Le Blog de Macha

J'ai reçu vendredi du courrier pour les enfants. Je m'y attendais car il y avait un paquet (annoncé) contenant des chocolats  et aussi une deuxième enveloppe du Canada (j'avais déjà reçu l'enveloppe du Chevalier Timothée, connaissant Mamily je me doutais bien qu'une seconde enveloppe arriverait pour Jade !).

Dans la semaine, j'avais aussi reçu une jolie carte avec des moutons , et l'abonnement des enfants à Toboclic (des Cédéroms éducatifs pour les enfants). J'ai donc fait un groupement, en ajoutant des cartes d'invitation pour l'anniversaire d'une camarade de classe de Jade, et aujourd'hui quand Jade est rentrée de chez son papa, étalage puis déballage des jolies surprises !!

Comme quelques images valent mieux qu'un long discours, la suite avec un minimum de commentaires :













Bon, pour les chocolats... ahem... je crois qu'on va tenter une recette de "soupe", LOL :




Mais cela a beaucoup amusé les enfants :









Alors du fond du coeur : MERCI ! MERCI ! MERCI ! A Mamily, Sandrine et Jérémy, Anne-Marie et Pierre, Christel, Pascal et Timéo, Angelina et sa maman.

Recevez de gros z'énormes bisous ravis de bidous extasiés, très contents de toutes ces surprises et des attentions dont ils sont l'objet. Et de ma part aussi bien entendu.

Macha, tellement heureuse des mines réjouies de Jade et Timothée.

EDIT de 15h30 : en plus, les chocolats, ils sont délicieux !! Bon, OK, je les mange en cassant les blocs avec une fourchette, mais..... miam.... ce n'est pas l'apparence qui compte, c'est le goût !! (euh... l'intention aussi, il paraît, mais..... miam miam....). Merci encore !!

J'ai ramené Timothée à la maison vendredi dernier, dans l'après-midi.

L'installation des appareils, même si j'avais déjà réfléchi où mettre quoi, a pris un certain temps... Depuis, je continue à mettre en place notre nouvelle existence, et c'est très consommateur de temps et d'énergie. Tous les fronts doivent avancer en même temps, sur les plans :

1/ administratif :

Je déteste toujours autant la paperasse, mais là tous les jours il faut remplir des formulaires, passer des coups de téléphone, et faire toutes sortes de démarches variées :

- pour faire inscrire ma ligne sur une liste prioritaire EDF (l'assistante sociale de l'hôpital a rempli un dossier pour l'ADEP, qui m'a envoyé un dossier à remplir, que j'ai envoyé à la DDASS, ...)

- pour mettre à jour le dossier MDPH (je suis convoquée mercredi 1er juillet par le médecin-conseil... je vais donc y aller avec Timothée !!),

- pour organiser le transport en ambulance de Timothée depuis son centre d'accueil pour le mois de juillet, et en aller-retour pour la rentrée scolaire (avant il était transporté en transporteur collectif, maintenant il passe en "hôpital de jour" avec un transport en ambulance + personnel agréé pour les soins aux personnes trachéotomisées). Pareil, l'assistante sociale a enclenché le dossier auprès du centre, qui m'a transmis une demande d'entente préalable pour l'hôpital de jour à remplir et déposer à la caisse de Sécurité Sociale,

- etc...

2/ matériel :

Le gros matériel est assez impressionnant : trois respirateurs (un pour le jour sur son fauteuil, un pour la nuit, un de secours), avec toujours un aspirateur fixe, plus un autre portatif, un Alpha 200 et un percu...

Mais il y a aussi tout un tas de "petit matériel" indispensable, consommable qui doit être stocké et utilisé au fur et à mesure : compresses en quantité industrielle, canules de rechange (on n'a pas trouvé le bon modèle du premier coup), tuyaux de rechange (de toutes sortes et de toutes dimensions), réservoirs d'eau de rechange pour les Eole, "nez artificiels" de rechange pour l'Elisée, etc...

