Le blog de Macha

Tout d'abord, tous nos meilleurs voeux de bonheur et de santé à toutes et tous, et un grand merci pour toutes les attentions que vous nous avez témoignées en ce début d'année 2012.

En ce qui nous concerne, la fin de l'année 2011 aura été un peu mouvementée :

- après plusieurs mois de recherches sur Internet, j'ai commencé à répondre aux annonces immobilières et à visiter des logements pour me rapprocher de Vaucresson et de Garches. Je suis donc passée de la théorie à la pratique, avec les déconvenues imaginables : du trop cher, du trop petit, et surtout du pas accessible, avec des tonnes de marches, d'escaliers, d'ascenseurs trop petits ... Enfin, j'ai trouvé LA maison. J'imaginais que nous irions habiter dans un appartement en rez-de-chaussée, dans une résidence bon marché... et je tombe sur une maison individuelle dans un chouette quartier résidentiel  ! Wahou... Puis il y eut de nombreuses tractations bancaires, avec différents montages financiers, des refus, des non-réponses, des angoisses, et enfin un accord de financement qui correspondait à nos besoins. Ouf !

- en décembre, toujours, les deux enfants ont été hospitalisés. Jade pour lui faire une coque plâtrée pour la nuit, pour corriger sa scoliose qui progresse à trop grande vitesse. Quelques jours éprouvants pour elle, enfermée dans un plâtre en cours de séchage, puis le soulagement d'en sortir, avec un bilan sans appel en faveur de la coque : Jade a grandi de 3 centimètres, dès le jour du moulage  ! Son corset (de jour) a été détracté pour suivre le redressement de sa colonne vertébrale. Depuis, Jade porte sa coque toutes les nuits, elle s'y est bien habituée, et apprécie d'avoir moins mal au dos.

- de son côté, Timothée a eu une gastrostomie. Opération cousine de la trachéo, avec laquelle nous avons fait beaucoup de comparaisons... Malheureusement le bouton de gastrostomie n'a pas pu être posé pendant la procédure, alors pour quelques mois Timothée a une sonde de gastrostomie, ce qui n'est pas super pratique, et courant avril si tout va bien on la lui remplacera par un bouton. Là aussi, le bilan de l'opération est sans appel : il a pris 1,5 kg en 2 semaines  ! Et surtout nous ne subissons plus le stress de repas interminables et insuffisants, les compléments alimentaires insipides et malodorants... Timothée mange ce qu'il veut, dans la quantité qu'il veut, pendant la journée, et il a un complément qui passe par la gastrostomie à faible vitesse la nuit. En plus, la gastrostomie lui permet d'éviter les désagréments des dilatations gastriques et autres réjouissances stomacales auxquelles Timothée est abonné depuis sa naissance. La dernière fois, grâce à la sonde, en 5 minutes chrono c'était réglé  !

- les fêtes ont donc été particulièrement calmes, passées tranquilles à la maison à récupérer de toutes ces émotions, et à se préparer à l'année qui nous attend. Grande année...

A la fin du mois je signerai chez le notaire pour NOTRE maison, en attendant je commence déjà à prendre des contacts pour les travaux d'aménagement (y a-t-il un maçon dans la salle ? pour faire une rampe d'accès extérieure de 9 m de long, en béton ?), tout en refaisant mes comptes en long et en large pour que ça passe, en essayant aussi de vendre mon appartement actuel (et accessoirement aussi ma voiture et une cuisinière électrique, si ça intéresse quelqu'un ...). Mes journées sont parfois un peu confuses, avec des listes qui se remplissent plus vite qu'elles ne se vident, et des cartons qui s'entassent un peu partout dans l'appartement.

Jade terminera quand même son année scolaire dans son école actuelle, donc nous ne déménagerons qu'au début de l'été, mais nous sommes déjà tous les trois très impatients d'y être. Je pense mettre ces mois d'attente à profit pour déménager déjà tout ce qui n'est pas essentiel ici, faire les travaux là-bas bien entendus, et changer une bonne partie du mobilier. Lits médicalisés dans les chambres, et lit-douche dans la salle de bains pour les enfants, en particulier...

