Publié le 31 Décembre 2008

En cette veille de nouvelle année, je vous présente à tous et toutes mes meilleurs voeux de bonheur, d'amour, et de santé pour 2009 (et pour les années suivantes).

Rayonnez, soyez aimants et généreux...et que le froid de l'hiver reste bien au-dehors de vos maisons et de vos coeurs.

Je vous envoie toute ma tendresse, et ma gratitude pour vos messages reçus pendant les moments difficiles.

A bientôt,

Macha.

PS : pendant mes insomnies dues au stress de ces derniers jours, je me suis amusée à faire une petite vidéo de présentation de mon dernier livre... (terminée la nuit dernière à 2 heures du matin)...


On se détend comme on peut ;-)))) !

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Rédigé par Macha

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Publié le 29 Décembre 2008

Mais... il est sorti de l'hôpital alors que la radio de contrôle n'était pas "bonne".

Depuis le 24 décembre, il n'était plus en service de réanimation, mais en "post-réa" (c'est à dire dans le fameux "couloir" de Letulle, les habitués comprendront).

Les conditions de son hospitalisation étaient donc totalement différentes, avec malheureusement des aléas assez pénibles : chambre à trois lits, très bruyante, peu de personnel pour les soins de confort, peu d'hygiène (voire pas du tout, les sols et les lits ne sont jamais lavés).... et des problèmes de transmission à n'en plus finir, entre infirmières, entre kinés, entre médecins.....

Alors que ses poumons étaient parfaitement propres après l'extubation, le 26 décembre une radio de contrôle a montré le début d'une nouvelle atelectasie. Il a alors été décidé de le garder à l'hôpital, jusqu'à ce qu'une nouvelle radio soit satisfaisante. Hier matin, le 28, la nouvelle radio était strictement identique à celle du 26 !

Mais j'ai fait connaître mon opinion sur les conditions d'hospitalisation, présentes et à venir si Timothée restait encore à l'hôpital. On m'a donc accordé de le ramener à la maison, à condition que je lui fournisse les soins nécessaires pour lever l'atelectasie, et que je le ramène illico presto à l'hôpital si son état se déteriore.

Il est donc à la maison, avec d'après la prescription environ 2 heures de machines respiratoires par jour ! Ce qui est impossible à caser en le laissant dormir. Donc, je le laisse dormir au maximum (avec sa VNI pour la sieste et pour la nuit), je lui fais autant de soins respiratoires que possible (2 à 3 séances de percu de 15 minutes + 1 à 2 séances d'Alpha 200 de 20 minutes minimum par jour). Comme il mange peu, je lui donne des compléments alimentaires, et je surveille intensivement.

Pas tranquille...

Sinon, en rentrant à la maison hier, comme j'avais récupéré Jade chez son papa, nous avons pu, enfin, déballer tous les trois les cadeaux du Père Noël :









Merci à tous, notamment à Papy, Françoise Jean-Louis Lisa et Pierre, Lucie Poum et Mamily, pour vos gentils coups de pouce apportés au vieux barbu ;-))).

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 22 Décembre 2008

Timothée a été extubé cet après-midi, vers 14 h 30. Il a passé quelques minutes de stress intense (il était persuadé qu'il ne parviendrait pas à respirer seul, même en lui ayant montré qu'il y arrivait, il n'y croyait pas encore, d'où son anxiété). Et ça a été douloureux, pour son nez et sa gorge.

Mais depuis, il est intarissable ! Il parlait déjà avec l'intubation, mais maintenant qu'il vit sans le tube, il ne s'arrête plus. Il est parfaitement rassuré, puisqu'il respire sans aucune aide et sans aucun problème (une belle saturation, entre 98 et 100 %, sans apport complémentaire d'oxygène). Bien sûr, le fait qu'il parle sans cesse aide à sa ventilation, d'une certaine manière, puisqu'il prend beaucoup d'air pour parler, volontairement.

