Le Blog de Macha

Aujourd'hui sur ce blog, un sujet d'actualité, en mode dérision...

Lulla est brune, comme tout le monde (ah non ? ah bon, je croyais).
Lulla fait du 90B de taille de soutien-gorge, comme tout le monde (ah non ? ah bon...)

Lulla se teint les cheveux, et passe entre les mains d'un chirurgien esthétique.

Lulla devient blonde, et fait du 100D (bavez pas, les mecs, c'est mauvais pour les claviers).

Lulla rencontre Ricco. Ricco est fondu des blondes à forte poitrine. Des VRAIES blondes avec de VRAIES fortes poitrines. C'est son truc à lui.

Ricco et Lulla se fréquentent, sympathisent. Ricco veut la garder pour lui tout seul, sa blonde à forte poitrine, il veut l'appeler sa femme et rester avec elle toute sa vie. Sauf que, il veut que ce soit vraiment une VRAIE blonde, avec une VRAIE forte poitrine. Il en parle à Lulla. Lulla lui répond qu'elle est une VRAIE blonde, à VRAIE forte poitrine. Elle se dit qu'avec un peu d'amour, Ricco comprendra.

Ils se marient. La nuit de noces arrive, Ricco est impatient. Quand Lulla se déshabille, euh... grosse déception de Ricco. Ben oui, quoi, il y a des trucs, quand ce n'est pas d'origine, ça se voit.

Le lendemain, Ricco demande l'annulation du mariage parce que Lulla lui a menti sur un truc IMPORTANT POUR LUI.

Si on lui accorde l'annulation de son mariage avec Lulla, cela n'empêchera pas les brunettes à petits seins de se marier (ni Lulla de se marier avec un autre type) !

L'annulation du mariage officialise les éléments suivants :

- Lulla a menti
- Ricco est un mec stupide à l'esprit étroit
- Ce qui les reliait n'avait rien à voir avec l'amour, ni quoi que ce soit d'autre sur quoi on peut baser une vie commune (confiance, valeurs communes, etc.)
- Il faut libérer Lulla du joug de cet abruti !

Si on refuse l'annulation du mariage, on n'apporte rien de mieux à Lulla. Le divorce sera prononcé (au lieu d'une annulation) et n'apportera aucune protection à la jeune fille, bien au contraire. J'ai été divorcée à 19 ans, et je peux vous dire qu'en complication et paperasseries, c'est vraiment pénible...

Un juriste, spécialiste du droit des enfants, parle beaucoup mieux que moi (et sans dérision) de ce fait d'actualité dans son blog que je vous recommande, pour le regard direct qu'il apporte sur notre monde : http://jprosen.blog.lemonde.fr/.

Macha.

Edit : le 19 juin, Maître Eolas sur son blog a aussi écrit un billet que je trouve intéressant à ce sujet :

http://www.maitre-eolas.fr/2008/06/19/1005-affaire-du-mariage-annule-a-lille-l-execution-provisoire-a-ete-suspendue

Pour moi, le téléthon devrait comporter deux volets, tout aussi importants l’un que l’autre :

1/ 50 à 60 % de fête / divertissement / show / musique

2/ 50 à 40 % de témoignages / informations / vulgarisation sur les maladies

Alors, allons-y, ça ne vous occupera pas pendant 30 heures, mais vous pouvez toujours proposer plus et mieux ;-) !

1/ Divertissement

Cette année pendant le « vrai » téléthon 2007, comme on l'a déjà dit ça manquait d'ambiance, de fun, de fête... Il n'y avait pas de visage de gosse qui s'amuse sur le plateau. Il n'y avait pas d'élan, pas d'esprit de groupe. Les présentateurs se tiraient dans les pattes dès qu'ils en avaient l'occasion, se balançaient des vannes vaseuses et agressives. Il n'y  avait pas d'amour....

Dans la catégorie "divertissement", ce que j'ai entendu de bien c'est :



et



Il manquait aussi des poésies, du slam...

2/ Témoignages et informations

Le présent blog vous apporte déjà pas mal de témoignage sur la vie au quotidien avec une amyotrophie spinale, sous ses diverses formes. Vous pouvez en trouver ailleurs, notamment grâce au blogothon de Céline.

