Jade pour donner les indications nécessaires. En martelant qu'à compter de la semaine prochaine, je ne dois plus mettre les pieds à l'école ! Ce n'est pas ma place, ce n'est pas mon rôle.

A 14 heures, en sortant de cette réunion improvisée, je suis allée directement à la MDPH. A l'accueil, j'explique mon problème "le conseil général refuse de prendre en charge le transport de ma fille tant qu'ils n'ont pas reçu la notification", "de quand date la demande", "de novembre 2007, et on a redéposé le dossier en mai". Elle téléphone au service concerné, la dame est en congés (ça je le savais), et un monsieur regarde le dossier... La dame de l'accueil reste au téléphone avec lui, et me communique au fur et à mesure l'avancée de l'affaire. Le monsieur est effectivement surpris que le conseil général n'ait rien reçu, on prend mon numéro de téléphone, et on me congédie de la MDPH en promettant de me rappeler.

J'insiste : "mais... comment je fais pour ce soir ? Je ne peux pas me dédoubler ! Comment je fais pour ce soir ?" "Promis, on vous rappelle, promis." Résultat, il est 15 heures et personne ne m'a rappelée.

Comment ça va se terminer ?

C'est sur ce suspense insoutenable que je vais vous quitter, ne connaissant pas la réponse moi-même.... la suite au prochain numéro ;-))

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Ecole des bidous

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