Enfin voilà.

La tête un peu prise, mais que pour du bonheur, et nous profitons à chaque instant de la chance qui nous sourit. Parce que ça arrive, aussi  !

Macha.

Ouh la la, la fréquence de publication sur ce blog ne s'améliore pas ... désolée...

Or donc, les enfants sont en vacances depuis vendredi 21 au soir. Premier week-end super, détente à la maison, films à la télévision, farniente et petits oignons (bon ça c'est pour la - mauvaise - rime, ahem).

La semaine continue très bien ensuite, avec un lundi cool, et un mardi : piscine  !

Une grande première avec les deux enfants, cette sortie piscine organisée par le SESSAD APF qui s'occupe de Jade le mercredi. Il y avait des animatrices du SESSAD pour s'occuper de Jade et des autres enfants du service, et j'ai fait appel à un auxiliaire de vie formé par l'Association Pour Lise et pour Vous pour m'aider avec Timothée. En effet, Timothée n'étant pas inscrit au SESSAD, il ne fait pas partie des enfants pris en charge par le Service, et toute seule je ne pouvais pas le désappareiller, le mettre dans l'eau, puis le réappareiller.

C'était donc une première expérience à plusieurs niveaux : la piscine (un peu galère à trouver car très mal indiquée, mais on a fini par y arriver) et l'auxiliaire de vie, et ça c'est formidablement bien passé à tous les niveaux ! Les enfants sont restés entre 1/2 heure et 3/4 d'heure dans l'eau (chauffée à 31°), ils ont adoré, surtout le passage avec les bulles, et aussi être dans les bras, enfin c'était génial ! Je pense qu'on va essayer d'y aller encore plus souvent qu'avec le SESSAD, mais il me faudra alors des bras supplémentaires (il faut être deux adultes par enfant pour que ça se passe bien).

Puis, à partir du lendemain Timothée s'est encombré (suite de la piscine, ou d'un coup de froid, ou... ?) et, si le mercredi ne s'est pas trop mal terminé, par contre son état s'est dégradé à partir de jeudi matin. Il n'a pas de fièvre mais reste très encombré, malgré les traitements. Du coup, ça le rend nauséeux, il mange très peu, et ne supporte pas d'être appareillé sur son fauteuil. Il préfère être allongé sur son transat. Pour l'instant, je ne sais pas comment ça va évoluer, je surveille sa température (pour lui donner des antibiotiques s'il commence à avoir de la fièvre), sa saturation (pour l'instant excellente), et bien sûr je multiplie les séances de percussionnaire pour le désencombrer. A suivre, comme d'hab'...

Mais il faut aussi avancer sur leurs devoirs de vacances (de toute façon ça aide pour changer les idées aux enfants) du coup l'installation pour la lecture est un peu... "artisanale"  :

De l'utilisation des coussins (de toutes les formes et de toutes les tailles) et des livres religieux (enfin eux c'est surtout pour soulever les pupitres à la bonne hauteur)...

Timothée a terminé ses devoirs, jusqu'à la rentrée ! Par contre pour Jade, c'est un peu plus long, mais on a bien avancé...

Macha.

Comme pour tout le monde j'imagine, ne serait-ce qu'à cause d'une météo... incertaine ...

Au programme des bidous en juillet :

- 2 goûters d'anniversaire super sympas chez des camarades de classe de Jade,

- une naissance et la rencontre de la petite fille alors qu'elle n'avait que cinq jours,

- un mariage, très émouvant, avec un couple de mariés, perdus là-haut dans leurs nuages .

