/image%2F1500308%2F20150403%2Fob_6f4b97_bird-rain-2.jpg "Le quotidien d'une maman auteur-éditeur, entre l'amour pour ses bidous, son travail dans une institution internationale, de la couture, du bricolage et quelques activités littéraires et éditoriales.")
Entre les couacs
Publié le 26 Septembre 2008
Après quelques semaines d'école pour Jade, nous nous réunissons lundi dernier à l'école pour une mise au point de son PPS (Plan Personnalisé de Scolarisation, de mémoire).
J'expose le compte-rendu de la dernière visite à l'hôpital, où une radio des hanches de Jade a expliqué les douleurs lancinantes qu'elle ressent depuis quelques semaines, voire quelques mois.
Jade présente, on le savait déjà, une bascule du bassin importante, qui aggrave son flessum de genou à droite. Maintenant, la bascule a entraîné la luxation de la hanche gauche, qui est remontée très haut, alors que la hanche droite est sub-luxée.
Résultats :
- elle ressent de très violentes douleurs à la hanche gauche, là où les os du fémur et de son bassin frottent l'un sur l'autre ;
- on ne peut plus du tout verticaliser Jade, même partiellement avec son fauteuil (et c'est probablement définitif) ;
- on commence à parler de l'éventualité d'une opération (lourde) des hanches, ce qui est devenu exceptionnel pour les enfants atteints d'amyotrophie spinale (ostéotomie des deux cols du fémurs, plâtrage pendant 45 jours, récidive après plusieurs années nécessitant une nouvelle opération,... que du bonheur :-((((((( ).
J'explique que l'alternative à cette opération, c'est de ne rien faire du tout, en attendant que les os bougent et ne soient plus en contact l'un avec l'autre... Pendant ce temps, on ne peut que traiter sa douleur. Je demande donc que soit mis en place à l'école la possibilité de donner du Doliprane à Jade, à sa demande.
Il faut donc instaurer un PAI (Projet d'Accueil Individualisé) pour autoriser le personnel de l'école à administrer ce médicament. Et il faut que le PAI soit signé par un médecin, ce que la médecin scolaire présente à la réunion refuse de faire, car elle ne veut pas en prendre la responsabilité.
Pour : donner - du - Doliprane (forme pédiatrique, une dose pour un enfant de 16 kgs) - à Jade !!!
Quel monde de fous !
Dans le même genre, nous avons parlé de la demi-journée de piscine hebdomadaire qui va bientôt commencer. Personne n'étant favorable à ce que Jade y participe, j'ai proposé, puisque le contrat de l'AVS est suffisant en heures pour couvrir cette demi-journée, qu'elle passe ce temps-là à l'école avec son AVS à faire ses devoirs, ou des collages, ou écouter des histoires.... mais ce n'est pas possible, car à part les psychologues scolaires aucun adulte n'est plus maintenant autorisé à rester en tête à tête avec un enfant à l'école.
Sécurité, sécurité ! (qui a dit monde paranoïaque ?)
Bon, la solution est trouvée, la piscine étant organisée pour le jeudi après-midi, j'irai chercher Jade à l'école avant le déjeuner du jeudi. Elle ne restera donc que deux journées complètes à l'école : les lundis et les mardis, et deux demi-journées : les jeudis et vendredis matins. Merci à mon employeur qui me permet d'avoir un emploi du temps très souple !!
Et la réunion se termine sur les sorties scolaires... Pour ces sorties scolaires prévues, on me demande comment seront assurés les transports de Jade.
_ Comment font les autres ?
_ Mais les autres, ils marchent !
_ Non, comment font les autres enfants en fauteuil dans les autres écoles ? Les transports sont assurés normalement par l'école et la mairie, non ?
_ Ah, mais il n'y a pas d'autres enfants en fauteuil roulant électrique scolarisés en milieu ordinaire dans la commune !!
_ Hein ? Mais avant Jade, il y en a bien eu d'autres, non ? (j'habite dans une commune de plus de 52.000 habitants, en île de France, ma commune est la préfecture du département et héberge une très grosse association d'aide aux victimes de maladies neuromusculaires, ainsi que la plupart de ses laboratoires de recherches associés......)
_ Non, à notre connaissance, Jade est la première.
_ ... Je comprends mieux pourquoi nous essuyons les plâtres depuis trois ans maintenant !
C'est donc moi qui vais assurer les transports de Jade pour ses sorties scolaires.
Autre couac, indépendant de la volonté des administrations diverses et variées cette fois : Timothée est encombré, de façon persistante depuis plusieurs jours, et il commence à avoir de la fièvre... Ca sent le début d'un traitement aux antibiotiques ce week-end, ça...
