/image%2F1500308%2F20150403%2Fob_6f4b97_bird-rain-2.jpg "Le quotidien d'une maman auteur-éditeur, entre l'amour pour ses bidous, son travail dans une institution internationale, de la couture, du bricolage et quelques activités littéraires et éditoriales.")
Questions d'école
Publié le 10 Mars 2007
Dans ce Voyage en Hollande que représente la vie avec un handicap lourd, il y a un élément parfois difficile à avaler, c'est qu'en fait il n'y a absolument pas de guide touristique. Même en cherchant bien, dans tous les tiroirs de tous les bureaux, on ne trouve rien. Les interlocuteurs divers et variés que l'on a en face de soi, ont chacun leur avis sur ce qu'il faut visiter ensuite, l'étape d'après, les priorités à établir, les attentes qu'ils estiment légitimes, les ressources à espérer.... Et ces avis sont au mieux contradictoires, au pires inapplicables, ou inappropriés. Et les instances officielles comme les soutiens associatifs sont totalement attentistes vis à vis de la personne concernée ou de son entourage direct. Je n'avais jamais autant compris ni appliqué l'adage : "Aide-toi, et le ciel t'aidera". En remplaçant le ciel par l'AFM, la CDES, les collectivités locales, etc...
Du coup les disparités de prises en charge médicale, paramédicale, sociale, financière, et psychologique, sont hallucinantes. Même en France (et ne parlons même pas d'autres pays). Par exemple, suivant les départements français, pour des enfants du même âge atteints de la même maladie, les allocations accordées (par les mêmes institutions) n'ont rien à voir. Parce que dans certains départements, les personnes qui sont chargées de l'étude des dossiers font certaines interprétations des textes de loi, et ailleurs d'autres personnes en font d'autres.
En conséquence, pour essayer d'obtenir les mêmes allocations qu'ailleurs, certains parents doivent suivre un véritable parcours du combattant, qu'ils perdent parfois. Au bout du compte, la seule énergie pour avancer, c'est celle qui vient de soi. Et ça donne de sacrées différences, parce qu'on n'a pas tous la même énergie, et qu'on ne l'a pas tout le temps non plus...
Dans certains de mes articles précédents, j'ai manifesté ma grande surprise dans le manque de suivi et d'adaptation des appareillages comme les fauteuils, des difficultés pour obtenir des petits appareillages comme les ceintures. J'aurai pu m'étendre aussi sur les complexités administratives pour obtenir des aides au financement. Par exemple, j'ai renoncé à demander une aide quelconque concernant mon véhicule, et je l'ai pris en charge entièrement. Pourtant, j'aurai eu droit à une aide sur le coût de l'adaptation spécifique pour le transport des fauteuils, mais c'était tellement lourd administrativement et tellement pénible à ce moment-là pour moi, que j'y ai renoncé...
De temps en temps, je croise des gens qui font un voyage en Hollande pas très loin de moi. Certains sont en avance dans leur visite, et j'aimerais qu'ils m'aident de leurs expériences, mais je constate un certain manque de coopération. Le forum de Myonet, destiné à compiler les expériences des uns et des autres, pour éviter à chacun d'avoir à réinventer la roue à chaque étape, ne "décolle" pas. Il n'y a pas de participation régulière. J'ai l'impression que chacun reste dans son coin, avec ses souvenirs de voyage, ses réussites et ses échecs, et suit son petit bonhomme de chemin sans chercher à partager avec les autres. A l'exception notable du site des papas bricoleurs (et les mamans, damned :-D ?), et de quelques participants de la mailing-list amyotrophie spinale, c'est vraiment difficile de savoir comment les autres ont dépassé certaines difficultés techniques.
A l'opposé, je vois aussi parfois d'autres voyageurs, qui viennent de débarquer, et qui attendent désespérément un guide touristique qu'ils ne vont pas trouver. Ils sont bloqués, passifs, comme je l'étais moi-même avant de me résigner à ne compter que sur moi-même...
C'est un peu le ressenti que j'ai eu aujourd'hui à l'école face à certaines questions de l'institutrice, qui cherchait à imaginer les adaptations pédagogiques nécessaires pour les bidous l'année prochaine.
Je n'ai rien à reprocher à l'école des enfants. L'assistante de Jade et Timothée est redevenue tout à fait "normale" avec moi, et n'a jamais manifesté la moindre hostilité à l'égard des enfants, ni avant, ni pendant, ni après l'altercation que nous avons eue ensemble (dont j'ai parlé dans un article précédent). Voilà c'est écrit ;-) !!!