J'avais prévu le coup et acheté des boîtes de rangement à tiroirs, installées dans l'étagère à côté du plan de change dans la chambre des enfants, mais même comme ça, il faut un peu de temps pour s'y retrouver...

3/ réflexes :

S'occuper d'un enfant trachéotomisé, j'ai l'impression que c'est un peu comme d'apprendre à conduire. Au début, on a l'impression qu'on ne va jamais y arriver. Il y a trop de trucs à faire de tous les côtés en même temps... On se demande comment font les autres, parce que ça parait trop compliqué à maîtriser complètement. Mais il faut juste acquérir les premiers réflexes, puis les seconds, et finalement avoir le moins possible à réfléchir.

Actuellement, je me focalise sur les soins essentiels, pour lesquels je ne devrai plus avoir à cogiter par la suite (la manipulation de Timothée lui-même, des appareils de ventilation, et les soins et changements de canule).

J'avoue que l'Alpha 200 et le percu ne sont pas prioritaires (Timothée n'est pas encombré actuellement), et j'ai loupé quelques séances de Ventoline (mais c'est pareil, sur la prescription maintenant la Ventoline c'est seulement si besoin). J'ai un peu de mal avec le matériel à emporter quand on sort : l'aspirateur portable (lourd et encombrant) et l'Eole de secours (totalement oublié pour la Journée des Familles , ahem). Mais à la journée des Familles, j'aurais même pu oublier l'aspirateur portable que cela n'aurait pas été gênant, il y avait tout sur place.

En parlant de Journée des Familles, nous y étions, donc. Promesse tenue (pas seulement de ma part, mais de la part de tout l'hôpital qui s'est mobilisé pour me former en un temps record, afin que Timothée puisse sortir définitivement dans de bonnes conditions avant l'événement). Les enfants étaient ravis, Timothée allait cent fois mieux que l'année dernière à la même époque, et il a profité pleinement de sa journée et de ses jeux. Et moi j'ai papoté et papoté, et probablement même un peu saoûlé mes copines, mais bon sang, qu'est-ce que ça m'a fait comme bien  !!!

Timothée s'est bagarré avec passion, Jade a "fabriqué" avec goût et détermination, moi j'ai posé des tonnes de questions au médecin du service de secours (jusqu'à conclure devant son sourire moqueur : "mais en vrai, j'vous jure, je suis beaucoup moins stressée que j'en ai l'air").... puis nous sommes allés déjeuner au buffet, en profitant de magnifiques barbapapas orange en dessert...

Le bonheur absolu pour les bidous.









De retour à la maison, ils sont tombés littéralement dans leurs lits pour la sieste, qu'ils ont prolongée jusqu'à 19 heures !!!

Depuis, Jade a repris le chemin de l'école, et Timothée reste avec moi cette semaine, en convalescence. Du coup, nous faisons des expériences tous les deux :
- comment prendre son bain avec une trachéo ? (il était douché sur un lit-douche à l'hôpital, chez moi c'est différent)
- puisque le cordon est mouillé après le bain, est-ce qu'on le change directement ?
- à quel moment caser le changement de canule ? c'est peut-être plus malin après le bain, comme ça on change tout d'un coup : canule et cordon...
- quand est-ce qu'il va comprendre que ce n'est pas la peine de râler et qu'à la maison il y aura une sieste TOUS LES JOURS, cette tête de mule ?!
- etc...

J'ai l'impression que pendant ces derniers jours nous avons fait à peu près le tour une fois (mais une fois seulement) de toutes les étapes importantes. Maintenant, ce n'est qu'une question de temps, pour se familiariser avec tout ça...

