Publié le 7 Avril 2015

Un lundi de Pâques dans les couloirs de l'hôpital...

Deux complices cherchent peut-être à faire un mauvais coup :

Parmi eux ma princesse, encore un peu fatiguée, mais très contente de retrouver un peu d'autonomie.

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Bidous

Publié le 2 Avril 2015

Le grand événement de notre petite famille est l'opération du dos de Jade, prévue depuis plus d'un an, mais dont la date avait été plusieurs fois reportée.

C'est fait.

Jade a été opérée mardi 24 mars. Une lourde opération de 5 heures, avec intubation, divers cathéters, perfusions et sondes installés un peu partout.

La technique du chirurgien consiste à fixer les os du bassin pour stabiliser ses hanches à l'horizontale (Jade a une bascule de hanche depuis toute petite), fixer également sur le bassin deux supports pour deux tiges en titane qui sont ensuite fixées aux cervicales. Ces tiges tendues redressent la colonne vertébrale de Jade et lui donnent une légère inflexion, qui ressemble à la lordose d'une colonne vertébrale bien soutenue naturellement.

J'ai récupéré ma fille sous son paquet de câbles et de tuyaux avec appréhension, mais elle a très vite et très bien récupéré. Extubation réussie le lendemain, plusieurs sondes enlevées à J+3 comme prévu.

La douleur a été pénible pendant une petite semaine. Divers antalgiques lui ont été administrés, morphine, paracétamol, ibuprofène... en alternance, sur demande, avec une pompe pour la morphine... mais depuis 3 jours Jade a nettement moins mal. Elle n'a plus besoin d'autre traitement que du doliprane sur demande, et c'est rare.

La première remise au fauteuil (elle n'a plus de corset actuellement) a été difficile, mais la seconde depuis dimanche a été réussie. Depuis, Jade est remise au fauteuil plusieurs fois par jour. Elle tient de mieux en mieux, de plus en plus longtemps. Son dos est magnifique ! Je ne m'attendais pas à une telle réussite. Les hanches et les épaules sont horizontales, les poumons bien dégagés. Non seulement c'est superbe, mais pour Jade ce sera très confortable.

Pour l'instant elle ne peut pas rouler, et encore moins être transportée, tant qu'on n'a pas refait un corset. Il faut maintenir ce nouveau dos pour protéger les tiges le temps que le corps les adopte définitivement. Et même ensuite (c'est à dire dans au moins un an) il faudra encore du matériel de soutien (ne serait-ce qu'une minerve amovible) pour soutenir sa tête pendant les transports. Au minimum.

Le moulage pour son prochain corset a été fait mardi dernier, le 31/03. Moment éprouvant sur un dos aussi "neuf", et Jade était complètement KO ensuite, mais c'était une étape indispensable pour la suite.

Jade a été opérée à l'hôpital Necker, et c'est là que nous sommes restées pour la réa et la surveillance continue, avant de remonter en orthopédie. Elle y a eu aussi son moulage. Aujourd'hui, elle a été transférée à Garches, pour la rééducation et l'adaptation du matériel (le futur corset sera livré à Garches). A priori, dès que son nouveau corset sera livré je pourrai ramener Jade à la maison.

Une nouvelle aventure commence pour Jade. Cette opération est une grande étape, qui arrive à un moment charnière. L'enfance est d'un côté, l'adolescence attend de l'autre ;-) !

Je ferai des photos dès que possible.

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Bidous

Publié le 6 Décembre 2014

C'était il y a pile une semaine... Un petit week-end tranquille, les enfants sont en très bonne forme, Timothée a même les joues bien roses et nous nous préparons à partir à un anniversaire.



 



 



 

Et on termine même par deux petits selfies avec ma fille :

 



 

Voilà. Juste pour donner des nouvelles...  

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 12 Mai 2014

Ce matin j'étais au volant de mon camion, et j'emmenais mes enfants à l'école. 

