/image%2F1500308%2F20150403%2Fob_6f4b97_bird-rain-2.jpg "Le quotidien d'une maman auteur-éditeur, entre l'amour pour ses bidous, son travail dans une institution internationale, de la couture, du bricolage et quelques activités littéraires et éditoriales.")
Le temps des décisions
Publié le 21 Mai 2009
Des nouvelles du front :
Timothée va... comme d'habitude depuis quelque temps, c'est à dire qu'il va à peu près bien pendant quelques jours... et puis, sans prévenir, il s'encombre, "bouche" son poumon gauche, et nécessite kiné respi intensive + percus + aspirations + ventilation quasi permanente pour retrouver lentement un fonctionnement pulmonaire correct... Ensuite il va bien pendant quelques jours, et hop ! rebelote.
J'y suis habituée, en gros c'est comme ça, aussi, à la maison. Sauf qu'à l'hôpital, à chaque fois ça retarde la reprise d'une alimentation "normale" (il est encore sous gavage la nuit pour retrouver son poids, et c'est tout à fait nécessaire), ça fait flipper tout le monde et donc ça retarde sa sortie, les médecins ne pouvant (ou voulant) pas prendre le risque qu'il rebouche son poumon quelques jours après sa sortie.
Alors que de toute façon rien ne peut garantir que ça ne se reproduise pas.
Au niveau des examens, tout est normal. Depuis le début. Normal ça veut dire qu'il a, depuis décembre, une petite atelectasie au poumon gauche qu'il gardera probablement toujours, et qu'il n'y a pas de foyer infectieux pulmonaire (vérifié à trois reprises par des radios, et une fois par un scanner). Les analyses de sang sont normales... Tous les examens sont bons... mais malgré la ventoline en aérosol 4 fois par jour, et les percus et autres soins de kiné respi, il rebouche régulièrement son poumon. L'explication est assez simple : il a des bronches "molles" qui collabent facilement, donc avec une sécrétion un peu mal placée, ça se colle et pfiout, c'est bouché.
Dans ces conditions, il n'est pas gérable par le centre où il est scolarisé (soyons clairs : à un moment comme ça, s'il bouche son deuxième poumon, il est mort, et personne n'y pourrait rien). Il fait stresser l'équipe médicale de Garches (pour les mêmes raisons, sauf que sur place on peut l'intuber), et évidemment on ne peut pas "raisonnablement" le laisser sortir de l'hôpital pour que j'essaie de le gérer chez moi. Parce que chez moi, logique, je ne peux pas l'intuber...
Donc, sa vie actuelle, c'est d'être allongé sur un lit d'hôpital, sans corset et dans des conditions orthopédiques déplorables, à se gaver de télé du matin jusqu'au soir, sans école, sans copains, sans ses chats, sans sortie, et quasiment sans visites.
Comme il est probablement instable sur le plan respiratoire pour au moins les cinq prochaines années, c'est ce qui l'attend, à plein temps, si on ne fait rien.
J'ai donc pris la décision de le faire trachéotomiser. L'intervention est prévue pour début juin.
Avec une trachéo, même instable il est gérable sur le plan médical, car forcément ventilable. Son centre d'accueil là où il est scolarisé, connaît très bien les soins à apporter aux enfants trachéotomisés, il y a même un petit garçon trachéotomisé dans la classe de Timothée (ils n'y sont que cinq, Timothée le connaît bien).
Timothée retrouvera donc, après sa trachéo, une vie "normale", avec son école, ses copains, ses récréations, sa vie à la maison avec sa soeur, ses chats et moi, et il pourra à nouveau sortir, voir du monde, aller au musée, etc...
Ca a été un peu difficile d'arriver jusque-là avec les médecins, même si maintenant ça paraît une évidence. Le dialogue n'est pas toujours facile : eux parlent de responsabilité (pénale), moi je parle de qualité de vie de Timothée... nous n'habitons pas toujours sur la même planète !
Théoriquement et sous la condition de cette intervention, Timothée devrait sortir de l'hôpital entre demain et son rendez-vous du 1er juin, pour passer une petite semaine à la maison, avant de retourner à l'hôpital pour la trachéo.