Dans les réflexes à avoir, il y a aussi le fait que Timothée n'est plus "confiable" à quelqu'un qui n'a pas reçu une formation pour les gestes essentiels à faire en cas de problème avec la trachéo. Il faut au moins une formation pour pouvoir remettre la canule en place en cas d'accident. Donc je ne peux plus le laisser le mercredi à notre travailleuse familiale pour aller faire des courses, par exemple. Et - a priori - il va rester avec moi tous les week-ends, même pendant les weed-ends que Jade passe chez son papa.

Alors pour Jean-Philippe et ses bons repas, Irène et nos séances de cinéma, Valérie et David et leurs chats câlins et leurs parties de WII... pour les séances de dédicaces et les participations aux salons littéraires, les démarches auprès des libraires, etc... enfin pour tous les week-ends de loisirs ou de promotion littéraire en solo, c'est terminé !

Une nouvelle vie commence. Elle est différente. Elle me plaît aussi, surtout quand je vois comment Timothée s'épanouit. Il va tellement, visiblement, indubitablement, mieux qu'avant !

Macha.

Timothée a recommencé à parler avec sa "vraie" voix dès dimanche dernier (J+3) . Il en a profité pour dire qu'il se sentait très bien, et "bien ventilé" (il a une drôle de façon de parler, mon gamin, mais en même temps c'est un concept qu'il maîtrise, et pour cause !).

La cicatrisation est toujours en bonne voie. On garde les fils encore quelques jours, jusqu'à dimanche prochain...

On a fait les changements de machines : depuis hier il est passé à l'Eole 3 sans aucun problème (ça sera sa machine "de nuit") et aujourd'hui l'essai de l'Elisée a été parfaitement réussi aussi. Ce sera donc sa machine "de transport", qu'il aura sur son fauteuil. Il reste à adapter son fauteuil, pour pouvoir y faire tenir le sac de l'Elisée.

Je poursuis ma formation pour tous les gestes techniques, formation indispensable pour pouvoir m'occuper de Timothée à la maison. Aujourd'hui j'ai assisté au changement de canule, et c'est moi qui m'y colle dimanche prochain (ainsi que mardi et vendredi de la semaine prochaine).

Pour ce qui est de l'aspiration, je maîtrise, ça y est  ! Et la ventilation d'urgence avec le ballon aussi... Il me manque encore ce fameux changement de canule, les réglages des machines et du niveau de charge des batteries... et ce sera tout bon. J'aurai mon diplôme !

Pour en revenir à Timothée, il se réalimente par la bouche depuis aujourd'hui, sans souci non plus. Il n'a plus de perfusion depuis le début de la semaine, ni de sonde urinaire. Il n'avait déjà plus de sonde d'intubation depuis samedi (J+2). Il a passé quelques heures dans son fauteuil aujourd'hui, c'était la première fois qu'il était réappareillé depuis son opération et il en a été très content. Il a pu manger assis et en corset, ce qui est quand même plus agréable qu'allongé dans son lit.

Tout est donc plutôt en bonne voie pour participer tous ensemble à la Journée des Familles de l'AFM samedi 20 juin, même si ce sera peut-être seulement une sortie ponctuelle pour Timothée, qui ne rentrerait pas directement à la maison ensuite, mais à l'hôpital encore, pour quelques jours... enfin on verra ça au fur et à mesure...

Bientôt des photos de mon petit convalescent...

Macha, contente.

Dans la vraie vie (pas sur Internet), il y a des gens qui ne comprennent pas ma décision de faire trachéotomiser Timothée.

On me dit que je suis égoïste, que ce que je fais est monstrueux, que je condamne mon enfant à vivre en enfer, que c'est de l'acharnement thérapeutique.

On me dit que puisque son système respiratoire est maintenant défaillant, il faut laisser faire la nature, arrêter de le prendre en charge artificiellement, ne pas le transformer en machine (et donc le laisser mourir).

On me dit qu'un jour je ne pourrai pas me regarder en face dans un miroir. Et que s'il arrivait quelque chose à Timothée sur la table d'opération je ne me le pardonnerais jamais...

