/image%2F1500308%2F20150403%2Fob_6f4b97_bird-rain-2.jpg "Le quotidien d'une maman auteur-éditeur, entre l'amour pour ses bidous, son travail dans une institution internationale, de la couture, du bricolage et quelques activités littéraires et éditoriales.")
Le Téléthon 2007 idéal
Publié le 11 Décembre 2007
Pour moi, le téléthon devrait comporter deux volets, tout aussi importants l’un que l’autre :
1/ 50 à 60 % de fête / divertissement / show / musique
2/ 50 à 40 % de témoignages / informations / vulgarisation sur les maladies
Alors, allons-y, ça ne vous occupera pas pendant 30 heures, mais vous pouvez toujours proposer plus et mieux ;-) !
1/ Divertissement
Cette année pendant le « vrai » téléthon 2007, comme on l'a déjà dit ça manquait d'ambiance, de fun, de fête... Il n'y avait pas de visage de gosse qui s'amuse sur le plateau. Il n'y avait pas d'élan, pas d'esprit de groupe. Les présentateurs se tiraient dans les pattes dès qu'ils en avaient l'occasion, se balançaient des vannes vaseuses et agressives. Il n'y avait pas d'amour....
Dans la catégorie "divertissement", ce que j'ai entendu de bien c'est :
et
Il manquait aussi des poésies, du slam...
2/ Témoignages et informations
Le présent blog vous apporte déjà pas mal de témoignage sur la vie au quotidien avec une amyotrophie spinale, sous ses diverses formes. Vous pouvez en trouver ailleurs, notamment grâce au blogothon de Céline.
Ma fille Amandine était touchée par l’amyotrophie spinale de type 1.
Quelques statistiques : l'amyotrophie spinale (tous types confondus) touche environ 1/6000 des naissances en France, soit environ 120 nouveaux cas par an. 50 % des ASI sont atteints du type 1 (forme sévère de la maladie). 80 % des types 1 meurent avant l'âge de 1 an. Ce qui donne une moyenne de 48 enfants par an qui partent avant de souffler leur première bougie.
Il paraît que ça n’incite pas à donner de parler des enfants morts. Là encore je pense que c’est prendre les gens pour des imbéciles. Si on arrivait un jour à guérir ou éradiquer l’amyotrophie spinale de type 1, c’est une cinquantaine d’enfants qui ne mourraient pas chaque année. Moi, ça m’incite à donner. Ne jamais parler des types 1 alors qu’ils représentent 50 % des malades atteints par cette maladie, c’est malhonnête.
Jade et Timothée sont atteints par une amyotrophie spinale de type 2. Comme on le voit pour eux, c’est une forme très variable. Il peut y avoir une atteinte respiratoire (c’est le cas de Timothée) ou pas (comme pour Jade). Il y a des atteintes variables de membres supérieurs et certains enfants peuvent effectivement manger seuls, ce n’est pas le cas des miens, mais tous fatiguent au bout d’un moment. La « moyenne » d’atteinte n’est pas celle montrée au téléthon. En moyenne, l'atteinte est plutôt proche de celle de Jade.
Les ASI de type 3 ou 4 sont relativement rares.
Dans les bons points du téléthon 2007, il y avait les interventions de l’équipe de « C’est pas sorcier ». Ils sont excellents pédagogues, et font des émissions de vulgarisation d’excellente qualité. Ils ont expliqué les mécanismes de transmission des maladies génétiques, récessives ou dominantes. C’était excellent, d’un très bon niveau.
Par contre dans les contre-vérités (voire les mensonges) entendues cette année au téléthon (la liste n’est pas exhaustive) :
- L’essai Riluzole : j’en ai déjà parlé, le Riluzole ne permettra jamais à un malade atteint d’ASI ayant déjà perdu la marche de remarcher. En ce qui concerne les essais thérapeutiques pour l’ASI, il n’y a pas grand-chose de nouveau depuis mars 2006. Données actualisées en novembre 2007. Où on peut constater que l’essai Riluzole ayant été "allongé" à cause des inclusions tardives, les résultats ne sont plus attendus en 2009 mais plutôt en 2010. Je n’ose imaginer ce que l’on entendra sur le sujet au Téléthon 2008 !!!!!
- Les attentes concernant la dégénérescence maculaire liée à l’âge : j'ai appris récemment, et pas par le téléthon, que les pistes sérieuses concernant cette maladie font appel à la technique d’ARN interférent (voir article Wikipédia). On ne doit pas ces techniques à l’AFM. Il est probable que les chercheurs de l’AFM pourront bénéficier des avancées de ces techniques, et les intégrer dans leurs recherches à eux. Mais l’AFM n’a aucun crédit dans ces avancées. Et il y a déjà des essais cliniques prometteurs pour la dégénérescence maculaire liée à l’âge, justement avec ces techniques d’ARN interférent.
- Le financement par l’AFM de fauteuils, aides techniques et aménagements : je ne connais aucun cas de financement par l’AFM de fauteuils, d’aides techniques ou d’aménagements. Donc entendre que la baisse du chiffre de la collecte empêchera l’AFM de financer des fauteuils ou des aides techniques ou des aménagements me paraît très lourdement mensonger.
En France, les fauteuils sont partiellement pris en charge par la Sécurité Sociale, à la hauteur du TIPS, ensuite ce sont les mutuelles qui participent - de façon variable - le reste étant à la charge des parents, qui peuvent solliciter le Conseil Général via la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Le FAP (fonds de solidarité de l’AFM) n’est que très rarement accordé aux familles pour compléter la prise en charge des fauteuils.
