Lettre ouverte à ceux qui doutent

Dans la vraie vie (pas sur Internet), il y a des gens qui ne comprennent pas ma décision de faire trachéotomiser Timothée.

On me dit que je suis égoïste, que ce que je fais est monstrueux, que je condamne mon enfant à vivre en enfer, que c'est de l'acharnement thérapeutique.

On me dit que puisque son système respiratoire est maintenant défaillant, il faut laisser faire la nature, arrêter de le prendre en charge artificiellement, ne pas le transformer en machine (et donc le laisser mourir).

On me dit qu'un jour je ne pourrai pas me regarder en face dans un miroir. Et que s'il arrivait quelque chose à Timothée sur la table d'opération je ne me le pardonnerais jamais...

Etc...

A ces gens, j'aimerais juste rappeler les éléments suivants :

1/ D'abord, il faut savoir que si on ne faisait pas la trachéo tout de suite, elle serait faite, de toute façon et même sans mon accord, dans quelques mois au plus. En effet, sans trachéo, l'avenir proche de Timothée c'est de faire des allers-retours incessants à l'hôpital, à chaque encombrement.

A chaque séjour à l'hôpital, son état orthopédique se dégraderait. A chaque pneumopathie, son état respiratoire empirerait. Accessoirement, à chaque fois aussi il serait déscolarisé, et désocialisé.

Sur un incident respiratoire plus grave que les autres, et c'est inévitable, les médecins l'intuberaient, puis on passerait de l'intubation à la trachéo, pour le maintenir en vie.

En prenant la décision de faire la trachéo maintenant je lui épargne ce délai, ces mois d'errance entre la maison et l'hôpital, et cette situation d'urgence et de drame.

Je donne les chances à l'intervention de se faire dans les meilleures conditions possibles, avec un enfant bien préparé, conscient de ce qu'on lui fait et de ce que ça représente, dans un état orthopédique et respiratoire largement meilleur que ce qu'il serait dans six mois.

C'est ça, que ma décision change. Et rien d'autre.

2/ On n'est pas, dans le cas de Timothée, dans une situation d'acharnement thérapeutique. On serait dans l'acharnement s'il n'y avait aucune "vie" qui l'attende. Mais Timothée A une VIE. Il est heureux dans sa maison, avec moi, sa soeur, ses chats, et son jardin (ça me fait penser qu'il faut que je tonde la pelouse pour que les enfants puissent rouler dehors, tiens !).

Il est scolarisé, il a une vie sociale, des copains. Il apprend, beaucoup et avec une grande facilité. Il est curieux, avide de connaissances et de découvertes. Il pense. Il ressent. Il aime. Il déteste. Il rigole. Il rencontre des gens nouveaux. Il montre un caractère bien affirmé. Il a le sens de l'humour et une imagination débordante, qu'il a les moyens d'exprimer.

Alors non, on n'est pas, vraiment pas, et on n'a jamais été dans de l'acharnement thérapeutique en ce qui le concerne. Timothée a une vie dans laquelle il a toutes les chances de s'épanouir et d'être heureux, autant que quelqu'un de valide (sinon plus, car il connaît la valeur des moments de plaisir et de bonheur).

3/ Il arrive à d'autres gens d'avoir un système vital défaillant. A un cardiaque, on pose un pacemaker, à un insuffisant rénal on fait des dialyses, ou une greffe, etc... ce n'est pas différent. Celui qui me parle a été opéré de l'appendicite. S'il était resté sur la table d'opération, est-ce que cela aurait voulu dire qu'il ne fallait pas l'opérer ?... Il en serait mort. Aussi.

Pour Timothée c'est pareil. Si on ne l'assistait pas sur le plan respiratoire, il mourrait. Alors qu'il a une vraie vie devant lui. Pas celle d'un valide, mais pas non plus celle d'une personne victime de graves lésions cérébrales et incapable de communiquer. Celle de quelqu'un dépendant d'une aide technique ou humaine dans les gestes de la vie courante, mais parfaitement conscient, jouissant de toutes ses facultés mentales, et capable (et désireux) de communiquer avec le monde extérieur.

Alors en ce qui concerne ma conscience, je sais exactement pourquoi j'ai pris cette décision. Et pour qui. Et si c'est égoïste d'aimer mon fils alors j'assume pleinement cet "égoïsme".

Il y a quelques jours, pour m'aider à me rappeler en quoi et en qui je crois, j'ai fait le petit montage suivant, sur la chanson "des hommes pareils" de Francis Cabrel :

Juste par amour...

A bon entendeur,

Macha.