/image%2F1500308%2F20150403%2Fob_6f4b97_bird-rain-2.jpg "Le quotidien d'une maman auteur-éditeur, entre l'amour pour ses bidous, son travail dans une institution internationale, de la couture, du bricolage et quelques activités littéraires et éditoriales.")
Top articles
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Mais QUI vend du matos ?
Dans la série des matériels orthopédiques introuvables et bricolages palliatifs : Lors de notre dernière visite à l'hôpital, ma super ceinture "disco" pour le bibap de Timothée a beaucoup amusé l'équipe (voir article de référence). Ils ont cependant validé...
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Résolutions de rentrée
Sarah m'a collée dans le jeu des résolutions de rentrée : http://sarahdenormandie.over-blog.com/article-793061.html ;-) !!!! Après y avoir beaucoup réfléchi, j'ai du me résigner : ne trouver que 5 résolutions dans les innombrables améliorations que je...
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J'en reviens... j'y retourne !
Pas sur Facebook, non à l'hôpital ! Aujourd'hui, rendez-vous à 11 heures (cool !) pour la livraison de la nouvelle têtière de Timothée. J'ai donc eu tout le temps de préparer Jade, de la confier à son transporteur pour sa journée d'école, puis de préparer...
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Deuxième semaine
Vous êtes prêts pour la suite de mes aventures ? Installez-vous confortablement parce que, cette fois encore, ça va être un peu compliqué... Lundi matin, je suis en train de préparer les enfants, Cécile n'est même pas encore arrivée, et je reçois un appel...
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Nouvel épisode
Voici une journée qui devait se dérouler très bien... et pourtant... Quand je suis seule à m'occuper des enfants, il faut que je les réveille à 6 h 45. Si Cécile est là, je gagne 1/2 heure car elle peut donner le petit-déjeuner à Jade pendant que je fais...
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Troisième semaine
Ca roule.... Le transporteur de Jade est toujours le même chauffeur que la semaine dernière, il est ponctuel, cordial, et ne laisse plus jamais Jade seule. Dans son véhicule, il y a trois autres enfants, qui accueillent maintenant la petite avec de grands...
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La trachéo s'est très bien passée
Timothée a été trachéotomisé aujourd'hui, dans d'excellentes conditions. Il était détendu et souriant avant l'intervention. Tout s'est déroulé tranquillement. Je ne le dirais jamais assez, mais le fait que cette opération se déroule sans urgence, avec...
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Lettre ouverte à ceux qui doutent
Dans la vraie vie (pas sur Internet), il y a des gens qui ne comprennent pas ma décision de faire trachéotomiser Timothée. On me dit que je suis égoïste, que ce que je fais est monstrueux, que je condamne mon enfant à vivre en enfer, que c'est de l'acharnement...
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Dur, dur !
Un petit bilan pas tout à fait définitif de cette rentrée épique. D'abord, et c'est le plus important, les enfants sont plutôt globalement contents de leur rentrée, et de leurs nouvelles écoles. Pour le reste.... Lundi 1er septembre : Convocation à 10...
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Bronchospasme
J'ai appris un nouveau terme médical hier soir.... Depuis mardi, Jade a une rhino-pharyngite, classique, avec une toux qui a évolué de sèche en début de semaine à grasse ces derniers jours... une évolution tout à fait normale. La petite est fatiguée,...
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Monde pourri !
D'habitude, je suis d'un naturel plutôt positif. Mais là moi j'vous l'dis, mon bon monsieur, ma bonne dame, nous vivons dans un monde pourri ! Depuis une semaine, nous parlons à la maison de la sortie scolaire de ce matin pour Jade. Timothée est jaloux,...
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Retour de Garches
Aujourd'hui au programme : moulage pour Jade, et essayage de corset pour Timothée. La chef kiné et moi-même avons vérifié dans le dossier de Timothée : c'est son sixième corset qui se prépare en ce moment (je m'étais trompée en pariant sur le cinquième,...
