Publié le 27 Septembre 2007

Tout s'est très bien passé ! Nous n'avons pas fait l'atelier chapeaux que j'avais prévu, mais les enfants ont joué à tout un tas d'autres choses, spontanément, et nous avons préféré suivre le flot de leurs envies plutôt que de leur en imposer d'autres...

Tous les enfants, Jade et Timothée inclus, ont semblé ravis de ces quelques heures de fête, de jeux, de cadeaux, de gâteaux, d'échanges, de joyeux bazar, etc...

Mieux que des mots, voici quelques images :























Et hier soir, Jade et Timothée étaient franchement KO !!! Bon, moi aussi, mais moins que je le craignais... Ce matin, Jade a de la température, et Timothée est très encombré, donc je pense qu'on va rester à la maison jusqu'à la fin de la semaine pour se remettre de toutes ces émotions...

Il faut dire aussi que mardi nous avons passé des heures éprouvantes à l'hôpital, pour les moulages des prochains corsets et appareillages, et faire des radios de contrôle, donc le début de la semaine a été assez fatigant pour les bidous. Mais tout cela est plutôt positif et constructif, et nous allons nous reposer pendant les jours qui viennent.

Macha, qui au passage remercie Cécile (et aussi un gentil pingouin, adorable et adoré).

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Publié le 26 Septembre 2007

J'attends 3 p'tits gars et 6 minettes à 15 h 30. Plus les deux miens, ça va nous faire 11 marmots de 5 ans.....







C'est la première fois que je me lance dans un goûter d'anniversaire. J'ai les gâteaux, les boissons, les bonbons, des idées de jeu, des CD de musique, du papier toilette, de la colle en bombe, une Cécile.... et deux bidous hyper motivés.

Vous croyez qu'on va y arriver ;-) ?

Macha.

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Publié le 22 Septembre 2007



Et vous savez quoi ? Tout fonctionne ! Pack Office installé, imprimantes aussi...

Maintenant je vais voir comment les enfants vont s'en servir. Le touchpad intégré au portable semble assez sensible, et j'aimerais bien, puisque nous n'avons pas encore les trackballs, que les enfants l'essaient comme ça.

Merci Handiscol, et la suite au prochain numéro ;-))))) !

Macha, plutôt contente. Et plutôt fière.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Ecole des bidous

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Publié le 21 Septembre 2007

C'est ça :



A déballer, vérifier, faire enregistrer pour la garantie, installer, configurer, et charger avec les documents et logiciels que les enfants connaissent déjà...

Mais qu'est-ce que c'est donc ? Les ordinateurs portables donnés par Handiscol pour toute la scolarité maternelle et primaire des enfants. Chouette ;-)))) !!

Les bonnes surprises :

1/ a priori, tout est là (sauf les trackballs)

2/ tout est neuf,

3/ il y a bien deux imprimantes multifonction (avec scanner et copieur), une pour chacun des enfants, puisqu'à partir de l'année prochaine, on peut imaginer qu'ils ne soient pas systématiquement dans la même classe.

Les mauvaises :

1/ j'avais demandé des imprimantes à jet d'encre, couleurs. Ce sont des imprimantes laser, noir et blanc. Les fiches de maternelle, en noir et blanc, ça va être vraiment triste dans les cahiers des enfants !!!! Le gars d'Handiscol, à qui j'ai fait la remarque, m'a répondu que c'était des marchés publics, qu'on ne choisissait pas, blabla.... Mais je ne comprends pas bien la logique de la chose, vu que les imprimantes que j'avais demandées, ce sont des Brother DCP-130 C qui coûtent 57,44 euros pièce, alors que celles que j'ai dans mon salon sont des HP Laserjet M1005 qui coûtent environ 180 euros pièce. Pourquoi commander un matériel trois fois plus cher et qui n'imprime pas en couleurs ?

2/ il faut que je pense à enregistrer le matériel auprès du constructeur pour faire valider la garantie. Ca, ce n'est pas bien grave. Sauf qu'il faut que j'y pense ;-)).

