Top articles
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Malgré les circonstances
Ca me fait vraiment bizarre de l'annoncer dans ces conditions, mais le tome 4 est arrivé en boutique. Ainsi que les CD audio des tomes 1 et 3. Ces CD audio sont les "surprises" que les enfants et moi vous préparions pour Noël. Nous avons enregistré le...
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Bulletins de santé
Mercredi 3 décembre (matin) : Timothée s'est réveillé, et il a manifesté beaucoup d'anxiété. J'ai hâte de le voir, pour essayer de le rassurer. J'ai déjà pu lui parler au téléphone, et l'infirmière m'a dit que ça lui avait fait du bien. Sa température...
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Retard... tout est relatif !
Je vous parle de ma "pile" de papiers en retard depuis quelque temps déjà.... aujourd'hui, je vais vous raconter une partie de mon retard, oh juste une petite partie, la partie émergée de l'iceberg, un exemple, une broutille : depuis trois jours, j'avais...
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J'y vais ou j'y vais pas ?
Où ça ? A l'école... Depuis 15 jours, on est en plein dans les problèmes d'encombrements pour Timothée. C'est classique pour un enfant souffrant d'une insuffisance respiratoire, et fréquentant le monde extérieur... Le moindre début de rhinopharyngite...
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Premier musée
Grande première aujourd'hui : une visite en famille au musée d'Orsay. J'appréhendais tout un tas de problèmes potentiels (le stationnement, le change, ...). En fait, tout s'est très bien passé. Il y a des places de stationnement réservées aux abords du...
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Bulletins de santé (suite)
Mardi 16/12/2008 : Les bonnes nouvelles arrivent !... Le drain a été retiré hier midi. Il y a toujours un petit épanchement pleural, mais le drain n'y pouvait plus rien (l'épanchement bouge plus facilement que le drain, qui avait quand même été déplacé...
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La dernière ligne droite
Timothée a été extubé cet après-midi, vers 14 h 30. Il a passé quelques minutes de stress intense (il était persuadé qu'il ne parviendrait pas à respirer seul, même en lui ayant montré qu'il y arrivait, il n'y croyait pas encore, d'où son anxiété). Et...
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Alerte terminée
Edition du mercredi 6 décembre : fin d'alerte Timothée va beaucoup beaucoup mieux !!! Il n'est presque plus encombré, n'a absolument plus de fièvre. La seule chose qui lui reste de cette mésaventure c'est une très grande fatigue. Mais même avec des valises...
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Principaux fils, cotons et soies
Répertoire (non exhaustif), version du 05/08/2005 : FI LS COTON - Anchorcoton uni - 6 brins - lavablenuancier : http://www.coatsandclark.com/find_a_product/embroidery_needlework/anchor_floss.htm - Annick Abrial - Les Fils de Morphéecoton nuancé - 6 brins...
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Je t'épie, m'épies-tu ?
hé hé hé ! C'est très marrant de se lancer dans des projets collectifs - où chacun essaie de ménager à l'autre surprises et suspense - avec des gens qui ont des blogs. Je viens d'entamer un échange de lettres brodées (voir ci-dessous), et bien entendu...
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Vidéo nostalgique
Il y a un peu plus d'un an, j'avais fait un article sur ce blog avec une vidéo de Jade téléchargeable en fichier WMV. Je teste aujourd'hui la version DailyMotion (donc Flash) de cette même petite tranche de vie de 1'35" : Perso, je trouve que les vidéos...
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La mort annoncée... du Téléthon
J'émerge de la neige, des cartons de bouquins, et des listes de tâches urgentes pour apprendre avec tristesse, voire consternation, que Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM, a l'intention de porter plainte contre Pierre Bergé pour "diffamation"...
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Merci la trachéo
Depuis début juin, Timothée est trachéotomisé. Pendant les quelques mois précédant cette intervention, il avait été hospitalisé six fois, dont cinq pour cause de problèmes respiratoires persistants. Depuis sa sortie de l'hôpital le 20 juin dernier, nous...
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Sans regret
Je reviens, encore une fois, sur cette histoire d'école. Concrètement il n'y a aucun élément nouveau pour la prochaine sortie scolaire, mais j'ai avancé dans mes réflexions, à force d'en parler, ici et autour de moi. C'est en racontant comment ça fonctionnait...
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Pause gastro
Tout allait bien... ou presque... une grosse migraine de Timothée par-ci, une poussée de fièvre de Jade par-là... Et puis hier midi, patatras ! Timothée s'est mis à vomir à son centre d'accueil. Le médecin du centre, après l'avoir examiné et avoir fait...
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Il se passe un truc en ce moment ?
- Tu ne parles pas du Téléthon ? - Ben... non. - Pourquoi ? - Parce que je ne me sens pas concernée. En fait, j'ai l'impression que ne sont concernés que ceux qui y croient... comme pour Yom Kippour, ou l'Aïd el Kebir... ou Noël... - Tu veux dire que...
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Sortie scolaire
Depuis 5 ans, le problème est récurrent. Il ne se pose plus que pour Jade, puisqu'elle seule est encore scolarisée « en milieu ordinaire », Timothée étant accueilli en centre spécialisé depuis sa rentrée au CP en septembre 2008. Cette année, je reçois...
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Polémica-thon
Ah.... le Téléthon... Ce devrait être une fête annuelle, comme la Journée des Familles de la même association (l'AFM) en juin : l'occasion de retrouver les copains et copines, de partager, ensemble mais aussi cette fois avec le plus grand nombre, un moment...
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La fin d'un cauchemar ?
La fin d'un cauchemar... ou les derniers jours de Timothée en institution spécialisée. Cela avait pourtant bien commencé : rentrée en septembre 2008 dans un service pour "petits" où les deux structures IEM (Institut d'Education Motrice, à fonction médico-sociale)...
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Textes fondateurs
Ce matin j'étais au volant de mon camion, et j'emmenais mes enfants à l'école. Sur le trajet, je voulais parler d'un truc avec eux. En effet, je viens juste de terminer de scanner l'Odyssée pour Jade, et en le parcourant en diagonale j'ai été prise de...
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Problème d'hébergeur
Hello, Je suis abonnée chez Free depuis une petite vingtaine d'années, ce qui ne me rajeunit pas... J'y ai donc tout naturellement hébergé la plupart de mes sites, au fur et à mesure de leur création. Mais depuis environ 1 mois, mon compte principal chez...
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Philo à deux balles
Je ferai un bilan de la rentrée la semaine prochaine, mais pour l'instant ça s'annonce plutôt bien. Les enfants sont très contents, et même s'il reste pas mal de questions sans réponse, je pense qu'on a les ressources pour pouvoir trouver les solutions...
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Anniversaire de Myonet
Le 10 février prochain, cela fera 10 ans que j'ai fondé Myonet : http://www.myonet.org Ce site, et l'association loi 1901 qui l'accompagne, sont destinés à "favoriser les échanges d'informations concernant les amyotrophies spinales". Petite histoire :...
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Handivoile
Je n'ai encore jamais essayé avec les enfants, mais c'est hyper tentant ! Deux journées spéciales consacrées à la pratique de l’Handivoile vous seront proposées les 29 et 30 mai prochains à la base de voile du CYVGL au Grand Large à Décines Chemin du...
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J - 10 ! Déstockage de mes livres pour enfants
Après une très - trop - longue période d'inactivité (dans ce domaine 😏), j'ai décidé de : rafraîchir un peu la boutique à bouquins en ligne (il était grand temps de remettre un petit coup de peinture fraîche), faire un inventaire des livres qui restaient...