La fin d'un cauchemar... ou les derniers jours de Timothée en institution spécialisée.

 

Cela avait pourtant bien commencé : rentrée en septembre 2008 dans un service pour "petits" où les deux structures IEM (Institut d'Education Motrice, à fonction médico-sociale) et CRF (Centre de Rééducation Fonctionnelle, à fonction essentiellement médicale) étaient mélangées. Beaucoup d'enfants d'âges différents, de handicaps différents, et une préoccupation du bien-être de chacun ainsi que de son intégration au groupe.

 

Timothée s'est épanoui, et a fait beaucoup de progrès dans ses relations avec les autres. Moi j'avais des raisons de râler de temps en temps, mais rien de bien méchant.

 

Puis à la rentrée dernière Timothée est rentré dans un autre service du centre : le CRF des moyens. Les moyens parce qu'il avait 8 ans, mais pourquoi le CRF et pas l'IEM ? Je n'ai appris que récemment (en avril) que le centre l'avait mis en CRF parce qu'ils n'avaient pas les moyens de financer son transport. Si Timothée avait été en IEM le transport en ambulance aurait été à la charge du centre, alors qu'en CRF c'est l'ARS qui paye. Mais cette information ne m'a pas été donnée au départ. Au départ, on m'a dit que c'était parce que Timothée était trachéotomisé (alors qu'en fait il a un camarade de son âge, trachéotomisé lui aussi, qui est en IEM).

 

Quelques semaines passent après la rentrée, et en préparation du samedi d'anniversaire des enfants, je demande à Timothée quels copains de son centre il veut inviter. Il m'apprend alors qu'il n'a aucun copain, d'ailleurs il n'a aucune activité de loisirs : il ne joue avec personne, jamais. Il passe son temps, soit en classe avec son maître (et il n'a pas d'affinité particulière avec ses quatre camarades de classe), soit avec sa kiné, ou son ergo, enfin en tête-à-tête avec un adulte.

 

Moi, je trouve dommage qu'il n'ait plus aucune vie sociale. Ce n'est pas vraiment le "contrat" passé avec le centre. Lors d'une réunion avec tout le personnel du service le 21 septembre, je signale le problème. On me répond que Timothée n'a pas le temps d'avoir des activités de loisirs, il a une prise en charge qui occupe déjà trop ses journées. Et c'est comme ça au CRF ! Dont acte. Je n'ai qu'à la fermer.

 

Le 18 novembre, Timothée vomit au centre. On me rend compte de son malaise, sauf que sa température n'a pas été prise. Je manifeste ma surprise là-dessus, et la chef-infirmière me répond, droit dans les yeux (elle était chez moi à ce moment-là) qu'il était inutile de prendre sa température puisqu'elle avait pris sa saturation ! Et en parlant de saturation, elle a noté sur le cahier de liaison une saturation à 80% (avec une saturation réellement à 80% l'enfant serait en détresse respiratoire et nécessiterait un apport en oxygène immédiat en service de réanimation). Je connais le saturomètre qu'elle utilise, j'ai le même à la maison, et je sais qu'il arrive souvent que les mesures soient aberrantes. On le voit en faisant le rapprochement entre le résultat de l'appareil et le visage de l'enfant. Une détresse respiratoire, ça se voit aussi à la tête du patient. Donc quand le saturomètre indique 80%, on reprend immédiatement la mesure pour vérifier. Et la mesure que l'on note, c'est la bonne, celle qui est cohérente avec l'aspect clinique...

 

Elle, la chef-infirmière, elle a noté sans sourciller la mesure aberrante, l'a communiqué au médecin (et à moi), et a attendu tranquillement un quart d'heure avant de reprendre les constantes (en oubliant complètement la température à chaque fois). Je commence donc, à ce stade, à m'inquiéter du niveau des professionnels du service.

 

A partir de novembre aussi, Timothée commence à me raconter les programmes télé qu'il voit au centre dans la journée. Toute la journée (matin, midi et après-midi). Des chaînes câblées, des programmes pour adultes (il a vu plusieurs épisodes de la saison 4 d'Angel, pour dire). Il fait des cauchemars la nuit, est obsédé par les vampires... Il semblerait donc qu'il ait le temps de faire autre chose que d'être pris en charge sur le plan médical, mais c'est un choix du personnel du service de ne pas l'occuper de façon appropriée pour son âge.

