Première semaine d'école

Publié le 12 Septembre 2007

Un petit point sur cette première semaine d’école... Les bidous sont donc très entourés : une maîtresse attentionnée, une AVS attentive, et en plus la personne qui s’occupait d’eux l’année dernière est toujours là, à portée de mains pour aider l’AVS à mieux connaître Jade et Timothée.

A partir de la semaine prochaine, les éducateurs du SESSAD vont aussi intervenir à l’école, chacun pendant une heure par semaine. Les contacts qu’ils ont pris, du côté de l’école comme du côté de chez nous, sont tous très positifs et encourageants.

Hier, les enfants sont restés pour la première fois en journée continue à l’école. Je suis donc allée les rejoindre avant l’heure de la cantine, pour le change, puis pour leur donner à manger à la cantine. L’AVS prendra le relais, je pense assez rapidement. En attendant, nous avons mangé tous les quatre autour d’une table, avec quelques dizaines d’enfants braillards autour de nous. Ah, les joies de la cantine ;-) !!!

J’ai reçu tous les menus des mardis de septembre, et a priori je n’aurai même pas besoin d’apporter une gamelle, car pour l’instant je n’ai rien vu que les bidous ne pourraient pas manger. Bien sûr, ils n’aimeront probablement pas tout, mais pour les questions de goût ils sont logés à la même enseigne que les autres enfants ! Simplement, il n’y a pas pour l’instant de repas prévus les mardis avec du rôti de bœuf, par exemple, beaucoup trop difficile à mâcher, ni avec du riz ou des carottes, proscrits en raison de leurs propriétés constipantes.

Après le repas, l’installation sur les sièges de toilette (fabriqués maison) a montré son efficacité, pendant que le kiné habituel des enfants les faisait travailler à tour de rôle, sur le site même de l’école. J’ai montré à l’AVS comment désappareiller et réappareiller les enfants, et c’est probablement l’opération qui demandera le plus de temps à maîtriser pour elle, mais elle est volontaire et curieuse, donc je pense que ça se passera bien. En plus, le kiné sera là pour l’aider.

En fin de séance, le kiné a admis que cette séance du mardi était nécessairement plus courte que les séances habituelles, et qu’il faudra compenser les autres jours de semaine pour bien faire travailler les enfants, mais ça ne paraît pas insurmontable.

Par contre, Jade a vécu un choc émotionnel pendant qu’elle était sur le fauteuil des toilettes car tous les « petits » sont venus dans les toilettes pour faire leur pipi avant la sieste. Et la confrontation a été redoutable, pour les petits, très surpris de voir Jade installée sur un fauteuil au-dessus de la cuvette, comme pour Jade, qui a manifesté une certaine angoisse au bout du quinzième gamin qui la scrutait avec insistance. Elle-même paraissait surprise de voir les autres enfants évoluer, et aller seuls aux toilettes alors qu’ils sont plus jeunes qu’elle.

Ce choc était inévitable, il fait partie de l’intégration en milieu « ordinaire », et Jade s’en remettra, mais elle a eu besoin d’en parler beaucoup ensuite : « Maman, c’est vraiment dommage que je ne marche pas sur mes jambes.... »

Ensuite ils sont retournés en classe, et je suis allée les rechercher à 16 h 15. Trrrrrrrrès fatigués, ils ont voulu me faire promettre que ce ne serait pas comme ça « toutes les semaines, quand même ! », mais si, ça sera comme ça toute les semaines ! Et même plus tard ils iront à l’école toute la journée, TOUS LES JOURS, mais ça je ne leur ai pas encore dit ;-)))) ! Déjà, on va faire passer les mardis, et ensuite on verra comment ils le supportent en termes de fatigue.

Donc pour l’instant, le bilan de cette première semaine est très positif, avec tous les aspects du projet éducatif qui se mettent en place tranquillement, sans heurt, sans difficultés insurmontables, sans que quiconque se fasse violence ! Jade et Timothée sont très contents d’aller à l’école, ils ont le sourire, et même s’ils sont fatigués par leur mardi, je pense qu’ils accrocheront aisément aux activités pédagogiques qui leur seront proposées, et que l’intérêt qu’ils auront à aller à l’école les aidera à surmonter leur fatigabilité.

Je suis ravie !!!

Sur les genoux, mais ravie !

Macha.