Sur le trajet, je voulais parler d'un truc avec eux. En effet, je viens juste de terminer de scanner l'Odyssée pour Jade, et en le parcourant en diagonale j'ai été prise de la même nausée que pour certains passages de la Bible que les professeurs ont fait étudier aux enfants en Français cette année (dans la rubrique des textes fondateurs). Vous vous souvenez, vous, de l'assassinat des prétendants ? A quel point c'est glauque et sanguinolent ? On est quand même dans le gore, hein, entre l'aveuglement du Cyclope et le retour d'Ulysse. Bref.

Alors je me suis lancée, en expliquant que dans l'Odyssée, comme dans la Bible, sont décrites des formes de sociétés qui sont heureusement dépassées maintenant. Nous n'avons plus les mêmes façons de gérer les conflits ni les luttes de pouvoir, en assassinant sauvagement nos opposants. Enfin, en tout cas c'est interdit maintenant. Nous n'avons plus les mêmes façons de nous servir les uns des autres par l'esclavage, la torture ou l'intimidation. Enfin, en tout cas c'est interdit maintenant. Nous avons appris à accepter les différentes opinions et les différentes religions les uns des autres, sans lapider ceux qui ne pensent pas comme nous. Enfin, officiellement en tout cas, car c'est interdit maintenant. Dans la plupart des pays.

C'est d'ailleurs la raison pour laquelle ces textes ont été retravaillés, dans des films ou des dessins animés, pour être plus accessibles aux gens de maintenant. Les histoires de la Bible que nous avons vues en dessins animés ne sont pas aussi violentes, même si parfois il restait des choses à expliquer, que les textes eux-mêmes le sont dans leurs versions proches de celles d'origine.

J'ai fait une comparaison avec Star Trek. En effet, en tant qu'hard core trekker, j'initie mes enfants petit à petit à cet univers dense, et profond (chacun ses textes fondateurs, hein !), qui commence par la série originale, dans laquelle, pour la première fois (en 1967), on a vu à la télévision un baiser (même pas volontaire) entre une femme noire et un homme blanc. Ce qui avait scandalisé l'opinion américaine à l'époque. Des pétitions avaient même été lancées pour interdire cette série qui osait filmer un baiser interracial.

Et j'ai expliqué à mes enfants que la société "idéale" décrite dans Star Trek montre que l'humanité a évolué par rapport à la barbarie décrite dans l'Odyssée, ou dans la Bible (oui, pour moi le Lévitique - en particulier - est barbare, dans toute la conception la plus péjorative de ce terme). 

Le capitaine Kirk est plusieurs fois obligé de justifier l'avancée de la "culture" humaine auprès d'aliens qui en font le procès, et il explique à diverses occasions que oui, l'humain a montré sa férocité guerrière, sa soif du pouvoir, sa cupidité, un égoïsme criminel inhérent à sa nature, avant de devenir une civilisation plus avancée, et de dépasser ces pulsions les plus viles. Ouf.

Le premier épisode de la série Star Trek suivante (Farpoint, TNG) que nous avons vu aussi avec les enfants est justement la mise en scène du procès de l'humanité. Et cette fois, c'est le capitaine Picard et son équipage qui doivent justifier la valeur de l'humanité par les progrès - essentiellement sociaux - qu'elle a accompli depuis son enfance barbare. 

Alors étudier les textes fondateurs, aussi pénible et dérangeant que cela puisse être, est nécessaire pour savoir d'où l'on vient. Cette violence fait partie de notre histoire. Les profs ont raison de vouloir les faire étudier. Cela nous rappelle aussi vers quoi nous voulons aller, et cela nous aide à le formaliser. On peut dire plus facilement de quoi on ne veut plus, et ce qui doit changer.

La série originale Star Trek a servi - vraiment - dans les combats contre les discriminations raciale et politique. En pleine guerre froide, il y avait une femme noire et un russe sur le pont de l'Enterprise ! Dans la nouvelle génération (TNG), c'est l'égalité homme-femme qui a été plus développée à son tour (parce que oui, quand même, dans la précédente, les femmes sont encore de jolies potiches fragiles et pas très fut-fut, que les hommes doivent protéger et tutorer tout en admirant leur beauté dénudée, ahem....). 