Pour les aides techniques et les aménagements, de véhicule ou de logement, c’est auprès de la MDPH que les dossiers sont présentés également.
Cet article n’est pas définitif, il est destiné à être enrichi par d’autres participations, n’hésitez pas à me faire des propositions d’améliorations.
Macha.
1/ 50 à 60 % de fête / divertissement / show / musique
2/ 50 à 40 % de témoignages / informations / vulgarisation sur les maladies
Alors, allons-y, ça ne vous occupera pas pendant 30 heures, mais vous pouvez toujours proposer plus et mieux ;-) !
1/ Divertissement
Cette année pendant le « vrai » téléthon 2007, comme on l'a déjà dit ça manquait d'ambiance, de fun, de fête... Il n'y avait pas de visage de gosse qui s'amuse sur le plateau. Il n'y avait pas d'élan, pas d'esprit de groupe. Les présentateurs se tiraient dans les pattes dès qu'ils en avaient l'occasion, se balançaient des vannes vaseuses et agressives. Il n'y avait pas d'amour....
Dans la catégorie "divertissement", ce que j'ai entendu de bien c'est :
et
Il manquait aussi des poésies, du slam...
2/ Témoignages et informations
Le présent blog vous apporte déjà pas mal de témoignage sur la vie au quotidien avec une amyotrophie spinale, sous ses diverses formes. Vous pouvez en trouver ailleurs, notamment grâce au blogothon de Céline.
Ma fille Amandine était touchée par l’amyotrophie spinale de type 1.
Quelques statistiques : l'amyotrophie spinale (tous types confondus) touche environ 1/6000 des naissances en France, soit environ 120 nouveaux cas par an. 50 % des ASI sont atteints du type 1 (forme sévère de la maladie). 80 % des types 1 meurent avant l'âge de 1 an. Ce qui donne une moyenne de 48 enfants par an qui partent avant de souffler leur première bougie.
Il paraît que ça n’incite pas à donner de parler des enfants morts. Là encore je pense que c’est prendre les gens pour des imbéciles. Si on arrivait un jour à guérir ou éradiquer l’amyotrophie spinale de type 1, c’est une cinquantaine d’enfants qui ne mourraient pas chaque année. Moi, ça m’incite à donner. Ne jamais parler des types 1 alors qu’ils représentent 50 % des malades atteints par cette maladie, c’est malhonnête.
Jade et Timothée sont atteints par une amyotrophie spinale de type 2. Comme on le voit pour eux, c’est une forme très variable. Il peut y avoir une atteinte respiratoire (c’est le cas de Timothée) ou pas (comme pour Jade). Il y a des atteintes variables de membres supérieurs et certains enfants peuvent effectivement manger seuls, ce n’est pas le cas des miens, mais tous fatiguent au bout d’un moment. La « moyenne » d’atteinte n’est pas celle montrée au téléthon. En moyenne, l'atteinte est plutôt proche de celle de Jade.
Les ASI de type 3 ou 4 sont relativement rares.
Dans les bons points du téléthon 2007, il y avait les interventions de l’équipe de « C’est pas sorcier ». Ils sont excellents pédagogues, et font des émissions de vulgarisation d’excellente qualité. Ils ont expliqué les mécanismes de transmission des maladies génétiques, récessives ou dominantes. C’était excellent, d’un très bon niveau.
Par contre dans les contre-vérités (voire les mensonges) entendues cette année au téléthon (la liste n’est pas exhaustive) :
- L’essai Riluzole : j’en ai déjà parlé, le Riluzole ne permettra jamais à un malade atteint d’ASI ayant déjà perdu la marche de remarcher. En ce qui concerne les essais thérapeutiques pour l’ASI, il n’y a pas grand-chose de nouveau depuis mars 2006. Données actualisées en novembre 2007. Où on peut constater que l’essai Riluzole ayant été "allongé" à cause des inclusions tardives, les résultats ne sont plus attendus en 2009 mais plutôt en 2010. Je n’ose imaginer ce que l’on entendra sur le sujet au Téléthon 2008 !!!!!
- Les attentes concernant la dégénérescence maculaire liée à l’âge : j'ai appris récemment, et pas par le téléthon, que les pistes sérieuses concernant cette maladie font appel à la technique d’ARN interférent (voir article Wikipédia). On ne doit pas ces techniques à l’AFM. Il est probable que les chercheurs de l’AFM pourront bénéficier des avancées de ces techniques, et les intégrer dans leurs recherches à eux. Mais l’AFM n’a aucun crédit dans ces avancées. Et il y a déjà des essais cliniques prometteurs pour la dégénérescence maculaire liée à l’âge, justement avec ces techniques d’ARN interférent.
- Le financement par l’AFM de fauteuils, aides techniques et aménagements : je ne connais aucun cas de financement par l’AFM de fauteuils, d’aides techniques ou d’aménagements. Donc entendre que la baisse du chiffre de la collecte empêchera l’AFM de financer des fauteuils ou des aides techniques ou des aménagements me paraît très lourdement mensonger.
En France, les fauteuils sont partiellement pris en charge par la Sécurité Sociale, à la hauteur du TIPS, ensuite ce sont les mutuelles qui participent - de façon variable - le reste étant à la charge des parents, qui peuvent solliciter le Conseil Général via la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Le FAP (fonds de solidarité de l’AFM) n’est que très rarement accordé aux familles pour compléter la prise en charge des fauteuils.
Pour les aides techniques et les aménagements, de véhicule ou de logement, c’est auprès de la MDPH que les dossiers sont présentés également.
Cet article n’est pas définitif, il est destiné à être enrichi par d’autres participations, n’hésitez pas à me faire des propositions d’améliorations.
Macha.