Il est à jeun depuis ce matin, pour l'extubation, et reprendra peut-être une alimentation parentérale ce soir. Si tout se passe bien, il pourra recommencer à manger "par la bouche" à partir de demain... et il faudra qu'il ait une alimentation normale et qu'il ait retrouvé un bon poids avant de sortir de l'hôpital. Donc il faut compter encore toute la semaine, mais l'essentiel est qu'il aille très bien.

Il a repris son beau sourire, ses histoires et ses offensives de charme. Il envoie des bisous aux aide-soignantes qui s'occupent bien de lui, félicite les infirmières qui sont plus douées que les autres pour les piqûres (aux doigts pour les gaz du sang)... Il a un très bon moral, devient impatient (de manger des gâteaux au chocolat, de rentrer à la maison)...

Hier, j'avais passé avec Jade plusieurs heures dans sa chambre avec lui. Jade, depuis, est enfin détendue et rassurée. Elle aussi a retrouvé le sourire. Elle a vu Timothée intubé, mais en bonne forme, et a pu communiquer avec lui et jouer avec lui. Ils se lâchaient rarement la main, et il est flagrant que ça leur a fait autant de bien à l'un comme à l'autre... c'était très émouvant.

Nous sommes dans la dernière ligne droite avant la sortie de l'hôpital et le retour à la maison. Ca peut prendre encore une bonne semaine, mais ce n'est pas la plus difficile à vivre.

Merci encore pour tous vos messages, lus avec attention et tendresse.


Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 4 Décembre 2008

Mardi 16/12/2008 :

Les bonnes nouvelles arrivent !...

Le drain a été retiré hier midi. Il y a toujours un petit épanchement pleural, mais le drain n'y pouvait plus rien (l'épanchement bouge plus facilement que le drain, qui avait quand même été déplacé samedi), et ce qui reste de liquide se résorbera peu à peu, tout seul et avec un peu de kiné.

Timothée va nettement mieux. Sur le plan respiratoire, il a recommencé à "tirer" la machine, et même à provoquer des alarmes parce qu'il prend beaucoup d'air quand il parle. Les kinés se sont mises aujourd'hui à remobiliser ses articulations, et tirer un peu sur ses rétractions, on prend en compte la kiné motrice maintenant que la "crise" respiratoire est passée.

Et on commence à préparer Timothée pour une extubation, peut-être en fin de cette semaine. Après, il faudra qu'il reprenne une alimentation "normale", avant de sortir de l'hôpital... Ca y est, on tient le bon bout !!


Jeudi 11/12/2008 :

Quand ça se complique... ça devient forcément très technique ! Du coup, j'ai un peu de mal à trouver les bons mots pour vous informer, sans entrer dans des détails inutiles, et dont je ne maîtrise pas forcément tous les aspects (je ne suis pas médecin).

Tout allait - très doucement - mieux jusqu'à lundi soir. Et puis, une atélectasie du poumon gauche (toujours le même) a refait apparition. Explication : comme on mobilise les sécrétions qui encombrent le poumon de Timothée, l'une d'elle avait probablement bouché une des grosses bronches. Une sécrétion, c'est comme un gros chewing-gum machouillé, si ça se colle au milieu d'une grosse bronche, le poumon n'est plus ventilé.

La radio de mardi matin était vraiment alarmante, tout le poumon gauche étant bouché. Donc on a mis en place une autre machine de ventilation : le "percu de réa", qui mêle ventilation et percussions, en continu, toute la journée.

Mardi soir, l'atelectasie était partiellement levée, mais la visibilité que l'on a retrouvé à la radio a montré un épanchement pleural (trop de liquide entre les parois de la plèvre).

Donc mercredi matin, Timothée a subi une ponction de ce liquide, pour l'enlever, déjà, et pour l'analyser, surtout. On a bien sûr donné des médicaments à Timothée pour qu'il ne souffre pas de la ponction.

