Résumé des épisodes précédents

Publié le 24 Novembre 2007

Je ne coule pas, mais..... il y en a partout !!! Il faudrait que j'embauche une secrétaire à plein temps (bénévole) pour arriver à boucler tout ce que je dois boucler ;-).

Je vous donne quelques nouvelles quand même, dossier par dossier :

1/ Les enfants vont bien. Timothée récupère de son hospitalisation. Il va très bien sur le plan respiratoire, et je trouve que sur le plan alimentaire c'est pas mal non plus, il mange mieux et plus... Moralement, il va bien aussi, et reste encore très fatigable mais rien de dramatique. Jade récupère moralement aussi, mais lentement, surtout qu'elle sait que l'année prochaine elle sera séparée de son frère à l'école, et elle a du mal à digérer cette information. Il va falloir qu'on en parle longuement et souvent d'ici là, je crois.

2/ Justement, j'avais une visite prévue de l'établissement médico-éducatif prévu pour l'année prochaine pour Timothée le vendredi 9 novembre. Timothée était encore à l'hôpital, mais j'y suis allée quand même, pour me faire une opinion, rencontrer des gens, et prendre une décision rapide, les dossiers d'inscription étant longs à monter, surtout qu'il y a nécessité d'une dérogation puisque cet institut n'est pas dans le même département que nous.

La visite a été extrêmement positive, je suis enchantée. La structure est complètement appropriée pour Timothée, très sécurisante, sans être un "ghetto". Les handicaps moteurs représentés sont extrêmement divers, et il y a beaucoup d'ouverture sur le monde extérieur, d'autant qu'environ la moitié des enfants sont là pour des soins en post-opératoire. Certains sont handicapés, mais d'autres sont valides, et fréquentent le centre parce qu'ils ont subi une intervention lourde, dont les effets les immobilisent temporairement. C'est donc vraiment ouvert, avec un niveau de compétence élevé, une très bonne réputation concernant le niveau de l'enseignement apporté, et surtout, tous les enfants et adolescents que j'y ai croisés ont l'air très détendus, contents, souriants, bien dans leur peau, et communiquant très facilement avec le monde des adultes.

J'ai donc lancé le montage du dossier, et je viens tout juste de sortir ce matin d'un entretien avec l'enseignante référente des enfants, pour signer les papiers et transmettre les photocopies des documents médicaux et scolaires en ma possession......

3/ J'ai demandé l'intervention d'un ergothérapeute du SESSAD pour m'aider à résoudre deux problèmes importants : les placements pour les ordinateurs portables (trackballs trop grosses, claviers trop loin, inclinaison du pupitre, etc...) et l'adaptation du boîtier de commande du fauteuil de Timothée. Concernant les questions de placement, je lui avais transmis des photos récentes de l'installation actuelle, avec l'ordinateur portable incliné sur un pupitre, et le mini-clavier que j'ai acheté et que je maintiens par patafix sur le bas du clavier, à côté du touchpad.

Après une première entrevue, l'ergo est revenu mercredi dernier pour m'informer de l'avancée de ses réflexions.
Il propose pour les ordinateurs portables des pistes de réflexion, qui a mon sens ne vont nulle part, du genre gomettes collées sur le front, avec capteur infra-rouge pour reconnaissance des mouvements de la tête (eh ! il bouge encore les doigts mon gamin, et ce serait bien de continuer à lui faire bouger !! en plus je lui ai expliqué que Timothée possède, à la limite, plus de mobilité pour sa main droite que pour sa tête !!), pavé numérique qui n'apporterait rien de plus que le mini-clavier, etc... ... Et l'ergo a botté en touche en me conseillant de m'adresser à un pôle de compétence qui exerce à Garches. C'est pas qu'on y est pas souvent, à Garches, mais consacrer deux à trois heures de plus quand on y va, pour aller jouer avec des trackballs, ça a comme un air de déjà vu..... l'année dernière !!

Sachant qu'en plus :
- on n'est pas sûr que Timothée pourra conserver son équipement informatique l'année prochaine. D'après l'institut, s'il le garde il sera le premier à leur connaissance à n'avoir pas été obligé de rendre le matériel à Handiscol après une inscription chez eux ;
- il y a à l'institut toutes les ressources matérielles et humaines pour construire du sur-mesure pour l'accessibilité informatique pour Timothée dès la rentrée prochaine ;
- dans quelques mois Timothée devrait recevoir son prochain fauteuil, un Permobil multi-positions avec contrôle d'environnement au joystick, c'est à dire qu'il pourra piloter la souris de son ordinateur avec le boîtier de commande de son gros fauteuil.

Alors la régression qu'il propose dans les pistes de réflexions, c'est pas que je m'en fous, mais.... Et pour le boîtier de commande, l'ergo a demandé à un revendeur d'y réfléchir, et il me recontactera. Pour l'instant donc, rien de nouveau sous le soleil...

4/ J'ai assisté hier à un colloque sur les amyotrophies spinales. Passionnant, technique, impressionnant, instructif et très fatigant. Je suis en train de rédiger le compte-rendu des sessions auxquelles j'ai assistées, et c'est assez prenant. Je pense qu'une version de mon compte-rendu sera disponible sur Myonet après validation par le groupe SMA de l'AFM.

....... Si seulement avec tout ça ma pile de paperasses diminuait, mais.... même pas !!!!

Macha.