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J moins 1
Dans une autre catégorie de littérature (pas du tout du genre médical cette fois), demain à 10 heures du matin (précises, LOL !!), les deux ouvrages de l'anthologie "pour public averti" du Dix de Plume seront disponibles en boutique. Je vous signale à...
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Préparation de rentrée
Je vais juste vous en donner un petit bout, le meilleur, rien que pour vous : l'organisation du transport. L'année prochaine, Jade et Timothée n'iront plus dans le même établissement. Jade reste en milieu ordinaire, Timothée va dans une institution spécialisée....
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Printemps
Tout va bien. Je ne vous oublie pas. Pas de souci à l'horizon. Le poids de Timothée s'est stabilisé à 15 kgs, j'aimerais bien qu'il fasse un peu plus, mais ça prendra du temps. L'essentiel est qu'il se stabilise dans de bonnes conditions, et c'est le...
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Rendez-vous annuel
Hier, comme chaque année, nous sommes allés visiter la réserve africaine de Thoiry. Avec quelques nouveautés quand même : 1/ j'ai oublié de prendre mon appareil photo. Damned ! Sur la route, je me suis arrêtée dans une boutique photo et j'ai acheté un...
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Pour se changer les idées...
Une petite vidéo que j'ai faite pendant la dernière hospitalisation de Timothée... bande-annonce n° 2 de "Mensonges et boniments" Alors, ça vous donne envie de lire le livre ;-) ? Et sinon mon petit bonhomme est tout content, très souriant, un peu pénible...
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On y retourne quand même
Mercredi 18/02 : ... et on en revient, ouf ! J'ai ramené Timothée de l'hôpital ce midi, juste après le repas. Lui évidemment très content de rentrer à la maison, sa soeur peut-être même encore plus que lui de le retrouver... Bon. En résumé on vient de...
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Changement d'heure ? Non, changement de dos
Le grand événement de notre petite famille est l'opération du dos de Jade, prévue depuis plus d'un an, mais dont la date avait été plusieurs fois reportée. C'est fait. Jade a été opérée mardi 24 mars. Une lourde opération de 5 heures, avec intubation,...
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"Défaite" de Khalil Gilbran
Coucou, en ce moment, je n'ai pas grand'chose à raconter.... mais mon silence inquiète ;-), alors je vous livre, comme ça, tout de go, mon poème préféré. Attention, hein, c'est MON poème, celui de tous les jours, celui de mes écrans de veille d'ordinateur,...
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Handivoile
Je n'ai encore jamais essayé avec les enfants, mais c'est hyper tentant ! Deux journées spéciales consacrées à la pratique de l’Handivoile vous seront proposées les 29 et 30 mai prochains à la base de voile du CYVGL au Grand Large à Décines Chemin du...
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Philo à deux balles
Je ferai un bilan de la rentrée la semaine prochaine, mais pour l'instant ça s'annonce plutôt bien. Les enfants sont très contents, et même s'il reste pas mal de questions sans réponse, je pense qu'on a les ressources pour pouvoir trouver les solutions...
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Anniversaire de Myonet
Le 10 février prochain, cela fera 10 ans que j'ai fondé Myonet : http://www.myonet.org Ce site, et l'association loi 1901 qui l'accompagne, sont destinés à "favoriser les échanges d'informations concernant les amyotrophies spinales". Petite histoire :...
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Problème d'hébergeur
Hello, Je suis abonnée chez Free depuis une petite vingtaine d'années, ce qui ne me rajeunit pas... J'y ai donc tout naturellement hébergé la plupart de mes sites, au fur et à mesure de leur création. Mais depuis environ 1 mois, mon compte principal chez...
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J - 10 ! Déstockage de mes livres pour enfants
Après une très - trop - longue période d'inactivité (dans ce domaine 😏), j'ai décidé de : rafraîchir un peu la boutique à bouquins en ligne (il était grand temps de remettre un petit coup de peinture fraîche), faire un inventaire des livres qui restaient...