Bon, ben maintenant, y'à plus qu'à.... je remonte mes manches, et je m'y colle...

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Ecole des bidous

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Publié le 20 Septembre 2007

Quelques informations récentes sur certaines commandes du livre « Les aventures du Chevalier Timothée et de la Princesse Jade - tome 1 » sont assez perturbantes en termes de qualité.

Par exemple pour le livre « broché », c'est-à-dire avec une couverture souple, après seulement quelques utilisations, les pages de certains exemplaires se sont décollées... Si cela vous est arrivé, surtout n’hésitez pas à réclamer à lulu un remboursement de votre commande.

Pour éviter que ce désagrément se reproduise, j’ai procédé à une modification de la reliure, et maintenant la version à couverture souple est agrafée, pas collée. Il n’y a donc plus de risque que les pages se détachent. Le prix est strictement le même que pour la version collée qui existait auparavant.

Pour rappel, si vous souhaitez acheter un exemplaire, vous pouvez soit :

- passer par lulu : http://www.lulu.com/Macha_Sener

- passer par moi directement. Je propose les livres (imprimé = agrafé = couverture souple, et cartonné = relié = couverture rigide) strictement aux mêmes conditions que lulu, même pour les frais de port, puisqu'en fait je passe alors moi-même la commande à lulu avec une demande de livraison "directe" à la personne qui m'a passé commande.

La différence entre lulu et moi, c'est que sur lulu on est obligé de créer un compte et payer par carte bancaire ou par Paypal, alors que j'accepte les paiements par chèque (et par Paypal aussi) mais pas par carte bancaire.

Les frais de port ont augmenté récemment, et sont passés à :
- pour 1 exemplaire : 2,99 €
- pour 2 exemplaires : 3,99 €
- pour 3 exemplaires : 4,99 €

Pas QUE de bonnes nouvelles, donc, dans cette aventure de l’auto-édition :-((((((

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Publications

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Publié le 20 Septembre 2007

Vous le savez déjà, j'aime la musique. Les musiques. Des musiques.

Je trouve l'ergonomie de Radioblog pas très claire ni pratique, les visiteurs "sortent" d'une playlist quasiment tout de suite, pour se retrouver sur la liste d'origine d'un morceau, ce qui prête à confusion....

Aujourd'hui je cherchais deux chansons très précises. Ne me demandez pas pourquoi ;-)))). Et en cherchant ces fichiers, je suis tombée sur MOB, un autre player que Radioblog, donc je vous propose un échantillon de chaque :



White Flag, sur Radioblog


Edit du 22/09 : pour White Flag, il y a aussi la solution de voir la vidéo sur YouTube :



Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Des mots - des images et du son

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Publié le 19 Septembre 2007

Gââââh. Réveil à 6h15 moi, c’est pas mon truc... Beuuuuuuuh. Mais bon. Les bidous étaient restés à la maison lundi, pour cause de fatigue, et d’un léger encombrement pour Timothée. Donc hier matin, allez hop ! On y va !

La matinée à l’école s’est très bien déroulée, un peu sur les chapeaux de roues pour moi, car j’ai fait des courses (alimentaires) pendant les quelques heures d’école des enfants, mais je n’ai pas eu le temps de manger, juste de préparer au vol un sandwich, pour accompagner le repas des enfants à la cantine.

A 11 heures, j'étais à l’école, pour le change des enfants, puis le repas à la cantine. Deux de leurs camarades de grande section nous ont rejoints à table, c’était très sympa !!! Le repas était... cantinesque, donc j’ai bien rigolé, aux dépens de l’AVS qui, elle, n’avait que ça à manger, alors que finalement, mon sandwich au fromage, miam ;-) ! Pour les enfants (et l’AVS, donc) c’était omelette au fromage et épinards à la crème........ Mouarfff.

Il FAUT faire l’expérience de la cantine. Si, si. C’est important pour que mes enfants, qui n’ont pas la chance d’avoir une maman cuisinière, continuent d’apprécier QUAND MEME les repas peu élaborés que je leur prépare. Comme ça, Jade continuera de me dire avec des yeux énamourés : « Maman, ton repas est un vrai régâââââl. », et je continuerai de la croire. Alors que, hein, sincèrement, je réchauffe, des fois même je fais cuire, mais je ne cuisine pas.

