Le Blog de Macha

Je raconte sur ce présent blog tout un tas de trucs, notamment concernant mes bricolages ou acquisitions à tester, vérifier, expérimenter, etc... Il serait peut-être temps que je vous raconte aussi ce qui, sur la distance, à fait ses preuves, ou au contraire montré son inefficacité !!!


D'abord, mes cuisants échecs :

- le transat de toilettes de Jade, dans lequel elle s'effondrait vraiment trop. J'ai donc fait l'acquisition d'un Seahorse, pour qu'elle l'utilise chaque jour (sans corset). Ce Seahorse a lui aussi cédé face à la progression dramatique de la scoliose de Jade. Maintenant, elle l'utilise moins incliné, et équipée de son corset. Donc le gain par rapport à la chaise blanche de Timothée est très faible : elle a un marche-pied que lui n'a pas. A plus de 1.676,00 euros le Seahorse, ça fait cher le marche-pied !!!

 

- les cirés découpés : un mois plus tard ils étaient déjà trop petits !! Et je trouve que le matériau était un peu trop raide, et trop lourd. Je viens d'acheter chez Go Sport des ponchos de randonnée très légers, dont j'ai seulement arrondi le devant pour éviter qu'ils ne traînent par terre quand les enfants roulent. Les ponchos sont assez grands pour protéger les enfants et leurs fauteuils. Et coûtent 2,95 euros pièce !! Pas de raison de s'en priver, même si on n'a plus le fun des dessins rigolos...

 

 


Mes fières réussites :

- la chaise blanche de toilettes pour Timothée, qu'il utilise chaque jour (en corset). Je viens d'y apporter des améliorations, notamment en y fixant l'ancienne ceinture du fauteuil de Timothée, beaucoup plus sécurisante qu'un simple bandeau ventral scratché...

 

 

- les harnais, qui font des envieux à l'hôpital à chaque visite ;-).

- les poires de commande, toujours parfaite pour Jade, elle est devenue un peu dure pour Timothée, mais c'est quand même le mieux de ce qu'il a eu jusqu'à présent.

- les chaussures de Timothée, qui ont même été officiellement validées lors de la dernière visite par son appareilleur. Timothée n'a pas du tout mal aux pieds, et il est correctement maintenu (avec sa coque) jusqu'à la cheville. La découpe en polaire sur le dessus ne fait pas très long feu, et il va falloir que je la change, mais c'est plutôt une bonne chose, comme ça je vais mettre un tissu plus léger, pour le printemps et l'été !

- les vêtements découpés, sur le modèle des imperméables ou des doudounes. Juste un rectangle à découper dans le dos, et ça marche impeccable pour les vestes en polaires, les pulls, les manteaux, etc... Nickel. C'est vraiment pratique et confortable pour les enfants.


Les brillants bricolages du papa :

- un chariot pliant dans la salle de bains, qui m'a bien simplifié la vie, utilisé chaque jour pour les bains des enfants. J'ai juste ajouté des matelas à langer sur le dessus, et un coup de peinture sur le bois...

 



- l'élargissement des accoudoirs du fauteuil de Timothée, qui était absolument nécessaire pour qu'il puisse poser son bras dans de bonnes conditions.




Les éléments toujours en test :

- l'adaptation de la console de jeu, à tester encore... mais je pense que c'est un + pour mon bidou.





- la Ti-poire pour la commande du fauteuil de Timothée, qu'il faut voir à l'usage. Pour l'instant il en est absolument ravi, et se sert avec beaucoup plus de maniabilité qu'avant de son fauteuil ! Ce qui manque, c'est de voir ce que ça donne quand il est vraiment fatigué (après une matinée d'école, par exemple).

- la souris Touchpad Easycat de Cirque et autres périphériques et interfaces informatiques. Ca prendra encore plus de temps à tester, et ce qui fonctionnera pour Timothée ne sera pas forcément l'idéal pour Jade. Et le système d'exploitation de l'ordinateur actuel des enfants montre ses limitations, en particulier son incapacité à être configuré pour figer le cliquer-glisser. L'exploration des interfaces informatiques appropriées pour les enfants est une aventure qui n'en est qu'à son début....


A bientôt donc, pour de nouvelles aventures,

Macha.

J'ai acheté sur ebay le 14 février une souris Touchpad Easycat de Cirque.

