La longue journée d'hier...

Publié le 19 Septembre 2007

Gââââh. Réveil à 6h15 moi, c’est pas mon truc... Beuuuuuuuh. Mais bon. Les bidous étaient restés à la maison lundi, pour cause de fatigue, et d’un léger encombrement pour Timothée. Donc hier matin, allez hop ! On y va !

La matinée à l’école s’est très bien déroulée, un peu sur les chapeaux de roues pour moi, car j’ai fait des courses (alimentaires) pendant les quelques heures d’école des enfants, mais je n’ai pas eu le temps de manger, juste de préparer au vol un sandwich, pour accompagner le repas des enfants à la cantine.

A 11 heures, j'étais à l’école, pour le change des enfants, puis le repas à la cantine. Deux de leurs camarades de grande section nous ont rejoints à table, c’était très sympa !!! Le repas était... cantinesque, donc j’ai bien rigolé, aux dépens de l’AVS qui, elle, n’avait que ça à manger, alors que finalement, mon sandwich au fromage, miam ;-) ! Pour les enfants (et l’AVS, donc) c’était omelette au fromage et épinards à la crème........ Mouarfff.

Il FAUT faire l’expérience de la cantine. Si, si. C’est important pour que mes enfants, qui n’ont pas la chance d’avoir une maman cuisinière, continuent d’apprécier QUAND MEME les repas peu élaborés que je leur prépare. Comme ça, Jade continuera de me dire avec des yeux énamourés : « Maman, ton repas est un vrai régâââââl. », et je continuerai de la croire. Alors que, hein, sincèrement, je réchauffe, des fois même je fais cuire, mais je ne cuisine pas.

Or donc, le repas s’est très bien passé. Je sens que tout le monde se détend, chacun prend ses marques, les bonnes habitudes se mettent en place tout tranquillement. Après le repas, j’ai inversé l’ordre des enfants sur le fauteuil des toilettes et entre les mains du kiné, pour que ce soit Timothée qui soit plus « exposé » cette fois, et Jade moins... Timothée a donc été aussi surpris que Jade par l’autonomie des autres enfants, qui font tout seuls pipi, se lavent les mains, etc... Les petits eux étaient moins surpris que la semaine dernière, donc il y avait moins le malaise des regards insistants. Sauf, encore un peu, sur les fauteuils eux-mêmes (« à quoi ça sert ? » « Pourquoi y’a un trou ? »), mais moins sur les enfants.

Après-midi raccourcie, pour aller ensuite à l’AFM rencontrer le prochain parrain du Téléthon. J’avais été sollicitée par l’AFM pour présenter les enfants à cet acteur, qui souhaitait rencontrer des familles pour se faire une idée du quotidien des enfants et des adultes touchés par les maladies neuromusculaires. Je trouve plutôt sain qu’il cherche à mieux nous connaître, plutôt que de venir les mains dans les poches faire sa promo pendant les 30 heures du Téléthon ! Donc nous nous sommes organisés pour y aller.

Bien sûr, l’enseignante à qui j’ai expliqué la situation a été d’accord pour que les bidous partent à 15 h 30, et nous sommes allés à quelques centaines de mètres de là, au siège de l’AFM, pour cette rencontre avec Kad Merad.

Evidemment, son planning à lui s’était entre-temps décalé, mais peu importe car du coup les enfants ont retrouvé d’autres enfants, dont Paul, et moi j’ai retrouvé d’autres parents, dont Sandrine, la maman de Paul. Après quelques instants à papoter devant une télé, nous sommes tous allés au DRAC (le laboratoire informatique à disposition des malades), grande salle pleine d’ordinateurs, que les enfants avaient déjà vue. Timothée s’est jeté sur les écrans d’ordinateurs, et a très vite trouvé un animateur qui lui a fait essayer des tas de trucs avec des tas de trackballs..... Et Jade a été invitée à manger et à boire, et à commencer de se mettre dans la poche toutes les personnes à portée de sourire, charmeuse qu’elle est !

Quand Kad Merad est arrivé, je n’ai pas pu décoller Timothée de son ordinateur, rien d’autre ne l’intéressait. Par contre, Jade a continué son entreprise de charme, et je crois qu’elle a un nouvel admirateur ;-) !

Au final, nous sommes partis en fin d’après-midi, les enfants (et moi) très fatigués, mais après avoir passé de très bons moments, à discuter avec des gens charmants. Ca m’a fait extrêmement plaisir de faire enfin connaissance « de visu » avec Sandrine, Eric, et Paul, et de voir et revoir des gens de l’AFM.

C’était super sympa.