Or donc, le repas s’est très bien passé. Je sens que tout le monde se détend, chacun prend ses marques, les bonnes habitudes se mettent en place tout tranquillement. Après le repas, j’ai inversé l’ordre des enfants sur le fauteuil des toilettes et entre les mains du kiné, pour que ce soit Timothée qui soit plus « exposé » cette fois, et Jade moins... Timothée a donc été aussi surpris que Jade par l’autonomie des autres enfants, qui font tout seuls pipi, se lavent les mains, etc... Les petits eux étaient moins surpris que la semaine dernière, donc il y avait moins le malaise des regards insistants. Sauf, encore un peu, sur les fauteuils eux-mêmes (« à quoi ça sert ? » « Pourquoi y’a un trou ? »), mais moins sur les enfants.

Après-midi raccourcie, pour aller ensuite à l’AFM rencontrer le prochain parrain du Téléthon. J’avais été sollicitée par l’AFM pour présenter les enfants à cet acteur, qui souhaitait rencontrer des familles pour se faire une idée du quotidien des enfants et des adultes touchés par les maladies neuromusculaires. Je trouve plutôt sain qu’il cherche à mieux nous connaître, plutôt que de venir les mains dans les poches faire sa promo pendant les 30 heures du Téléthon ! Donc nous nous sommes organisés pour y aller.

Bien sûr, l’enseignante à qui j’ai expliqué la situation a été d’accord pour que les bidous partent à 15 h 30, et nous sommes allés à quelques centaines de mètres de là, au siège de l’AFM, pour cette rencontre avec Kad Merad.

Evidemment, son planning à lui s’était entre-temps décalé, mais peu importe car du coup les enfants ont retrouvé d’autres enfants, dont Paul, et moi j’ai retrouvé d’autres parents, dont Sandrine, la maman de Paul. Après quelques instants à papoter devant une télé, nous sommes tous allés au DRAC (le laboratoire informatique à disposition des malades), grande salle pleine d’ordinateurs, que les enfants avaient déjà vue. Timothée s’est jeté sur les écrans d’ordinateurs, et a très vite trouvé un animateur qui lui a fait essayer des tas de trucs avec des tas de trackballs..... Et Jade a été invitée à manger et à boire, et à commencer de se mettre dans la poche toutes les personnes à portée de sourire, charmeuse qu’elle est !

Quand Kad Merad est arrivé, je n’ai pas pu décoller Timothée de son ordinateur, rien d’autre ne l’intéressait. Par contre, Jade a continué son entreprise de charme, et je crois qu’elle a un nouvel admirateur ;-) !

Au final, nous sommes partis en fin d’après-midi, les enfants (et moi) très fatigués, mais après avoir passé de très bons moments, à discuter avec des gens charmants. Ca m’a fait extrêmement plaisir de faire enfin connaissance « de visu » avec Sandrine, Eric, et Paul, et de voir et revoir des gens de l’AFM.

C’était super sympa.

Maintenant, Timothée est encore plus encombré, ça se paye.... Mais j’espère qu’avec plusieurs séances de Percu aujourd’hui, ça pourra s’améliorer. En tout cas, sa fièvre est tombée et l’encombrement reste « haut », pas sur les bronches.

Au programme cette après-midi : la famille en vadrouille pour obtenir une prescription pour les prochains fauteuils des enfants, des Permobil verticalisateurs, que j’espère pouvoir obtenir en fin d’année ou début d’année prochaine.

Nos aventures continuent... Sans trêve ni repos ;-) !

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 12 Septembre 2007

Un petit point sur cette première semaine d’école... Les bidous sont donc très entourés : une maîtresse attentionnée, une AVS attentive, et en plus la personne qui s’occupait d’eux l’année dernière est toujours là, à portée de mains pour aider l’AVS à mieux connaître Jade et Timothée.