 

Les vacances de Noël arrivent, et je prends la décision d'avancer mes projets concernant Timothée, et de le faire entrer à Vaucresson, en internat, dès la rentrée prochaine.

 

En janvier, je dépose le dossier à Vaucresson, et nous prenons rendez-vous pour une visite de l'établissement. Ne sachant pas si ça va fonctionner, je n'en parle pas au centre de Timothée.

 

En février, nous visitons Vaucresson (que Jennifer a remarquablement décrit dans son commentaire sous le billet précédent), et les enfants sont emballés. Au niveau du quotidien de Timothée, je tire la sonnette d'alarme auprès des médecins à cause de son poids, stagnant depuis 1 an, et nous entreprenons de changer son alimentation, y compris au centre évidemment. Je signale aussi que Timothée fait de l'eczéma (manifestation psychosomatique de son mal-être au centre). La mise en place de sa nouvelle alimentation ne se fait pas sans mal, le personnel mettant une semaine à lui donner une crème hyperprotéinée hypercalorique pour son goûter (ils lui donnent à la place un biscuit et une compote, il faut leur expliquer que ce n'est pas équivalent !).

 

Anecdotiquement, depuis qu'il a un goûter Timothée n'est quasiment plus scolarisé l'après-midi (il arrive 50 minutes en retard sur un temps d'école de 60 minutes). Je ne l'ai appris que le 8 juin dernier. Alors que le goûter théoriquement doit lui être donné entre sa séance de kiné et l'école, sur une période de temps de 30 minutes, ce qui est largement suffisant (moi aussi, je donne un goûter à la maison à Timothée, je sais combien de temps ça prend).

 

En avril, je suis informée de la mise en place de nouvelles procédures, et on me dit que Timothée va devoir porter un bracelet plastique indéchirable avec son nom dessus. Gag. Je rigole. C'est une procédure d'"identitovigilance" (sans déconner, ce n'est pas moi qui l'ai inventé). J'exprime mon opinion sur la chose, sans animosité, ni enjeu (moi après tout je m'en fous, de toute façon Timothée ne restera pas très longtemps là-bas). Mais c'est l'occasion pour moi d'expliquer qu'à mon avis, pour garantir sa sécurité, il vaut mieux ne pas le laisser seul, contrairement à ce qui est fait, tous les jours. A cette époque, Timothée est laissé, seul, devant la télévision, à chaque récréation et entre les prises en charge médicale. Maintenant, on le met devant Gulli ou Ludo Zouzou (émissions spécialisées pour les enfants) donc les programmes sont plus appropriés, mais il passe quand même beaucoup de temps devant la télé, et ne joue quasiment jamais. Seul dans cette pièce, avec un bracelet ou pas, s'il fait un malaise il est en danger. Un bracelet ne pourra pas assurer sa sécurité, un humain oui. Je l'explique.

 

Le directeur reçoit mon courrier, et naïvement je me dis qu'il va vérifier les informations que je lui ai données et s'en émouvoir. Il n'en est rien, et je suis informée que la procédure d'identitovigilance suivra son cours et que Timothée portera un bracelet, que je sois d'accord ou pas.

 

Le 9 mai, Timothée est oublié dans la pièce où il regarde la télévision, la porte est accidentellement refermée, et il se retrouve ainsi enfermé, pendant 1 heure et demie. Dans ses efforts pour ouvrir la porte et donner l'alarme, il est déventilé. Il reste donc pendant une heure et demie, enfermé, seul, paniqué, déventilé. Personne n'a rien entendu (ni l'alarme de son respirateur, ni ses coups dans la porte, ni son klaxon,...). Il était en danger de mort, et conscient de l'être. Quand il m'en parle le lendemain, je comprends qu'on a frôlé le drame de très près. Je suis aussi choquée que ce soit lui qui m'en parle et pas le centre. Il n'y a strictement rien d'indiqué à ce sujet dans le cahier de liaison.