Il y a toujours une bonne volonté manifeste, un désir de bien faire, une implication professionnelle et affective (au bon niveau : ni trop, ni trop peu) que j'apprécie grandement. Je suis bien consciente que les enfants et moi avons beaucoup de chance. Mais je vois l'équipe patauger. Et s'interroger : "Qui va nous expliquer comment adapter notre pédagogie aux besoins spécifiques de Jade et Timothée ? Comment allons-nous apprendre à écrire à Jade et à Timothée l'année prochaine, même avec des ordinateurs ?"
Et je fais comment pour leur répondre : "Personne ne va vraiment vous aider... Ce sera à vous de tout inventer" ? Parce que c'est déjà pas mal que le climat de confiance soit suffisant pour qu'on me pose la question à moi, la mère. Je suis touchée par cette confiance, par cette volonté, nécessaire mais si peu répandue, de travailler ensemble dans la bonne direction. Et j'ai un peu peur de décourager mes interlocutrices en expliquant qu'il n'y a pas de soutien à attendre. Que tout devra être inventé, au coup par coup, sur le tas, par essais-erreurs, en perdant du temps. Un temps précieux que les instits n'ont pas.
On y arrivera. Moi je ne m'inquiète pas. Mais les pressions sur le corps enseignant sont énormes et j'en suis bien consciente. Il faut des résultats, des grilles bien remplies, des évaluations nationales, normalisées, bien satisfaites... Et c'est régulièrement la panique à bord.
Le risque, c'est qu'on me demande un jour de sortir les enfants du circuit ordinaire pour les faire entrer dans un circuit spécialisé. Mais je refuse cette option jusqu'au collège. Pendant la maternelle et la primaire, j'imposerai Jade et Timothée en milieu ordinaire, à tout prix. Et s'il faut que je compense moi-même par "l'école à la maison", je compenserai. Et je crois que le papa des jumeaux aussi, de son côté, participera activement.
Par contre, pour le collège, je prévois de changer de voie pour un établissement qui connaît bien toutes les ficelles du handicap moteur, et qui accueille 50% d'élèves handicapés moteurs et 50% d'élèves valides. La mixité dans la compétence technique de haut niveau. Ca me reposera ;-) !!!
Alors pendant les 6 prochaines années scolaires, je vais essayer d'apprendre à rassurer le corps enseignant, tout en admettant que nous sommes, eux et moi, seuls au monde pour réinventer l'école pour mes enfants. Et que ça va être très compliqué.
Ce matin, j'ai eu envie de dire "Bienvenue en Hollande" à une charmante instit', un peu inquiète et tellement sympa. Mais je n'étais pas sûre qu'elle comprendrait. Il va lui falloir du temps, comme à nous tous quand on arrive au pays des tulipes alors qu'on allait à Venise....
Macha.
Du coup les disparités de prises en charge médicale, paramédicale, sociale, financière, et psychologique, sont hallucinantes. Même en France (et ne parlons même pas d'autres pays). Par exemple, suivant les départements français, pour des enfants du même âge atteints de la même maladie, les allocations accordées (par les mêmes institutions) n'ont rien à voir. Parce que dans certains départements, les personnes qui sont chargées de l'étude des dossiers font certaines interprétations des textes de loi, et ailleurs d'autres personnes en font d'autres.
En conséquence, pour essayer d'obtenir les mêmes allocations qu'ailleurs, certains parents doivent suivre un véritable parcours du combattant, qu'ils perdent parfois. Au bout du compte, la seule énergie pour avancer, c'est celle qui vient de soi. Et ça donne de sacrées différences, parce qu'on n'a pas tous la même énergie, et qu'on ne l'a pas tout le temps non plus...
Dans certains de mes articles précédents, j'ai manifesté ma grande surprise dans le manque de suivi et d'adaptation des appareillages comme les fauteuils, des difficultés pour obtenir des petits appareillages comme les ceintures. J'aurai pu m'étendre aussi sur les complexités administratives pour obtenir des aides au financement. Par exemple, j'ai renoncé à demander une aide quelconque concernant mon véhicule, et je l'ai pris en charge entièrement. Pourtant, j'aurai eu droit à une aide sur le coût de l'adaptation spécifique pour le transport des fauteuils, mais c'était tellement lourd administrativement et tellement pénible à ce moment-là pour moi, que j'y ai renoncé...