Et puis j'ai pensé à l'événement du week-end à côté duquel nous sommes passés, télévisuellement parlant, mais qui faisait déjà polémique sur mes réseaux sociaux préférés, car nous avons suivi The Voice, mais au moins autant de français ont suivi l'Eurovision. Comme je sais qu'à l'internat des enfants on parle de tout un tas de choses en leur présence (ils ne vivent pas sous cloche, tant mieux), je voulais aussi les préparer au débat sur Conchita Wurst. Donc je leur ai parlé de cet autre concours de chant, qui a été gagné par un homme qui s'habille et se maquille en femme. 

"C'est bizarre, a dit Jade.

- Oui peut-être, mais pas plus que moi qui porte toujours des pantalons. A une époque, celle de la première série Star Trek par exemple, on n'aurait pas trouvé ça normal que moi je ne m'habille pas en robe et que je ne me maquille quasiment jamais, alors que je suis une femme. Pourtant maintenant, cela ne dérange personne. Alors un homme peut bien s'habiller en robe et se maquiller s'il en a envie, c'est tout aussi normal, non ?

- Ah oui, vu comme ça.

- C'est un concours de chant. C'est en tant que chanteur qu'on doit le juger, pas sur son apparence... Nous, on a bien été agacés que Kendji...

- Kendjiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii ! miaule Jade, les yeux brillants.

- Oui, bon, enfin on est tous d'accord qu'il a gagné parce qu'il est beau gosse, et pas pour ses talents de chanteur.

- Oui mais c'est Kendjiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii !

- OK, revenons à Conchita. Lui aussi, il doit être jugé sur sa prestation en tant que chanteur, pas parce qu'il a une robe, ou la barbe, ou les deux à la fois.

- C'est vrai et de toute façon il ne dérange personne en étant habillé comme il veut et maquillé comme il veut.

- Voilà. C'est exactement ça l'idée."

Là les enfants commencent à parler d'un de leurs camarades, qui a dit être amoureux d'un autre camarade. 

Jade ajoute :

- Alors certains disent qu'il est homosexuel, mais quand ils disent ça, on sent que ce n'est pas gentil.

- On sent qu'il y a un jugement, comme si c'était mal d'être homosexuel ?

- Oui, pourtant c'est pareil, qu'on soit amoureux d'un garçon ou d'une fille il ne devrait pas y avoir de différence.

- Je suis d'accord avec toi. Pourtant il y a encore des tas de préjugés à cause de ça. Et il y a même encore des pays où les homosexuels sont condamnés à mort uniquement parce qu'ils sont homosexuels.

- Quoi ? Ce n'est pas possible ?!

- Si, tu vois il y a encore du chemin à faire pour que notre monde soit plus juste. L'humanité a encore des progrès à faire pour gagner son procès à Farpoint... Et pour les personnes handicapées aussi, il reste des progrès à faire. Une loi est passée, il y a des années, qui oblige tous les bâtiments et les structures ouverts au public à être accessibles à tout le monde, même aux personnes handicapées, et elle doit être appliquée en 2015. Les transports, les mairies, les préfectures,... enfin tous les endroits où tout le monde peut aller devraient être vraiment accessibles pour tous, y compris aux handicapés l'année prochaine. Mais comme ça coûte beaucoup d'argent de faire des travaux pour faire des rampes et d'autres aménagements, beaucoup de gens ont demandé le report de l'application de cette loi à plus tard.

- Mais c'est pas juste ! 

- Non, ce n'est pas juste. La loi doit être appliquée. Elle dit que partout où le public est attendu, tout doit être mis en oeuvre pour qu'il soit vraiment accueilli, malgré les difficultés techniques. L'échéance c'est 2015, et cette loi devrait être respectée. Pourtant, elle ne le sera pas. Il restera plein d'endroits où on fera des exceptions, où on accordera des délais, où ça ne sera pas fait... et où on ne pourra pas aller.

