Bulletins de santé (suite)
Publié le 4 Décembre 2008
Mardi 16/12/2008 :
Les bonnes nouvelles arrivent !...
Le drain a été retiré hier midi. Il y a toujours un petit épanchement pleural, mais le drain n'y pouvait plus rien (l'épanchement bouge plus facilement que le drain, qui avait quand même été déplacé samedi), et ce qui reste de liquide se résorbera peu à peu, tout seul et avec un peu de kiné.
Timothée va nettement mieux. Sur le plan respiratoire, il a recommencé à "tirer" la machine, et même à provoquer des alarmes parce qu'il prend beaucoup d'air quand il parle. Les kinés se sont mises aujourd'hui à remobiliser ses articulations, et tirer un peu sur ses rétractions, on prend en compte la kiné motrice maintenant que la "crise" respiratoire est passée.
Et on commence à préparer Timothée pour une extubation, peut-être en fin de cette semaine. Après, il faudra qu'il reprenne une alimentation "normale", avant de sortir de l'hôpital... Ca y est, on tient le bon bout !!
Jeudi 11/12/2008 :
Quand ça se complique... ça devient forcément très technique ! Du coup, j'ai un peu de mal à trouver les bons mots pour vous informer, sans entrer dans des détails inutiles, et dont je ne maîtrise pas forcément tous les aspects (je ne suis pas médecin).
Tout allait - très doucement - mieux jusqu'à lundi soir. Et puis, une atélectasie du poumon gauche (toujours le même) a refait apparition. Explication : comme on mobilise les sécrétions qui encombrent le poumon de Timothée, l'une d'elle avait probablement bouché une des grosses bronches. Une sécrétion, c'est comme un gros chewing-gum machouillé, si ça se colle au milieu d'une grosse bronche, le poumon n'est plus ventilé.
La radio de mardi matin était vraiment alarmante, tout le poumon gauche étant bouché. Donc on a mis en place une autre machine de ventilation : le "percu de réa", qui mêle ventilation et percussions, en continu, toute la journée.
Mardi soir, l'atelectasie était partiellement levée, mais la visibilité que l'on a retrouvé à la radio a montré un épanchement pleural (trop de liquide entre les parois de la plèvre).
Donc mercredi matin, Timothée a subi une ponction de ce liquide, pour l'enlever, déjà, et pour l'analyser, surtout. On a bien sûr donné des médicaments à Timothée pour qu'il ne souffre pas de la ponction.
Les analyses ont laissé des doutes sur la présence d'une infection dans la plèvre. Il est assez fréquent, paraît-il, qu'un épanchement pleural fasse son apparition, en réaction à une grosse pneumopathie comme celle que subit Timothée. Dans ces cas-là, l'épanchement est "clair", et il se résorbe tout seul. On peut l'aider par de la kiné.
Mais si on est en présence d'une infection, comme cela semble être le cas, il faut drainer. Et c'est donc ce que l'on fait pour Timothée. Depuis hier après-midi, il a un drain posé pour évacuer ce liquide, liquide qui n'est pas trop moche, mais pas assez propre non plus pour être laissé dans le thorax de Timothée. On fait le ménage avec un aspirateur qui marche en continu, en gros...
Ce drain restera deux jours en place, avec de nombreux contrôles évidemment, puis on arrêtera l'aspiration, on clampsera le drain, et on attendra 24 heures pour voir si l'épanchement revient. S'il revient, on remet en route l'aspiration du drain (sans avoir à le reposer puisqu'il sera resté en place). Si l'épanchement ne revient pas, on enlève le drain.
Timothée a été endormi pour la pose du drain. Je l'ai vu juste après, au moment où il commençait de se réveiller. Il n'avait pas mal, et il ne sentira rien de plus que quand il avait une sonde urinaire (qu'il n'a plus).
Par contre, ces petites complications allongent la durée du séjour prévu à l'hôpital. Dans mes calculs très empiriques, j'en suis maintenant à une sortie possible aux alentours du 22/23 décembre....
