/image%2F1500308%2F20150403%2Fob_6f4b97_bird-rain-2.jpg "Le quotidien d'une maman auteur-éditeur, entre l'amour pour ses bidous, son travail dans une institution internationale, de la couture, du bricolage et quelques activités littéraires et éditoriales.")
Anniversaire de Myonet
Publié le 24 Janvier 2008
Le 10 février prochain, cela fera 10 ans que j'ai fondé Myonet : http://www.myonet.org
Ce site, et l'association loi 1901 qui l'accompagne, sont destinés à "favoriser les échanges d'informations concernant les amyotrophies spinales".
Petite histoire :
En septembre 1997, j'ai eu accès à Internet dans le cadre de mon boulot, et pendant mes moments de pause j'ai cherché des informations sur la Toile concernant la maladie qui avait emporté ma fille Amandine en avril 1997. J'ai cherché, dans toutes ces informations disponibles, s'il y avait des réponses aux questions que j'avais posées en vain, en particulier une obsession : comment jouer avec elle ? L'équipe médicale ultra compétente qui suivait Amandine avait pu me répondre sur l'alimentation, les mobilisations et autres exercices de kiné, les bains, les appareillages à prévoir, ... mais pas sur les jeux. Et cela m'avait empêché de dormir. J'avais essayé d'inventer des trucs (ultra compliqués) pour qu'avec très peu de force, elle puisse interagir avec moi, et avec son environnement. Et ça ne marchait pas. Sur un site anglais, tout un chapitre était consacré aux jeux, et il y avait des idées tellement simples ! Utiliser des bouchons de liège, faire souffler sur des plumes,.... des idées auxquelles j'aurais pu penser, si je n'avais pas été aussi fatiguée, ni aussi inquiète, quand Amandine était encore là...
Ce site : http://www.jtsma.org.uk/ tel qu'il existait à l'époque, m'a alors servi de modèle pour un projet francophone.
Une fois mon projet un peu cohérent, je l'ai proposé à une grande association française qui lutte contre les myopathies et autres maladies apparentées. Je ne pensais pas du tout être en charge de le mettre en ligne, je voulais simplement donner l'idée d'un site francophone à des gens plus compétents que moi (je n'y connaissais rien en sites Internet à l'époque), qui reprendraient à leur compte mon initiative. Grâce à des appuis précieux, ce projet a été présenté au président de l'époque de l'association en question. Et il a rejeté l'idée en disant : "Peuh, Internet, ça n'a pas d'avenir !"
Alors, je l'ai présenté à une grande école, dans laquelle je suivais des cours du soir à l'époque, qui bénéficie de services informatiques ultra compétents et très en pointe, depuis toujours. Je savais qu'ils hébergeaient des sites Internet, déjà, à condition que le thème leur convienne. Ils ont refusé aussi mon projet, parce que le domaine médical était trop éloigné des préoccupations pédagogiques et politiques qui étaient les leurs. Pourtant, donner des informations sur une maladie, ça a aussi une dimension pédagogique et politiquement militante, à mon humble avis...
Comme j'y tenais quand même beaucoup, à ce qu'un site francophone existe, et que les amis qui l'avaient présenté à la Direction de l'association précitée m'encourageaient aussi, je me suis lancée toute seule.... Avec Netscape et Notepad, en galérant un peu... Et j'ai fondé une association loi 1901 pour donner une structure à Myonet, pas seulement un site Internet sans légitimité.
Depuis, le site a évolué, des modifications techniques ont été apportées régulièrement. Pour info, je l'édite, toujours, avec Notepad ;-) ! Edit ! les dernières statistiques de consultation disponibles sur décembre 2007 montrent sur le mois : 7.695 visiteurs différents, 34.601 pages vues, 129.812 hits. Soit une moyenne par jour de : 250 visiteurs uniques, 1.100 pages vues, 4.180 hits. Pour un truc qui n'avait pas d'avenir, c'est plutôt honnête, non ?
Après mes trois enfants (en 1ère place sur le podium), avant mes bouquins, Myonet est la deuxième grande fierté de ma vie. Même si je ne laisse que ce site derrière moi en partant, je n'aurais pas perdu mon temps.
En terme d'association loi 1901, j'ai pris quelques adhésions la première année, et plus jamais les années suivantes. Il y a eu quelques propositions de la part de mes visiteurs pendant les années 1990, mais plus du tout dans les années 2000. Marrant, non ? J'aurais continué de refuser, car le site ne me coûte pas grand'chose, pas assez en tout cas pour que cela justifie de prendre des adhésions.
J'estime que Myonet représente, en tant qu'association, toutes les personnes qui sont venues sur le site et y ont trouvé des réponses à leurs questions, ou des témoignages qui les ont aidées, ou un précieux soutien de ne plus se savoir seul devant le désespoir de l'impuissance face à cette terrible maladie. Ce sont tous ces visiteurs anonymes et inquantifiables que je représente, lorsque je suis "présidente de Myonet".
Pour l'anniversaire du site, je vous propose, si vous le souhaitez, de sortir de cet anonymat, et de m'écrire quelques lignes, si vous êtes concernés, sur ce que le site vous a apporté à un moment quelconque pendant ces 10 dernières années. Quand j'aurai reçu plusieurs témoignages, j'en ferai une page "anniversaire" sur le site, pour commémorer son 10ème anniversaire.
