Le Blog de Macha

Le 25 juin, Jade et Timothée étaient donc invités, pour leur plus grand plaisir, au goûter d'anniversaire d'un de leur copain d'école.

Ils en sont revenus enchantés par leur après-midi de jeux, et les bras chargés de cadeaux :













Macha.

Merci pour vos messages et commentaires, oui la gastro est, enfin, derrière nous ! Ca a été plus long pour Timothée, comme d'habitude, et il y a eu une petite phase d'inquiétude, mais maintenant tout est rentré dans l'ordre...

Le mois de juin s'est terminé sur quelques fêtes avec les enfants, et je vous en montrerai quelques images bientôt... Le 25 juin, un goûter d'anniversaire chez un copain des bidous, puis le 28 juin la Journée des Familles de l'AFM au Parc Floral ! De très bons moments, chaleureux, partagés, précieux...

Ensuite, nous sommes partis en vacances au bord de la mer pour une petite semaine, sans arme mais avec beaucoup de bagages. C'est la première fois que je pars avec les enfants, et j'ai essayé de ne rien oublier d'essentiel... mais j'espère pouvoir faire plus "léger" la prochaine fois !

L'air de la mer leur creuse vigoureusement l'appétit, et le soleil, même voilé, leur a donné de jolies couleurs (un peu cramoisie même pour Jade, mais rien de bien méchant). Il faut dire qu'ici où nous sommes, ce n'est pas tant le soleil que l'on remarque, mais la pluie ! Ceci étant, l'important dans les vacances c'est le dépaysement, et là les enfants sont servis.

Pour vous faire patienter jusqu'à notre retour, deux petites photos de Jade et Timothée sur la côte d'Opale, prises par Stéphane, notre photographe attitré :





J'espère que vous aussi vous passez de bonnes vacances, sans doute avec moins d'eau, et plus de soleil.

A très vite,

Macha.

Voici la surprise que je vous annonçais...

Ce jeudi après-midi, Jade, Timothée et moi-même étions invités en "V.I.P. guest-stars" pour la projection d'un diaporama du groupe communication de l'hôpital de Garches.

En effet, depuis le mois d'octobre dernier, le groupe communication, qui anime des groupes d'expression pour les enfants hospitalisés en neuro-pédiatrie, a monté avec plusieurs de ces enfants une pièce de théâtre basée sur le tome 1 des aventures du Chevalier Timothée et de la Princesse Jade.

Pendant des mois, ces enfants de Letulle et Brézin (deux bâtiments distincts de l'hôpital) ont travaillé, répété, se sont appropriés leurs rôles, leurs textes, et leurs déguisements. Il y a eu une représentation, en très petit comité pour plusieurs (bonnes) raisons, et de très belles photos ont été prises à ce moment-là.

Aujourd'hui, nous étions donc invités pour la projection du diaporama fait à partir de ces photos, avec montage de textes et de musique... et pour une séance de photos et de dédicace après la projection. Jade et Timothée étaient particulièrement fiers de venir se montrer aux enfants comédiens, qui eux aussi étaient ravis de rencontrer "les vrais" chevalier Timothée et princesse Jade, et l'auteur du livre (myself).

Je profite de cet article pour faire un coucou particulier à Louis, qui a joué le chevalier Timothée, à Khalid qui a joué le chat, à Mickaël qui a joué l'oiseau bleu, à Patricia qui a joué Clémentine, à la jolie Marlène qui a joué le poisson aux mille couleurs, et à Hassiatou qui a joué la princesse Jade. Un grand merci et bravo aussi aux organisatrices, infirmiers, infirmières, aide-soignantes, orthophonistes, orthophonistes stagiaires, ergothérapeutes et éducatrices, qui pour certains ont joué l'ours, les chevaux et le Prince Agil.

Je n'ai pas fait de photos, et je préfère ne pas publier d'extraits de ce diaporama, qui appartient au personnel et aux enfants de l'hôpital... L'émotion est dans nos coeurs, dans nos souvenirs, et dans le regard émerveillé des enfants.

Lorsque nous sommes rentrés à la maison, encore une fois épuisés par cette journée bien chargée, je réservais un autre moment de plaisir à Jade et à Timothée.

Plusieurs parents m'avaient demandé quoi leur apporter pour leur goûter d'hier, et j'avais répondu "rien, rien, ce n'est pas un anniversaire, il s'agit juste d'un goûter au jardin, pas de cadeau". La consigne a presque été suivie, mais pas complètement, puisque trois enfants avaient quand même apporté de très gentils cadeaux. Pour ne pas froisser ceux qui avaient suivi ma consigne, je n'ai pas ouvert ces cadeaux hier avec tous les enfants, j'ai préféré attendre aujourd'hui que Jade et Timothée en profitent.

Et, même fatigués, ils en ont profité ;-))))) :















Séance "clin d'oeil" :







Quand je vous dis que c'est une semaine spéciale, cette semaine !...

Macha.

La semaine continue, toujours bizarre, positive, et fatigante à la fois...

Aujourd'hui, goûter au jardin pour les enfants... et leurs 11 petits invités, qui sont leurs meilleurs copains et copines d'école.

Rien de tel qu'un moment de pur bonheur, sous un soleil enfin clément et généreux... Les chapeaux sont fournis par la maison, ainsi que les lunettes de soleil, du coup les "looks" étaient plutôt rigolos et disparates...































Merci à tous les enfants qui sont venus.

Merci à Cécile.

Merci au soleil.

Macha, qui vous réserve encore quelques surprises d'ici la fin de la semaine, si, si !!!

Début de semaine un peu difficile...

6h15 : réveil.

7h20 : réveil des enfants, habillage, appareillage.