Ma fille Amandine était touchée par l’amyotrophie spinale de type 1.

Quelques statistiques : l'amyotrophie spinale (tous types confondus) touche environ 1/6000 des naissances en France, soit environ 120 nouveaux cas par an. 50 % des ASI sont atteints du type 1 (forme sévère de la maladie). 80 % des types 1 meurent avant l'âge de 1 an. Ce qui donne une moyenne de 48 enfants par an qui partent avant de souffler leur première bougie.

Il paraît que ça n’incite pas à donner de parler des enfants morts. Là encore je pense que c’est prendre les gens pour des imbéciles. Si on arrivait un jour à guérir ou éradiquer l’amyotrophie spinale de type 1, c’est une cinquantaine d’enfants qui ne mourraient pas chaque année. Moi, ça m’incite à donner. Ne jamais parler des types 1 alors qu’ils représentent 50 % des malades atteints par cette maladie, c’est malhonnête.

Jade et Timothée sont atteints par une amyotrophie spinale de type 2. Comme on le voit pour eux, c’est une forme très variable. Il peut y avoir une atteinte respiratoire (c’est le cas de Timothée) ou pas (comme pour Jade). Il y a des atteintes variables de membres supérieurs et certains enfants peuvent effectivement manger seuls, ce n’est pas le cas des miens, mais tous fatiguent au bout d’un moment. La « moyenne » d’atteinte n’est pas celle montrée au téléthon. En moyenne, l'atteinte est plutôt proche de celle de Jade.

Les ASI de type 3 ou 4 sont relativement rares.

Dans les bons points du téléthon 2007, il y avait les interventions de l’équipe de « C’est pas sorcier ». Ils sont excellents pédagogues, et font des émissions de vulgarisation d’excellente qualité. Ils ont expliqué les mécanismes de transmission des maladies génétiques, récessives ou dominantes. C’était excellent, d’un très bon niveau.

Par contre dans les contre-vérités (voire les mensonges) entendues cette année au téléthon (la liste n’est pas exhaustive) :

- L’essai Riluzole : j’en ai déjà parlé, le Riluzole ne permettra jamais à un malade atteint d’ASI ayant déjà perdu la marche de remarcher. En ce qui concerne les essais thérapeutiques pour l’ASI, il n’y a pas grand-chose de nouveau depuis mars 2006. Données actualisées en novembre 2007. Où on peut constater que l’essai Riluzole ayant été "allongé" à cause des inclusions tardives, les résultats ne sont plus attendus en 2009 mais plutôt en 2010. Je n’ose imaginer ce que l’on entendra sur le sujet au Téléthon 2008 !!!!!

- Les attentes concernant la dégénérescence maculaire liée à l’âge : j'ai appris récemment, et pas par le téléthon, que les pistes sérieuses concernant cette maladie font appel à la technique d’ARN interférent (voir article Wikipédia). On ne doit pas ces techniques à l’AFM. Il est probable que les chercheurs de l’AFM pourront bénéficier des avancées de ces techniques, et les intégrer dans leurs recherches à eux. Mais l’AFM n’a aucun crédit dans ces avancées. Et il y a déjà des essais cliniques prometteurs pour la dégénérescence maculaire liée à l’âge, justement avec ces techniques d’ARN interférent.

- Le financement par l’AFM de fauteuils, aides techniques et aménagements : je ne connais aucun cas de financement par l’AFM de fauteuils, d’aides techniques ou d’aménagements. Donc entendre que la baisse du chiffre de la collecte empêchera l’AFM de financer des fauteuils ou des aides techniques ou des aménagements me paraît très lourdement mensonger.

En France, les fauteuils sont partiellement pris en charge par la Sécurité Sociale, à la hauteur du TIPS, ensuite ce sont les mutuelles qui participent - de façon variable - le reste étant à la charge des parents, qui peuvent solliciter le Conseil Général via la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Le FAP (fonds de solidarité de l’AFM) n’est que très rarement accordé aux familles pour compléter la prise en charge des fauteuils.

Pour les aides techniques et les aménagements, de véhicule ou de logement, c’est auprès de la MDPH que les dossiers sont présentés également.

