Du téléthon et de son compteur

96.228.136 euros.

C’est moins que l’année dernière, et surtout au-dessous des 100 millions attendus...

Peut-être que cet échec (relatif) sera pour moi l’occasion de dire tout le mal que je pense de la façon dont s’est déroulé le Téléthon ?

- Ou, au contraire, d’expliquer ce que cet argent représente pour les malades et leurs familles, je veux dire pour les malades ACTUELS qui ont quelque raison d’espérer des thérapies qui viendront au bout des programmes de recherche, mais surtout pour les malades FUTURS, qui eux, pourront bénéficier des traitements quand on les aura trouvés, après ces recherches, après ces essais, et les essais suivants,... ?

- Ou l’occasion pour l’AFM, mais surtout pour ses partenaires de la télévision publique, de remettre en question leurs méthodes de racolage ?

Car personnellement, j’ai détesté être sollicitée par des emails qui exigeaient de moi que je donne de l’argent au téléthon. Toutes mes adresses mails ont été la cible de ces messages impérieux.

J’ai détesté que les témoignages de chercheurs soient basés sur des mensonges. J’ai entendu une petite fille atteinte d’amyotrophie spinale témoigner de ses attentes depuis son inclusion dans l’essai Riluzole, et son témoignage laissait penser qu’elle croyait que le Riluzole allait lui redonner la possibilité de marcher. Et personne sur le plateau n’a dénoncé ce mensonge, au contraire ! Or le Riluzole ne fera jamais marcher personne. Même si les résultats sont positifs, au mieux cette molécule ralentira la progression de la maladie (sans la stopper comme certains l’ont dit à l’antenne). Et la molécule candidate suivante non plus, et peut-être pas non plus la troisième.... Il faut arrêter de dire n’importe quoi aux gens, sous prétexte que c’est ce qu’il faut leur dire pour leur faire mettre la main à la poche. Je ne crois pas aux vertus du mensonge.

J’ai détesté que les malades et leurs familles présents dans le public ne soient même pas respectés. Filmés, ça oui, abondamment, mais pas réchauffés, ni correctement nourris, ni intégrés dans des animations festives. En effet, dans le public on n’entendait rien du plateau, les musiciens qui sont venus faire leur numéro étaient hors de portée, inaudibles. Il valait mieux être chez soi, au chaud devant son poste de télévision. Et même de chez soi je ne pense pas que cette année le téléthon soit apparu particulièrement « festif ».

J’ai détesté que les témoignages sur l’amyotrophie spinale soient systématiquement représentés par des enfants très peu atteints aux heures de grande écoute, les plus atteints (mais encore nettement moins que mes propres enfants) étant réservés pour les heures tardives.

J’ai détesté que la soirée consacrée à l’amour des personnes handicapées n’effleure que superficiellement le sujet. Ioana m’a manqué, encore plus que d’habitude, à ces moments-là. Elle aurait probablement fait exploser toute cette hypocrisie, avec son franc-parler et dans un éclat de rire, sa main dans celle de Charles-Henri. Paix à leurs âmes. Ou une petite animation du plateau grâce à Isa et son Staral, avec quelques photos ou démonstrations à l’appui ? Gniark gniark....

A force d’édulcorer le discours, pour ne faire ressortir qu’un seul leitmotiv par téléthon (cette année, on l’aura compris, c’était que les essais thérapeutiques avaient commencé et qu’il fallait l’argent pour les poursuivre), tout le reste du rôle du téléthon a été complètement gommé.

Fini d’essayer de faire progresser le regard de toute une société de valides sur les problèmes liés au handicap, fini de parler du deuil après la mort prématurée d’un malade, fini de parler de l’angoisse de voir quelqu’un qu’on aime diminuer au quotidien, fini la réalité d’une vie avec la maladie. Tout cela, ça pourrait choquer, ou faire mal, or il faut le protéger des souffrances, le petit téléspectateur moyen, et ne lui transmettre qu’un simpliste message.

Seulement cette politique-là, cette année ça n’a pas suffi. On est au-dessous de la barre des 100 millions.

Je ne m’inquiète pas trop en fait pour les programmes de recherche, car les dons supplémentaires après la clôture du compteur viendront combler le déficit, et je pense que l’essentiel des programmes engagés auront leur financement.

J’espère cependant que l’année prochaine on pourra, enfin, avoir un téléthon un peu plus authentique, plus festif, et plus sincère. Avec des vrais messages sur les vrais problèmes de vrais malades, en retrouvant l’atmosphère de fête et de partage qu’il y a la plupart du temps sur le terrain, dans les régions.

L’argent du Téléthon est nécessaire pour faire avancer la recherche. Il est vital pour des générations de malades, et pour leurs familles. Ce rendez-vous annuel de solidarité est indispensable, pour toute la communauté scientifique, pour la communauté des malades, et, je le pense sincèrement, pour toute la société française, qui en bénéficie même sur un plan strictement moral.

Mais si cet argent pouvait être moins « salement » gagné, ça me ferait bien plaisir. Si on n’avait pas besoin de fausser les arguments, d’arranger la réalité, de maquiller le quotidien de la maladie et de ses conséquences, en gros si on arrêtait de prendre les gens pour des cons, je pense que tout le monde y gagnerait.

Macha.