/image%2F1500308%2F20150403%2Fob_6f4b97_bird-rain-2.jpg "Le quotidien d'une maman auteur-éditeur, entre l'amour pour ses bidous, son travail dans une institution internationale, de la couture, du bricolage et quelques activités littéraires et éditoriales.")
Que des bonnes nouvelles
Publié le 1 Octobre 2008
Le rendez-vous avec le Dr Leclair s'est très bien passé.
Les radios de Jade étaient affichées au mur, la petite a été manipulée, étirée, mesurée dans tous les sens...
Et le verdict est tombé :
1. on fait un petit corset pour la nuit (corselet en polypropylène, le genre de matériau de son premier corset, assez souple et en même temps garantie d'un bon maintien) pour corriger sa bascule de bassin ;
2. on ne parle plus d'opération de hanches, c'est fini, il n'y en aura pas.
OUF !
C'est quand le poids qui plombait ma poitrine s'est envolé en entendant les mots magiques "pas d'opération", que j'ai réalisé à quel point je stressais à ce sujet.
En d'autres termes, je flippe à mort à la perspective d'une opération sur les enfants. J'essaie pourtant quelquefois de me préparer aux deux arthrodèses qui m'attendent, l'arthrodèse étant une étape incontournable dans le processus de l'amyotrophie spinale... Heureusement qu'il me reste 5, 6 ou 7 ans avant de faire face (deux fois) à ce terrible cauchemar !
En attendant, pour la hanche de Jade nous sommes donc gagnants sur tous les plans :
- le corselet est plus efficace pour corriger la bascule de bassin que la coque plâtrée
- il est beaucoup plus confortable pour Jade, et lui permet de choisir la position pliée pour ses jambes
- le moulage pour le corselet n'est pas comparable au cauchemar du moulage pour la coque plâtrée, pendant lequel Jade doit être maintenue sur le ventre (ça lui fait l'effet, disons, comme pour un valide d'être enfermé dans 1 mètre cube - pour rappel tout humain est claustrophobe - et on lui tend les jambes pour les maintenir pendant le séchage du plâtre dans une position la plus allongée possible... une torture !). Le moulage pour le corselet sera moins contraignant que pour un corset garchois complet, procédure annuelle habituelle pour chacun des enfants depuis cinq ans.
- le corselet est plus hygiénique que toutes les autres solutions, puisque fabriqué dans un matériau parfaitement lavable
- à la demande de Jade, l'appareilleur va essayer de trouver une plaque de matériau violet à l'intérieur, et avec des petites fleurs à l'extérieur, si, si !
Quand je vous dis que nous sommes gagnants sur tous les plans !
Contente ma fille. Et moi pour elle.
Et en revenant à la maison, nous y avons trouvé papy, avec qui les enfants ont joué avec leurs cadeaux d'anniversaire, et dont ils ont reçus de nouveaux cadeaux. Encore !
YES !
J'ai bricolé la nouvelle têtière de Timothée, en rajoutant des plaques de scratch de chaque côté et un bandeau élastique entre les deux. Il a insisté pour montrer comment il pouvait bien ouvrir la bouche maintenant, sans la mentonnière et avec le bandeau, tout en étant "normalement" assis (pas en position semi-allongée comme d'habitude).
Content mon fils. Et moi pour lui.
Z'avez vu notre coussin original sur le canapé ?
Reposant, non ?
Macha.
Les radios de Jade étaient affichées au mur, la petite a été manipulée, étirée, mesurée dans tous les sens...
Et le verdict est tombé :
1. on fait un petit corset pour la nuit (corselet en polypropylène, le genre de matériau de son premier corset, assez souple et en même temps garantie d'un bon maintien) pour corriger sa bascule de bassin ;
2. on ne parle plus d'opération de hanches, c'est fini, il n'y en aura pas.
OUF !
C'est quand le poids qui plombait ma poitrine s'est envolé en entendant les mots magiques "pas d'opération", que j'ai réalisé à quel point je stressais à ce sujet.
En d'autres termes, je flippe à mort à la perspective d'une opération sur les enfants. J'essaie pourtant quelquefois de me préparer aux deux arthrodèses qui m'attendent, l'arthrodèse étant une étape incontournable dans le processus de l'amyotrophie spinale... Heureusement qu'il me reste 5, 6 ou 7 ans avant de faire face (deux fois) à ce terrible cauchemar !
En attendant, pour la hanche de Jade nous sommes donc gagnants sur tous les plans :
- le corselet est plus efficace pour corriger la bascule de bassin que la coque plâtrée
- il est beaucoup plus confortable pour Jade, et lui permet de choisir la position pliée pour ses jambes
- le moulage pour le corselet n'est pas comparable au cauchemar du moulage pour la coque plâtrée, pendant lequel Jade doit être maintenue sur le ventre (ça lui fait l'effet, disons, comme pour un valide d'être enfermé dans 1 mètre cube - pour rappel tout humain est claustrophobe - et on lui tend les jambes pour les maintenir pendant le séchage du plâtre dans une position la plus allongée possible... une torture !). Le moulage pour le corselet sera moins contraignant que pour un corset garchois complet, procédure annuelle habituelle pour chacun des enfants depuis cinq ans.
- le corselet est plus hygiénique que toutes les autres solutions, puisque fabriqué dans un matériau parfaitement lavable
- à la demande de Jade, l'appareilleur va essayer de trouver une plaque de matériau violet à l'intérieur, et avec des petites fleurs à l'extérieur, si, si !
Quand je vous dis que nous sommes gagnants sur tous les plans !
Contente ma fille. Et moi pour elle.
Et en revenant à la maison, nous y avons trouvé papy, avec qui les enfants ont joué avec leurs cadeaux d'anniversaire, et dont ils ont reçus de nouveaux cadeaux. Encore !
YES !
J'ai bricolé la nouvelle têtière de Timothée, en rajoutant des plaques de scratch de chaque côté et un bandeau élastique entre les deux. Il a insisté pour montrer comment il pouvait bien ouvrir la bouche maintenant, sans la mentonnière et avec le bandeau, tout en étant "normalement" assis (pas en position semi-allongée comme d'habitude).
Content mon fils. Et moi pour lui.
Z'avez vu notre coussin original sur le canapé ?
Reposant, non ?
Macha.