/image%2F1500308%2F20150403%2Fob_6f4b97_bird-rain-2.jpg "Le quotidien d'une maman auteur-éditeur, entre l'amour pour ses bidous, son travail dans une institution internationale, de la couture, du bricolage et quelques activités littéraires et éditoriales.")
Du bon et du moins bon
Publié le 5 Juin 2007
Voici le (long) compte-rendu de la (longue) visite d'aujourd'hui à l'hôpital :
- Sur le plan orthopédique, les deux enfants sont "relativement" stables.
Les gros soucis sont clairement identifiés, et pour l'instant encore contenus grâce aux kinés et aux appareillages.
Pour la déformation du pied gauche de Timothée, on passera au prochain changement de corset à des chaussures orthopédiques sur mesure (je pense que c'est mieux pour lui, même si ce n'est pas forcément très esthétique).
Le flessum de genou de Jade est stable. Les scolioses n'évoluent pas non plus, et l'effondrement apparent de Jade est en fait dû à un moindre tonus, mais pas à une progression de sa scoliose.
Il va falloir quand même commencer les gantelets de poignets pour Jade, pour l'instant uniquement pendant la sieste (quand je les aurais reçus) puis pendant la nuit, et dans la journée si ça l'aide dans certaines manipulations.
En ce qui concerne les hanches douloureuses de Timothée, c'est parce qu'elles sont sub-luxées et frottent sur le cotyle, par ailleurs assez bien formé. Il n'y a donc rien d'autre à faire que d'attendre qu'elles se luxent complètement pour être moins douloureuses.
- Sur le plan taille et poids, ils ont grandi tous les deux. Jade a pris du poids mais Timothée a perdu 1,1 kg. Ce qui s'explique aisément par les deux derniers mois d'encombrements divers avec fièvre (et antibios). Il faut absolument qu'il se remplume. En attendant, il s'effondre dans son corset (parce qu'il a maigri) et donc on va lui ajouter dans son corset un petit coussin sur le bas du ventre pour le redresser un peu.
- Sur le plan respiratoire, sans surprise la spiro de Jade est parfaite (81 %), celle de Timothée est la même que la dernière fois (60 %), et il coopère toujours assez difficilement. Je pense qu'il y a deux explications plausibles à cela, d'abord il semble intéressé par d'autres choses actuellement que d'obéir (la séduction, la manipulation, provoquer des réactions chez les individus qui l'entourent...), ensuite parce qu'il ne comprend pas ce que l'on attend de lui. Il faut dire que les ordres ne sont pas très clairs ("fais comme la dernière fois, mais si tu sais bien, allez souffle, mais non pas comme ça, voyons, etc..."). Même moi je ne peux pas traduire, puisque je ne comprends pas non plus comment il doit inspirer / souffler / respirer correctement !
On a testé l'Alpha 200 pour ajuster les réglages, et là le verdict est tombé : en fait Timothée ne fait pas efficacement l'Alpha 200. Pour les deux raisons précédentes, c'est à dire qu'il ne coopère pas (il bloque la machine au lieu de la laisser faire), et qu'il ne sait pas comment respirer efficacement. Il faut dire que personne ne lui a appris, non plus ! Donc : abandon (au moins provisoire) de l'Alpha 200 au profit du Percussionnaire, qui devient quotidien, avec une utilisation un peu différente de l'utilisation actuelle. Maintenant, on fera des séances plus courtes (10 minutes), suivies d'une aspiration (c'est obligatoire sinon les sécrétions mobilisées s'agglomèrent et peuvent former un bouchon), suivies d'une séance à régime ultra bas (réglage à la fréquence la plus basse possible) pendant 1 minute, qui va servir d'équivalent à l'Alpha 200, pour bien gonfler ses poumons.
Pour la ventilation nasale nocturne non invasive = BPAP, aucun changement. C'est d'ailleurs justement parce qu'il fait du BPAP toute la nuit, toutes les nuits, que le Percu pourra éventuellement compenser l'arrêt de l'Alpha 200.
