Le Blog de Macha

Tous vos commentaires sont les bienvenus et je les lis TOUJOURS avec attention. Par contre, j'y réponds rarement et n'en soyez pas surpris... Je suis une grande timide !

Jade va sortir de son bain. Je ramasse les derniers jouets qui flottent avant de la prendre. Elle râle : "mais je voulais t'aider, moi !". Donc je lui rends deux jouets, range les autres, et elle me passe un par un les deux jouets, que je range au fur et à mesure. Ca m'a pris quatre fois plus de temps... mais elle m'a aidé ;-)) !

Timothée que je prépare pour la sieste : "Maman pourquoi les bergers ils gardent les moutons ?
- Les bergers s'occupent des moutons, c'est leur travail. Ils les gardent, ils leur donnent à manger, ils les promènent...
- Et ils les mettent au lit quand ils sont fatigués ?"

Jade est fièvreuse, je lui mets un suppo avant de la coucher. Pendant le câlin avant de la mettre au lit, elle me raconte : " le suppo, il va aller prendre la température, la faire descendre, et après il sort." ... Inquiète à l'idée que le suppo soit déjà sorti, je lui demande s'il est déjà dans la couche. "Non, pour l'instant il réfléchit à comment il va faire tout ça."

Timothée qui a fait tomber des jouets : "C'est parce que les gardes ils sont maladroits. C'est leur façon de maladroiter." NDLR : Timothée appelle très souvent ses mains les "gardes", Jade appelle la plupart du temps ses mains "maman main" (la gauche, et elle est gauchère) et "bébé main" (la droite).

Macha, maman qui rigole, émerveillée aussi par leur logique et leur imagination.

Avec au programme de dimanche, un "pestacle de marionnettes", suivi d'un restaurant thaïlandais... Deux grandes premières pour les bidous !!

Le spectacle de marionnettes était super, avec des gens talentueux, charmants et très serviables. Les problèmes "habituels" se sont réglés sans difficulté : place de parking au sous-sol pour le camion, ascenseur pour remonter du parking, et changement des couches (sur les bancs dans la salle de spectacle après le départ des spectateurs !!!). Ces soucis étant facilement évacués, nous avons pu nous consacrer au spectacle, à sa magie, et à l'émerveillement communicatif des enfants.

J'ai malheureusement raté mes photos (pas facile avec un flash très peu puissant dans une salle obscure) et voici la seule à peu près potable des bidous avec leur amie Lisa :



Curieusement, je m'attendais à une certaine insécurité de la part de Jade, très "affective" et demandeuse de doudou et de câlins dans un milieu inconnu. En fait ce fût l'inverse, et c'est Timothée qui a passé le spectacle assis sur mes genoux, serrant son doudou dans ses bras. Jade était captivée par la scène, et participait activement de "oh" et de "ah"...

Pour le restau, idem, je pensais que Timothée refuserait de goûter une cuisine très différente de celle qu'il consomme d'habitude, et que Jade serait plus téméraire. Et elle n'a accepté de manger que les décorations de mon assiette (lamelles de poivrons et feuilles de salade), alors que Timothée s'est goinfré de tout en quantité incroyable !! Bon à retenir, la cuisine thaï, en ce qui le concerne ;-))) !

Puis, retour au bercail des bidous épuisés par toutes ces émotions et ces aventures. Le lundi matin ils sont allés quand même à l'école, mais leur fatigue a rapidement pris le dessus, et Timothée a fait une poussée de fièvre et a commencé de s'encombrer. Le rhume de Jade s'est aggravé aussi, et elle était manifestement épuisée. Donc depuis lundi midi, c'est vacances à la maison, avec au programme du repos, du Doliprane, et une séance de Percu quotidienne pour désencombrer Timothée... Et on verra lundi prochain pour retourner à l'école.

Rassurez-vous, rien d'inquiétant dans tout ça, c'est juste un grand coup de fatigue. Le taux de saturation mesuré ce midi pour les deux petits est excellent, et même si Timothée est un tout petit peu encombré il n'a pas de problème respiratoire, et sa fièvre descend tranquillement.

C'est qu'il faut un peu de temps pour récupérer de toutes ces fantastiques découvertes !

Macha.

Ce matin c'était le carnaval de l'école. L'année dernière, les enfants n'avaient pas pu y participer pour cause de météo grincheuse. Aujourd'hui la météo n'était pas beaucoup plus clémente, mais Jade et Timothée sont heureusement beaucoup plus résistants qu'il y a un an !!