Cet article n’est pas définitif, il est destiné à être enrichi par d’autres participations, n’hésitez pas à me faire des propositions d’améliorations.

Macha.

96.228.136 euros.

C’est moins que l’année dernière, et surtout au-dessous des 100 millions attendus...

Peut-être que cet échec (relatif) sera pour moi l’occasion de dire tout le mal que je pense de la façon dont s’est déroulé le Téléthon ?

- Ou, au contraire, d’expliquer ce que cet argent représente pour les malades et leurs familles, je veux dire pour les malades ACTUELS qui ont quelque raison d’espérer des thérapies qui viendront au bout des programmes de recherche, mais surtout pour les malades FUTURS, qui eux, pourront bénéficier des traitements quand on les aura trouvés, après ces recherches, après ces essais, et les essais suivants,... ?

- Ou l’occasion pour l’AFM, mais surtout pour ses partenaires de la télévision publique, de remettre en question leurs méthodes de racolage ?

Car personnellement, j’ai détesté être sollicitée par des emails qui exigeaient de moi que je donne de l’argent au téléthon. Toutes mes adresses mails ont été la cible de ces messages impérieux.

J’ai détesté que les témoignages de chercheurs soient basés sur des mensonges. J’ai entendu une petite fille atteinte d’amyotrophie spinale témoigner de ses attentes depuis son inclusion dans l’essai Riluzole, et son témoignage laissait penser qu’elle croyait que le Riluzole allait lui redonner la possibilité de marcher. Et personne sur le plateau n’a dénoncé ce mensonge, au contraire ! Or le Riluzole ne fera jamais marcher personne. Même si les résultats sont positifs, au mieux cette molécule ralentira la progression de la maladie (sans la stopper comme certains l’ont dit à l’antenne). Et la molécule candidate suivante non plus, et peut-être pas non plus la troisième.... Il faut arrêter de dire n’importe quoi aux gens, sous prétexte que c’est ce qu’il faut leur dire pour leur faire mettre la main à la poche. Je ne crois pas aux vertus du mensonge.

J’ai détesté que les malades et leurs familles présents dans le public ne soient même pas respectés. Filmés, ça oui, abondamment, mais pas réchauffés, ni correctement nourris, ni intégrés dans des animations festives. En effet, dans le public on n’entendait rien du plateau, les musiciens qui sont venus faire leur numéro étaient hors de portée, inaudibles. Il valait mieux être chez soi, au chaud devant son poste de télévision. Et même de chez soi je ne pense pas que cette année le téléthon soit apparu particulièrement « festif ».

J’ai détesté que les témoignages sur l’amyotrophie spinale soient systématiquement représentés par des enfants très peu atteints aux heures de grande écoute, les plus atteints (mais encore nettement moins que mes propres enfants) étant réservés pour les heures tardives.

J’ai détesté que la soirée consacrée à l’amour des personnes handicapées n’effleure que superficiellement le sujet. Ioana m’a manqué, encore plus que d’habitude, à ces moments-là. Elle aurait probablement fait exploser toute cette hypocrisie, avec son franc-parler et dans un éclat de rire, sa main dans celle de Charles-Henri. Paix à leurs âmes. Ou une petite animation du plateau grâce à Isa et son Staral, avec quelques photos ou démonstrations à l’appui ? Gniark gniark....

A force d’édulcorer le discours, pour ne faire ressortir qu’un seul leitmotiv par téléthon (cette année, on l’aura compris, c’était que les essais thérapeutiques avaient commencé et qu’il fallait l’argent pour les poursuivre), tout le reste du rôle du téléthon a été complètement gommé.

Fini d’essayer de faire progresser le regard de toute une société de valides sur les problèmes liés au handicap, fini de parler du deuil après la mort prématurée d’un malade, fini de parler de l’angoisse de voir quelqu’un qu’on aime diminuer au quotidien, fini la réalité d’une vie avec la maladie. Tout cela, ça pourrait choquer, ou faire mal, or il faut le protéger des souffrances, le petit téléspectateur moyen, et ne lui transmettre qu’un simpliste message.

Seulement cette politique-là, cette année ça n’a pas suffi. On est au-dessous de la barre des 100 millions.