Pourquoi sur ebay ? Parce qu'en France elle n'est vendue que par un seul distributeur, et coûte chez ce distributeur (hors frais de port) 88 euros. Alors que sur ebay, par un vendeur US, elle coûte en paiement immédiat (frais de port inclus) 77,35 US$ soit environ 60 euros.

Pour les non-habitués de ebay, le "paiement immédiat" signifie qu'on ne passe pas par le jeu des enchères, du coup avec cette option la transaction s'effectue exactement comme sur un site normal de vente en ligne, on voit l'objet convoité, on clique, on achète au prix indiqué.... pas d'enchère, pas de stress, pas de changement de prix.

Et je suis épatée du délai de livraison, habituellement extrêmement variable des Etats-Unis (mais plutôt long), car j'ai reçu le Touchpad aujourd'hui.





La seule galère a été de l'installer sur l'ordinateur utilisé par les enfants. Le Touchpad est livré avec un CDRom de drivers pour Windows 2000 et XP, mais l'ordinateur des enfants est un vieux PC avec Windows 98, et certes deux ports USB mais qui n'avaient jamais été utilisés.

Donc j'ai téléchargé sur le site du constructeur du Touchpad le driver pour Windows 98, mais pour le port PS/2 même si c'est un périphérique USB, puisque j'ai un bidule qui fait l'interface USB-PS/2 que je comptais utiliser.



Puis j'ai branché le Touchpad avec ce bidule sur un des ports PS/2 après installation du driver approprié et .... rien.

Entre-temps mon seul CDRom R/W encore à la bonne vitesse pour être lu par cet ordinateur (vitesse lente) a rendu l'âme. J'ai ensuite téléchargé l'autre pilote, cette fois pour la version USB du Touchpad, mais le fichier fait 6,6 Mo... Sans CDRom comment le transférer sur l'ordinateur des enfants (qui n'est pas connecté sur Internet) ?

J'ai donc téléchargé, chez le constructeur d'une clé USB dont je dispose, le pilote Windows 98 approprié pour que cet ordinateur comprenne ma clé USB... 2,2 Mo à passer en 3 fois avec une disquette !!!

Puis j'ai récupéré grâce à ma clef USB le driver Cirque pour le Touchpad USB sur le bon ordinateur... Et il a fallu expliquer gentiment à cet ordinateur ce que j'attendais de lui ;-))). Au bout d'un certain nombre d'installations / désinstallations et redémarrages, il a enfin compris ! Yes !! Ca marche sans souci.

Maintenant, seul Timothée a essayé ce Touchpad, un peu. Pour l'instant ce n'est pas une révolution, mais il a bien saisi la différence entre la souris blanche, la souris Trackball et la souris Touchpad. Et il a été fasciné par le "scroll" sur le bord droit du Touchpad. Il adore !!!

Il n'a pas encore vraiment apprécié le machin dans toutes ses possibilités. Et Jade n'a pas eu le temps d'essayer du tout, mais elle est très intéressée. Je pense qu'on commencera à voir si ça leur facilite la vie ou pas à partir de la semaine prochaine...

Le seul souci, c'est qu'aucune des trois souris ne permet à Timothée de cliquer-glisser, et que le système d'exploitation sur cet ordinateur n'est pas capable de configurer le cliquer-glisser en maintenant le clic enfoncé comme les systèmes plus récents permettent de le faire....

Enfin, on avance petit à petit vers un équipement convenant à leur handicap, et les enfants voient que des solutions existent, qui peuvent ne pas convenir pour l'instant, mais convenir plus tard.

Pour information, voici des liens vers :
- la souris Touchpad Easycat de Cirque vendue par 888ergodirect sur ebay,
- les drivers de Storex pour leurs clés USB sous Windows 98,
- les drivers de Cirque pour le Touchpad Easycat sur d'autres systèmes d'exploitation que Windows 2000 et XP.

Macha, fière maman d'un testeur-en-chef.

Tout d'abord, bravo et merci à brod- pour le baptême du bidule, moi j'aime bien Ti-poire :-)))....

Première prise de contact :



Marche avant :



Marche arrière (pas beaucoup de lumière malheureusement) :



Positions de main :





Pendant ce temps mon ébouriffée préférée nous observe :



Pourquoi donc est-il si coquinou d'un coup ?