- Mais c'est pas juste !

- Ben tu vois, il reste encore du chemin à faire encore, après tout celui qu'on a accompli depuis le temps des textes fondateurs... On n'a pas fini !

Fin de nos quarante minutes de trajet. Les enfants sont à  l'école.

A eux maintenant de poursuivre leur route. 

Je crois - j'espère - qu'ils liront la suite de leurs textes de français avec moins de réticence et de répulsion... parce qu'ils savent que le monde change, qu'il a changé, et qu'il changera encore.

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Dans quel monde vivons-nous

Publié le 21 Avril 2014

Depuis quelques semaines, les enfants se couchent plus tard le samedi soir (This is the Voiiiiiiiice  !!!!).

Pendant les vacances, on en profite aussi de temps en temps pour regarder la télé un peu plus tard.

Au début de la soirée, ils commencent sur leurs fauteuils "normaux", puis j'organise leur passage sur le fauteuil des toilettes devant la télé, et enfin ça se termine comme ça :







 

Avant d'être à nouveau déménagés dans leurs lits mais ils ont même dormi une nuit comme ça sur les canapés du salon !


Sinon, j'ai un nouveau venu dans la maison aussi depuis quelques semaines, un lève-personne qui m'est devenu indispensable pour porter Timothée quand il est assis "droit", comme sur son fauteuil de toilettes par exemple. Sur son Permobil, quand Timothée met le dossier très en arrière, je peux encore le porter moi-même, mais quand il est assis sans dossier inclinable, je ne peux plus. Il y a de lui (il prend un peu de poids) et il y a de moi (je prends un peu d'âge  )

Le lève-personne que je loue ressemble à ça (très simple à manoeuvrer il peut passer dans toutes les pièces, et il me sauve la vie) :


Il n'y a plus qu'à faire les travaux nécessaires dans la salle de bains pour dégommer la baignoire et pouvoir passer les pieds du lève-personne sous le lit-douche....


Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Bidous

Publié le 1 Janvier 2014

D'abord un grand merci pour tous vos messages de soutien, en particulier après la parution de mon dernier article. Merci à tous, ceux qui se sont exprimés dans les commentaires ici ou ailleurs, en public ou en privé. Tous vos messages m'ont fait beaucoup de bien, et je vous en remercie.

Merci aussi pour votre présence et votre fidélité tout au long des années par ce blog.

Il n'y a pas eu de photos des enfants récemment parce que Timothée n'était pas au meilleur de sa forme, quasiment dès le début des vacances de Noël. Il est hospitalisé depuis hier (oui, le 31/12  ) pour un début de déshydratation suite à des vomissements persistants. J'espère pouvoir le ramener à la maison dans les jours qui viennent. Peut-être demain, sinon vendredi, en tout cas j'aimerais vraiment que nous profitions ensemble du dernier week-end des vacances.

Depuis la rentrée scolaire, nous avons enchaîné les hospitalisations : Timothée était en réa du 18/09 au 20/09 (pour déshydratation sévère), puis Jade a été hospitalisée du 15/11 au 22/11 (pour une pneumopathie), et enfin Timothée est de nouveau à l'hôpital, où nous avons passé le "réveillon" du nouvel an tous les trois...

Je ne suis pas fâchée que l'année 2013 se termine, et j'espère avec elle ces problèmes de santé. En tout cas je sais ce que des voeux de "bonne santé" peuvent signifier concrètement  !!!

Je vous souhaite à tous et toutes une très bonne année 2014, douce, tendre, câline, et sereine, et qu'elle vous garde en bonne santé !!! Que chacun et chacune d'entre vous trouve sur son chemin de la lumière et de la chaleur quand il le faut, de la douceur et de l'amitié quand il ou elle le souhaite.

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Généralités

Publié le 19 Décembre 2013

J'ai reçu une grande claque aujourd'hui... un de mes collègues (que j'adore pourtant) m'a dit que j'avais eu le choix par rapport à la maladie de mes enfants (cette amyotrophie spinale qui les rend handicapés), puisque j'aurais pu avorter lorsque j'ai su qu'ils étaient malades, surtout sachant que j'avais 99,99% de chances de transmettre cette maladie à mes enfants... 