Jade était très tracassée hier que Timothée ne soit peut-être pas à la maison pour Noël, alors j'ai eu de grandes conversations avec elle. Et je lui ai parlé de la visite du père Noël en hélicoptère pour les enfants qui sont à l'hôpital (merci Amandine !). Le plus important, ce n'est pas qu'il sorte un jour avant, ou un jour après, mais qu'il sorte en bonne santé !
Nous faisons aussi beaucoup de dessins, avec des "crapouilloux" dans le poumon gauche, crapouilloux que l'on a enlevés avec un percu et des aspirations, et des crapouilloux maintenant dans la petite poche en-dessous des poumons, que l'on enlève en ce moment avec un tuyau qui aspire tout doucement. Ces crapouilloux sont évacués dans une boîte, que l'on jette ensuite à la poubelle. Dans ses dessins, Jade "se venge" sur cette boîte, en faisant rageusement de grosses croix noires dessus.
Elle a bien raison.
... A bas les crapouilloux !
Lundi 08/12/2008 :
Comment va Timothée ?.... "Pas si mal" d'après le grand professeur qui dirige son service.
Moi : - Alors vous le trouvez bien ?
Lui : - NON ! Non, je ne peux pas dire que je le trouve bien... Compte tenu des circonstances, de son état à son arrivée, etc... je le trouve... "pas si mal" !
... Et je n'ai rien pu en obtenir de plus.
Donc.... on attend.
On attend que Timothée reprenne du poids (tombé à 14 kgs il y a deux jours). Que sa fièvre tombe VRAIMENT (sa température reste aux alentours de 38°, ce qui est vraiment élevé pour lui). Que l'encombrement soit évacué. Que son état respiratoire s'améliore encore.
Aujourd'hui, je l'ai vu "tirer" la machine qui le fait respirer, prenant l'initiative des inspirations, pendant environ une demi-heure. C'est nouveau, et c'est déjà bien, c'est un petit pas vers l'autonomie respiratoire. Un tout petit pas, mais dans le bon sens.
Il communique mieux, apprend à "hacher" ses mots pour faire passer son message syllabe par syllabe au travers de la machine. Il communique surtout de plus en plus d'émotions variées, parmi lesquelles il y a moins de souffrance et d'inquiétude, même s'il y en a évidemment encore. Les sourires ont fait leur arrivée, le jeu est revenu aussi. L'humour, même.
Mais...
Il faut attendre.
Qu'il reprenne du poids. Que la fièvre tombe. Que l'encombrement soit évacué. Que son état respiratoire s'améliore encore...
Jeudi 04/12/2008 :
Merci pour vos messages d'encouragement et de réconfort.
Merci pour votre amitié et votre présence.
La fièvre de Timothée est "contenue" et reste entre 37,5° et 38°. Son état respiratoire s'améliore, il se stabilise peu à peu. Au niveau moral, il communique de plus en plus, et de mieux en mieux, même si cela reste laborieux. On a dégonflé le ballonet (pour ceux qui savent ce que ça signifie), donc il peut produire quelques sons, mais il lui faudra du temps aussi pour s'adapter techniquement à l'intubation. Sinon il est toujours extrêmement fatigué, et il faut qu'il se repose au maximum pour continuer de récupérer doucement.
On met Jade sous antibiotiques à partir de ce soir pour éviter l'effet "bombe à retardement". En effet, elle a été beaucoup exposée aux pneumocoques par son frère, elle est déjà encombrée, et forcément fragile par la maladie. Donc huit jours d'antibios pour elle pour enrayer les pneumocoques avant qu'ils ne se déclarent.
Voilà le gros des nouvelles. A partir de demain, c'est le Téléthon. Je n'en verrai probablement rien. C'est la première fois depuis pas mal d'années, mais je préfère passer un maximum de temps avec mon fils pendant que Jade sera chez son papa.
Je vous souhaite donc, pour tous ceux qui auront une activité liée à l'événement, un excellent Téléthon, et j'espère qu'il y aura un bon résultat final samedi soir.
Merci encore, à vous tous et vous toutes qui manifestez votre présence à nos côtés.