Etc...

A ces gens, j'aimerais juste rappeler les éléments suivants :

1/ D'abord, il faut savoir que si on ne faisait pas la trachéo tout de suite, elle serait faite, de toute façon et même sans mon accord, dans quelques mois au plus. En effet, sans trachéo, l'avenir proche de Timothée c'est de faire des allers-retours incessants à l'hôpital, à chaque encombrement.

A chaque séjour à l'hôpital, son état orthopédique se dégraderait. A chaque pneumopathie, son état respiratoire empirerait. Accessoirement, à chaque fois aussi il serait déscolarisé, et désocialisé.

Sur un incident respiratoire plus grave que les autres, et c'est inévitable, les médecins l'intuberaient, puis on passerait de l'intubation à la trachéo, pour le maintenir en vie.

En prenant la décision de faire la trachéo maintenant je lui épargne ce délai, ces mois d'errance entre la maison et l'hôpital, et cette situation d'urgence et de drame.

Je donne les chances à l'intervention de se faire dans les meilleures conditions possibles, avec un enfant bien préparé, conscient de ce qu'on lui fait et de ce que ça représente, dans un état orthopédique et respiratoire largement meilleur que ce qu'il serait dans six mois.

C'est ça, que ma décision change. Et rien d'autre.

2/ On n'est pas, dans le cas de Timothée, dans une situation d'acharnement thérapeutique. On serait dans l'acharnement s'il n'y avait aucune "vie" qui l'attende. Mais Timothée A une VIE. Il est heureux dans sa maison, avec moi, sa soeur, ses chats, et son jardin (ça me fait penser qu'il faut que je tonde la pelouse pour que les enfants puissent rouler dehors, tiens !).

Il est scolarisé, il a une vie sociale, des copains. Il apprend, beaucoup et avec une grande facilité. Il est curieux, avide de connaissances et de découvertes. Il pense. Il ressent. Il aime. Il déteste. Il rigole. Il rencontre des gens nouveaux. Il montre un caractère bien affirmé. Il a le sens de l'humour et une imagination débordante, qu'il a les moyens d'exprimer.

Alors non, on n'est pas, vraiment pas, et on n'a jamais été dans de l'acharnement thérapeutique en ce qui le concerne. Timothée a une vie dans laquelle il a toutes les chances de s'épanouir et d'être heureux, autant que quelqu'un de valide (sinon plus, car il connaît la valeur des moments de plaisir et de bonheur).

3/ Il arrive à d'autres gens d'avoir un système vital défaillant. A un cardiaque, on pose un pacemaker, à un insuffisant rénal on fait des dialyses, ou une greffe, etc... ce n'est pas différent. Celui qui me parle a été opéré de l'appendicite. S'il était resté sur la table d'opération, est-ce que cela aurait voulu dire qu'il ne fallait pas l'opérer ?... Il en serait mort. Aussi.

Pour Timothée c'est pareil. Si on ne l'assistait pas sur le plan respiratoire, il mourrait. Alors qu'il a une vraie vie devant lui. Pas celle d'un valide, mais pas non plus celle d'une personne victime de graves lésions cérébrales et incapable de communiquer. Celle de quelqu'un dépendant d'une aide technique ou humaine dans les gestes de la vie courante, mais parfaitement conscient, jouissant de toutes ses facultés mentales, et capable (et désireux) de communiquer avec le monde extérieur.

Alors en ce qui concerne ma conscience, je sais exactement pourquoi j'ai pris cette décision. Et pour qui. Et si c'est égoïste d'aimer mon fils alors j'assume pleinement cet "égoïsme".

Il y a quelques jours, pour m'aider à me rappeler en quoi et en qui je crois, j'ai fait le petit montage suivant, sur la chanson "des hommes pareils" de Francis Cabrel :



A bon entendeur,

Macha.