- Sur l'état général de Timothée ces derniers mois, d'après la toubib en fait ce n'est pas lié à sa capacité respiratoire, car d'après elle 60 % ce n'est pas si mal que ça. De plus, les gaz du sang ont été mesurés aujourd'hui et les résultats sont parfaitement normaux. Il s'agit donc d'un problème de système immunitaire trop faible. Son système immunitaire étant peu efficace, il attrape tout et n'importe quoi. L'affection respiratoire dont il est victime depuis quelques mois est très probablement virale. Or quand il est encombré et fébrile, il ne s'alimente pas assez, donc il maigrit et perd des forces, comme il est encore plus faible (et là son atteinte respiratoire aggrave les choses), il résiste encore moins bien... et nous sommes dans un cercle vicieux.
J'ai expliqué mon mode opératoire pour tenter de le requinquer, notamment les ampoules de fortifiant qui semblent efficaces, et que je donne en cure de 10 jours après chaque traitement aux antibios. Alors la toubib a préconisé une cure de 1 mois de ces ampoules fortifiantes pour Timothée. Et du Motilium au coucher, pour éviter les reflux et donc les encombrements nocturnes.
- Sur les problèmes de scolarité, j'ai évoqué ma contrariété que Jade soit "prise en otage" quand Timothée est malade, puisqu'elle est bloquée à la maison elle aussi quand l'état de santé de son frère ne lui permet pas d'aller à l'école. Et on m'a apporté une réponse : que je fasse appel à partir de l'année prochaine à un transporteur (il paraît que la MDPH pourra m'aider) pour emmener Jade à l'école quand je reste à la maison avec Timothée. Ca me fait bizarre d'envisager qu'elle prenne un transport "anonyme" si petite.
Pire encore, d'après l'équipe médicale, il faudrait envisager assez rapidement (pour la rentrée en primaire) que Jade et Timothée ne soient pas scolarisés dans la même école. En fait, pour Timothée, l'idéal serait d'être dans un établissement spécialisé, celui que j'avais déjà en tête pour eux comme collège. C'est un établissement qui accueille 50% d'enfants handicapés moteurs, et 50% d'enfants valides. Avec un niveau de soins ultra performant, des équipements sophistiqués, puisqu'il y a un internat et que la plupart des enfants handicapés y sont scolarisés en internat. Et un très bon niveau scolaire. Et cet établissement est voisin de l'hôpital où Jade et Timothée sont suivis.
Malheureusement, c'est loin de chez moi (j'ai mis 2 heures ce matin pour arriver à l'hôpital) et dans une zone où les logements ne sont financièrement pas du tout à ma portée... Faire l'aller-retour dans la journée semble trop lourd pour Timothée donc on me suggère fortement de me préparer à le mettre en semi-internat, c'est à dire du lundi matin au mardi soir en continu, puis du jeudi matin au vendredi soir (donc deux nuits par semaine en internat, le reste à la maison), pour la rentrée en CP. Là encore, c'est un transporteur spécialisé qui l'emmènera là-bas. Et même quand il sera encombré il pourra quand même aller à l'école, puisque sur place il aura des kinés pour le désencombrer et lui faire du Percu.
Je ne cache pas que je ne me sens pas prête à le laisser, à 6 ans, partir en semi-internat. Même si on m'explique en long et en large que c'est le mieux pour lui, j'ai vraiment beaucoup de mal pour l'instant à accepter cette idée-là.
Le "Dragon" m'a dit : "c'est pour son bien, vous n'avez qu'à prendre sur vous !". Mais j'ai répondu que je prenais déjà sur moi assez souvent pour avoir au moins le droit d'exprimer que ça me paraît dur à avaler... Je n'ai qu'un peu plus d'un an pour m'y préparer. Ca va trop vite. C'est trop tôt. Pour moi. Et je ne sais même pas encore si lui serait prêt ou pas.