Je ne m’inquiète pas trop en fait pour les programmes de recherche, car les dons supplémentaires après la clôture du compteur viendront combler le déficit, et je pense que l’essentiel des programmes engagés auront leur financement.

J’espère cependant que l’année prochaine on pourra, enfin, avoir un téléthon un peu plus authentique, plus festif, et plus sincère. Avec des vrais messages sur les vrais problèmes de vrais malades, en retrouvant l’atmosphère de fête et de partage qu’il y a la plupart du temps sur le terrain, dans les régions.

L’argent du Téléthon est nécessaire pour faire avancer la recherche. Il est vital pour des générations de malades, et pour leurs familles. Ce rendez-vous annuel de solidarité est indispensable, pour toute la communauté scientifique, pour la communauté des malades, et, je le pense sincèrement, pour toute la société française, qui en bénéficie même sur un plan strictement moral.

Mais si cet argent pouvait être moins « salement » gagné, ça me ferait bien plaisir. Si on n’avait pas besoin de fausser les arguments, d’arranger la réalité, de maquiller le quotidien de la maladie et de ses conséquences, en gros si on arrêtait de prendre les gens pour des cons, je pense que tout le monde y gagnerait.

Macha.

Attention, je sors de ma léthargie, tous aux abris !!!

Comme cela est déjà arrivé plusieurs fois, c'est une polémique lancée sur la liste amyotrophie spinale qui me fait écrire aujourd'hui.

Une maman de la liste dit qu'elle est enceinte d'un autre enfant (après avoir eu une petite fille malade). D'autres participants lui demandent quelle technique elle a choisie pour tester l'enfant à venir, DPN (diagnostic pré natal) ou DPI (diagnostic pré implantatoire). Elle explique qu'elle n'a pas fait de test et n'en fera pas, qu'elle respecte les autres choix, mais que son mari et elle ont choisi de prendre la vie de cet enfant comme elle viendra (avec d'autres mots et j'espère que je ne trahis pas sa pensée en formulant ça comme ça).

Les réactions ont été tellement vives, et pour certaines tellement blessantes que cette maman, après avoir essayé plusieurs fois de justifier son point de vue, s'est désinscrite de la liste, pour pouvoir poursuivre cette grossesse dans une atmosphère plus sereine.

J'ai déjà donné mon opinion sur le sujet sur la liste, mais sans parler de mon expérience personnelle, ce que j'aimerais développer ici. C'est une sorte de suite de mon article "Le meilleur des mondes".

Lorsque nous avons eu le projet de faire un enfant avec mon second mari, nous avons procédé à des tests génétiques, sachant que si ces tests l'avaient montré porteur comme moi pour l'amyotrophie spinale, nous nous serions orientés vers le DPI et/ou l'adoption, mais pas vers un DPN.

Ces tests ayant montré qu'il n'était pas porteur de la délétion, nous nous sommes lancés dans la FIV (fécondation in vitro), avec succès puisque je me suis retrouvée enceinte des jumeaux assez rapidement.

Au début de ma grossesse, pendant une visite médicale, une infirmière m'a annoncé qu'en raison de mon grand âge (j'avais 36 ans), je faisais partie d'une population à risque et qu'on pouvait donc pratiquer une amniocentèse pour dépister la trisomie 21. J'ai refusé. Et à mon refus elle a répondu par un discours extrêmement agressif et culpabilisant. D'après elle, j'étais une irresponsable de ne pas vouloir de cette amniocentèse.

J'ai essayé de lui expliquer que je ne voyais pas l'intérêt de prendre le risque de faire une fausse couche alors que de toute façon je ne ferais rien du résultat, même s'il était positif. Je gardais mes bébés quoi qu'il en soit ! Elle trouvait ma position inacceptable.

Il s'est avéré depuis qu'en fait l'amniocentèse de dépistage pour la trisomie 21 n'a aucune fiabilité en cas de grossesse gemellaire (jumeaux). Et, si vous vous posez la question, cet examen n'aurait rien montré non plus pour l'amyotrophie spinale, puisque Jade et Timothée sont hétérozygotes, c'est à dire qu'ils ont hérité d'une délétion de mon côté, et d'une mutation du côté de leur père. Un examen, s'il avait été pratiqué, les aurait montrés porteurs pour la maladie (comme moi), mais pas malades.