Macha.
Les bonnes nouvelles arrivent !...
Le drain a été retiré hier midi. Il y a toujours un petit épanchement pleural, mais le drain n'y pouvait plus rien (l'épanchement bouge plus facilement que le drain, qui avait quand même été déplacé samedi), et ce qui reste de liquide se résorbera peu à peu, tout seul et avec un peu de kiné.
Timothée va nettement mieux. Sur le plan respiratoire, il a recommencé à "tirer" la machine, et même à provoquer des alarmes parce qu'il prend beaucoup d'air quand il parle. Les kinés se sont mises aujourd'hui à remobiliser ses articulations, et tirer un peu sur ses rétractions, on prend en compte la kiné motrice maintenant que la "crise" respiratoire est passée.
Et on commence à préparer Timothée pour une extubation, peut-être en fin de cette semaine. Après, il faudra qu'il reprenne une alimentation "normale", avant de sortir de l'hôpital... Ca y est, on tient le bon bout !!
Jeudi 11/12/2008 :
Quand ça se complique... ça devient forcément très technique ! Du coup, j'ai un peu de mal à trouver les bons mots pour vous informer, sans entrer dans des détails inutiles, et dont je ne maîtrise pas forcément tous les aspects (je ne suis pas médecin).
Tout allait - très doucement - mieux jusqu'à lundi soir. Et puis, une atélectasie du poumon gauche (toujours le même) a refait apparition. Explication : comme on mobilise les sécrétions qui encombrent le poumon de Timothée, l'une d'elle avait probablement bouché une des grosses bronches. Une sécrétion, c'est comme un gros chewing-gum machouillé, si ça se colle au milieu d'une grosse bronche, le poumon n'est plus ventilé.
La radio de mardi matin était vraiment alarmante, tout le poumon gauche étant bouché. Donc on a mis en place une autre machine de ventilation : le "percu de réa", qui mêle ventilation et percussions, en continu, toute la journée.
Mardi soir, l'atelectasie était partiellement levée, mais la visibilité que l'on a retrouvé à la radio a montré un épanchement pleural (trop de liquide entre les parois de la plèvre).
Donc mercredi matin, Timothée a subi une ponction de ce liquide, pour l'enlever, déjà, et pour l'analyser, surtout. On a bien sûr donné des médicaments à Timothée pour qu'il ne souffre pas de la ponction.
Les analyses ont laissé des doutes sur la présence d'une infection dans la plèvre. Il est assez fréquent, paraît-il, qu'un épanchement pleural fasse son apparition, en réaction à une grosse pneumopathie comme celle que subit Timothée. Dans ces cas-là, l'épanchement est "clair", et il se résorbe tout seul. On peut l'aider par de la kiné.
Mais si on est en présence d'une infection, comme cela semble être le cas, il faut drainer. Et c'est donc ce que l'on fait pour Timothée. Depuis hier après-midi, il a un drain posé pour évacuer ce liquide, liquide qui n'est pas trop moche, mais pas assez propre non plus pour être laissé dans le thorax de Timothée. On fait le ménage avec un aspirateur qui marche en continu, en gros...
Ce drain restera deux jours en place, avec de nombreux contrôles évidemment, puis on arrêtera l'aspiration, on clampsera le drain, et on attendra 24 heures pour voir si l'épanchement revient. S'il revient, on remet en route l'aspiration du drain (sans avoir à le reposer puisqu'il sera resté en place). Si l'épanchement ne revient pas, on enlève le drain.
Timothée a été endormi pour la pose du drain. Je l'ai vu juste après, au moment où il commençait de se réveiller. Il n'avait pas mal, et il ne sentira rien de plus que quand il avait une sonde urinaire (qu'il n'a plus).
Par contre, ces petites complications allongent la durée du séjour prévu à l'hôpital. Dans mes calculs très empiriques, j'en suis maintenant à une sortie possible aux alentours du 22/23 décembre....