Mais en attendant, entre les couacs et les soins, les enfants ont fêté hier avec moi leur anniversaire pour leurs six ans :
Je remercie au passage Mamily, Stéphane, Irène et tatie Fanny, dont les cartes virtuelles et les messages ont apporté encore plus de joie aux enfants, déjà gâtés par les gâteaux, les bougies et les cadeaux.
Merci à vous, de vos pensées affectueuses et de vos petits mots.
Macha.
J'expose le compte-rendu de la dernière visite à l'hôpital, où une radio des hanches de Jade a expliqué les douleurs lancinantes qu'elle ressent depuis quelques semaines, voire quelques mois.
Jade présente, on le savait déjà, une bascule du bassin importante, qui aggrave son flessum de genou à droite. Maintenant, la bascule a entraîné la luxation de la hanche gauche, qui est remontée très haut, alors que la hanche droite est sub-luxée.
Résultats :
- elle ressent de très violentes douleurs à la hanche gauche, là où les os du fémur et de son bassin frottent l'un sur l'autre ;
- on ne peut plus du tout verticaliser Jade, même partiellement avec son fauteuil (et c'est probablement définitif) ;
- on commence à parler de l'éventualité d'une opération (lourde) des hanches, ce qui est devenu exceptionnel pour les enfants atteints d'amyotrophie spinale (ostéotomie des deux cols du fémurs, plâtrage pendant 45 jours, récidive après plusieurs années nécessitant une nouvelle opération,... que du bonheur :-((((((( ).
J'explique que l'alternative à cette opération, c'est de ne rien faire du tout, en attendant que les os bougent et ne soient plus en contact l'un avec l'autre... Pendant ce temps, on ne peut que traiter sa douleur. Je demande donc que soit mis en place à l'école la possibilité de donner du Doliprane à Jade, à sa demande.
Il faut donc instaurer un PAI (Projet d'Accueil Individualisé) pour autoriser le personnel de l'école à administrer ce médicament. Et il faut que le PAI soit signé par un médecin, ce que la médecin scolaire présente à la réunion refuse de faire, car elle ne veut pas en prendre la responsabilité.
Pour : donner - du - Doliprane (forme pédiatrique, une dose pour un enfant de 16 kgs) - à Jade !!!
Quel monde de fous !
Dans le même genre, nous avons parlé de la demi-journée de piscine hebdomadaire qui va bientôt commencer. Personne n'étant favorable à ce que Jade y participe, j'ai proposé, puisque le contrat de l'AVS est suffisant en heures pour couvrir cette demi-journée, qu'elle passe ce temps-là à l'école avec son AVS à faire ses devoirs, ou des collages, ou écouter des histoires.... mais ce n'est pas possible, car à part les psychologues scolaires aucun adulte n'est plus maintenant autorisé à rester en tête à tête avec un enfant à l'école.
Sécurité, sécurité ! (qui a dit monde paranoïaque ?)
Bon, la solution est trouvée, la piscine étant organisée pour le jeudi après-midi, j'irai chercher Jade à l'école avant le déjeuner du jeudi. Elle ne restera donc que deux journées complètes à l'école : les lundis et les mardis, et deux demi-journées : les jeudis et vendredis matins. Merci à mon employeur qui me permet d'avoir un emploi du temps très souple !!
Et la réunion se termine sur les sorties scolaires... Pour ces sorties scolaires prévues, on me demande comment seront assurés les transports de Jade.
_ Comment font les autres ?
_ Mais les autres, ils marchent !
_ Non, comment font les autres enfants en fauteuil dans les autres écoles ? Les transports sont assurés normalement par l'école et la mairie, non ?
_ Ah, mais il n'y a pas d'autres enfants en fauteuil roulant électrique scolarisés en milieu ordinaire dans la commune !!
_ Hein ? Mais avant Jade, il y en a bien eu d'autres, non ? (j'habite dans une commune de plus de 52.000 habitants, en île de France, ma commune est la préfecture du département et héberge une très grosse association d'aide aux victimes de maladies neuromusculaires, ainsi que la plupart de ses laboratoires de recherches associés......)
_ Non, à notre connaissance, Jade est la première.
_ ... Je comprends mieux pourquoi nous essuyons les plâtres depuis trois ans maintenant !
C'est donc moi qui vais assurer les transports de Jade pour ses sorties scolaires.
Autre couac, indépendant de la volonté des administrations diverses et variées cette fois : Timothée est encombré, de façon persistante depuis plusieurs jours, et il commence à avoir de la fièvre... Ca sent le début d'un traitement aux antibiotiques ce week-end, ça...
Mais en attendant, entre les couacs et les soins, les enfants ont fêté hier avec moi leur anniversaire pour leurs six ans :
Je remercie au passage Mamily, Stéphane, Irène et tatie Fanny, dont les cartes virtuelles et les messages ont apporté encore plus de joie aux enfants, déjà gâtés par les gâteaux, les bougies et les cadeaux.
Merci à vous, de vos pensées affectueuses et de vos petits mots.
Macha.