Merci d'avance à tous ceux qui prendront leur clavier pour répondre à : myonet@globenet.org .
Macha.
Ce site, et l'association loi 1901 qui l'accompagne, sont destinés à "favoriser les échanges d'informations concernant les amyotrophies spinales".
Petite histoire :
En septembre 1997, j'ai eu accès à Internet dans le cadre de mon boulot, et pendant mes moments de pause j'ai cherché des informations sur la Toile concernant la maladie qui avait emporté ma fille Amandine en avril 1997. J'ai cherché, dans toutes ces informations disponibles, s'il y avait des réponses aux questions que j'avais posées en vain, en particulier une obsession : comment jouer avec elle ? L'équipe médicale ultra compétente qui suivait Amandine avait pu me répondre sur l'alimentation, les mobilisations et autres exercices de kiné, les bains, les appareillages à prévoir, ... mais pas sur les jeux. Et cela m'avait empêché de dormir. J'avais essayé d'inventer des trucs (ultra compliqués) pour qu'avec très peu de force, elle puisse interagir avec moi, et avec son environnement. Et ça ne marchait pas. Sur un site anglais, tout un chapitre était consacré aux jeux, et il y avait des idées tellement simples ! Utiliser des bouchons de liège, faire souffler sur des plumes,.... des idées auxquelles j'aurais pu penser, si je n'avais pas été aussi fatiguée, ni aussi inquiète, quand Amandine était encore là...
Ce site : http://www.jtsma.org.uk/ tel qu'il existait à l'époque, m'a alors servi de modèle pour un projet francophone.
Une fois mon projet un peu cohérent, je l'ai proposé à une grande association française qui lutte contre les myopathies et autres maladies apparentées. Je ne pensais pas du tout être en charge de le mettre en ligne, je voulais simplement donner l'idée d'un site francophone à des gens plus compétents que moi (je n'y connaissais rien en sites Internet à l'époque), qui reprendraient à leur compte mon initiative. Grâce à des appuis précieux, ce projet a été présenté au président de l'époque de l'association en question. Et il a rejeté l'idée en disant : "Peuh, Internet, ça n'a pas d'avenir !"
Alors, je l'ai présenté à une grande école, dans laquelle je suivais des cours du soir à l'époque, qui bénéficie de services informatiques ultra compétents et très en pointe, depuis toujours. Je savais qu'ils hébergeaient des sites Internet, déjà, à condition que le thème leur convienne. Ils ont refusé aussi mon projet, parce que le domaine médical était trop éloigné des préoccupations pédagogiques et politiques qui étaient les leurs. Pourtant, donner des informations sur une maladie, ça a aussi une dimension pédagogique et politiquement militante, à mon humble avis...
Comme j'y tenais quand même beaucoup, à ce qu'un site francophone existe, et que les amis qui l'avaient présenté à la Direction de l'association précitée m'encourageaient aussi, je me suis lancée toute seule.... Avec Netscape et Notepad, en galérant un peu... Et j'ai fondé une association loi 1901 pour donner une structure à Myonet, pas seulement un site Internet sans légitimité.
Depuis, le site a évolué, des modifications techniques ont été apportées régulièrement. Pour info, je l'édite, toujours, avec Notepad ;-) ! Edit ! les dernières statistiques de consultation disponibles sur décembre 2007 montrent sur le mois : 7.695 visiteurs différents, 34.601 pages vues, 129.812 hits. Soit une moyenne par jour de : 250 visiteurs uniques, 1.100 pages vues, 4.180 hits. Pour un truc qui n'avait pas d'avenir, c'est plutôt honnête, non ?
Après mes trois enfants (en 1ère place sur le podium), avant mes bouquins, Myonet est la deuxième grande fierté de ma vie. Même si je ne laisse que ce site derrière moi en partant, je n'aurais pas perdu mon temps.
En terme d'association loi 1901, j'ai pris quelques adhésions la première année, et plus jamais les années suivantes. Il y a eu quelques propositions de la part de mes visiteurs pendant les années 1990, mais plus du tout dans les années 2000. Marrant, non ? J'aurais continué de refuser, car le site ne me coûte pas grand'chose, pas assez en tout cas pour que cela justifie de prendre des adhésions.
J'estime que Myonet représente, en tant qu'association, toutes les personnes qui sont venues sur le site et y ont trouvé des réponses à leurs questions, ou des témoignages qui les ont aidées, ou un précieux soutien de ne plus se savoir seul devant le désespoir de l'impuissance face à cette terrible maladie. Ce sont tous ces visiteurs anonymes et inquantifiables que je représente, lorsque je suis "présidente de Myonet".
Pour l'anniversaire du site, je vous propose, si vous le souhaitez, de sortir de cet anonymat, et de m'écrire quelques lignes, si vous êtes concernés, sur ce que le site vous a apporté à un moment quelconque pendant ces 10 dernières années. Quand j'aurai reçu plusieurs témoignages, j'en ferai une page "anniversaire" sur le site, pour commémorer son 10ème anniversaire.
Merci d'avance à tous ceux qui prendront leur clavier pour répondre à : myonet@globenet.org .
Macha.