A partir de la semaine prochaine, les éducateurs du SESSAD vont aussi intervenir à l’école, chacun pendant une heure par semaine. Les contacts qu’ils ont pris, du côté de l’école comme du côté de chez nous, sont tous très positifs et encourageants.

Hier, les enfants sont restés pour la première fois en journée continue à l’école. Je suis donc allée les rejoindre avant l’heure de la cantine, pour le change, puis pour leur donner à manger à la cantine. L’AVS prendra le relais, je pense assez rapidement. En attendant, nous avons mangé tous les quatre autour d’une table, avec quelques dizaines d’enfants braillards autour de nous. Ah, les joies de la cantine ;-) !!!

J’ai reçu tous les menus des mardis de septembre, et a priori je n’aurai même pas besoin d’apporter une gamelle, car pour l’instant je n’ai rien vu que les bidous ne pourraient pas manger. Bien sûr, ils n’aimeront probablement pas tout, mais pour les questions de goût ils sont logés à la même enseigne que les autres enfants ! Simplement, il n’y a pas pour l’instant de repas prévus les mardis avec du rôti de bœuf, par exemple, beaucoup trop difficile à mâcher, ni avec du riz ou des carottes, proscrits en raison de leurs propriétés constipantes.

Après le repas, l’installation sur les sièges de toilette (fabriqués maison) a montré son efficacité, pendant que le kiné habituel des enfants les faisait travailler à tour de rôle, sur le site même de l’école. J’ai montré à l’AVS comment désappareiller et réappareiller les enfants, et c’est probablement l’opération qui demandera le plus de temps à maîtriser pour elle, mais elle est volontaire et curieuse, donc je pense que ça se passera bien. En plus, le kiné sera là pour l’aider.

En fin de séance, le kiné a admis que cette séance du mardi était nécessairement plus courte que les séances habituelles, et qu’il faudra compenser les autres jours de semaine pour bien faire travailler les enfants, mais ça ne paraît pas insurmontable.

Par contre, Jade a vécu un choc émotionnel pendant qu’elle était sur le fauteuil des toilettes car tous les « petits » sont venus dans les toilettes pour faire leur pipi avant la sieste. Et la confrontation a été redoutable, pour les petits, très surpris de voir Jade installée sur un fauteuil au-dessus de la cuvette, comme pour Jade, qui a manifesté une certaine angoisse au bout du quinzième gamin qui la scrutait avec insistance. Elle-même paraissait surprise de voir les autres enfants évoluer, et aller seuls aux toilettes alors qu’ils sont plus jeunes qu’elle.

Ce choc était inévitable, il fait partie de l’intégration en milieu « ordinaire », et Jade s’en remettra, mais elle a eu besoin d’en parler beaucoup ensuite : « Maman, c’est vraiment dommage que je ne marche pas sur mes jambes.... »

Ensuite ils sont retournés en classe, et je suis allée les rechercher à 16 h 15. Trrrrrrrrès fatigués, ils ont voulu me faire promettre que ce ne serait pas comme ça « toutes les semaines, quand même ! », mais si, ça sera comme ça toute les semaines ! Et même plus tard ils iront à l’école toute la journée, TOUS LES JOURS, mais ça je ne leur ai pas encore dit ;-)))) ! Déjà, on va faire passer les mardis, et ensuite on verra comment ils le supportent en termes de fatigue.

Donc pour l’instant, le bilan de cette première semaine est très positif, avec tous les aspects du projet éducatif qui se mettent en place tranquillement, sans heurt, sans difficultés insurmontables, sans que quiconque se fasse violence ! Jade et Timothée sont très contents d’aller à l’école, ils ont le sourire, et même s’ils sont fatigués par leur mardi, je pense qu’ils accrocheront aisément aux activités pédagogiques qui leur seront proposées, et que l’intérêt qu’ils auront à aller à l’école les aidera à surmonter leur fatigabilité.

Je suis ravie !!!

Sur les genoux, mais ravie !