Les analyses ont laissé des doutes sur la présence d'une infection dans la plèvre. Il est assez fréquent, paraît-il, qu'un épanchement pleural fasse son apparition, en réaction à une grosse pneumopathie comme celle que subit Timothée. Dans ces cas-là, l'épanchement est "clair", et il se résorbe tout seul. On peut l'aider par de la kiné.

Mais si on est en présence d'une infection, comme cela semble être le cas, il faut drainer. Et c'est donc ce que l'on fait pour Timothée. Depuis hier après-midi, il a un drain posé pour évacuer ce liquide, liquide qui n'est pas trop moche, mais pas assez propre non plus pour être laissé dans le thorax de Timothée. On fait le ménage avec un aspirateur qui marche en continu, en gros...

Ce drain restera deux jours en place, avec de nombreux contrôles évidemment, puis on arrêtera l'aspiration, on clampsera le drain, et on attendra 24 heures pour voir si l'épanchement revient. S'il revient, on remet en route l'aspiration du drain (sans avoir à le reposer puisqu'il sera resté en place). Si l'épanchement ne revient pas, on enlève le drain.

Timothée a été endormi pour la pose du drain. Je l'ai vu juste après, au moment où il commençait de se réveiller. Il n'avait pas mal, et il ne sentira rien de plus que quand il avait une sonde urinaire (qu'il n'a plus).

Par contre, ces petites complications allongent la durée du séjour prévu à l'hôpital. Dans mes calculs très empiriques, j'en suis maintenant à une sortie possible aux alentours du 22/23 décembre....

Jade était très tracassée hier que Timothée ne soit peut-être pas à la maison pour Noël, alors j'ai eu de grandes conversations avec elle. Et je lui ai parlé de la visite du père Noël en hélicoptère pour les enfants qui sont à l'hôpital (merci Amandine !). Le plus important, ce n'est pas qu'il sorte un jour avant, ou un jour après, mais qu'il sorte en bonne santé !

Nous faisons aussi beaucoup de dessins, avec des "crapouilloux" dans le poumon gauche, crapouilloux que l'on a enlevés avec un percu et des aspirations, et des crapouilloux maintenant dans la petite poche en-dessous des poumons, que l'on enlève en ce moment avec un tuyau qui aspire tout doucement. Ces crapouilloux sont évacués dans une boîte, que l'on jette ensuite à la poubelle. Dans ses dessins, Jade "se venge" sur cette boîte, en faisant rageusement de grosses croix noires dessus.

Elle a bien raison.

... A bas les crapouilloux !


Lundi 08/12/2008
:

Comment va Timothée ?.... "Pas si mal" d'après le grand professeur qui dirige son service.

Moi : - Alors vous le trouvez bien ?

Lui : - NON ! Non, je ne peux pas dire que je le trouve bien... Compte tenu des circonstances, de son état à son arrivée, etc... je le trouve... "pas si mal" !

... Et je n'ai rien pu en obtenir de plus.

Donc.... on attend.

On attend que Timothée reprenne du poids (tombé à 14 kgs il y a deux jours). Que sa fièvre tombe VRAIMENT (sa température reste aux alentours de 38°, ce qui est vraiment élevé pour lui). Que l'encombrement soit évacué. Que son état respiratoire s'améliore encore.

Aujourd'hui, je l'ai vu "tirer" la machine qui le fait respirer, prenant l'initiative des inspirations, pendant environ une demi-heure. C'est nouveau, et c'est
déjà bien, c'est un petit pas vers l'autonomie respiratoire. Un tout petit pas, mais dans le bon sens.

Il communique mieux, apprend à "hacher" ses mots pour faire passer son message syllabe par syllabe au travers de la machine. Il communique surtout de plus en plus d'émotions variées, parmi lesquelles il y a moins de souffrance et d'inquiétude, même s'il y en a évidemment encore. Les sourires ont fait leur arrivée, le jeu est revenu aussi. L'humour, même.

Mais...

Il faut attendre.

Qu'il reprenne du poids. Que la fièvre tombe. Que l'encombrement soit évacué. Que son état respiratoire s'améliore encore...