Rédigé par Macha

Publié dans #Ecole des bidous

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I
Bonsoir Macha,Merci de votre réponse. C'est amusant de voir que les enfants évoluent tous de la même façon. Mon neveu (5 ans) a eu du mal à s'adapter à l'école toute la journée même s'il est "increvable" en dehors !!!!Moi gamine, j'avais de l'asthme, je mettais un point d'honneur à tout faire "comme tout le monde" même la gym. J'avoue méditer pas mal sur votre histoire de cailloux et de sable (non ce n'est pas de la philo à 2 balles, c'est une métaphore sur la vie).J'espère que votre second mardi s'est bien passé.Bonne soiréeIsa
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M
Merci Isa,Je suis très contente de vous retrouver, et je vous souhaite aussi une bonne soirée.A très bientôt,
P
Macha,juste un mot pour te dire combien je t'apprécie.Bises aux enfants
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M
Ah ben merci. Moi j'apprécie qu'on m'apprécie ;-))))) !!Bises à toi aussi.
P
bonsoir Macha, je suis trés heureuse que la rentrée se passe bien pour les bidous et donc pour leur maman.je ne poste pas toujours mais je viens régulièrement sur ton blog,je vous embrasse bien fort tous les 3 + un petit calin pour le bien-nommé.
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M
Bonsoir Puce,Merci pour ton gentil message, ce n'est pas toujours facile de mettre un commentaire sur un blog !!Gros bisous à toi aussi, et Câlin est ravi de ton attention,A très bientôt,
I
Bonjour,Vous avez tout à fait raison de ne pas isoler vos enfants pour la partie "toilettes". La pudeur se développe plus tard et en maternelle, les toilettes sont communes.En primaire, ce sera différent parce que la pudeur se développe à cette période.Le pire pour un enfant est de ne pas être traité comme les autres. Vos petits s'habitueront aux us et coutumes de l'école maternelle. Je ne savais pas que les petits myopathes devaient porter des couches. Est ce que ce sera permanent ou y aura t'il une amélioration ?Le principal est d'avoir une bonne communication avec eux et de parler de leurs expériences, après tout, ils n'ont que 5 ans !!!!!Courage et bonne rentrée à Jade (qui a des yeux magnifiques) et Timothée.Isa
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M
Bonjour Isa,Je reprend une phrase de votre message : "Le pire pour un enfant est de ne pas être traité comme les autres". C'est un excellent résumé de ce que je pense, et de ce que je constate pour mes enfants.Jade et Timothée sont atteints d'une amyotrophie spinale, qui est une maladie neuro-musculaire. Ce n'est donc pas à proprement parler une myopathie (maladie des muscles). Ceci étant, ça ne change pas grand'chose. Parmi les personnes atteintes d'une amyotrophie spinale, certaines sont propres au même âge que la plupart des enfants valides (2 ans), d'autres le sont plus tard, et certaines restent incontinentes toute leur vie... Pourquoi, comment ? Les médecins m'ont paru perplexes sur le sujet. Ou alors je n'ai pas bien compris ;-))). Mais il me semble que, même si la sensation est là, les muscles ne suivent pas toujours.Dans le cas de Jade et Timothée, il est probable que la motivation n'est toujours pas là. C'est un sujet sur lequel j'ai arrêté de me prendre la tête l'année dernière. Maintenant, je préfère m'adapter à eux... Si mes enfants se "déclenchent" et réclament une culotte un jour, j'ai dans un tiroir quelques culottes de fille, et quelques culottes de garçon, à leur disposition. S'ils continuent d'être partisans du système "couches", je continuerai de leur en mettre. Le médecin qui les suit commence à manifester son impatience parce qu'ils ne sont pas encore propres, mais moi ça ne me tracasse pas. Je fais ce que je peux pour les aider à prendre cette direction : fauteuils des toilettes à heure fixe, explications verbales de comment on fait "quand on est grand", etc... Et je vais continuer... Mais tant qu'eux s'en fichent, moi je m'en fiche aussi ;-)))))A bientôt.
P
Bonjour Macha,Moi cette année je fait le contraire de toi je ralenti le rythme,Je mettrais presque pas Valentin le samedi et moi la semaine il y va que le matin.Car je sais que le corps au bout d'un moment dit stop, ils ont l'air costauts nos amyotrophies spinales, mais quand il tombent il tombent vite car il on épuiser toute leurs forces mêmes les dernières! Je dit oui cette année a l’intégration mes pas au dépend de sa santé, car moi avec tout les soins il n'aurait plus un moment pour jouer!Vos mieux en qualité quand quantité? N’oubli pas Macha qu'on va rentrer dans l'automne et s'il y a fatigabilité c'est leur poumons qui prendra le dessus surtout Thimotée...Je sais j'y vais peut-être un peut fort mais quand on a passer par la réanimation on tranche dans le vif, vos mieux prévenir que guérir.Mais je sais que tu fera le mieux pour tes bidous.Tu sais moi il y va que le matin et il a le même niveau que les autres, et dans certains pays les enfants y vont que le matin et on un meilleur niveau que les français. bisous a vous 4 patricia 
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M
Coucou Patricia,Je te donne absolument raison, c'est pour ça que les enfants sont sous haute surveillance. Aujourd'hui lundi, ils sont restés à la maison pour se reposer, et être en meilleure forme pour la longue journée de demain. Pour l'instant, les bénéfices sont plus importants que la fatigue, mais je n'ai pas assez de recul pour savoir si ça va durer, et je pense que toute l'équipe (très nombreuse cette année autour des bidous) en est bien consciente.J'ai dit aussi à leur enseignante qu'on n'ajoutera pas d'autres journées continues pendant l'année de grande section. On ne fait d'essai que sur le mardi, jusqu'en juin prochain. Ce n'est que pour le primaire que la question se posera, et on aura déjà vu sur cette année comment Jade et Timothée auront vécu cette journée continue hebdomadaire...Il faudra s'ajuster, s'adapter, et ce n'est pas de l'intégration à tout prix dont il est question, car comme tu le dis très bien, ça peut coûter beaucoup trop cher aux enfants, et particulièrement à Timothée dont le système immunitaire est très faible.Je fais de gros bisous à Valentin, et j'espère que sa rentrée continue de bien se passer aussi, surtout après les mésaventures de l'année dernière !!Et de gros bisous à toi aussi ;-),A très bientôt.