Au mois d'août :

- un départ pour Kerpape assez stressant pour moi : qu'est-ce que j'ai oublié ? comment ça va se passer ? comment on va s'en sortir pour la nuit d'hôtel tous les trois ?... et finalement une nuit géniale dans un Etap hôtel au milieu du trajet. Les enfants étaient enthousiasmés, ils ont adoré ! Dormir ensemble tous les deux dans le même lit, avoir leur maman juste au-dessus... ils étaient ravis. Tellement excités qu'ils n'ont pas beaucoup dormi, mais c'était très confortable pour nous trois, une formule à retenir car nous n'avons eu aucun problème. Je précise que la chambre est une chambre aménagée pour les personnes à mobilité réduite, avec une salle de bains géante où les deux fauteuils ont pu tenir à l'aise.

- le séjour à Kerpape a été très décevant, pour diverses raisons. Les enfants n'ont pas aimé et ne veulent pas y retourner, gloups ! De mon côté, pourtant, j'ai profité à fond de ces quelques jours de répit, pour me balader, prendre l'air, retrouver les bords de mer que j'aime tant, respirer, marcher, écrire... sans me poser de questions, sans horaires, sans contraintes...

... je suis même allée jusqu'au festival de Lorient, où j'ai passé de très agréables moments, c'était super ! J'ai suivi quelque temps une fanfare irlandaise, puis découvert au coin d'une rue un groupe de musiciens (pas particulièrement celtique mais vivifiant), les Fatras, dont j'aime particulièrement la chanson "Paulo" que l'on peut écouter gratuitement sur leur profil Myspace.

Donc en résumé, des vacances un peu mitigées, parce que mes intérêts ne sont pas toujours faciles à satisfaire en même temps que ceux de mes enfants, et que ça m'attriste. L'accueil en service spécialisé est difficile et frustrant, pour plein de raisons (institutionnelles, politiques, financières, médicales...). Mais je ne vois pas de solutions simples pour résoudre tous ces problèmes-là à la fois.

Difficile de faire évoluer les mentalités, bloquées par des années de pratique et d'expérience, alors qu'on recherche, par sécurité, justement des gens qui ont de l'expérience... Difficile d'attendre de la souplesse, quand les réformes politico-financières sont passées par là, diminuant les effectifs, et donc les capacités d'écoute et d'adaptation du personnel (quand on n'a pas le temps de tout faire, on ne s'occupe - et parfois mal, parce que dans l'urgence, et parfois pas, parce qu'on y pense pas - que de l'essentiel). Difficile pour les enfants de devoir prendre des responsabilités d'adultes (réclamer le brossage de leurs dents, réclamer le changement de leur couche), sous couvert d'autonomie, alors qu'ils ne sont que des enfants, malheureusement dépendants... Difficile aussi, moralement, d'être renvoyés à des images totalement stéréotypées, y compris au niveau des diagnostics médicaux, alors qu'on n'y correspond pas du tout : un enfant atteint d'amyotrophie spinale n'est pas incontinent => ben Timothée, si !!! un enfant avec une insuffisance respiratoire fait des fausses-routes en mangeant => ben Timothée, non !!! une maman d'enfant handicapé qui s'en occupe à plein temps est forcément fusionnelle => ben moi, non !... etc... c'est pénible, à force.

- une rentrée à la maison plutôt calme. Pas de nuit d'hôtel au retour parce que nous sommes partis tôt le vendredi après-midi, donc j'ai fait la route d'une seule traite. Et depuis, nous nous reposons tranquillement, Timothée reprend petit à petit le poids qu'il a perdu à Kerpape (700 grammes), en attendant le grand chambardement de la rentrée scolaire, qui sera forcément assez stressante avec la mise en place d'un nouveau rythme pour Timothée (et du coup pour Jade aussi) puisqu'il rentre en internat pour la première fois...

- et maheureusement, après les joyeux événements de juillet, le mois d'août a été celui de quelques enterrements.

Je pense en particulier à Omar Koussih, qui nous a quittés le 11 août, au Maroc. Paix à son âme...

Macha.