 

Je demande immédiatement une enquête auprès de la direction, et je garde Timothée avec moi jusqu'à ce que l'enquête donne des résultats, et que le directeur puisse m'assurer que Timothée est en sécurité au centre. J'alerte aussi l'AFM et le SESSAD APF (et quelques-uns de mes amis parce que j'ai besoin d'un soutien moral !...). En compagnie de Timothée, je dépose une main-courante au commissariat... et je me retrouve aussi un peu dans la mouise pour assurer mon boulot, puisque je dois annuler la séance de formation prévue à Paris cette semaine-là. Heureusement pour moi que mon employeur est compréhensif.

 

Comble de l'ironie, c'est l'après-midi même de ce jour qu'on a "bagué" Timothée au centre avec le fameux bracelet. Je me dis que décidément, on ne regrettera pas l'endroit, et vivement la rentrée prochaine. Une dizaine de jours plus tard, le directeur m'assure que Timothée peut revenir au centre, où il retourne effectivement à partir du 20 mai.

 

Une des mesures qui ont été prises est la mise en place d'un système de télé-alarme (en fait un capteur GPS intégré à une sonnette avec capteur). Sauf que le capteur est ultra-sensible, mal réglé, et que l'alarme se déclenche à chaque fois que Timothée tourne à droite. Ce qui me fait plutôt marrer. Je ne peux pas m'empêcher de penser qu'une boîte de Monopoly coûterait moins cher, et permettrait de "surveiller" 4 à 6 gamins en même temps. Mais bon, je me dis aussi qu'on terminera sur cette apothéose.

 

Sauf que :

 

Hier, pendant le dîner, je remarque qu'un des côtés du ruban qui attache la canule de trachéotomie de Timothée est détaché. J'ai quelques difficultés, avec la têtière du corset, à lui rescratcher. Pendant l'opération, je lui demande depuis quand c'est détaché, à quelle occasion ? Il m'explique alors que le matin, pendant son change à 10h30, comme son t-shirt était mouillé on lui a changé son t-shirt.... et ce faisant on l'a décanulé (c'est à dire arrachement de la canule de trachéo, qui sort accidentellement de l'orifice). Comme la personne qui s'occupait de lui n'est pas une infirmière, elle ne pouvait rien faire, et elle a paniqué. Pendant que Timothée est décanulé il ne peut plus respirer (que par la bouche) et l'orifice de la trachéo se referme assez rapidement. Heureusement, l'AMP était accompagnée d'une stagiaire, qu'elle a envoyée chercher une infirmière. L'infirmière est arrivée, s'est lavé les mains, et a replacé la canule de trachéo. Je ne sais pas combien de temps ça a duré.

 

Jusque-là, c'est presque normal. Un accident ça arrive, même si ce n'était jamais arrivé à Timothée avant, alors qu'il est trachéotomisé depuis plus de deux ans. Dans ce cas on pare au plus pressé. Sauf qu'ensuite la canule n'a pas été changée ni nettoyée, et surtout qu'il n'y a eu aucun soin de la trachéo : aucun nettoyage de l'orifice avec une compresse, et on lui a remis la métalline qu'il avait depuis la veille ! Aucune mesure d'hygiène (pourtant élémentaire) n'a été observée. Et le cordon n'a même pas été rattaché correctement. Comme il était détaché d'un côté (et seulement à moitié rescratché de l'autre), Timothée aurait pu être décanulé à nouveau absolument n'importe quand ! A l'école, dans l'ambulance de retour... n'importe quand ! C'est du délire pour quelqu'un de formé aux soins de trachéo.

 

Et personne ne m'a informée ! Il a fallu que ce soit Timothée qui m'en parle, pour que je sache ce qui était arrivé. Une décanulation n'a rien de banal, c'est un accident traumatisant pour l'enfant, c'est quelque chose de grave et d'important !

 

Timothée se demande à chaque instant si ce qu'on lui fait est dangereux ou pas, si ça va dégénérer en accident ou pas, et il a peur de retourner au centre.

 

Jade a exigé de moi pendant le dîner que je garde Timothée à la maison, et n'a été rassurée que lorsque je lui ai dit que ce serait le cas.

 

Moi je me dis que s'il y retournait, au rythme où vont les catastrophes et incompétences là-bas, ils sont capables de me le tuer avant la fin de la semaine prochaine.

 

Je ne sais pas lequel de nous trois est le plus traumatisé, ironiquement ce n'est peut-être pas forcément Timothée lui-même.

 

Alors pour l'instant, il reste avec moi, et je pense probable que ce sera le cas jusqu'au 30 juin.