Quel délire ! C'est si mal connaître la réalité de ma vie, et la réalité de cette maladie !

J'éprouve le besoin de rétablir un peu les faits.... L'amyotrophie spinale est une maladie récessive qui ne se transmet que si les deux parents en sont porteurs. Et dans ce cas, il y a un risque statistique de 1/4 d'avoir un enfant malade (toujours et j'insiste si les deux parents sont porteurs). Dans 98% des cas, l'amyotrophie spinale est la conséquence de la transmission d'une délétion sur le gène SMN par chacun des deux parents. Le test génétique porte donc sur la recherche de cette délétion (qui est un accident génétique identifié d'une séquence manquante sur le gène lié à cette maladie).

J'ai appris que j'étais porteuse de cette maladie après le diagnostic posé sur ma première fille Amandine en 1997. Le papa d'Amandine a appris en même temps que moi qu'il était porteur aussi. Nous n'avions jamais entendu parler de cette maladie avant.

En 2001 lorsque j'ai partagé avec un nouveau compagnon le projet d'avoir un enfant, nous sommes allés, d'abord et avant tout, tous les deux voir un généticien. Il n'était pas question pour nous de risquer la vie de notre futur enfant. Le test a été refait pour la deuxième fois pour moi, et fait pour la première fois pour lui. Sans surprise, je suis toujours porteuse (de la délétion), ça ne changera jamais, mais mon compagnon d'alors n'est PAS porteur (de la délétion). La généticienne nous a donc assuré que nous n'avions quasiment aucun risque d'avoir des enfants atteints de cette maladie.

Si elle nous avait dit que mon compagnon était porteur, il aurait suffi d'ajouter une étape à notre future démarche de FIV (fécondation in vitro), indispensable pour moi pour avoir des enfants car je ne peux pas en avoir autrement. Cette étape s'appelle un diagnostic pré-implantatoire, elle était déjà parfaitement au point, et m'aurait permis de n'avoir que des embryons « sains » implantés pour tenter une future grossesse.

Mais les résultats de l'analyse génétique ont indiqué que mon ex-compagnon n'était pas porteur, donc ce n'était pas nécessaire et nous avons en toute sérénité procédé à la FIV, avec succès puisque je me suis retrouvée enceinte des jumeaux.

9 mois après la naissance des jumeaux, Timothée a commencé à perdre du tonus. A partir de là, les examens médicaux se sont succédés, la seule maladie qui avait été délibérément écartée des hypothèses dès le début par les médecins étant l'amyotrophie spinale, puisque Timothée ne pouvait pas en être atteint. Il a subi toutes sortes de misères pour pouvoir établir un diagnostic, notamment IRM, électromyogramme,... C'est l'électromyogramme qui a donné le diagnostic clinique de l'amyotrophie spinale.

Puisque le diagnostic clinique était posé, il fallait comprendre pourquoi celui-ci était incohérent avec l'analyse génétique. En apparence, la configuration génétique de Timothée est la même que la mienne : 1 gène avec la délétion + 1 gène sain (tous les gènes vont par paire). Il devrait donc être porteur, comme moi, mais pas malade.

Des examens génétiques plus poussés, qui ont pris deux ans, ont permis d'identifier une MUTATION sur le gène SMN apparemment sain de Timothée. Cette mutation, une fois identifiée, a été retrouvée dans le patrimoine génétique de Jade et de leur père. Ce dernier n'est donc pas porteur de la délétion, mais d'une mutation, c'est à dire qu'il y a un accident génétique beaucoup plus petit que la délétion - et surtout non répertorié - sur un de ses gènes SMN. Et par un manque de chance extraordinaire nous avons transmis chacun notre mauvais gène à chacun de nos deux enfants.