Mais ce matin.... il a bouché son poumon gauche
... alors la sortie pour demain est un peu compromise...
La suite au prochain épisode.
Macha.
Timothée va... comme d'habitude depuis quelque temps, c'est à dire qu'il va à peu près bien pendant quelques jours... et puis, sans prévenir, il s'encombre, "bouche" son poumon gauche, et nécessite kiné respi intensive + percus + aspirations + ventilation quasi permanente pour retrouver lentement un fonctionnement pulmonaire correct... Ensuite il va bien pendant quelques jours, et hop ! rebelote.
J'y suis habituée, en gros c'est comme ça, aussi, à la maison. Sauf qu'à l'hôpital, à chaque fois ça retarde la reprise d'une alimentation "normale" (il est encore sous gavage la nuit pour retrouver son poids, et c'est tout à fait nécessaire), ça fait flipper tout le monde et donc ça retarde sa sortie, les médecins ne pouvant (ou voulant) pas prendre le risque qu'il rebouche son poumon quelques jours après sa sortie.
Alors que de toute façon rien ne peut garantir que ça ne se reproduise pas.
Au niveau des examens, tout est normal. Depuis le début. Normal ça veut dire qu'il a, depuis décembre, une petite atelectasie au poumon gauche qu'il gardera probablement toujours, et qu'il n'y a pas de foyer infectieux pulmonaire (vérifié à trois reprises par des radios, et une fois par un scanner). Les analyses de sang sont normales... Tous les examens sont bons... mais malgré la ventoline en aérosol 4 fois par jour, et les percus et autres soins de kiné respi, il rebouche régulièrement son poumon. L'explication est assez simple : il a des bronches "molles" qui collabent facilement, donc avec une sécrétion un peu mal placée, ça se colle et pfiout, c'est bouché.
Dans ces conditions, il n'est pas gérable par le centre où il est scolarisé (soyons clairs : à un moment comme ça, s'il bouche son deuxième poumon, il est mort, et personne n'y pourrait rien). Il fait stresser l'équipe médicale de Garches (pour les mêmes raisons, sauf que sur place on peut l'intuber), et évidemment on ne peut pas "raisonnablement" le laisser sortir de l'hôpital pour que j'essaie de le gérer chez moi. Parce que chez moi, logique, je ne peux pas l'intuber...
Donc, sa vie actuelle, c'est d'être allongé sur un lit d'hôpital, sans corset et dans des conditions orthopédiques déplorables, à se gaver de télé du matin jusqu'au soir, sans école, sans copains, sans ses chats, sans sortie, et quasiment sans visites.
Comme il est probablement instable sur le plan respiratoire pour au moins les cinq prochaines années, c'est ce qui l'attend, à plein temps, si on ne fait rien.
J'ai donc pris la décision de le faire trachéotomiser. L'intervention est prévue pour début juin.
Avec une trachéo, même instable il est gérable sur le plan médical, car forcément ventilable. Son centre d'accueil là où il est scolarisé, connaît très bien les soins à apporter aux enfants trachéotomisés, il y a même un petit garçon trachéotomisé dans la classe de Timothée (ils n'y sont que cinq, Timothée le connaît bien).
Timothée retrouvera donc, après sa trachéo, une vie "normale", avec son école, ses copains, ses récréations, sa vie à la maison avec sa soeur, ses chats et moi, et il pourra à nouveau sortir, voir du monde, aller au musée, etc...
Ca a été un peu difficile d'arriver jusque-là avec les médecins, même si maintenant ça paraît une évidence. Le dialogue n'est pas toujours facile : eux parlent de responsabilité (pénale), moi je parle de qualité de vie de Timothée... nous n'habitons pas toujours sur la même planète !
Théoriquement et sous la condition de cette intervention, Timothée devrait sortir de l'hôpital entre demain et son rendez-vous du 1er juin, pour passer une petite semaine à la maison, avant de retourner à l'hôpital pour la trachéo.
Mais ce matin.... il a bouché son poumon gauche
... alors la sortie pour demain est un peu compromise...La suite au prochain épisode.
Macha.