 

Voilà notre bilan des trois années que Timothée a passées en institution spécialisée.

 

... Vivement les vacances !

 

Macha.

 

Je reviens, encore une fois, sur cette histoire d'école. Concrètement il n'y a aucun élément nouveau pour la prochaine sortie scolaire, mais j'ai avancé dans mes réflexions, à force d'en parler, ici et autour de moi.

 

C'est en racontant comment ça fonctionnait « avant », et en détaillant l'isolement de Jade dans son école, que je me rends compte aussi de l'étendue des dégâts...

 

« Avant », c'est à dire jusqu'à mardi matin, chaque fois qu'une activité pose un problème, je prend en charge le « problème », en récupérant Jade à la maison. Sauf pour la cantine. Lors de la rentrée au CP, on m'avait dit que le repas était un problème insurmontable, qu'il faudrait que je vienne le midi lui donner à manger (comme je le faisais en maternelle). J'ai refusé tout net. Un bras de fer s'est engagé, ça a été houleux, mais finalement l'école et la municipalité ont trouvé une solution, et Jade mange à la cantine sans aucun souci. Comme quoi...

 

Mais pour le reste, j'ai cédé, chaque fois :

 

C'est compliqué la piscine ? Alors Jade passe tous ses jeudis après-midi en tête à tête avec moi à la maison pendant que ses camarades vont à la piscine.

 

C'est compliqué le sport ? La sortie de cross ? Pani problem, Jade reste à la maison avec maman ces jours-là.

 

C'est compliqué la sortie scolaire ? OK, maman prend sa journée (personne ne s'occupe de savoir si ça arrange mon employeur ou pas), fait le voyage avec son véhicule personnel (personne ne m'a jamais remboursé le gasoil), s'occupe de sa fille, lui apporte et donne son repas (personne ne me rembourse ce repas), toute cette présence (la mienne) écartant l'intégration de Jade dans le reste du groupe. Ce qui fait que depuis le début on est dans la même insatisfaction http://macha.over-blog.com/article-10944360.html.

 

Pour la petite histoire, on m'a quand même toujours fait payer le prix de la sortie pour mes gamins comme pour les autres enfants, ce qui fait que j'ai toujours payé deux fois (le transport, le repas, etc...). Alors que quand on sort en famille, ça me coûte moins cher, surtout que les entrées dans les musées parisiens sont gratuites pour les personnes handicapées et pour leur accompagnateur/trice. Ahem.

 

Le pompon ayant été atteint lors de la sortie au théâtre l'année dernière, quand le groupe a dit « aurevoir » à Jade en entrant dans la salle, la direction du théâtre ayant refusé que je prenne Jade sur mes genoux... http://macha.over-blog.com/article-29968088.html

 

Pour l'école, ce qui compte, c'est le plus grand nombre, pas la cohésion du groupe. Or j'ai été nourrie de luttes ouvrières et syndicales (d'un autre temps probablement) où si on n'obtenait pas satisfaction pour TOUT LE MONDE, on ne cédait pas dans les revendications. Normalement, quand on défend le groupe ENTIER, on n'entre pas dans un théâtre si l'entrée y est refusée à l'un des membres du groupe... Que ce serait-il passé si la direction avait dit : « on n'accepte pas les noirs », est-ce que les blancs seraient rentrés et les autres auraient été refoulés, comme Jade l'a été ?

 

Pour la sortie scolaire, on est exactement dans le même scénario. Si on n'organise pas la sortie pour TOUT LE MONDE, alors quel sens est-ce que ça a ?

 

Depuis quelque temps, les relations entre Jade et ses camarades se dissolvent. Elle me dit qu'elle est seule en récréation, qu'elle n'a pas beaucoup d'amies. Elle s'inquiète de savoir comment ça se passe ailleurs, dans les autres écoles. Elle demande aux enfants qui sont dans d'autres écoles : « Est-ce que vous vous entendez bien, tous ? Est-ce qu'il y a des groupes dans votre école ? Est-ce qu'il y a des enfants qui sont tout seuls ? ». Elle insiste. Elle explique. Elle manifeste, son inquiétude et sa souffrance.

 

Et je me rends compte que, de compromis en compromissions, j'ai finalement participé à l'exclusion de ma fille.

