Coup de grisou sur les harnais

Publié le 4 Décembre 2005

Je suis très en colère.

Contre certaines personnes, dont une au moins vient parfois lire mon blog. L'avantage avec moi, c'est que je préviens ;-))) .

Il y a quatorze mois, j'ai acheté les fauteuils des enfants à un revendeur de matériel orthopédique, appelons-le "E". Il fait partie de ceux qui vont s'en prendre plein la tête.... Coucou E, ça va :-) ? Asseyez-vous confortablement, d'acc' ?

Déjà, à l'époque de l'achat des fauteuils, j'étais très mécontente de ses services.

En vrac :

La tablette de Timothée a été livrée rayée et avec des éclats, et devait être changée. Ca n'a jamais été fait.

Le boîtier de commande de Jade n'était pas correctement fixé, et "flottait" sur les côtés. C'est toujours le cas bien évidemment.

L'appui-tête de Jade n'a jamais pu être réglé à une hauteur correcte, et la seule solution pour qu'il ne la gêne pas, c'est de le mettre au-dessus de l'appui-tête de son corset. Elle n'a donc pas de soutien derrière son appui-tête de corset. Pour compenser les cahots de la route à l'extérieur, c'est vraiment gênant. Et dans la voiture également, puisque ça veut dire qu'elle n'a pas d'appui en-dehors du dossier jusqu'à la hauteur des épaules. Les moindres mouvements de la tête, sont pour sa pomme. Et elle n'a pas la force musculaire dans le cou pour compenser les chocs.

Les repose-pieds, à leur position la plus haute, n'étant pas encore assez hauts, il fallait des mousses pour les réhausser. Je les attendrais toujours si je n'avais pas moi-même bricolé des galettes de mousse posées sur les repose-pieds des fauteuils (merci Ikéa).

Les fauteuils étaient censés pouvoir être utilisés en électrique avec les tablettes amovibles. Ca n'a jamais été rendu possible par le revendeur. Suite à une tentative de sa part pour régler ce problème, le fauteuil de Jade avait été laissé avec des accoudoirs qui n'étaient même pas vissés correctement et qui bougeaient tellement qu'elle ne pouvait plus poser ses bras dessus. Il a fallu que je remonte moi-même les accoudoirs (en les inversant puisque c'est parce qu'ils avaient été montés à l'envers que les vis ne tenaient pas) et que je remonte également toutes les attaches de la tablette amovible dans l'autre sens, pour que Jade puisse utiliser son fauteuil et sa tablette. Heureusement que je n'ai pas peur de me servir d'un tournevis.

Mais mon sujet du jour, c'est les harnais.

D'abord, ils étaient inexistants. Il n'y avait en standard qu'une ceinture ventrale. Mes enfants ne sont pas capables de se tenir assis, et leur poids + celui du corset les fait bien évidemment pencher (en avant et/ou sur les côtés) sans qu'ils aient la force de se redresser. Que ce soit pour une utilisation "à plat" en intérieur, ou avec les trous et cahots des diverses chaussées à l'extérieur, ou SURTOUT dans un véhicule adapté au transport des fauteuils, il est bien évident qu'il faut qu'ils soient correctement sanglés.

J'ai donc insisté au moment de la livraison des fauteuils pour avoir des harnais en plus de la sangle ventrale. E m'a regardée, comme.... disons, comme je regarderais une nourrice de l'époque victorienne qui bandait les nourrissons dans ses langes, les empêchant de faire le moindre mouvement... Mère indigne que je suis, à vouloir sangler mes enfants ! Sauf que pour des raisons évidentes de confort et de sécurité, s'ils ne sont pas sanglés correctement, ils ne peuvent pas rester dans leurs fauteuils. Donc, il m'a bricolé leur "harnais" actuel, c'est à dire pour chaque fauteuil deux petites sangles de 2,0 cm (20 mm) de large scratchées de part et d'autre sur l'appui-tête d'un côté et sur la ceinture ventrale de l'autre. Ouaip. Scratchées. Avec des velcros. Et roulez jeunesse.... :-(((((

Tant que je n'avais pas de véhicule adapté, les risques étaient limités, mais maintenant qu'ils voyagent dans leurs fauteuils, ce sont les fauteuils qui sont arrimés au sol du véhicule, et eux ne sont attachés dans leurs fauteuils qu'avec leurs harnais de fauteuil. C'est ce qui leur sert de ceinture de sécurité. Alors, chaque jour, sur le trajet de l'école, je flippe. Au moindre gros coup de frein, il se passerait quoi ??????

J'ai donc repris contact avec "E". On discute, on papote, il est toujours aussi choqué par mon insistance à les attacher fermement dans leurs fauteuils, mais me propose finalement un modèle de harnais hyper sécurisé, de la marque Otto Bock. OK. Me plait bien. Plusieurs semaines plus tard, je n'ai aucune nouvelle de lui....

Je décide de changer d'interlocuteur.... (il était temps, non ?) Et je rencontre une dame charmante, pimpante et primesautière, revendeuse de matériel orthopédique, que j'appellerai "F".

Nous abordons divers sujets, dont celui des harnais. Je parle donc du modèle Otto Bock, dont E m'avait montré un exemplaire que nous avions plaqué sur le torse d'un des enfants (dans mon souvenir c'est de Timothée qu'il s'agissait mais peu importe) et qui semblait tout à fait convenir.

Quelques jours plus tard, F reprend contact avec moi pour me dire que Otto Bock ne fait pas de harnais pour les enfants.

Je le sens mal, là.