Voilà donc un bilan mitigé, en demi-teintes, avec un peu de tout...
Macha, tantinet tristounette.
- Sur le plan orthopédique, les deux enfants sont "relativement" stables.
Les gros soucis sont clairement identifiés, et pour l'instant encore contenus grâce aux kinés et aux appareillages.
Pour la déformation du pied gauche de Timothée, on passera au prochain changement de corset à des chaussures orthopédiques sur mesure (je pense que c'est mieux pour lui, même si ce n'est pas forcément très esthétique).
Le flessum de genou de Jade est stable. Les scolioses n'évoluent pas non plus, et l'effondrement apparent de Jade est en fait dû à un moindre tonus, mais pas à une progression de sa scoliose.
Il va falloir quand même commencer les gantelets de poignets pour Jade, pour l'instant uniquement pendant la sieste (quand je les aurais reçus) puis pendant la nuit, et dans la journée si ça l'aide dans certaines manipulations.
En ce qui concerne les hanches douloureuses de Timothée, c'est parce qu'elles sont sub-luxées et frottent sur le cotyle, par ailleurs assez bien formé. Il n'y a donc rien d'autre à faire que d'attendre qu'elles se luxent complètement pour être moins douloureuses.
- Sur le plan taille et poids, ils ont grandi tous les deux. Jade a pris du poids mais Timothée a perdu 1,1 kg. Ce qui s'explique aisément par les deux derniers mois d'encombrements divers avec fièvre (et antibios). Il faut absolument qu'il se remplume. En attendant, il s'effondre dans son corset (parce qu'il a maigri) et donc on va lui ajouter dans son corset un petit coussin sur le bas du ventre pour le redresser un peu.
- Sur le plan respiratoire, sans surprise la spiro de Jade est parfaite (81 %), celle de Timothée est la même que la dernière fois (60 %), et il coopère toujours assez difficilement. Je pense qu'il y a deux explications plausibles à cela, d'abord il semble intéressé par d'autres choses actuellement que d'obéir (la séduction, la manipulation, provoquer des réactions chez les individus qui l'entourent...), ensuite parce qu'il ne comprend pas ce que l'on attend de lui. Il faut dire que les ordres ne sont pas très clairs ("fais comme la dernière fois, mais si tu sais bien, allez souffle, mais non pas comme ça, voyons, etc..."). Même moi je ne peux pas traduire, puisque je ne comprends pas non plus comment il doit inspirer / souffler / respirer correctement !
On a testé l'Alpha 200 pour ajuster les réglages, et là le verdict est tombé : en fait Timothée ne fait pas efficacement l'Alpha 200. Pour les deux raisons précédentes, c'est à dire qu'il ne coopère pas (il bloque la machine au lieu de la laisser faire), et qu'il ne sait pas comment respirer efficacement. Il faut dire que personne ne lui a appris, non plus ! Donc : abandon (au moins provisoire) de l'Alpha 200 au profit du Percussionnaire, qui devient quotidien, avec une utilisation un peu différente de l'utilisation actuelle. Maintenant, on fera des séances plus courtes (10 minutes), suivies d'une aspiration (c'est obligatoire sinon les sécrétions mobilisées s'agglomèrent et peuvent former un bouchon), suivies d'une séance à régime ultra bas (réglage à la fréquence la plus basse possible) pendant 1 minute, qui va servir d'équivalent à l'Alpha 200, pour bien gonfler ses poumons.
Pour la ventilation nasale nocturne non invasive = BPAP, aucun changement. C'est d'ailleurs justement parce qu'il fait du BPAP toute la nuit, toutes les nuits, que le Percu pourra éventuellement compenser l'arrêt de l'Alpha 200.