En plus, ils ont préparé - avec leurs camarades de classe - leurs déguisements de carnaval à l'école pendant ces dernières semaines, et ce type d'événément collectif devient important pour eux. Ils ont une vie sociale maintenant, mes bidous, donc a priori ça valait la peine de tenter le coup !

Le thème choisi par l'école cette année était celui de l'EAU, et les enfants étaient déguisés en nuages, avec des gouttes de pluie, coiffés de parapluie et munis de bâtons de pluie...

Voici quelques images colorées de mes bidous déguisés et noyés dans la foule. Je suis désolée d'avoir été conduite à distribuer généreusement du bleu pour rendre "anonymes" les autres participants, mais je ne publie pas sur Internet des photos d'enfants sans avoir au préalable explicitement l'accord des parents (c'est valable aussi pour la personne cachée derrière le grand triangle : je n'ai pas l'accord de ses parents pour publier sa photo, LOL !!!)...





















Au final, les enfants sont enchantés ! Ils sont aussi malheureusement très fatigués, et Jade qui était déjà enrhumée se plaint de maux de tête persistants.... mais ils sont super contents d'avoir pu participer au défilé, et d'avoir vu tous leurs copains et copines. Mission accomplie. Mais mazette vivement le prochain rayon de soleil qu'on puisse se réchauffer !!

Macha, frigorifiée.

C'est une version plus courte que j'ai vue à la télé. Sur Internet, j'ai trouvé cette version "longue" que je vous propose et que je trouve tout aussi émouvante :


Musique : "All The Same" de Sick Puppies.

Macha.

Dans ce Voyage en Hollande que représente la vie avec un handicap lourd, il y a un élément parfois difficile à avaler, c'est qu'en fait il n'y a absolument pas de guide touristique. Même en cherchant bien, dans tous les tiroirs de tous les bureaux, on ne trouve rien. Les interlocuteurs divers et variés que l'on a en face de soi, ont chacun leur avis sur ce qu'il faut visiter ensuite, l'étape d'après, les priorités à établir, les attentes qu'ils estiment légitimes, les ressources à espérer.... Et ces avis sont au mieux contradictoires, au pires inapplicables, ou inappropriés. Et les instances officielles comme les soutiens associatifs sont totalement attentistes vis à vis de la personne concernée ou de son entourage direct. Je n'avais jamais autant compris ni appliqué l'adage : "Aide-toi, et le ciel t'aidera". En remplaçant le ciel par l'AFM, la CDES, les collectivités locales, etc...

Du coup les disparités de prises en charge médicale, paramédicale, sociale, financière, et psychologique, sont hallucinantes. Même en France (et ne parlons même pas d'autres pays). Par exemple, suivant les départements français, pour des enfants du même âge atteints de la même maladie, les allocations accordées (par les mêmes institutions) n'ont rien à voir. Parce que dans certains départements, les personnes qui sont chargées de l'étude des dossiers font certaines interprétations des textes de loi, et ailleurs d'autres personnes en font d'autres.

En conséquence, pour essayer d'obtenir les mêmes allocations qu'ailleurs, certains parents doivent suivre un véritable parcours du combattant, qu'ils perdent parfois. Au bout du compte, la seule énergie pour avancer, c'est celle qui vient de soi. Et ça donne de sacrées différences, parce qu'on n'a pas tous la même énergie, et qu'on ne l'a pas tout le temps non plus...

Dans certains de mes articles précédents, j'ai manifesté ma grande surprise dans le manque de suivi et d'adaptation des appareillages comme les fauteuils, des difficultés pour obtenir des petits appareillages comme les ceintures. J'aurai pu m'étendre aussi sur les complexités administratives pour obtenir des aides au financement. Par exemple, j'ai renoncé à demander une aide quelconque concernant mon véhicule, et je l'ai pris en charge entièrement. Pourtant, j'aurai eu droit à une aide sur le coût de l'adaptation spécifique pour le transport des fauteuils, mais c'était tellement lourd administrativement et tellement pénible à ce moment-là pour moi, que j'y ai renoncé...

