Sortie + 4 jours

J'ai ramené Timothée à la maison vendredi dernier, dans l'après-midi.

L'installation des appareils, même si j'avais déjà réfléchi où mettre quoi, a pris un certain temps... Depuis, je continue à mettre en place notre nouvelle existence, et c'est très consommateur de temps et d'énergie. Tous les fronts doivent avancer en même temps, sur les plans :

1/ administratif :

Je déteste toujours autant la paperasse, mais là tous les jours il faut remplir des formulaires, passer des coups de téléphone, et faire toutes sortes de démarches variées :

- pour faire inscrire ma ligne sur une liste prioritaire EDF (l'assistante sociale de l'hôpital a rempli un dossier pour l'ADEP, qui m'a envoyé un dossier à remplir, que j'ai envoyé à la DDASS, ...)

- pour mettre à jour le dossier MDPH (je suis convoquée mercredi 1er juillet par le médecin-conseil... je vais donc y aller avec Timothée !!),

- pour organiser le transport en ambulance de Timothée depuis son centre d'accueil pour le mois de juillet, et en aller-retour pour la rentrée scolaire (avant il était transporté en transporteur collectif, maintenant il passe en "hôpital de jour" avec un transport en ambulance + personnel agréé pour les soins aux personnes trachéotomisées). Pareil, l'assistante sociale a enclenché le dossier auprès du centre, qui m'a transmis une demande d'entente préalable pour l'hôpital de jour à remplir et déposer à la caisse de Sécurité Sociale,

- etc...

2/ matériel :

Le gros matériel est assez impressionnant : trois respirateurs (un pour le jour sur son fauteuil, un pour la nuit, un de secours), avec toujours un aspirateur fixe, plus un autre portatif, un Alpha 200 et un percu...

Mais il y a aussi tout un tas de "petit matériel" indispensable, consommable qui doit être stocké et utilisé au fur et à mesure : compresses en quantité industrielle, canules de rechange (on n'a pas trouvé le bon modèle du premier coup), tuyaux de rechange (de toutes sortes et de toutes dimensions), réservoirs d'eau de rechange pour les Eole, "nez artificiels" de rechange pour l'Elisée, etc...

J'avais prévu le coup et acheté des boîtes de rangement à tiroirs, installées dans l'étagère à côté du plan de change dans la chambre des enfants, mais même comme ça, il faut un peu de temps pour s'y retrouver...

3/ réflexes :

S'occuper d'un enfant trachéotomisé, j'ai l'impression que c'est un peu comme d'apprendre à conduire. Au début, on a l'impression qu'on ne va jamais y arriver. Il y a trop de trucs à faire de tous les côtés en même temps... On se demande comment font les autres, parce que ça parait trop compliqué à maîtriser complètement. Mais il faut juste acquérir les premiers réflexes, puis les seconds, et finalement avoir le moins possible à réfléchir.

Actuellement, je me focalise sur les soins essentiels, pour lesquels je ne devrai plus avoir à cogiter par la suite (la manipulation de Timothée lui-même, des appareils de ventilation, et les soins et changements de canule).

J'avoue que l'Alpha 200 et le percu ne sont pas prioritaires (Timothée n'est pas encombré actuellement), et j'ai loupé quelques séances de Ventoline (mais c'est pareil, sur la prescription maintenant la Ventoline c'est seulement si besoin). J'ai un peu de mal avec le matériel à emporter quand on sort : l'aspirateur portable (lourd et encombrant) et l'Eole de secours (totalement oublié pour la Journée des Familles , ahem). Mais à la journée des Familles, j'aurais même pu oublier l'aspirateur portable que cela n'aurait pas été gênant, il y avait tout sur place.

En parlant de Journée des Familles, nous y étions, donc. Promesse tenue (pas seulement de ma part, mais de la part de tout l'hôpital qui s'est mobilisé pour me former en un temps record, afin que Timothée puisse sortir définitivement dans de bonnes conditions avant l'événement). Les enfants étaient ravis, Timothée allait cent fois mieux que l'année dernière à la même époque, et il a profité pleinement de sa journée et de ses jeux. Et moi j'ai papoté et papoté, et probablement même un peu saoûlé mes copines, mais bon sang, qu'est-ce que ça m'a fait comme bien  !!!

Timothée s'est bagarré avec passion, Jade a "fabriqué" avec goût et détermination, moi j'ai posé des tonnes de questions au médecin du service de secours (jusqu'à conclure devant son sourire moqueur : "mais en vrai, j'vous jure, je suis beaucoup moins stressée que j'en ai l'air").... puis nous sommes allés déjeuner au buffet, en profitant de magnifiques barbapapas orange en dessert...

Le bonheur absolu pour les bidous.









De retour à la maison, ils sont tombés littéralement dans leurs lits pour la sieste, qu'ils ont prolongée jusqu'à 19 heures !!!

Depuis, Jade a repris le chemin de l'école, et Timothée reste avec moi cette semaine, en convalescence. Du coup, nous faisons des expériences tous les deux :
- comment prendre son bain avec une trachéo ? (il était douché sur un lit-douche à l'hôpital, chez moi c'est différent)
- puisque le cordon est mouillé après le bain, est-ce qu'on le change directement ?
- à quel moment caser le changement de canule ? c'est peut-être plus malin après le bain, comme ça on change tout d'un coup : canule et cordon...
- quand est-ce qu'il va comprendre que ce n'est pas la peine de râler et qu'à la maison il y aura une sieste TOUS LES JOURS, cette tête de mule ?!
- etc...

J'ai l'impression que pendant ces derniers jours nous avons fait à peu près le tour une fois (mais une fois seulement) de toutes les étapes importantes. Maintenant, ce n'est qu'une question de temps, pour se familiariser avec tout ça...

Dans les réflexes à avoir, il y a aussi le fait que Timothée n'est plus "confiable" à quelqu'un qui n'a pas reçu une formation pour les gestes essentiels à faire en cas de problème avec la trachéo. Il faut au moins une formation pour pouvoir remettre la canule en place en cas d'accident. Donc je ne peux plus le laisser le mercredi à notre travailleuse familiale pour aller faire des courses, par exemple. Et - a priori - il va rester avec moi tous les week-ends, même pendant les weed-ends que Jade passe chez son papa.

Alors pour Jean-Philippe et ses bons repas, Irène et nos séances de cinéma, Valérie et David et leurs chats câlins et leurs parties de WII... pour les séances de dédicaces et les participations aux salons littéraires, les démarches auprès des libraires, etc... enfin pour tous les week-ends de loisirs ou de promotion littéraire en solo, c'est terminé !

Une nouvelle vie commence. Elle est différente. Elle me plaît aussi, surtout quand je vois comment Timothée s'épanouit. Il va tellement, visiblement, indubitablement, mieux qu'avant !

Macha.