Maintenant, Timothée est encore plus encombré, ça se paye.... Mais j’espère qu’avec plusieurs séances de Percu aujourd’hui, ça pourra s’améliorer. En tout cas, sa fièvre est tombée et l’encombrement reste « haut », pas sur les bronches.

Au programme cette après-midi : la famille en vadrouille pour obtenir une prescription pour les prochains fauteuils des enfants, des Permobil verticalisateurs, que j’espère pouvoir obtenir en fin d’année ou début d’année prochaine.

Nos aventures continuent... Sans trêve ni repos ;-) !

Macha.

Rédigé par Macha

Publié dans #Bidous

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P
salut Macha,Moi je ne vais jamais à l'AFM à Paris car c'est trop loin de chez nous et surtout avec la trachéo,la gastro etc... ça devient toute suite compliqué! Moi aussi Valentin est malade 39,7 de fièvre hier soir a 22h00 donc mise en route des antibiotiques dans la foulée,doliprane ect...Séance de percu aussi mais nous arrêtons  l'alpha 200 pendant l'encombrement car ça repousse tout vers le bas.cette après-midi a 16h00 37°7 ouf ça a baisser et les aspirations sont clairs. Donc voilà l'été est fini nos bout chous redeviennent  fragile.Bon une bonne nouvelle la maitresse est super sympa et Valentin a retrouver sa chérie et ses copains (son école quoi?).Comme quoi des fois au niveau de l'école quand on tombe sur un inspecteur académique de circonscription "humain" ,tout est possible.bisou à vous 4 Patricia
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M
C'est complètement pareil pour Timothée ! Quand il est encombré, le Percu remplace l'Alpha 200. Quand j'ai vu que l'Alpha 200 ne lui convenait pas en cas d'encombrement, puisque ça lui a même provoqué plusieurs malaises, je l'ai arrêté (ne faisant alors que du Percu pour Timothée), contre l'avis des médecins, et finalement ils m'ont donné raison récemment. Tu ne peux pas t'imaginer comme ça me soulage de voir que le cas de Timothée n'est pas isolé, puisque Valentin réagit de la même façon aux appareils respiratoires !!!Je suis très contente que l'instit de cette année de Valentin soit sympa, et que Valentin retrouve le chemin de l'école avec plaisir. Nous entamons donc toutes les deux une très bonne année scolaire, c'est chouette ;-))).Gros bisous à toi et à Valentin, de notre part à tous les trois.A bientôt.
C
La cantine ca laisse pas mal de souvenirs ... C'est quand même des journées bien chargées que tu as là ... J'espere que ca va s'arranger pour Timothée !bisous
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M
Merci Cybie. Timothée va plutôt bien, rester à la maison lui convient et lui permet de récupérer, pour l'instant son encombrement reste bénin...Bisous à toi aussi.
P
Je suis contente de voir que cette rentrée se passe bien pour les bidous, et toujours admirative devant eux et leur maman de choc :-))
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M
Merci Pomme de Pin pour tes encouragements ! Je te souhaite plein de belles petites croix...A bientôt,
E
Ah la cantine... Eh bien dans la cantine de mon école, je crois bien qu'ils ont aussi envie d'avoir que des mamans heureuses qui s'entendent dire "Maman ce rapas était un régaaaaaaal" Car ça ne risque pas d'arriver au cuisinier de l'école par contre!!!!!! La prochaine fois que je vois son chef (dans peu de temps maintenant), je vais l'inviter à venir déjeuner à l'école, je lui pairai même son repas mais je lui préciserai aussi que moi, personellement,  j'amenerai mon déjeuner de chez moi....Enfin pour les bidoux, c'est quand même drôlement bien qu'ils connaissent les moments inoubliables de la cantine 8:))))))))))))))
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M
On va dire que c'est pour la paix des mamans, alors, que les cantines rivalisent dans des repas les plus fadasses possibles ;-)))) ! J'aimerai bien avoir une photo du chef que tu inviteras à manger à la cantine... et celle du cuisinier, après, aussi...Gros bisous,A très bientôt,
V
Et Kad Mérad, à part se faire séduire par ta fille, as tu senti un vrai intéret ?Bises,
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M
Difficile à dire, il était tellement entouré !! Une dizaine de photographes + quelques cameramen + le service de presse + les huiles de l'AFM + etc.... difficile de rendre le contact très "naturel". Je pense quand même que son intérêt était sincère, maintenant je ne sais pas ce que quelques minutes à discuter par-ci par-là lui auront apporté... on verra pendant l'émission ce qu'il apportera de sa personne... ;-))Gros bisous, à toi et à David, et des câlins aux chats.