Le diagnostic a été posé chez Timothée lorsqu'il avait 1 an, jusqu'à ses 9 mois personne n'aurait pu imaginer qu'il était malade. Pour Jade le diagnostic a été posé environ 4 mois plus tard, alors qu'elle avait 16 mois et qu'après avoir tenu debout toute seule elle a recommencé à s'asseoir et à ne plus se lever. L'explication génétique définitive avec la référence de la mutation n'est arrivée que lorsque les enfants avaient environ 3 ans.

Alors où est-ce que j'ai eu un choix ? Quand ? De quoi suis-je responsable au niveau de la maladie de mes enfants ? Et surtout de quel droit peut-on me juger, sans rien savoir de ma vie ni de cette saloperie de maladie ?

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 8 Décembre 2013

La fête de l'internat aura lieu cette semaine, il est temps de mettre les costumes des enfants dans leurs valises... Alors juste avant d'empaqueter le tout, on essaie une dernière fois, et... on mitraille  !

J'ai fait tous les patrons moi-même (le pantalon de Timothée est une grande première, sa tunique avec le col rapporté aussi, je pense que ça va me servir de base pour beaucoup d'autres occasions).

On commence par ma princesse, avec un petit sac assorti à sa tenue (sac fabriqué dans les chutes d'une précédente version de la tunique  ), sur lequel j'ai ajouté des strass :

 

Et mon chevalier avec une tunique comportant un col qui s'ouvre sur le devant, des poignets assortis au col (et qui se ferment par un bouton-pression). Là Timothée est sans chaussures par pure flemme de ma part (rassurez-vous je l'ai rechaussé ensuite) :

Alors, 'sont pas beaux mes loulous  ?

Et sinon, parce que le week-end a été riche en événements...

1. Le respirateur de Timothée est tombé en panne samedi matin au moment même où nous partions en expédition pour l'autre côté de la région parisienne, où nous avions rendez-vous à 11 heures pour aller chercher les nouveaux fauteuils (que vous pouvez admirer sur les photos précédentes).

2. Il a fallu faire demi-tour et rentrer en catastrophe à la maison pour y attendre le technicien et une nouvelle machine. Le technicien est arrivé vers midi et Timothée a pu récupérer un nouveau respirateur rapidement. Malgré la panne, grâce à un câble d'alimentation particulier Timothée a pu continuer d'être ventilé.

3. L'après-midi, le revendeur des fauteuils s'est mis à notre disposition pour faire l'échange standard des anciens et des nouveaux fauteuils, même si ce n'était pas du tout à l'heure prévue au départ, avec toutes les installations et réglages, le démontage des pièces de récupération, etc...

Et donc parce que tout s'est merveilleusement bien terminé : 

 

Voilà comment je me sens .

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 23 Novembre 2013

Ouais... on complète notre collection d'appareils respiratoires  !!

Jade vient d'être hospitalisée pendant une semaine en réanimation pour une pneumopathie (un truc crade dans le poumon droit l'empêchait de respirer) suite à un virus et une surinfection...

Depuis, elle a une VNI la nuit (ventilation non invasive) avec un masque nasal, qui lui permet de respirer mieux et de récupérer. Elle reprendra peut-être plus facilement le poids qu'elle a perdu depuis un peu plus d'un an, perte de poids qui s'explique probablement par une - progressive - mauvaise ventilation. Elle va donc garder cette VNI sans limitation de durée.

De même, elle a appris (avec brio) à se servir d'un appareil qui l'aide à tousser : le Cough-Assist (comme son nom l'indique). 

Du coup, j'ai aussi sorti de derrière les placards son percussionnaire, qui reprend du service car elle est encore un peu encombrée, et j'ai un nouvel aspirateur rien que pour elle car elle ne peut plus vraiment partager celui de son frère. 

Nous avons donc maintenant au total : 12 appareils respiratoires dans la maison ! Dont deux "nomades" en double emploi avec des appareils fixes (les aspirateurs) et un à rendre au prestataire (l'ancien respirateur de jour de Timothée).