Jeudi 04/12/2008 :

Merci pour vos messages d'encouragement et de réconfort.

Merci pour votre amitié et votre présence.

La fièvre de Timothée est "contenue" et reste entre 37,5° et 38°. Son état respiratoire s'améliore, il se stabilise peu à peu. Au niveau moral, il communique de plus en plus, et de mieux en mieux, même si cela reste laborieux. On a dégonflé le ballonet (pour ceux qui savent ce que ça signifie), donc il peut produire quelques sons, mais il lui faudra du temps aussi pour s'adapter techniquement à l'intubation. Sinon il est toujours extrêmement fatigué, et il faut qu'il se repose au maximum pour continuer de récupérer doucement.

On met Jade sous antibiotiques à partir de ce soir pour éviter l'effet "bombe à retardement". En effet, elle a été beaucoup exposée aux pneumocoques par son frère, elle est déjà encombrée, et forcément fragile par la maladie. Donc huit jours d'antibios pour elle pour enrayer les pneumocoques avant qu'ils ne se déclarent.

Voilà le gros des nouvelles. A partir de demain, c'est le Téléthon. Je n'en verrai probablement rien. C'est la première fois depuis pas mal d'années, mais je préfère passer un maximum de temps avec mon fils pendant que Jade sera chez son papa.

Je vous souhaite donc, pour tous ceux qui auront une activité liée à l'événement, un excellent Téléthon, et j'espère qu'il y aura un bon résultat final samedi soir.

Merci encore, à vous tous et vous toutes qui manifestez votre présence à nos côtés.

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 3 Décembre 2008

Ca me fait vraiment bizarre de l'annoncer dans ces conditions, mais le tome 4 est arrivé en boutique. Ainsi que les CD audio des tomes 1 et 3. Ces CD audio sont les "surprises" que les enfants et moi vous préparions pour Noël.

Nous avons enregistré le tome 1 tous les trois, avec énormément de plaisir. Les enfants se sont beaucoup amusés, et moi aussi. Le hasard voulant que dans le tome 3, il n'y ait pas de dialogue écrit avec la voix de Timothée, Jade a fait les voix nécessaires pour complèter la mienne, et j'ai pu mixer le tout.

Par contre, pour les tomes 2 et 4, même si j'ai déjà depuis longtemps enregistré ma propre voix, j'attends mon fils pour terminer les enregistrements et faire le mixage.

Si j'avais une démarche "commerçante", je ferais le mixage avec ma voix et celle de Jade, mais ce n'est pas du tout l'esprit qui m'anime depuis le début.

D'abord et avant tout, ces activités : livres pour les enfants, et maintenant CD audio, sont des activités que je partage avec mon chevalier et ma princesse. C'est un échange à trois, un jeu à nous, que nous avons l'audace ensuite de partager avec le reste du monde, mais qui, à la base, n'est que le fruit de nos désirs, de nos efforts, de nos amusements, et de nos choix partagés à tous les trois.

Donc l'enregistrement des tomes pairs attendra le rétablissement complet de Timothée, sa voix à lui, son énergie, et son envie. Et je n'imagine pas vraiment que toutes ces conditions seront réunies avant 2009.......

Macha.

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Publié le 1 Décembre 2008

Mercredi 3 décembre (matin) :

Timothée s'est réveillé, et il a manifesté beaucoup d'anxiété. J'ai hâte de le voir, pour essayer de le rassurer. J'ai déjà pu lui parler au téléphone, et l'infirmière m'a dit que ça lui avait fait du bien. Sa température est  "contenue", et son état continue de s'améliorer lentement.

Ce matin, Jade et moi sommes allées en entretien, pour aider Jade à surmonter les émotions violentes qu'elle a pu ressentir depuis le week-end dernier. Nous avons parlé ensemble du départ brutal de Timothée dimanche pour l'hôpital, du fait que pendant que j'appelais les secours, je ne pouvais pas vraiment m'occuper d'elle, et que nous sommes partis très vite, sans elle. Nous avons reparlé aussi, avec la psy, de l'intubation, de ce qu'elle représente sur le plan respiratoire pour Timothée mais aussi de ses inconvénients, et notamment de l'empêchement pour lui de parler, et donc pour nous de l'entendre.