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 5 Septembre 2007

Je ferai un bilan de la rentrée la semaine prochaine, mais pour l'instant ça s'annonce plutôt bien. Les enfants sont très contents, et même s'il reste pas mal de questions sans réponse, je pense qu'on a les ressources pour pouvoir trouver les solutions sans douleur...

En cherchant autre chose (*), je suis tombée sur un petit texte marrant, que j'ai eu envie de partager avec vous (une fois n'est pas coutume, car je ne relance jamais les chaînes qui passent par les messageries, par exemple) :

"Un jour, un vieux professeur de l'Ecole Nationale d'Administration publique (ENAP) fut engagé pour donner une formation sur la planification efficace de son temps à un groupe d'une quinzaine de dirigeants de grosses compagnies nord-américaines. Ce cours constituait l'un des cinq ateliers de leur journée de formation ; le vieux prof n'avait donc qu'une heure pour "passer" sa matière.

Debout, devant ce groupe d'élite (prêt à noter tout ce qu'il allait enseigner), le vieux prof les regarda un par un, lentement, puis leur dit : « Nous allons faire une expérience. »

De dessous la table qui le séparait de ses élèves, le vieux prof sortit un immense pot d'une contenance de plus de 4 litres qu'il posa délicatement en face de lui.

Ensuite, il sortit environ une dizaine de cailloux à peu près gros comme des balles de tennis et les plaça délicatement, un par un dans un grand pot. Lorsque le pot fut rempli jusqu'au bord et qu'il fut impossible d'y ajouter un caillou de plus, il leva les yeux vers ses élèves et leur demanda : « Est-ce que le pot est plein ? » Tous répondirent : « oui. »

Il attendit quelques secondes et ajouta : « vraiment ? » Alors, il se pencha de nouveau et sortit de sous la table un récipient rempli de gravier. Avec minutie, il versa ce gravier sur les gros cailloux puis brassa légèrement le pot. Les morceaux de gravier s'infiltrèrent entre les cailloux... jusqu'au fond du pot.

Le vieux prof leva à nouveau les yeux vers son auditoire et redemanda : « Est-ce que ce pot est plein ? » Cette fois, ses brillants élèves commençaient à comprendre son manège. L'un d'eux répondit : « Probablement pas. » « Bien ! » dit le prof.

II se pencha de nouveau et cette fois, sortit de sous la table une chaudière de sable. Avec attention, il versa le sable dans le pot. Le sable alla remplir les espaces entre les gros cailloux et le gravier. Encore une fois, il demanda : « Est-ce que le pot est plein ? ». Cette fois, sans hésiter et en chœur, les brillants élèves répondirent : «  Non ! »«  Bien ! » répondit le prof.

Et, comme s'y attendaient ses prestigieux élèves, il prit le pichet d'eau qui était sur la table et remplit le pot à ras bord. Le vieux prof leva alors les yeux vers son groupe et demanda : «  Quelle grande vérité nous démontre cette expérience ? »

Pas fou, le plus audacieux des élèves songeant au sujet de ce cours, répondit : « Ça démontre que même lorsqu'on croit que notre agenda est complètement rempli, si on le veut vraiment, on peut y ajouter plus de rendez-vous, plus de choses à faire. »

« Non », répondit le vieux prof. « Ca n'est pas cela. La grande vérité que nous démontre cette expérience est la suivante. Si on ne met pas les gros cailloux en premier dans le pot, on ne pourra jamais les faire entrer tous, ensuite. »

II y eut un profond silence, chacun prenant conscience de l'évidence de ces propos. Le vieux prof leur dit alors : « Quels sont les gros cailloux dans votre vie ? Votre santé ? Votre famille ? Vos ami(e)s ? Réaliser vos rêves ? Faire ce que vous aimez ? Apprendre ? Défendre une cause ? Vous relaxer ? Prendre le temps... ? Ou tout autre chose ? Ce qu'il faut retenir, c'est l'importance de mettre SES gros cailloux en premier dans sa vie, sinon on risque de ne pas réussir SA vie. Si on donne priorité aux peccadilles (le gravier, le sable), on remplira sa vie de peccadilles et on n’aura plus assez de temps précieux à consacrer aux éléments importants de sa vie. Alors, n'oubliez pas de vous poser à vous-même la question : quels sont les gros cailloux dans ma vie ? Ensuite mettez-les en premier dans votre pot (vie). » D'un geste amical, le vieux professeur salua son auditoire et lentement quitta la salle."