 

Je ne lui ai pas rendu service, avant.

 

Lui rendre service, c'est de ne pas céder, et de mettre les gens en face de leurs responsabilités comme je le fais aujourd'hui pour la sortie scolaire. Tout ou rien.

 

C'est mon conseil du jour aux autres parents d'enfants handicapés. Bien sûr qu'il faut faire des efforts pour arranger les choses, résoudre certains problèmes, et apporter des solutions concrètes.

 

Mais céder sur le fond de l'intégration, jamais.

 

Macha.

Ca roule....

Le transporteur de Jade est toujours le même chauffeur que la semaine dernière, il est ponctuel, cordial, et ne laisse plus jamais Jade seule. Dans son véhicule, il y a trois autres enfants, qui accueillent maintenant la petite avec de grands "Jade ! Jade ! Te voilà !" et des sourires.

La petite se sent bien (elle était passée miraculeusement au travers du stress la semaine dernière), et même beaucoup mieux depuis qu'on a parlé ensemble des échanges qu'elle peut - ou non - avoir avec les autres enfants transportés (ils souffrent de handicap mental, ou de troubles de comportement, mais pas de handicap moteur).

Depuis cette semaine, je ne vais plus à son école, même pour l'heure de change après la cantine, que l'AVS a été contrainte d'accepter. Je ne pense pas que l'on puisse vraiment formuler autrement la "... proposition..." qui lui a été faite, puisque l'Education Nationale lui a fait savoir que si elle maintenait son refus, ils chercheraient quelqu'un d'autre pour le poste d'AVS pour Jade, quelqu'un qui accepterait de faire les trois heures après la cantine (lundi, mardi, jeudi) payées par la mairie. En gros, c'était à choisir entre Jade et sa vie personnelle.... Donc elle a choisi de conserver le poste d'AVS de Jade, et de prendre les trois heures de travail supplémentaire. En contrepartie, maintenant elle compte ses heures, ne donne pas un quart d'heure supplémentaire par rapport à son contrat... enfin elle se venge, un peu comme elle peut.

Ca aussi ça va se tasser. Je pense que la pilule est un peu amère, et je la comprends très bien ! Personnellement, j'étais contre le fait qu'on exerce une pression sur elle pour la faire changer d'avis, et j'ai fait connaître mon opinion... Le temps fera le reste.

Pour Timothée, toujours aucun souci. Son transporteur du soir est toujours aussi sympa, et là aussi Timothée fait connaissance avec ses compagnons de route. L'un des deux ne parle pas, mais l'autre oui, et même s'il est plus âgé que Timothée, je pense qu'ils peuvent sympathiser.

Dans son institution, Timothée s'épanouit, déjà, de façon spectaculaire. Il est plus détendu et plus confiant que je ne l'ai jamais vu avec des "étrangers". Il est très à l'aise, avec les adultes comme avec les autres enfants (les deux aspects sont impressionnants quand on connaît Timothée). Il se fait des copains à lui, ce qui n'était jamais arrivé pendant les trois ans de maternelle, il échange "normalement" avec les adultes (même si, comme d'habitude, il teste les limites et l'autorité... et aussi les frontières géographiques de son univers... il reste mon Timothée frondeur et indépendant, quand même, heureusement).

A l'école, il progresse en très peu de temps (1 h 30 par jour) plus que Jade en une journée, et c'est très visible dans leurs cahiers et leurs devoirs. Les méthodes employées pour lui sont conçues pour permettre aux enfants de rattraper leur retard pour cause de maladie ou d'hospitalisation, donc en très peu de temps d'avancer très vite. Cela convient bien à Timothée, qui suit donc une scolarité "à la carte", à son rythme, sans ennui ni effort. Ils ne sont que cinq dans sa classe, ça aide !

Tout est donc maintenant extrêmement positif. Même si la semaine dernière s'est terminée un peu dans les choux pour cause de fatigue : Timothée a fait un accès de fièvre et a commencé de s'encombrer, Jade était épuisée... mais le week-end s'est déroulé entre repos, détente et bons repas, et les enfants sont repartis ce matin requinqués. Timothée n'était plus encombré, et Jade avait repris son énergie habituelle.

TOUT. VA. BIEN.

... Pourvu qu'ça dure :-) !!!

Macha.