Les solutions que nous avions envisagées pour éviter que l'histoire d'Amandine se reproduise excluaient l'interruption médicale de grossesse, car je suis incapable d'envisager de faire face à un avortement.

Et je ne suis pas catholique.

Et je suis POUR le droit à l'avortement, volontaire ET thérapeutique. Je suis pour que ce droit reste ce qu'il est : un droit, c'est à dire un choix, de parent(s). Je n'accepte pas que cela soit une obligation.

Pour en revenir à la notion d'irresponsabilité, où commence et où s'arrête cette irresponsabilité ? N'est-ce pas irresponsable de mettre un enfant, malade ou pas, au monde dans cet univers ?

Mettre un enfant au monde, c'est risquer qu'il soit atteint de n'importe quelle maladie, de n'importe quelle tare, de n'importe quel traumatisme ultérieur à sa naissance. Tous les handicaps existent, à n'importe quel stade : moteur, mental, sensoriel, mais aussi affectif, social, etc... Et pour éviter qu'un enfant en soit atteint, la seule solution est de ne pas faire d'enfant.

Mettre un enfant au monde, c'est risquer sa vie prématurément (et la perdre de toute façon, au bout de son chemin). C'est aussi, dans une certaine mesure, risquer la vie de tous ceux que cet enfant croisera sur sa route. Il pourra au mieux briser des coeurs, au pire être un chauffard d'un soir.... Il n'y a aucun garantie.

Mettre un enfant au monde est un acte irresponsable, fondamentalement. C'est un pari sur l'avenir. C'est un acte d'amour.

Macha.

PS : en parlant de "meilleur des mondes", mais cette fois avec une orientation résolument politique, je suis tombée incidemment sur la revue du même nom d'André Glucksman. Je vous recommande la lecture de l'éditorial n°3 de Printemps 2007. Saine réflexion sur la tolérance (s'il vous plaît, dépassez les deux premiers paragraphes !!!!).

Il y a dix ans aujourd'hui, je mettais au monde Amandine.

Ma grossesse s'était déroulée sans problème. Une FIV qui a marché quasiment tout de suite (il y avait seulement eu une stimulation sans ponction auparavant), c'était miraculeux...

Pendant cette grossesse, j'ai plané à 100 lieues au-dessus du sol, tout le temps. Les hormones sans doute ;-), le bonheur de cette vie, inespérée, magique... Rien de mal ne me touchait. Rien n'altérait mon bonheur. Même pas l'absence de cet homme qui partait chaque jour plus loin de nous. Qui mentait de plus en plus mal, qui rentrait de plus en plus tard, quand il rentrait...

Pendant une séance de préparation à l'accouchement, la puéricultrice a énoncé les causes possibles d'une venue à l'hôpital : perte des eaux, blablabla, ... et si l'enfant ne bouge pas pendant plus d'une heure.

J'ai manifesté ma surprise : "je ne comprends pas, moi mon bébé ne bouge que deux fois par jour, c'est tout. Elle bouge à midi et à 22 heures, jamais le reste du temps." La puer était un peu embêtée, m'a posé quelques questions sur les examens effectués. J'étais parfaitement suivie, rien ne paraissait suspect, les médecins n'avaient rien dit, dont elle a conclu que ça devait être normal....

C'était mon premier enfant, je n'avais aucun point de repère, je ne me suis pas inquiétée...

Dans la nuit du 29 au 30 octobre, il y a eu une fausse alerte et un premier aller-retour à la maternité (fissure de la poche des eaux).

A 7 heures du matin, j'avais des contractions toutes les 5 minutes. Donc je suis repartie à la maternité. J'étais coooooooool de chez cool. Shootée. Mieux que de la colombienne ;-). Zen jusqu'au bout des doigts de pieds. On m'a posé un moniteur sur le ventre, et j'ai attendu assise dans un petit bureau qu'on me libère une salle de travail. J'étais tellement détendue que je me suis endormie. Si, si ! Il faut dire que je résiste assez bien à la douleur, en général. Un toubib m'a réveillée en entrant dans la petite pièce pour chercher je ne sais quoi. Surpris, il m'a demandé ce que je faisais là. D'une voix pâteuse, mal réveillée, je lui ai répondu : "j'accouche". Il a éclaté de rire. Et puis il a regardé le moniteur, et tout sérieux m'a répondu : "ah oui tiens, c'est vrai ! Je n'avais encore jamais vu une femme accoucher en dormant !"