Chambre de Jade

- Une VNI (Trilogy 100) avec dessous l'aspirateur portable

- Un Cough-Assist + 1 percussionnaire + 1 aspirateur fixe

Salon pour Jade :

- Un Alpha 200 (dont elle se sert après les séances de percu + cough-assist + aspiration pour récupérer, cela la soulage)

Chambre de Timothée :

- Un respirateur de nuit (Eole)

- Un percussionnaire + 1 aspirateur fixe

Avec le fauteuil de Timothée :

- Un respirateur de jour (une Puritan Bennett 560 posée par terre là mais normalement attachée derrière le dossier du fauteuil)

En nomade pour Timothée :

- un aspirateur portable et un sac d'urgence avec canule de secours, ballon de secours, etc...

En attente de reprise par le prestataire :

- L'ancien respirateur de jour de Timothée, une Elisée 250.

...Je me souviens lorsque j'ai visité la maison d'une question surprenante de l'agent immobilier : "Est-ce que ça pourrait être trop grand pour vous ?" Et ma réponse : "Trop grand ? Non, ah non, rien ne pourrait être trop grand pour nous. Trop cher, oui, ça pourrait l'être, mais trop grand non."

Tu m'étonnes ! 

Et à part les appareils nomades qui ne servent que lors des déplacements, tous ces appareils servent au moins une fois par jour (pendant toute la nuit pour la VNI et l'Eole, pendant toute la journée pour la Puritan Bennett, 2 à 3 fois par jour pour chaque percu, idem pour le cough-assist et l'Alpha 200, et une dizaine de fois par jour pour chaque aspirateur fixe).

Si un jour je dois me reconvertir, j'ai des pistes !...

Macha.

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Rédigé par Macha

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Publié le 27 Octobre 2013

Je commence à perfectionner ma technique de la jupe tablier pour ma poupette...

Cet été j'ai cousu quelques jupes pour qu'elle puisse les mettre à la rentrée.

Pendant ces derniers jours, j'ai complété la collection d'hiver de mon mannequin favori. Alors cet après-midi, séance défilé pour toutes les immortaliser  !

La première, une jupe (non doublée) faite avec le tissu d'une de mes jupes - des années 1970  - en velours lisse :

Ensuite, on passe à du tissu neuf, esprit Liberty marron à fleurs (et dentelle systématique dans le bas, siouplaît) :

Toujours dans du velours côtelé, mais plus fun :

Notez le détail des boutons toujours assortis. En général les motifs sont plutôt floraux, mais pour ce tissu avec un peu de pep's j'ai choisi :

L'élégance de l'uni (et à partir de la précédente les jupes sont toutes doublées) avec dentelle assortie :

Pour changer un peu, une poche centrale, un seul bouton de fermeture central aussi. La poche est brodée à la machine avec un fil métallique tout autour, et brodée aussi (à la main cette fois) de perles :

On retrouve un petit velours rigolo, cette fois dans les tons bleus (notez que mon mannequin n'est pas encore lassée de cette séance photo un peu longuette, elle est douée !!!) :

Ensuite, on passe à un montage toile de jean et dentelle sur satin assez seyant (je trouve). La (vraie) fermeture se fait dans le dos avec des boutons pression, les boutons roses sur le devant sont juste en décoration :

Enfin mon avant-dernière réalisation, une jupe dans les tons rouilles avec des petites fleurs rebrodées par-dessus :

En gros plan :

 

Je m'amuse bien...

Et j'ai commencé à préparer les costumes pour la fête de l'internat de fin d'année de Jade et Timothée.

Pour l'instant j'ai seulement terminé les "bas" (encore et toujours une jupe tablier pour Jade + un pantalon fait entièrement maison - une première - pour Timothée, dans un même tissu argent). Il faut que je cogite encore un peu pour les hauts (une forme blouse, en velours lisse bleu foncé pour Timothée et en velours lisse violet pour Jade). Je vous montrerai quand j'aurai fini... mais pour l'instant je m'interroge encore sur la fermeture et certains détails...

Macha.

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Rédigé par Macha

Publié dans #Couture