Et, comme F savait que nous devions être à l'hôpital le 2 décembre, qu'elle a convenu avec l'ergo de Garches que j'aille la voir à l'occasion de la consultation (mais de quel droit elle dispose de mon temps celle-là ?), et que l'ergo me montrera ce qui existe pour des enfants de cet âge, et qu'elle (F) peut me fournir.

Je suis d'assez mauvaise humeur.

C'est compliqué des livraisons de corset, il faut peser et mesurer chacun des enfants, les appareiller avec les nouveaux corsets et les nouvelles attelles, attendre un temps variable, puis les désappareiller pour voir s'il y a des marques et où, les ré-appareiller pour aller passer des radios dans un autre bâtiment, voir les kinés au retour avec les radios, faire les spiros qui manquaient avant de partir à la radio, attraper le médecin au vol, .... et personne ne maîtrise l'emploi du temps d'une journée aussi remplie. Bref, l'ergo, adorable, qui a même le droit d'être appelée Sandrine, arrive après de multiples essais ratés à nous rejoindre enfin et à me montrer le harnais AKS en question.

De la daube.

Non, mais c'est vrai ! Un petit plastron en tissu de rien du tout qui ne s'appuie même pas aux bons endroits (il faut éviter d'appuyer sur le milieu du thorax, entre les deux pièces du corset, pour ne pas gêner la respiration et c'est exactement là que ça appuie).

"Moi : Mais ça ne va pas du tout, là.
Ergo : Ah oui, c'est trop grand, mais comme c'est le plus petit modèle, il faudra que vous décousiez et recousiez les sangles, là...
Moi : Hein ?..... Découdre et recoudre les sangles ?
Ergo : Ah ben oui, mais vous savez, des fois il faut bricoler, hein....."

Naaaaaaaaaaaaaaan ? C'est vrai ? Des fois il faut bricoler ? Ca aloooooooooooooooooooooooors ?!!! Vous la lisez, mon ironie, là, dans ma façon d'écrire ?

Je crois qu'elle n'a pas du tout bien interprété mon air ahuri. Ce n'est pas que je ne sois pas prête à bricoler (mais comment le saurait-elle), c'est seulement que je ne m'attendais vraiment pas à être obligée de le faire dans ce contexte-là. Pour des accessoires de SECURITE !

Alors j'ai décidé de les faire moi-même, les harnais, non mais ! Quitte à bricoler un machin pas convaincant, à découdre et à recoudre, autant tout faire, non ? En plus, je ne suis pas partie de rien, j'ai récupéré les harnais 3 points des sièges autos qui étaient dans mon ancien véhicule, devenus de toute façon trop petits (en particulier pour Timothée).

Et je les ai adaptés pour aller dans leurs fauteuils.

Et ça marche.

Juste au cas où ça intéresserait d'autres personnes, je vous montre comment j'ai fait :

1/ détacher les harnais des sièges autos et acheter des boucles de sangle dans un magasin de bricolage correspondant à la largeur des sangles utilisées dans le harnais trois points (chez moi 40 mm et 30 mm) :

2/ essayer de comprendre comment ça marche et comment on peut le monter dans les fauteuils électriques (qu'est-ce qu'il faudra fixer, où coudre les sangles, où est-ce qu'on devra les passer dans les fauteuils) :

3/ faire un essai avant couture avec les enfants dans les fauteuils (non photographié).

4/ faire les coutures des sangles autour des boucles neuves, dévisser les attaches de la ceinture ventrale existante, et revisser sans l'attache en glissant les sangles dans les endroits appropriés des fauteuils, (non photographié).

5/ réessayer avec les enfants (non photographié), et comme ils dorment à poings fermés je vais les laisser dans leurs petits lits douillets... mais j'ai d'autres modèles ;-)))) :

Je suis toujours en colère.

Mais qu'est-ce que c'est que ce bazar ? Il y a des gens dont c'est le métier, flûte ! Et c'est normal que je m'attende à ce qu'ils trouvent, ou même déjà seulement à ce qu'ils cherchent, des solutions techniques aux problèmes d'adaptation des fauteuils, non ?

Il n'y a pas de malade "standard", on le sait bien qu'il faut TOUJOURS adapter les fauteuils, les trucs et les bidules, et là on est en train de m'expliquer - patiemment - que c'est à MOI de faire TOUTES les adaptations ? Et pourquoi pas de toucher à l'électronique, aussi, pendant qu'on y est ?

Ce qui ne me rassure pas, c'est qu'autour de moi j'en entends plein des histoires comme ça. Une personne âgée qui a attendu 6 MOIS pour un coussin anti-escarre, par exemple. Une fois que le plus gros est vendu (le fauteuil) tout le monde s'en fout, et débrouillez-vous avec ! Il y a une question d'argent (ce n'est pas rentable, la petite adaptation à trois balles qui coûte beaucoup de temps à trouver), et aussi une question de trouille (c'est compliqué, on n'est jamais vraiment certain que ça convienne au client, si les fauteuils sont encore sous garantie on fait sauter la possibilité d'utiliser cette garantie, qu'en disent les assurances, etc....).

Moralité : je sens qu'il va falloir que je me colle à tous les autres points à résoudre, et qu'au bout du compte c'est moi qui vais trouver et construire les solutions, mais je ne trouve pas ça normal... Et ça me fait peur, aussi : qu'est-ce qui se passera si un jour je me plante ? Parce que ce n'est pas mon métier, à moi, que je n'ai pas étudié toutes ces techniques et ces problèmes d'ergothérapie, de positionnement, d'électronique et de mécanique. Et que ce sont mes mômes qui sont en première ligne pour tester mes incompétences.

Macha, scandalisée.