- Sur l'état général de Timothée ces derniers mois, d'après la toubib en fait ce n'est pas lié à sa capacité respiratoire, car d'après elle 60 % ce n'est pas si mal que ça. De plus, les gaz du sang ont été mesurés aujourd'hui et les résultats sont parfaitement normaux. Il s'agit donc d'un problème de système immunitaire trop faible. Son système immunitaire étant peu efficace, il attrape tout et n'importe quoi. L'affection respiratoire dont il est victime depuis quelques mois est très probablement virale. Or quand il est encombré et fébrile, il ne s'alimente pas assez, donc il maigrit et perd des forces, comme il est encore plus faible (et là son atteinte respiratoire aggrave les choses), il résiste encore moins bien... et nous sommes dans un cercle vicieux.
J'ai expliqué mon mode opératoire pour tenter de le requinquer, notamment les ampoules de fortifiant qui semblent efficaces, et que je donne en cure de 10 jours après chaque traitement aux antibios. Alors la toubib a préconisé une cure de 1 mois de ces ampoules fortifiantes pour Timothée. Et du Motilium au coucher, pour éviter les reflux et donc les encombrements nocturnes.
- Sur les problèmes de scolarité, j'ai évoqué ma contrariété que Jade soit "prise en otage" quand Timothée est malade, puisqu'elle est bloquée à la maison elle aussi quand l'état de santé de son frère ne lui permet pas d'aller à l'école. Et on m'a apporté une réponse : que je fasse appel à partir de l'année prochaine à un transporteur (il paraît que la MDPH pourra m'aider) pour emmener Jade à l'école quand je reste à la maison avec Timothée. Ca me fait bizarre d'envisager qu'elle prenne un transport "anonyme" si petite.
Pire encore, d'après l'équipe médicale, il faudrait envisager assez rapidement (pour la rentrée en primaire) que Jade et Timothée ne soient pas scolarisés dans la même école. En fait, pour Timothée, l'idéal serait d'être dans un établissement spécialisé, celui que j'avais déjà en tête pour eux comme collège. C'est un établissement qui accueille 50% d'enfants handicapés moteurs, et 50% d'enfants valides. Avec un niveau de soins ultra performant, des équipements sophistiqués, puisqu'il y a un internat et que la plupart des enfants handicapés y sont scolarisés en internat. Et un très bon niveau scolaire. Et cet établissement est voisin de l'hôpital où Jade et Timothée sont suivis.
Malheureusement, c'est loin de chez moi (j'ai mis 2 heures ce matin pour arriver à l'hôpital) et dans une zone où les logements ne sont financièrement pas du tout à ma portée... Faire l'aller-retour dans la journée semble trop lourd pour Timothée donc on me suggère fortement de me préparer à le mettre en semi-internat, c'est à dire du lundi matin au mardi soir en continu, puis du jeudi matin au vendredi soir (donc deux nuits par semaine en internat, le reste à la maison), pour la rentrée en CP. Là encore, c'est un transporteur spécialisé qui l'emmènera là-bas. Et même quand il sera encombré il pourra quand même aller à l'école, puisque sur place il aura des kinés pour le désencombrer et lui faire du Percu.
Je ne cache pas que je ne me sens pas prête à le laisser, à 6 ans, partir en semi-internat. Même si on m'explique en long et en large que c'est le mieux pour lui, j'ai vraiment beaucoup de mal pour l'instant à accepter cette idée-là.
Le "Dragon" m'a dit : "c'est pour son bien, vous n'avez qu'à prendre sur vous !". Mais j'ai répondu que je prenais déjà sur moi assez souvent pour avoir au moins le droit d'exprimer que ça me paraît dur à avaler... Je n'ai qu'un peu plus d'un an pour m'y préparer. Ca va trop vite. C'est trop tôt. Pour moi. Et je ne sais même pas encore si lui serait prêt ou pas.
Voilà donc un bilan mitigé, en demi-teintes, avec un peu de tout...
Macha, tantinet tristounette.