En salle de travail, perfusion, moniteur plus "lourd", surveillance.... Et rien ne se passait. Pas de dilatation du col. Ils ont commencé à trouver ça louche. Ils ont aussi commencé à me prendre la tête pour la péridurale. J'avais dit que je n'en voulais pas, je l'avais fait écrire dans mon dossier. Je tenais à ma décision et les infirmières ont commencé leur travail de sape pour me faire changer d'avis...

A 14 heures, ils ont décidé de provoquer l'accouchement. Ocytocine (ou syntocinon, c'est pareil), sans juger de l'orthographe du machin, ça déclenche des contractions beaucoup plus violentes et plus fréquentes.

Toujours sans péridurale.

Et les infirmières et le médecin continuaient d'essayer de me convaincre. Moqueries, chantage à la santé du bébé, j'ai eu droit à tout... Au bout d'un moment, l'une des infirmières a quand même demandé : "mais pourquoi vous n'en voulez pas ?" Il était temps de me poser la question ! Sauf que je n'étais plus vraiment en position de répondre. Ni de parler tout court d'ailleurs, avec des contractions hyper fortes (qui bloquaient l'aiguille du moniteur) toutes les minutes.

Et le père (tiens, il était là, lui ?) a répondu à ma place cette magnifique connerie : "parce qu'elle veut sentir son accouchement". Alors j'ai hurlé : "N'IMPORTE QUOI !!!!".... contraction .... "C'EST PAS POUR CA !" ... contraction ... Et pendant ce temps-là, je pensais "Mais à quoi ça a servi de parler avec lui, de lui expliquer en long et en large les raisons de ma décision ? A quoi ça a servi de remplir un dossier ? Puisque de toute façon personne n'écoute ni ne tient compte de mes choix ?"... contraction ... "J'AI PAS CONFIANCE !!!!" L'infirmière était interloquée : "Mais vous savez, nos anesthésistes sont très bons, on n'a jamais eu d'accident ici !?..." contraction ... "IL SUFFIT D'UNE FOIS ET CA TOMBERA SUR MOI"... contraction ... "J'AI PEUR DE LA PERIDURALE, PAS DE LA DOULEUR"... contraction ... "C'EST ASSEZ CLAIR, CA ?????" Je crois qu'à ce stade, j'étais un peu aggressive. Je crois. Surtout envers le père de ma fille, que j'aurais bien passé par la fenêtre, à ce moment-là...

Au bout d'un moment le toubib est revenu, et toute l'équipe a essayé de faire bouger le bébé. Amandine avait bien la tête en bas, mais pas tournée du bon côté. Au lieu d'appuyer sur le col de l'utérus pour l'ouvrir, tout restait bloqué. Alors on m'a mise sur le côté, puis de l'autre, on m'a secouée, tripotée, manipulée dans tous les sens. Mais le bébé ne bougeait toujours pas.

A un moment, en surveillant le moniteur (j'avais le regard rivé sur l'écran), j'ai vu que le rythme cardiaque du bébé avait chuté. On m'a donné de l'oxygène, et le rythme cardiaque du bébé est remonté. Je l'ai raconté à l'infirmière quand elle est revenue, mais elle ne m'a pas crue. C'est sûr, une femme en train d'accoucher, ça ne dit que des stupidités ! Puis ça a recommencé en sa présence, alors elle est allée chercher le toubib en quatrième vitesse.

Au troisième incident cardiaque du bébé, on m'a emmenée au bloc en face pour une césarienne. Il était 18 heures. Après 11 heures de travail sans péridurale, dont 4 sous ocytocine...

Au bloc, on m'a faite une rachi-anesthésie (même principe que la péridurale, anesthésie partielle). Pendant ce temps, le toubib se préparait, et il a mis de la musique.