Jade était très tracassée hier que Timothée ne soit peut-être pas à la maison pour Noël, alors j'ai eu de grandes conversations avec elle. Et je lui ai parlé de la visite du père Noël en hélicoptère pour les enfants qui sont à l'hôpital (merci Amandine !). Le plus important, ce n'est pas qu'il sorte un jour avant, ou un jour après, mais qu'il sorte en bonne santé !
Nous faisons aussi beaucoup de dessins, avec des "crapouilloux" dans le poumon gauche, crapouilloux que l'on a enlevés avec un percu et des aspirations, et des crapouilloux maintenant dans la petite poche en-dessous des poumons, que l'on enlève en ce moment avec un tuyau qui aspire tout doucement. Ces crapouilloux sont évacués dans une boîte, que l'on jette ensuite à la poubelle. Dans ses dessins, Jade "se venge" sur cette boîte, en faisant rageusement de grosses croix noires dessus.
Elle a bien raison.
... A bas les crapouilloux !
Lundi 08/12/2008 :
Comment va Timothée ?.... "Pas si mal" d'après le grand professeur qui dirige son service.
Moi : - Alors vous le trouvez bien ?
Lui : - NON ! Non, je ne peux pas dire que je le trouve bien... Compte tenu des circonstances, de son état à son arrivée, etc... je le trouve... "pas si mal" !
... Et je n'ai rien pu en obtenir de plus.
Donc.... on attend.
On attend que Timothée reprenne du poids (tombé à 14 kgs il y a deux jours). Que sa fièvre tombe VRAIMENT (sa température reste aux alentours de 38°, ce qui est vraiment élevé pour lui). Que l'encombrement soit évacué. Que son état respiratoire s'améliore encore.
Aujourd'hui, je l'ai vu "tirer" la machine qui le fait respirer, prenant l'initiative des inspirations, pendant environ une demi-heure. C'est nouveau, et c'est déjà bien, c'est un petit pas vers l'autonomie respiratoire. Un tout petit pas, mais dans le bon sens.
Il communique mieux, apprend à "hacher" ses mots pour faire passer son message syllabe par syllabe au travers de la machine. Il communique surtout de plus en plus d'émotions variées, parmi lesquelles il y a moins de souffrance et d'inquiétude, même s'il y en a évidemment encore. Les sourires ont fait leur arrivée, le jeu est revenu aussi. L'humour, même.
Mais...
Il faut attendre.
Qu'il reprenne du poids. Que la fièvre tombe. Que l'encombrement soit évacué. Que son état respiratoire s'améliore encore...
Jeudi 04/12/2008 :
Merci pour vos messages d'encouragement et de réconfort.
Merci pour votre amitié et votre présence.
La fièvre de Timothée est "contenue" et reste entre 37,5° et 38°. Son état respiratoire s'améliore, il se stabilise peu à peu. Au niveau moral, il communique de plus en plus, et de mieux en mieux, même si cela reste laborieux. On a dégonflé le ballonet (pour ceux qui savent ce que ça signifie), donc il peut produire quelques sons, mais il lui faudra du temps aussi pour s'adapter techniquement à l'intubation. Sinon il est toujours extrêmement fatigué, et il faut qu'il se repose au maximum pour continuer de récupérer doucement.
On met Jade sous antibiotiques à partir de ce soir pour éviter l'effet "bombe à retardement". En effet, elle a été beaucoup exposée aux pneumocoques par son frère, elle est déjà encombrée, et forcément fragile par la maladie. Donc huit jours d'antibios pour elle pour enrayer les pneumocoques avant qu'ils ne se déclarent.
Voilà le gros des nouvelles. A partir de demain, c'est le Téléthon. Je n'en verrai probablement rien. C'est la première fois depuis pas mal d'années, mais je préfère passer un maximum de temps avec mon fils pendant que Jade sera chez son papa.
Je vous souhaite donc, pour tous ceux qui auront une activité liée à l'événement, un excellent Téléthon, et j'espère qu'il y aura un bon résultat final samedi soir.
Merci encore, à vous tous et vous toutes qui manifestez votre présence à nos côtés.
Macha.