De temps en temps, je croise des gens qui font un voyage en Hollande pas très loin de moi. Certains sont en avance dans leur visite, et j'aimerais qu'ils m'aident de leurs expériences, mais je constate un certain manque de coopération. Le forum de Myonet, destiné à compiler les expériences des uns et des autres, pour éviter à chacun d'avoir à réinventer la roue à chaque étape, ne "décolle" pas. Il n'y a pas de participation régulière. J'ai l'impression que chacun reste dans son coin, avec ses souvenirs de voyage, ses réussites et ses échecs, et suit son petit bonhomme de chemin sans chercher à partager avec les autres. A l'exception notable du site des papas bricoleurs (et les mamans, damned :-D ?), et de quelques participants de la mailing-list amyotrophie spinale, c'est vraiment difficile de savoir comment les autres ont dépassé certaines difficultés techniques.

A l'opposé, je vois aussi parfois d'autres voyageurs, qui viennent de débarquer, et qui attendent désespérément un guide touristique qu'ils ne vont pas trouver. Ils sont bloqués, passifs, comme je l'étais moi-même avant de me résigner à ne compter que sur moi-même...

C'est un peu le ressenti que j'ai eu aujourd'hui à l'école face à certaines questions de l'institutrice, qui cherchait à imaginer les adaptations pédagogiques nécessaires pour les bidous l'année prochaine.

Je n'ai rien à reprocher à l'école des enfants. L'assistante de Jade et Timothée est redevenue tout à fait "normale" avec moi, et n'a jamais manifesté la moindre hostilité à l'égard des enfants, ni avant, ni pendant, ni après l'altercation que nous avons eue ensemble (dont j'ai parlé dans un article précédent). Voilà c'est écrit ;-) !!!

Il y a toujours une bonne volonté manifeste, un désir de bien faire, une implication professionnelle et affective (au bon niveau : ni trop, ni trop peu) que j'apprécie grandement. Je suis bien consciente que les enfants et moi avons beaucoup de chance. Mais je vois l'équipe patauger. Et s'interroger : "Qui va nous expliquer comment adapter notre pédagogie aux besoins spécifiques de Jade et Timothée ? Comment allons-nous apprendre à écrire à Jade et à Timothée l'année prochaine, même avec des ordinateurs ?"

Et je fais comment pour leur répondre : "Personne ne va vraiment vous aider... Ce sera à vous de tout inventer" ? Parce que c'est déjà pas mal que le climat de confiance soit suffisant pour qu'on me pose la question à moi, la mère. Je suis touchée par cette confiance, par cette volonté, nécessaire mais si peu répandue, de travailler ensemble dans la bonne direction. Et j'ai un peu peur de décourager mes interlocutrices en expliquant qu'il n'y a pas de soutien à attendre. Que tout devra être inventé, au coup par coup, sur le tas, par essais-erreurs, en perdant du temps. Un temps précieux que les instits n'ont pas.

On y arrivera. Moi je ne m'inquiète pas. Mais les pressions sur le corps enseignant sont énormes et j'en suis bien consciente. Il faut des résultats, des grilles bien remplies, des évaluations nationales, normalisées, bien satisfaites... Et c'est régulièrement la panique à bord.

Le risque, c'est qu'on me demande un jour de sortir les enfants du circuit ordinaire pour les faire entrer dans un circuit spécialisé. Mais je refuse cette option jusqu'au collège. Pendant la maternelle et la primaire, j'imposerai Jade et Timothée en milieu ordinaire, à tout prix. Et s'il faut que je compense moi-même par "l'école à la maison", je compenserai. Et je crois que le papa des jumeaux aussi, de son côté, participera activement.

Par contre, pour le collège, je prévois de changer de voie pour un établissement qui connaît bien toutes les ficelles du handicap moteur, et qui accueille 50% d'élèves handicapés moteurs et 50% d'élèves valides. La mixité dans la compétence technique de haut niveau. Ca me reposera ;-) !!!

Alors pendant les 6 prochaines années scolaires, je vais essayer d'apprendre à rassurer le corps enseignant, tout en admettant que nous sommes, eux et moi, seuls au monde pour réinventer l'école pour mes enfants. Et que ça va être très compliqué.

Ce matin, j'ai eu envie de dire "Bienvenue en Hollande" à une charmante instit', un peu inquiète et tellement sympa. Mais je n'étais pas sûre qu'elle comprendrait. Il va lui falloir du temps, comme à nous tous quand on arrive au pays des tulipes alors qu'on allait à Venise....

Macha.