Comme j'étais consciente, j'ai demandé, par curiosité et pour essayer de me détendre, de quelle musique il s'agissait. Il m'a répondu : "c'est moi qui opère, c'est moi qui choisis. Vous n'avez rien à dire". J'étais secouée de tremblements, je ne dominais plus mes membres, je ne dominais plus ma peur. Je risquais de perdre mon enfant, et j'étais dépassée par ma panique et mon impuissance. Et il fallait que je la ferme, donc !

L'opération a commencé, le toubib parlait avec une stagiaire en lui montrant l'intérieur de mes entrailles. Et il s'est répandu en commentaires extrêmement désobligeants sur l'état de mes organes reproducteurs. J'étais béante, vulnérable jusqu'au tréfonds de mes tripes, au premier degré, et ce type en a rajouté en m'humiliant publiquement...

J'ai demandé à l'anesthésiste si je pourrais entendre mon bébé crier quand elle sortirait, et au moment où elle a ouvert la bouche pour me répondre, j'ai entendu Amandine crier.

Et mes larmes ont coulé, me transformant en fontaine. Je pouvais crever, elle vivait. Tout était fini. Le pire n'était plus. Elle vivait. L'anesthésiste a posé la tête de mon bébé sur mon épaule droite, et je l'ai inondée de larmes.

J'ai juste eu le temps de réaliser qu'elle était belle, avant qu'on ne l'emporte pour la préparer et l'habiller.

Elle était vivante, sortie d'affaire (et de moi). Elle allait bien.

Quelques instants plus tard, elle était posée tout contre moi, douce, calme, magnifique. J'ai pu commencer à l'allaiter une heure après.

Pendant la nuit, le chirurgien est venu me voir, pour me dire qu'il ne comprenait pas. Amandine n'avait pas le cordon autour du cou, alors pourquoi ne bougeait-elle pas ? Mystère, mais tout allait bien maintenant. Comme mon seul désir était d'oublier ce pauvre type et sa suffisance, je n'ai pas cherché à l'aider à trouver des excuses ni des explications. Ma fille était née, elle allait bien et je ne demandais rien de plus. Surtout pas de lui.

J'ai eu du mal à récupérer de la césarienne (et de la rachi-anesthésie). Impossible de marcher avant trois jours, malgré la mauvaise humeur du kiné qui m'accusait de ne pas y mettre assez de bonne volonté...

L'allaitement n'était pas très facile non plus, Amandine étant très faible. Mais j'étais motivée pour deux.

Pour la visite de sortie, la pédiatre est arrivée, très en retard, et s'est mise à ausculter Amandine, sans se laver les mains. Elle avait les mains tellement sales que ses ongles étaient noirs, et c'est avec ces mains-là qu'elle palpait mon petit bout de fille, j'étais horrifiée. La pédiatre a signé les papiers de sortie, sans noter le moindre problème d'hypotonicité.

Quand je suis retournée à la maternité un mois et demi plus tard, pour dire qu'Amandine était atteinte d'une amyotrophie spinale, et que rétrospectivement ça expliquait un certain nombre de choses, il m'a été dit que oui, effectivement, on avait remarqué un problème de tonus à sa naissance. Mais, pour ne pas inquiéter les parents (sic), rien n'avait été écrit, tous les papiers avaient été remplis comme s'il n'y avait pas eu de problème.

Alors, à quoi servent les tests pratiqués à la maternité ???

C'était il y a dix ans. Ma petite était extra-ordinaire. Elle attirait les gens, forçait l'admiration. Son regard profond étonnait, captivait. Elle était ... magnétique. Et magnifique. Et douce, d'une douceur inhumaine, incomparable. Elle avait aussi un caractère très affirmé, communiquait parfaitement, sans jamais avoir parlé.

Elle vivait dans mes bras, dormait dans mes bras, mangeait dans mes bras. Chaque matin, quand elle se réveillait, son sourire illuminait ma vie. Me réparait de mes nuits.

Je ne peux rien projeter de ce qu'elle aurait pu être sans cette saloperie de maladie. Je ne l'imagine pas en grande fille. Je ne l'imagine pas marcher. Elle est et restera un bébé de presque 6 mois. Qui est né il y a dix ans. A l'instant.

Elle me manque à en crever.

Macha.