Bonne rentrée à tous !!

Macha.

(*) NB : apprendre un truc en en cherchant un autre, ça s'appelle de la sérendipité, et ça aussi je l'ai appris par hasard et très récemment :-D.

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Rédigé par Macha

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Publié le 4 Septembre 2007

Voilà, ça y est, ils y sont. On retourne à l'école, cette année en grande section.

Rentrée compliquée pour l'école, car il y a beaucoup d'inscriptions, et donc, potentiellement, une quatrième classe qui va s'ouvrir. Ca arrangerait tout le monde évidemment, plutôt qu'une classe surchargée de 31 bambins (encore moins simple à gérer avec l'encombrement des fauteuils :-( ).

Donc, ce matin à l'école des bidous, du monde, beaucoup de monde, en costard-cravate et tailleurs noirs, pour les compter, les recompter, et décider ou pas du changement de structure. J'ai même pu serrer la main de mon député-maire, que j'avais alerté l'année dernière sur l'organisation de la sortie scolaire, et qui a montré depuis qu'il était très attentif à ce que tout se passe bien cette année pour Jade et Timothée.

L'instit' est très sympa, l'AVSi aussi, nous avons discuté longuement hier autour d'une table, avec la personne qui s'occupait l'année dernière de Jade et Timothée, et qui assurera le relais avec l'AVS, et aussi avec "mes" renforts du SESSAD APD (Service d'Education et de Soins Spécialisés A Domicile de l'Association des Paralysés de France). Jade et Timothée, qui jusque-là étaient sur leur liste d'attente, ont enfin pu y être acceptés en juillet dernier, et nous allons donc pouvoir bénéficier des ressources du SESSAD, surtout pour l'école.

Il y aura donc cette année beaucoup de monde autour des bidous, puisque le SESSAD envoie deux éducateurs spécialisés à l'école, un homme pour Timothée, et une femme pour Jade. Chacun viendra environ, et selon les besoins, une heure par semaine à l'école, pour aider à l'intégration des enfants.

Les ordinateurs portables ne sont toujours pas arrivés, mais l'instit' est motivée pour les adaptations nécessaires au moment où on pourra profiter de cet outil, et elle a l'air de ne pas être dépassée par les aspects techniques.

L'AVS m'a demandé dès ce matin de prendre Jade dans ses bras "pour voir". Geste simple, mais tellement important, qui montre bien qu'elle n'a pas peur de manipuler les enfants.

Au début, je vais rester à l'école pour transmettre un savoir-faire concernant certains gestes techniques :
- changer les couches en arrivant à l'école jusqu'à ce que l'AVS puisse le faire (quand elle sera autonome elle le fera alors au moment de la récréation). ;
- donner à manger aux enfants à la cantine le mardi midi (seul jour de semaine où nous allons essayer cette année la journée continue à l'école) ;
- désappareiller et réappareiller les enfants après le repas de midi le mardi, pour la séance de kiné qui aura lieu sur place à l'école.

Bien entendu, à terme, l'objectif c'est que je n'ai plus besoin d'être présente à l'école, où ce n'est pas plus ma place que pour une autre maman. Je ne sais pas quand cet objectif sera atteint, mais peu importe...

Beaucoup de très bonnes volontés, beaucoup de présence, de beaucoup d'interlocuteurs différents, je pense que nous partons sur de très bonnes bases....

Par contre, pour les photos, avec tout ce monde et ce bazar à l'école ce matin, c'est un peu raté, mais j'en ai juste deux petites à vous montrer, de leur rentrée 2007 :





Et je suis impatiente d'aller, déjà, les récupérer pour avoir leur avis à eux, sur cette rentrée chez les "grands" ;-)) !

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Ecole des bidous

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