7h45 : arrivée de Cécile, venue me seconder pour la journée, petit-déjeuner des enfants.

8h15 : départ pour Paris. Jusque-là tout va bien. Nous avons rendez-vous à l'atelier de l'appareilleur pour des modifications sur le corset de Jade, officiellement. J'ai aussi des questions à lui poser sur le corset de Timothée, au sujet de la têtière (bisou à Valentin au passage !!!) et sur d'éventuelles coques moulées à récupérer pour un projet de bricolage avec le SESSD APF de ma ville.

10h20 : arrivée devant l'atelier de l'appareileur, après 2 heures d'embouteillages ! Le quartier étant piétonnier, il faut demander l'ouverture des plots à une borne, qui délivre un ticket pour une durée de stationnement très courte... Je stationne donc en plein milieu de la rue, devant la porte de l'atelier, le temps de faire descendre les enfants, qui restent à l'atelier sous la bonne garde de Cécile. Je pars ensuite garer le Trafic dans un parking payant de ma connaissance, à quelques centaines de mètres de là.

Quand j'arrive devant la porte du parking souterrain, un passant me fait "non non non" de la tête, totalement effaré. Je réponds "si si si" de la tête, avant de m'engouffrer. Le parking est limité en hauteur à 2,0 m. Le Trafic mesure 1,95 m. Je sais par expérience qu'il passe. Je sais aussi qu'à chaque virage, il faudra manoeuvrer : avant, arrière, avant, arrière, avant. J'ai trouvé une place au 3ème sous-sol, à raison de deux virages par niveaux, j'ai donc fait 6 fois la manoeuvre : avant, arrière, avant, arrière, avant. Je suis totalement en nage à l'arrivée, et les quatre voitures que je bloquais derrière mon Trafic sont au moins autant soulagées que moi. Le Trafic dépasse quand même à l'arrière de 50 bons centimètres, et la place est juste devant un virage pour le niveau inférieur. Je croise les doigts pour que personne n'embarque mon pare-choc arrière dans sa manoeuvre...

Chez l'appareilleur, on enlève les corsets des enfants. Pour Jade, on doit écarter les attelles de jambes, pour que la petite n'ait plus de grosses marques sur les cuisses à cause des attelles trop étroites (voir les coussinets blancs sur la photo, posés ce matin) :



Je discute de la prochaine têtière de Timothée, à lui faire pour son prochain corset, et au passage l'appareilleur embarque le corset de Timothée pour lui rendre déjà sa têtière actuelle plus confortable :



La prochaine sera montante, avec des appuis de chaque côté de la tête, pour éviter que la tête ballotte, et donc éviter de devoir lui mettre les bandeaux si disgracieux.

Pendant ce temps, je téléphone à l'assistante sociale de l'hôpital, pour lui parler de quelques soucis administratifs... La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) étant maintenant ouverte aux enfants, le décret d'application est passé début mai, toutes les prestations dans mon département doivent être réévaluées. C'est ce qu'un médecin-conseil de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) m'a longuement expliqué il y a 10 jours. En attendant que je re-constitue à nouveau tout un dossier complet, je ne touche plus aucune allocation. Même pas les allocations de base. Et quand la MDPH aura reçu les dossiers complets, il faudra que mes demandes passent en commission avant qu'une décision soit prise concernant mes futurs droits... Il y a donc urgence à constituer des dossiers bétons, dont une pièce maîtresse est un certificat médical établi par leur médecin traitant.

A l'hôpital, l'assistance sociale n'a pas de formulaire vierge à transmettre au médecin des enfants. Nous nous mettons donc d'accord pour que je passe avec tout mon petit monde, en faisant un détour de Paris à Garches avant de rentrer à la maison.

12h45 : départ du parking, avec les enfants et Cécile dans le Trafic, et en refaisant toutes les manoeuvres dans l'autre sens...

13h45 : arrivée à Garches, dépôt des formulaires.

14h30 : arrivée au Centre Commercial, près de la maison. J'ai promis aux enfants que nous irions y manger tous ensemble en rentrant de l'atelier de l'appareilleur. Il n'est pas particulièrement tôt, mais ils y tiennent beaucoup, donc nous y sommes...

15h30 : courses dans un magasin de jouets. Rien de mieux pour remonter le moral des troupes (même de Cécile, LOL).

16h30 : retour maison. Désapareillage des enfants, début des bains, une Jade dans l'eau. Plouf.

17h00 : arrivée de la kiné. Pendant qu'elle fait sa séance à Jade, je donne son bain à Timothée.

J'étends aussi une lessive, change la litière des chats, et bricole sur les petits fauteuils des enfants. Il ne faudrait pas que je vous donne l'impression de perdre mon temps ;-) !!!

Question subsidiaire : le bricolage des petits fauteuils, c'est pour rabaisser l'assise, les enfants ayant beaucoup grandi. Il va donc falloir refaire entièrement (et assez vite) les coussins de dossier, soi-même, puisque les fauteuils ne bénéficient pas d'un service après-vente (le vendeur a fait faillite). Et ça.... qui va le financer ?...  Vous croyez que je vais faire un dossier de PCH avec devis de mon magasin de bricolage à l'appui, espérer une décision pendant minimum quatre mois d'attente avant de passer en commission et attendre leur décision ? Les dossiers traités pour les enfants ont, dans mon département, quatre mois de retard de traitement. Et la MDPH ne fait jamais de remboursement mais seulement du paiement direct aux tiers...

Maintenant, au programme, c'est séance de percu pour Timothée, puis un dîner, et coucher tôt pour les enfants (demain, il y a école).

Vous avez dit quoi ? Une semaine qui s'annonce bien ?

Je me demande surtout dans quel état je vais la terminer, moi ;-) !!

Macha.