Car il est très bavard mon gamin, et si ça lui manque à lui de s'exprimer verbalement, ça nous manque aussi à nous d'entendre sa voix !

Là, Jade est seule à s'exprimer et j'en profite pour vous donner des nouvelles. Ensuite, nous allons toutes les deux à l'hôpital, et Jade sera dans le service d'hôpital de jour cet après-midi, pendant que je tiendrai compagnie à Timothée en réa. Elle ne sera donc pas loin de nous, et nous allons faire la route ensemble, à l'aller comme au retour.

Pour demain et après-demain, l'organisation est différente, il y aura quelqu'un avec Jade l'après-midi chez moi, pendant que je ferai l'aller-retour. Pour le week-end, Jade sera chez son papa, et pour la semaine prochaine, je commence déjà à voir comment faire pour m'organiser au mieux.

Tout va s'arranger. Ca prendra beaucoup de temps, mais je suis confiante, je sais que Timothée va mieux, et qu'il va continuer de récupérer...

Mardi 02/12/2008 (soir) :

 

L'ennemi est identifié : pneumonie à pneumocoque ! Une sacré saloperie.


Il faut se préparer à une bonne semaine de fièvre (pour l'instant, on essaie de faire descendre sa température quand il reste trop longtemps à 39°, et quand on y arrive c'est pour assez peu de temps, mais c'est normal).

 

Sur le plan respiratoire, il n'est pas "stable" dans la mesure où il désature rapidement quand on le débranche de la machine (pour les aspirations) mais le reste du temps, avec la ventilation, il est en permanence entre 98 et 100 %.

 

L'infection perd du terrain, mais très lentement, et les séances de percu avec l'intubation sont assez douloureuses pour mon petit bonhomme. Mais ça marche bien, et on arrive à libérer petit à petit ses poumons.

 

Il n'est plus sous médication, donc il va bientôt se réveiller, il faut attendre que son organisme élimine ce qui l'a maintenu jusque là endormi. Ceci dit, il est déjà conscient et entend tout ce qu'on lui dit.  Il n'ouvre pas encore beaucoup les yeux, mais il parvient à communiquer en remuant la tête, et arrive déjà à clairement se faire comprendre pour "oui" et pour "non".

 

A priori, il faudra du temps, une bonne semaine, avant qu'il aille vraiment mieux. Et après ça ira très vite pour remonter la pente.


J'y crois.



Lundi 01/12/2008 (soir) :


Je trouve tous vos messages, partout, et je vous en remercie du fond du coeur.


Je n'ai pas encore de bonnes nouvelles à partager avec vous, l'état de santé de Timothée ne s'étant pas encore stabilisé.


Il est très bien pris en charge, et tout est fait, à la fois pour son rétablissement, et pour son confort...


Malheureusement, pour l'instant la fièvre n'est pas encore tombée (malgré 3 antibiotiques), et sa tension est très basse. Sur le plan respiratoire, il n'est pas stabilisé non plus, et reste dépendant de la machine.


Il faut attendre quelques jours encore. J'espère pouvoir vous dire bientôt que la crise est passée...


Du côté de Jade, elle s'inquiète beaucoup, et a besoin d'en parler, de comprendre. Elle pose beaucoup de questions, et j'essaie d'y répondre au mieux. Sinon, elle va à l'école apparemment avec plaisir, elle y est occupée et j'imagine que ça lui fait du bien de retrouver pendant la journée un univers familier, où l'absence de Timothée ne se fait pas trop sentir.


Pour moi.... et bien, j'ai hâte de retourner demain à l'hôpital auprès de mon ptit loup...


Je vous embrasse tous très fort. Merci encore pour vos messages de réconfort.


Macha.

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Rédigé par Macha

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