L'heure des bilans

Publié le 3 Mars 2007

Je raconte sur ce présent blog tout un tas de trucs, notamment concernant mes bricolages ou acquisitions à tester, vérifier, expérimenter, etc... Il serait peut-être temps que je vous raconte aussi ce qui, sur la distance, à fait ses preuves, ou au contraire montré son inefficacité !!!


D'abord, mes cuisants échecs :

- le transat de toilettes de Jade, dans lequel elle s'effondrait vraiment trop. J'ai donc fait l'acquisition d'un Seahorse, pour qu'elle l'utilise chaque jour (sans corset). Ce Seahorse a lui aussi cédé face à la progression dramatique de la scoliose de Jade. Maintenant, elle l'utilise moins incliné, et équipée de son corset. Donc le gain par rapport à la chaise blanche de Timothée est très faible : elle a un marche-pied que lui n'a pas. A plus de 1.676,00 euros le Seahorse, ça fait cher le marche-pied !!!

 

- les cirés découpés : un mois plus tard ils étaient déjà trop petits !! Et je trouve que le matériau était un peu trop raide, et trop lourd. Je viens d'acheter chez Go Sport des ponchos de randonnée très légers, dont j'ai seulement arrondi le devant pour éviter qu'ils ne traînent par terre quand les enfants roulent. Les ponchos sont assez grands pour protéger les enfants et leurs fauteuils. Et coûtent 2,95 euros pièce !! Pas de raison de s'en priver, même si on n'a plus le fun des dessins rigolos...

 

 


Mes fières réussites :

- la chaise blanche de toilettes pour Timothée, qu'il utilise chaque jour (en corset). Je viens d'y apporter des améliorations, notamment en y fixant l'ancienne ceinture du fauteuil de Timothée, beaucoup plus sécurisante qu'un simple bandeau ventral scratché...

 

 

- les harnais, qui font des envieux à l'hôpital à chaque visite ;-).

- les poires de commande, toujours parfaite pour Jade, elle est devenue un peu dure pour Timothée, mais c'est quand même le mieux de ce qu'il a eu jusqu'à présent.

- les chaussures de Timothée, qui ont même été officiellement validées lors de la dernière visite par son appareilleur. Timothée n'a pas du tout mal aux pieds, et il est correctement maintenu (avec sa coque) jusqu'à la cheville. La découpe en polaire sur le dessus ne fait pas très long feu, et il va falloir que je la change, mais c'est plutôt une bonne chose, comme ça je vais mettre un tissu plus léger, pour le printemps et l'été !

- les vêtements découpés, sur le modèle des imperméables ou des doudounes. Juste un rectangle à découper dans le dos, et ça marche impeccable pour les vestes en polaires, les pulls, les manteaux, etc... Nickel. C'est vraiment pratique et confortable pour les enfants.


Les brillants bricolages du papa :

- un chariot pliant dans la salle de bains, qui m'a bien simplifié la vie, utilisé chaque jour pour les bains des enfants. J'ai juste ajouté des matelas à langer sur le dessus, et un coup de peinture sur le bois...

 



- l'élargissement des accoudoirs du fauteuil de Timothée, qui était absolument nécessaire pour qu'il puisse poser son bras dans de bonnes conditions.




Les éléments toujours en test :

- l'adaptation de la console de jeu, à tester encore... mais je pense que c'est un + pour mon bidou.





- la Ti-poire pour la commande du fauteuil de Timothée, qu'il faut voir à l'usage. Pour l'instant il en est absolument ravi, et se sert avec beaucoup plus de maniabilité qu'avant de son fauteuil ! Ce qui manque, c'est de voir ce que ça donne quand il est vraiment fatigué (après une matinée d'école, par exemple).

- la souris Touchpad Easycat de Cirque et autres périphériques et interfaces informatiques. Ca prendra encore plus de temps à tester, et ce qui fonctionnera pour Timothée ne sera pas forcément l'idéal pour Jade. Et le système d'exploitation de l'ordinateur actuel des enfants montre ses limitations, en particulier son incapacité à être configuré pour figer le cliquer-glisser. L'exploration des interfaces informatiques appropriées pour les enfants est une aventure qui n'en est qu'à son début....


A bientôt donc, pour de nouvelles aventures,

Macha.

Rédigé par Macha

Publié dans #Atelier bricolage

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B
Je suis baba devant tant d'ingéniosité !
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I
je te félicite macha! il me manque quelqu'un d'aussi ingénieux que toi pour mes adaptations! en tous cas je te félicite! bisous aux bidous
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G
Comme le dit Sarah de Normandie, chapeau bas pour les bricolages, aussi bien d'ailleurs du papa que de la maman !<br /> Je m'inquiète en revanche (ben oui...) des termes "progression dramatique de la scoliose de jade".... Je dois dire que tu me stresses, là, pour la jolie bidouillette aux cheveux brillants et au sourire craquant ! ..... <br /> Amicalement<br /> Annie consciente qu'elle t'embête sans doute !
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M
Tu ne m'embêtes pas du tout.La "jolie bidouillette aux cheveux brillants et au sourire craquant" va bien. Mais sa maladie, comme celle de son frère, est évolutive. On lutte contre les effets de cette  maladie avec les appareillages, mais malheureusement la maladie et ses effets progressent toujours quand même.Pour la scoliose, spécifiquement, il faudra une opération (appelée arthrodèse), qui se pratique généralement en tout début d'adolescence, vers 10/12 ans. Si la scoliose est trop sévère et oblige à opérer plus tôt, ça pose tout un tas de problèmes compliqués, que je préfèrerais éviter...Les médecins qui suivent Jade ne sont pas inquiets de la progression de sa scoliose actuellement. Il faut donc seulement être très vigilants et la corriger au maximum avec son corset pour éviter qu'elle ne progresse trop vite.Merci de ta sollicitude. Jade adore savoir qu'on s'intéresse à elle. Et elle a bien raison ;-)))
S
Chapeau bas, madame Macha ! ;-)
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S
merci pour ce bilan!! bises à vous 3
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