Ben vi, encore le coup du "je me cache derrière la porte de ta chambre" :



Floue, mais si belle :



Alors, le verdict de la Ti-poire ?





J'ai l'impression qu'il y a de l'adoption dans l'air ;-)) !

Macha, très contente de ces premiers essais...

Le fromage ? Pas vraiment, non...

Il y a un an environ, j'avais bricolé sur les fauteuils des bidous des leviers de commandes un peu plus faciles à utiliser, en allongeant la tige de commande par une forme en mousse encastrant la boule d'origine à l'intérieur...

Mais ce bricolage ne suffit plus pour Timothée, qui a perdu de la force dans les bras. Quand il va bien ça va, mais dès qu'il est fatigué, c'est trop dur pour lui de pousser la poire pour aller en marche avant.

J'ai donc imaginé une autre forme, avec une avancée vers lui qui fera levier. J'ai pu constater en regardant les enfants utiliser la poire qu'ils utilisent systématiquement les angles pour accrocher leurs doigts. Une forme en boule ne leur conviendrait donc absolument pas, je me demande si ça convient à quelqu'un, d'ailleurs ?

J'ai donc fait des angles un peu plus accentués pour que Timothée ait plus de prise pour tourner.

Matière première : du polystyrène récupéré dans l'emballage d'un appareil électro-ménager que je viens d'acheter.



Outils : 1 couteau à viande...



... et une pièce de 2 euros et un cutter pour faire le creux en forme de boule pour encastrer la boule d'origine.



Démontage de la poire qui a servi avec succès pendant plus d'un an (désolée, la photo est floue) :



On retrouve la boule riquiqui d'origine :



Premier habillage de la nouvelle mousse avec du scotch normal et du scotch d'emballage :



Pas évident de recoller ensuite le grip par-dessus, grip qui avait déjà été décollé et recollé plusieurs fois, et surtout pas évident en raison de cette forme vraiment particulière...





En parlant de forme, quelqu'un aurait-il une idée pour baptiser le bidule ??? Pour l'instant j'ai "poire-à-té", condensé en "poiraté" (à ne pas confondre avec du thé à la poire !!), mais je suis certaine qu'on peut trouver mieux... non ?

Verdict demain par le principal intéressé... J'ai un peu peur que la mousse soit trop haute, en fait. Ca peut lui convenir mieux, comme ça peut ne pas lui convenir du tout...

Je vous tiendrai au courant, et d'ailleurs j'en profiterai pour faire un bilan de mes autres bricolages et de leurs résultats.

Macha.

Pendant la séance d'hier avec l'ergothérapeute de l'hôpital (voir article précédent), j'ai récupéré plein de tuyaux, astuces et idées pour permettre à Timothée d'utiliser différents outils. En particulier sa console de jeu.

Timothée n'a presque plus de motricité "utile" dans sa main gauche. Il lui reste de la force dans sa main droite, mais pas de tous les doigts. La console de jeu que j'ai achetée à Noël devait me permettre d'évaluer ses capacités à utiliser ses forces, et bien entendu à le motiver pour continuer d'utiliser ses capacités le plus et le plus longtemps possible.

La console comporte un joystick, comme la commande habituelle de son fauteuil, qu'il utilise très facilement (de sa main droite) et un gros bouton <OK>, qu'il utilise aussi d'habitude de la main droite. Donc pour les opérations où il faut à la fois cliquer sur le bouton et se déplacer (pour faire sauter Winnie sur les champignons, par exemple. Si si si...), il ne peut pas.

Le problème est similaire au cliquer-glisser d'une souris ou d'une trackball.

Donc l'ergo m'a donné un petit morceau d'aluminium, à poser sur le bouton pour lui permettre de l'actionner avec un minimum de force. Par exemple le poids de quelques doigts de sa main gauche...

Au programme d'aujourd'hui, donc, bricolage de la console de jeu :









Puis test par l'intéressé, avec potence, sans potence, avec la tablette plus basse, plus haute :











Bilan de l'opération pour l'instant : Timothée qui devait prendre son petit déjeuner était tellement absorbé par le jeu qu'il a très peu mangé !! Il était autonome pour toutes les opérations où il fallait cliquer sur le bouton <OK> et actionner le joystick, séparément ou en même temps.... Et il était ravi de pouvoir jouer autant !

Cette ergothérapeute est vraiment un ange du ciel.

Macha.