De temps en temps, je croise des gens qui font un voyage en Hollande pas très loin de moi. Certains sont en avance dans leur visite, et j'aimerais qu'ils m'aident de leurs expériences, mais je constate un certain manque de coopération. Le forum de Myonet, destiné à compiler les expériences des uns et des autres, pour éviter à chacun d'avoir à réinventer la roue à chaque étape, ne "décolle" pas. Il n'y a pas de participation régulière. J'ai l'impression que chacun reste dans son coin, avec ses souvenirs de voyage, ses réussites et ses échecs, et suit son petit bonhomme de chemin sans chercher à partager avec les autres. A l'exception notable du site des papas bricoleurs (et les mamans, damned :-D ?), et de quelques participants de la mailing-list amyotrophie spinale, c'est vraiment difficile de savoir comment les autres ont dépassé certaines difficultés techniques.
A l'opposé, je vois aussi parfois d'autres voyageurs, qui viennent de débarquer, et qui attendent désespérément un guide touristique qu'ils ne vont pas trouver. Ils sont bloqués, passifs, comme je l'étais moi-même avant de me résigner à ne compter que sur moi-même...
C'est un peu le ressenti que j'ai eu aujourd'hui à l'école face à certaines questions de l'institutrice, qui cherchait à imaginer les adaptations pédagogiques nécessaires pour les bidous l'année prochaine.
Je n'ai rien à reprocher à l'école des enfants. L'assistante de Jade et Timothée est redevenue tout à fait "normale" avec moi, et n'a jamais manifesté la moindre hostilité à l'égard des enfants, ni avant, ni pendant, ni après l'altercation que nous avons eue ensemble (dont j'ai parlé dans un article précédent). Voilà c'est écrit ;-) !!!
Il y a toujours une bonne volonté manifeste, un désir de bien faire, une implication professionnelle et affective (au bon niveau : ni trop, ni trop peu) que j'apprécie grandement. Je suis bien consciente que les enfants et moi avons beaucoup de chance. Mais je vois l'équipe patauger. Et s'interroger : "Qui va nous expliquer comment adapter notre pédagogie aux besoins spécifiques de Jade et Timothée ? Comment allons-nous apprendre à écrire à Jade et à Timothée l'année prochaine, même avec des ordinateurs ?"
Et je fais comment pour leur répondre : "Personne ne va vraiment vous aider... Ce sera à vous de tout inventer" ? Parce que c'est déjà pas mal que le climat de confiance soit suffisant pour qu'on me pose la question à moi, la mère. Je suis touchée par cette confiance, par cette volonté, nécessaire mais si peu répandue, de travailler ensemble dans la bonne direction. Et j'ai un peu peur de décourager mes interlocutrices en expliquant qu'il n'y a pas de soutien à attendre. Que tout devra être inventé, au coup par coup, sur le tas, par essais-erreurs, en perdant du temps. Un temps précieux que les instits n'ont pas.
On y arrivera. Moi je ne m'inquiète pas. Mais les pressions sur le corps enseignant sont énormes et j'en suis bien consciente. Il faut des résultats, des grilles bien remplies, des évaluations nationales, normalisées, bien satisfaites... Et c'est régulièrement la panique à bord.
Le risque, c'est qu'on me demande un jour de sortir les enfants du circuit ordinaire pour les faire entrer dans un circuit spécialisé. Mais je refuse cette option jusqu'au collège. Pendant la maternelle et la primaire, j'imposerai Jade et Timothée en milieu ordinaire, à tout prix. Et s'il faut que je compense moi-même par "l'école à la maison", je compenserai. Et je crois que le papa des jumeaux aussi, de son côté, participera activement.
Par contre, pour le collège, je prévois de changer de voie pour un établissement qui connaît bien toutes les ficelles du handicap moteur, et qui accueille 50% d'élèves handicapés moteurs et 50% d'élèves valides. La mixité dans la compétence technique de haut niveau. Ca me reposera ;-) !!!
Alors pendant les 6 prochaines années scolaires, je vais essayer d'apprendre à rassurer le corps enseignant, tout en admettant que nous sommes, eux et moi, seuls au monde pour réinventer l'école pour mes enfants. Et que ça va être très compliqué.
Ce matin, j'ai eu envie de dire "Bienvenue en Hollande" à une charmante instit', un peu inquiète et tellement sympa. Mais je n'étais pas sûre qu'elle comprendrait. Il va lui falloir du temps, comme à nous tous quand on arrive au pays des tulipes alors qu'on allait à Venise....
Macha.